Refowebkids deel 19

[trijntjejohanna]

het mag niet verwarmd zijn.. het moet ongekookte maizena zijn

het is dus nog niet 100% zeker. Dna onderzoek moet het nog aantonen, maar dat is dus nog 2-3 maand wachten

[trijntjejohanna]

zoveel maizena moet hij uiteindelijk per dag hebben !

[Stip]

Sjoh, heftig zeg. Onwijs veel maïzena, hoe krijg je dat goed naar binnen?

Heel veel sterkte! Hopelijk bevestigt het DNA onderzoek deze diagnose, anders ben je weer terug bij af.

[Memmem]

Zo he, wat veel, gelukkig slinkt het wel wat als je het oplost. Mag er ook wat lekkers door?

Hier heeft nu nummer 5 de mazelen. de eerste 2 gaan maandag weer naar school, hopelijk volgen de anderen later in de week ook. Tot nog toe heeft alleen de oudste een longontsteking erbij gekregen en verloopt het bij de anderen heel mild. 1 dag ziek en hoge koorts en nog wat dagen hangerig.
De jongste begint net wat te klagen over oorpijn, maar even een keer paracetamol gegeven.

[trijntjejohanna]

het mag door drinken of door yoghurt.. Gister heeft hij 3*5 gram gehad..maar we moeten uiteindelijk naar 4*15 gram. met 5 gram is het al erg merkbaar in het drinken, dus het wordt nog wat als daar nog 10 gram bij moet!

[paprikameisje2]

Leuk is het niet, maar er is wat... Zelf moeten we toezien hoe een stofwsseling een lichaam van klein
meiske kapot maakt, helaas nog geen middelen.
Hopelijk is er een goede diagnose gesteld en wordt hij niet ziek!!

Sterkte!

Memmem, fijn! Hopelijk blijft et zo mild, ook bij de laatste.

[Evelien]

Wat bedoel je PPM? bij jullie in de familie? een klein meisje dat uit eindelijk overlijd aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte, of begrijp ik het verkeerd.

[trijntjejohanna]

Ppm: wij zijn ook erg blij als het deze versie van een stofwisselingsziekte zou zijn.. Je hebt veel stofwisselingsziekten waarbij de levensverwachting niet hoog is. Dat is bij deze gelukkig niet zo! Daarom hoop ik ook wel dat dit nu bevestigd wordt.. Hij zal wel zijn leven lang er last van hebben, maar er is iig iets aan te doen!

[Dippie]

Wat heftig allemaal TJ! Zo'n klein mannetje en dan al zulke zorgen.. Ik hoop dat hij niet al te veel moeite heeft met de maizena, dat scheelt al een hoop zorgen nu even denk ik... Fijn dat die behandeling er in ieder geval is!

Een tip die ik aan jou wil geven, neem eens een kijkje op de site; http://www.stofwisselingsziekten.nl. De VKS is er speciaal voor ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte. Voor jullie nu misschien best vroeg, maar lotgenotencontact is in de toekomst denk ik wel fijn en belangrijk. (mocht hij echt deze stofwisselingsziekte hebben) Als je lid wordt krijg je ook het blad 'Wisselstof' thuisgestuurd met verhalen van ouders over hun kindjes, acties voor goede doelen, voortgang van onderzoeken, enz... altijd een mooi blad om te lezen! Er worden ook speciale daagjes uit geregeld voor jullie als gezin.

Heel veel sterkte met alles!

[jeepeecee]

@JPC hoe is het met jouw meiden (lees net even terug in het zwangertopic dat je dacht dat H. de mazelen had). Was het ook zo en heeft E. het ook gekregen?

H is er idd erg ziek van geweest, heeft wel 2 weken nodig gehad om weer er helemaal bovenop te komen. Is ook wel een paar kilootjes kwijt.
E heeft het niet gekregen, gelukkig.

[trijntjejohanna]

ik ga straks het umcg bellen.. slechte nacht gehad vannacht.. ik vermoed dat hij verstopt raakt door maizena?! Geen idee eigenlijk of het kan, maar hij gilde vannacht, overstrekte en had buikpijn en last van z'n benen..

[Haai]

maizena neemt veel vocht op, dus het zou denk ik best kunnen dat hij daar last van krijgt.. Al wat gehoord vanuit Groningen?

[Evelien]

Hmm dat is minder zeg. En al iets gehoord?

[trijntjejohanna]

heb met de dienstdoende arts gesproken.. volgens hem zien ze normaal het tegenovergestelde.. dus dat ze in de diarree raken.. We gaan nu proberen of hij roosvicee laxo wil drinken en anders krijgt hij lactulose.. En we mogen nog niet gaan opbouwen, maar moeten het nu eerst houden bij 3 keer 5 gram

[trijntjejohanna]

Rode ranja + witte maizena = een vies roze goedje .. maar mijn lieve mannetje drinkt het tot nu toe elke keer dapper op! ben trots op mijn mannetje !


\