erfelijke 'aandoeningen' ~ huwelijk - kinderen

De Archiefkast van het Forum. Oude discussies zijn hier nog eens na te lezen.

Moderator: Moderafo's

joos
Mineur
Mineur
Berichten: 228
Lid geworden op: 01 feb 2005 20:37

Berichtdoor joos » 11 feb 2005 17:12

joepie schreef:Ik vraag me nu eigenlijk heel dit topic al af over welke erfelijke aandoeningen we dan spreken.
Want er zijn er genoeg waar goed mee te leven valt.
Dus als je vind dat je geen kinderen moet krijgen als je een erfelijke ziekte het, bij welke zou dat dan opgaan?
Kan me er nu nog even niets bij voorstellen.


Ik vind uberhaupt niet dat je maar 'geen kinderen moet nemen' omdat je ze wilt bewaren voor een erfelijke ziekte.
Er zijn er die hier gereageerd hebben die dat wel vinden. Misschien dat die het willen vertellen??

Gebruikersavatar
Equilibrist
Mineur
Mineur
Berichten: 198
Lid geworden op: 09 nov 2003 15:39
Locatie: Arnhem
Contacteer:

Berichtdoor Equilibrist » 11 feb 2005 18:19

Nou, het is bij mij niet eens op de eerste plaats zo dat ik eventuele kinderen zou willen behoeden voor erfelijke aandoeningen, hoewel dat welzeker meespeelt.

Het feit dat iemand lichamelijk in staat is kinderen te baren of te verwekken, betekent toch niet meteen dat je ze ook moet krijgen?
Het risico dat het in mijn geval helemaal verkeerd uitpakt vind ik zowel voor mijzelf, mijn omgeving als natuurlijk ook voor de (kwetsbare) kinderen veel te groot. Er zijn al teveel kinderen die ouders hebben die niet voor ze kunnen zorgen.
En dan ga ik toch niet zo eigenwijs doen om ondanks alles dat ik van mijzelf weet tóch kinderen te willen? Het is ook een kwestie van rationeel zijn. De kans dat het een groot fiasco wordt is te groot.

En dan kun je zeggen wat je wilt, maar ik vind mijn troost bij God, want Hij houdt van mij zoals ik ben, en heeft mij misschien zelfs autistisch gewild en gemaakt. Met de bijbehorende 'consequenties' in mijn geval.
En ik bid vaak om te danken dat ik nog niet verliefd ben geworden en of alle dingen daaromtrend (zoals een kinderwens) mij ook bespaard mogen blijven. Dan komt de kwestie geen/wel kinderen ook niet aan de orde.

EQ.

Gebruikersavatar
Mondriaan
Mineur
Mineur
Berichten: 239
Lid geworden op: 25 feb 2004 20:37
Locatie: Capelle aan de IJssel

Berichtdoor Mondriaan » 11 feb 2005 19:22

Beste Joos,

Ik heb er nog over nagedacht, ik denk nog maar heel kort omdat je er nooit eerder over nadenkt en nu erachter komt welke consequenties er aan vast zitten en wat er bij hoort!

Dit is wat speelt tussen jou en de persoon waar je een :wink: :8> op hebt, overleg dit dus ook met hem en hij zal er zelf ook een duidelijke gedachte over hebben!

je zal er met dus met hem en God uitmoeten komen.

als ik nu van mezelf uit zou gaan:

Denk ik dat je de vraag aan God moet voor leggen,

is de ziekte die je kInd kan krijgen echt heel erg, dan moet je mischien een zwaar besluit nemen en zegen het is beter dat we geen kinderen krijgen.

bedenk dat ieder mens iets heeft.. het kan uitelijk maar ook geestlijk zijn.

Wat is je eigen draag vermogen psygisch en lichamelijk , in Gods hand. omdat hij een mens de kracht geeft.

dit zijn denk vragen die ik/je dan moet stellen, en aan de hand daarvan
een beslissing maken door het gebed.

schaam je asjeblieft niet dat je deze topic hebt geopend. erg dapper d:)b

toch denk ik dat je je deze vragen ook zal moeten stellen al heb je geen erfelijk iets en je kinderen kan krijgen.

groeten van mondriaan

Gebruikersavatar
Mondriaan
Mineur
Mineur
Berichten: 239
Lid geworden op: 25 feb 2004 20:37
Locatie: Capelle aan de IJssel

Berichtdoor Mondriaan » 11 feb 2005 19:33

Equilibrist schreef:Nou, het is bij mij niet eens op de eerste plaats zo dat ik eventuele kinderen zou willen behoeden voor erfelijke aandoeningen, hoewel dat welzeker meespeelt.

Het feit dat iemand lichamelijk in staat is kinderen te baren of te verwekken, betekent toch niet meteen dat je ze ook moet krijgen?
Het risico dat het in mijn geval helemaal verkeerd uitpakt vind ik zowel voor mijzelf, mijn omgeving als natuurlijk ook voor de (kwetsbare) kinderen veel te groot. Er zijn al teveel kinderen die ouders hebben die niet voor ze kunnen zorgen.
En dan ga ik toch niet zo eigenwijs doen om ondanks alles dat ik van mijzelf weet tóch kinderen te willen? Het is ook een kwestie van rationeel zijn. De kans dat het een groot fiasco wordt is te groot.

En dan kun je zeggen wat je wilt, maar ik vind mijn troost bij God, want Hij houdt van mij zoals ik ben, en heeft mij misschien zelfs autistisch gewild en gemaakt. Met de bijbehorende 'consequenties' in mijn geval.
En ik bid vaak om te danken dat ik nog niet verliefd ben geworden en of alle dingen daaromtrend (zoals een kinderwens) mij ook bespaard mogen blijven. Dan komt de kwestie geen/wel kinderen ook niet aan de orde.

EQ.


beste Equilibrist

erg duidelijk zo je het stel. als je je oog op god slaat en je weet dat HIJ voor jou een gave heeft, maar jou ook een aparte levensweg geeft mag je daar voor je jezelf een hele zegen aan hebben.

alleen één vraag:
jij ziet het als een zegen/verhoring dat je niet verliefd word :!:

maar is dat reeél want je kan ook trouwen en geen kinderen krijgen, en heel gelukkig zijn met jou man:?:
ik denk persoonlijk dan wel dat je niet de weg van de minste weerstand na moet streven.

deze vraag is niet om jou te laten twijfelen of het jou moeilijk te maken maar een vraag die in me opschoot :idea: :roll: vandaar.

een groet van Mondriaan

joos
Mineur
Mineur
Berichten: 228
Lid geworden op: 01 feb 2005 20:37

Berichtdoor joos » 11 feb 2005 19:48

Bedankt he!! 8)

Gebruikersavatar
Dippie
Majoor
Majoor
Berichten: 2088
Lid geworden op: 14 mei 2004 09:57
Locatie: HIA
Contacteer:

Berichtdoor Dippie » 11 feb 2005 20:59

Ik wil ook nog wel even reageren op dit topic......
Mijn ouders zijn allebei drager van een erfelijke ziekte.....deze is erfelijk met 1 op de 4 kinderen. Wij hebben thuis 4 kinderen en 1 daarvan heeft dus die ziekte gekregen. Het is een stofwisselingsziekte genaamd: Metachromatische Leuko Dystrofie, afgekort tot MLD. Het is een ernstige ziekte die niet vaak voorkomt, en de meeste kinderen die dit hebben, sterven op jonge leeftijd.....
Deze ziekte komt pas tot uiting als allebei de ouders drager zijn...
De kinderen bij wie zich de ziekte niet heeft egopenbaard, kunnen wel drager zijn.... Als hun echtgenoot dan ook drager is, is daarbij dan ook weer de kans 1 op 4 dat een kindje het krijgt. Ik zelf weet niet of ik drager ben of dat ik de ziekte bij me draag...ik wil/durf het niet te laten onderzoeken, maar het is voor mij geen reden om later geen kinderen te willen.......
Afbeelding

joepie

Berichtdoor joepie » 11 feb 2005 21:08

Dippie schreef:Ik wil ook nog wel even reageren op dit topic......
Mijn ouders zijn allebei drager van een erfelijke ziekte.....deze is erfelijk met 1 op de 4 kinderen. Wij hebben thuis 4 kinderen en 1 daarvan heeft dus die ziekte gekregen. Het is een stofwisselingsziekte genaamd: Metachromatische Leuko Dystrofie, afgekort tot MLD. Het is een ernstige ziekte die niet vaak voorkomt, en de meeste kinderen die dit hebben, sterven op jonge leeftijd.....
Deze ziekte komt pas tot uiting als allebei de ouders drager zijn...
De kinderen bij wie zich de ziekte niet heeft egopenbaard, kunnen wel drager zijn.... Als hun echtgenoot dan ook drager is, is daarbij dan ook weer de kans 1 op 4 dat een kindje het krijgt. Ik zelf weet niet of ik drager ben of dat ik de ziekte bij me draag...ik wil/durf het niet te laten onderzoeken, maar het is voor mij geen reden om later geen kinderen te willen.......


Mag ik ook vragen waarom dat voor jou geen reden zou zijn?

Gebruikersavatar
Dippie
Majoor
Majoor
Berichten: 2088
Lid geworden op: 14 mei 2004 09:57
Locatie: HIA
Contacteer:

Berichtdoor Dippie » 11 feb 2005 21:41

joepie schreef:
Dippie schreef:Ik wil ook nog wel even reageren op dit topic......
Mijn ouders zijn allebei drager van een erfelijke ziekte.....deze is erfelijk met 1 op de 4 kinderen. Wij hebben thuis 4 kinderen en 1 daarvan heeft dus die ziekte gekregen. Het is een stofwisselingsziekte genaamd: Metachromatische Leuko Dystrofie, afgekort tot MLD. Het is een ernstige ziekte die niet vaak voorkomt, en de meeste kinderen die dit hebben, sterven op jonge leeftijd.....
Deze ziekte komt pas tot uiting als allebei de ouders drager zijn...
De kinderen bij wie zich de ziekte niet heeft egopenbaard, kunnen wel drager zijn.... Als hun echtgenoot dan ook drager is, is daarbij dan ook weer de kans 1 op 4 dat een kindje het krijgt. Ik zelf weet niet of ik drager ben of dat ik de ziekte bij me draag...ik wil/durf het niet te laten onderzoeken, maar het is voor mij geen reden om later geen kinderen te willen.......


Mag ik ook vragen waarom dat voor jou geen reden zou zijn?


Ja, dat mag :D
Ehm...het is voor mijn geen reden om daarom geen kinderen te willen, omdat ik ten eerste weet dat ik kinderen krijg...en ten tweede, er komt in een familie vaak dezelfde vorm van de ziekte voor, de vorm die wij hebben is moelijk uit te leggen, maar iig openbaard zich de ziekte pas op latere leeftijd...en de kans is 1 op 4....en ten derde, ook deze kinderen kan je een gelukkig en liefdevol leven proberen te geven. Het is wel zwaar en moeilijk, dat ervaar ik zelf...maar ik zou daardoor dus niet overwegen om geen kinderen te willen.... duidelijk?? ;)
Afbeelding

Gebruikersavatar
Equilibrist
Mineur
Mineur
Berichten: 198
Lid geworden op: 09 nov 2003 15:39
Locatie: Arnhem
Contacteer:

Berichtdoor Equilibrist » 11 feb 2005 21:44

Mondriaan schreef:alleen één vraag:
jij ziet het als een zegen/verhoring dat je niet verliefd word :!:

maar is dat reeél want je kan ook trouwen en geen kinderen krijgen, en heel gelukkig zijn met jou man:?:
ik denk persoonlijk dan wel dat je niet de weg van de minste weerstand na moet streven.

Ik bedoel dat ik het echt als een zegen zie dat ik niet verliefd wordt, in de eerste plaats omdat ik het niet wil, en omdat ik me het gewoon niet voor zou kunnen stellen. Een ''normale'' relatie zou het niet worden vanwege mijn handicap, maar wie weet :) . Maar nu toch echt niet.
De zegen zie ik daarin dat ik en een ander behoed worden voor gevoelens waar ik niet mee om kan gaan en die ik ook niet wil.

EQ.

Gebruikersavatar
Mondriaan
Mineur
Mineur
Berichten: 239
Lid geworden op: 25 feb 2004 20:37
Locatie: Capelle aan de IJssel

Berichtdoor Mondriaan » 11 feb 2005 22:21

Equilibrist schreef:
Mondriaan schreef:alleen één vraag:
jij ziet het als een zegen/verhoring dat je niet verliefd word :!:

maar is dat reeél want je kan ook trouwen en geen kinderen krijgen, en heel gelukkig zijn met jou man:?:
ik denk persoonlijk dan wel dat je niet de weg van de minste weerstand na moet streven.

Ik bedoel dat ik het echt als een zegen zie dat ik niet verliefd wordt, in de eerste plaats omdat ik het niet wil, en omdat ik me het gewoon niet voor zou kunnen stellen. Een ''normale'' relatie zou het niet worden vanwege mijn handicap, maar wie weet :) . Maar nu toch echt niet.
De zegen zie ik daarin dat ik en een ander behoed worden voor gevoelens waar ik niet mee om kan gaan en die ik ook niet wil.

EQ.


ik snap het zeker als je een handicap hebt. (een autisme)

k'had nog even terug gelezen en snap het daardoor beter. :lol:
het is en blijft een keus afhankelijk van persoon en omstandigheden wat nooit echt met elkaar te vergelijken is.
een groet van Mondriaan :wink:

joepie

Berichtdoor joepie » 12 feb 2005 08:11

Dippie schreef:
joepie schreef:
Dippie schreef:Ik wil ook nog wel even reageren op dit topic......
Mijn ouders zijn allebei drager van een erfelijke ziekte.....deze is erfelijk met 1 op de 4 kinderen. Wij hebben thuis 4 kinderen en 1 daarvan heeft dus die ziekte gekregen. Het is een stofwisselingsziekte genaamd: Metachromatische Leuko Dystrofie, afgekort tot MLD. Het is een ernstige ziekte die niet vaak voorkomt, en de meeste kinderen die dit hebben, sterven op jonge leeftijd.....
Deze ziekte komt pas tot uiting als allebei de ouders drager zijn...
De kinderen bij wie zich de ziekte niet heeft egopenbaard, kunnen wel drager zijn.... Als hun echtgenoot dan ook drager is, is daarbij dan ook weer de kans 1 op 4 dat een kindje het krijgt. Ik zelf weet niet of ik drager ben of dat ik de ziekte bij me draag...ik wil/durf het niet te laten onderzoeken, maar het is voor mij geen reden om later geen kinderen te willen.......


Mag ik ook vragen waarom dat voor jou geen reden zou zijn?


Ja, dat mag :D
Ehm...het is voor mijn geen reden om daarom geen kinderen te willen, omdat ik ten eerste weet dat ik kinderen krijg...en ten tweede, er komt in een familie vaak dezelfde vorm van de ziekte voor, de vorm die wij hebben is moelijk uit te leggen, maar iig openbaard zich de ziekte pas op latere leeftijd...en de kans is 1 op 4....en ten derde, ook deze kinderen kan je een gelukkig en liefdevol leven proberen te geven. Het is wel zwaar en moeilijk, dat ervaar ik zelf...maar ik zou daardoor dus niet overwegen om geen kinderen te willen.... duidelijk?? ;)


Ja, ja. Dus geluk hangt niet af van wel of niet gehandicapt zijn. Of van wel of niet een erfelijke ziekte hebben.
Er zijn b.v. families waar borstkanker veel voorkomt en waar de vrouwelijke personen zich al preventief de borsten laten amputeren.
Hetzelfde kan met een ander vorm zijn.
Dat zou dan voor sommige ook een reden kunnen zijn om maar geen kinderen te krijgen.
Wat ik met mijn vraag bedoelde te zeggen is: dat het eind zoek is als je zo gaat denken.

We zouden veel meer vertrouwen moeten hebben op God. Die met het kruis wat Hij je te dragen kan geven ook altijd de hulp geeft.
Dus Hij helpt je dragen!
Dat geld voor jezelf maar dan toch ook voor de kinderen die je eventueel zult krijgen?
We zouden veel meer gericht moeten zijn op Gods Konngkrijk wat zal komen. En dat we moeten zorgen dat het getal zijn volheid krijgt.

Gebruikersavatar
Gershwin
Majoor
Majoor
Berichten: 2279
Lid geworden op: 23 sep 2002 20:25
Locatie: Leiden
Contacteer:

Berichtdoor Gershwin » 12 feb 2005 14:02

Ik vind wat Dippie zegt nog niet zo heel gek. Het lijkt namelijk wel of iedereen in deze discussie er bij voorbaat van uit gaat dat het leven van gehandicapten / zieken 'minder goed' is dan dat van gezonde mensen. Sowieso een trend in Nederland om dat te denken. Ik durf daar vraagtekens bij te zetten... een gehandicapt iemand kan veel gelukkiger zijn dan iemand die lichamelijk volledig gezond is maar toevallig geen vrede kan hebben met het feit dat hij/zij leeft... en zo kan je nog tig voorbeelden bedenken.

De hamvraag: is het eerlijk tegenover gehandicapten en chronisch zieken dat wij van te voren al aannemen dat hun leven minder gelukkig / van lagere kwaliteit is?

Goed, dat is de ene kant. De andere kant is duidelijk genoeg naar voren gekomen: als je 90% kans hebt dat je kinderen een ziekte van je erven en als die ziekte een vroegtijdige dood tot gevolg heeft, is het dan nog verantwoord kinderen te krijgen? ik betwijfel het... maar laten we iemand die dit besluit (nl., om toch kinderen te krijgen) in vertrouwen op God neemt niet al te hard vallen...
Together, we can. But we won't.

Goodbye.

liefie
Generaal
Generaal
Berichten: 5272
Lid geworden op: 16 nov 2004 10:32

Berichtdoor liefie » 12 feb 2005 14:24

mijn vader heeft een CVA gehad en is halfzijdig verlamd
dat zit in de familie een tante heeft het een paar jaar na mijn vader ook een CVA gehad
toen moesten alle broers en zussen onderzocht worden en er is kans dat de kinderen dat ook krijgen
dus als ik 18 ben moet ik ook een onderzoek doen is het ziekenhuis om te kijken of ik medicijnen moet gaan slikken
maar ik wil wel graag kinderen het hoeft niet dat die het ook hebben het hoeft ook niet dat ik het heb of ooit krijg

maar blijft altijd moeilijk

joos
Mineur
Mineur
Berichten: 228
Lid geworden op: 01 feb 2005 20:37

Berichtdoor joos » 12 feb 2005 14:33

liefie schreef:mijn vader heeft een CVA gehad en is halfzijdig verlamd
dat zit in de familie een tante heeft het een paar jaar na mijn vader ook een CVA gehad
toen moesten alle broers en zussen onderzocht worden en er is kans dat de kinderen dat ook krijgen
dus als ik 18 ben moet ik ook een onderzoek doen is het ziekenhuis om te kijken of ik medicijnen moet gaan slikken
maar ik wil wel graag kinderen het hoeft niet dat die het ook hebben het hoeft ook niet dat ik het heb of ooit krijg

maar blijft altijd moeilijk



Zoooww.. spannend lijkt me dat!! En moeilijk! Waar staat CVA precies voor?

Gebruikersavatar
lindita
Mineur
Mineur
Berichten: 185
Lid geworden op: 21 dec 2004 12:50
Locatie: Ede
Contacteer:

Berichtdoor lindita » 12 feb 2005 15:23

Gershwin schreef:Ik vind wat Dippie zegt nog niet zo heel gek. Het lijkt namelijk wel of iedereen in deze discussie er bij voorbaat van uit gaat dat het leven van gehandicapten / zieken 'minder goed' is dan dat van gezonde mensen. Sowieso een trend in Nederland om dat te denken. Ik durf daar vraagtekens bij te zetten... een gehandicapt iemand kan veel gelukkiger zijn dan iemand die lichamelijk volledig gezond is maar toevallig geen vrede kan hebben met het feit dat hij/zij leeft... en zo kan je nog tig voorbeelden bedenken.


Ik denk dat meer gedacht wordt dat mensen met een handicap of ziekte over het algemeen een moeilijker leven hebben en dat is gewoon zo. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat ze over het algemeen minder gelukkig zijn. Ik denk dat het punt vooral is dat mensen met een handicap / ziekte zich dus afvragen of ze het aankunnen om die moeilijkheden eventueel ook aan te gaan. Ik snap nie welke vraagtekens jij daar bij zet, dit is toch gewoon logisch?
the most important things in life are not things


Terug naar “Archief”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 26 gasten