Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[Liesien]

@Annette: Hoe gaat het nu met de pijn? Snap dat je tegen de onderzoeken opziet, maar hoop dat er eindelijk iets wordt gevonden waardoor je geholpen kunt worden!
Hug! Warme douche helpt wel iets, maar daarna komt de pijn gewoon weer terug. Ben er inmiddels zo aan gewend dat het een soort van 'gewoon' geworden is, maar het is natuurlijk niet gewoon dat alles altijd vast zit.

@mw: Wat fijn dat het zo goed gaat Heerlijk zeg. Hopelijk is t idd geen terugval en 'gewoon' slaaptekort.
Het gesprek ging wel aardig eigenlijk. De conclusie was in ieder geval dat ik geen zwaar lichamelijk en geestelijke arbeid kan en mag verrichten en sowieso alleen eventueel middagen mag werken. Woensdag naar de arbeidsdeskundige en dan gaat er waarschijnlijk een plan opgesteld worden over hoe en wat. Ben heel benieuwd. Heb ook aangegeven dat ik wel wíl werken, maar dat ik niet weet hoe het qua gezondheid uit gaat pakken als ik gá werken.

[*Annette*]

@ Liesien: spannend maar weer! Wel fijn dat er iig erkenning is dat je niet volledig en zwaar zal kunnen en mogen werken. Zou een fysiotherapeut niet wat aan die spanning kunnen doen? Herken het wel een beetje, veel dingen ga je 'gewoon' vinden maar dat is het natuurlijk niet. Succes woensdag, sterkte verder!

@ mw; fijn dat het zo goed gaat ! 'k Moet woensdag heen, dus het schiet op.

De pijn is een beetje op en af, laatste dagen weer flink last van en me voel me vandaag ook flink beroerd. Al is het misschien ook een beetje me eigen schuld, ik was vanaf woensdag al erg moe en veel pijn maar kon me er niet aan toe geven om een dagje thuis te blijven. Aan de ene kant voelde ik duidelijk genoeg dat ik dat doen moest, maar aan de andere kant voelde ik me verplicht om na school tegaan . Heb veel last van me spieren en zit me nek inmiddels vast, vermoed doordat ik lichaamlijk zoveel spanning opbouw en me 's nachts verkramp, met de gevolgen daarvan... Gister kon ik overal wel om janken en zat ik weer aan de top... toen was de conclusie wel dat ik dit niet lang meer ga trekken om op deze manier mijn opleiding te volgen. Maar ik wil ook weer niet opgeven... ik word zo heen en weer geslingerd in me gevoel.

Dan heb je ook nog eens zo'n leuke klasgenoot die me vertelde dat ik me misschien eens over me moeheid heen moest zetten, dat het dan ook wel overging zou gaan. 'k Moest maar goed eten en drinken, daar zat ijzer in en dan werd ik vast minder moe . Heb maar niet teveel gezegd, het is een type wat nogal betwetering is, maar diep van binnen kookte ik. Voelde me al zo moe en ellendig en dan worden je zulke dingen verteld. Als de oorzaak niet opgelost worden, zullen verschijnselen toch ook niet verminderen/overgaan? Ik kan van alles eten, maar energie krijg ik er niet van maar blijkbaar snappen sommige mensen dat niet ...

[mw]

Woensdag dus een spannende dag voor jullie beidjes! Laten we met zn allen gaan duimen voor Liesien & Annette!
Sterkte meiden! Laten jullie woensdag even weten hoe het ging?

[nita]

ik zie dat het vandaag spannend is, ben benieuwd hoe het met jullie is gegaan!
mw, dat is toch wel vooruitgang te noemen he super! Blijf wel op je energie letten he, want je hebt heel wat achter de rug

[christien]

Heel veel succes vandaag Liesien en Annette, HUG voor jullie!

[-Judith-]

Heel veel succes vandaag Liesien en Annette, HUG voor jullie!

[*Annette*]

Thanks meiden ! Inmiddels ben ik weer terug, had eerst 'n arts in opleiding. Eerst gesprek gehad en daarna lichamelijk onderzoek, oei dat was even tanden op elkaar zetten geregeld . Het voelt nu allemaal blauw/beurs aan... Na overleg tussen de arts en supervisor een gesprek met beiden. Met lichamelijk onderzoek komen ze niets vreemds tegen, het is iig geen hernia, reuma o.i.d. De pijn die ik aangeef is hoofdzakelijk bij druk op de spieren, op het moment dus geen reden om opnieuw scan/foto's temaken. Ze gaan nu eerst de gegevens opvragen van de behandeling van 1,5 jaar geleden, zodat ze precies weten wat ze daar allemaal gedaan hebben, en de scan beelden van 2 jaar geleden. Al heb ik zoiets van maak nu een scan en vergelijk die met die van 2 jaar geleden, toen is wel blijvende 'schade' ontdekt... Zodat er gezien kan worden of er dingen veranderd zijn, mijn klachten zijn nu anders dan toen.

Al vrij aan het begin tijdens het eerste gesprek werd me de vraag gesteld als er nu niets uit komt wat dan? Was ik dan gerust gesteld dat er lichamelijk niets aan de hand is en kon ik het afsluiten of anders? Heb maar aangeven dat hoe het nu gaat ik er niet mee leven kan. Iig kan ik me opleiding dan wegstrepen en verder weet ik niet hoe het dan moet... Al kan ik wel janken om die gedachten want ik weet dan écht niet hoe het moet, continu die pijn etc. Later kreeg ik die vraag nog eens van de andere arts... Toch werd er al zachtjes door geschemerd dat de kans is dat er lichamelijk geen oorzaak gevonden zal worden, bij 80-90% van de mensen is er geen duidelijke lichamelijke oorzaak te vinden. De arts was hierin gespecialiseerd en had een mooi presenatie hoe het allemaal werkt etc. Maar dat was niet in 5 min. te vertellen, dus dat zou dan een uitgebreid gesprek worden. Als ik nog vragen had n.a.v. van dit gesprek/onderzoek dan moest ik alles maar op papier zetten en de volgende keer meenemen.

Verder is er nog bloedonderzoek gedaan om te kijken of er evt. ergens ontstekingen zitten. Ook vanwege me moeheid, duizeligheid etc. Me klachten waren toch wel heftig aanwezig, daarbij ben ik beperkt in het doen van dagelijkse activiteiten. Zondag was ik gewoon ziek van pijn, moeheid en ellende. Volgens mij klopt dat toch niet ...

Over 2 weken terug komen, nadat ik aangaf dat me opleiding wel door gaat kreeg ik een afspraak op een spoedplaats. Voor het opvragen zouden ze er ook spoed bij zetten, dus hopelijk is over 2 weken alles binnen. Veel weet ik dus nog niet, aan de ene kant opgelucht dat er lichamelijk tot nu toe niets is, maar aan de andere kant gefrustreerd over de gedachte dat de kans groot is dat er niets gevonden zal worden.

[Liesien]

Thanks mw, christien en judith!

Dat zal een energievretende ochtend zijn geweest Annette! Je bent nog niet heel veel wijzer dus. Gelukkig heb je nu een spoedplek voor de volgende afspraak. Ik hoop dat er iig wel 'iets' te vinden is, of er in ieder geval een oplossing gaat komen voor alles waar je nu tegenaanloopt. *Hug*! Sterkte met wachten op de volgende afspraak.

Hier verliep het gesprek wel goed. Er is in ieder geval vastgesteld dat ik in aanmerking kom voor financiële ondersteuning.
Ben dus inderdaad nu voor 50% afgekeurd en kan daardoor niet 75% zelfstandig verdienen van wat iemand anders op mijn leeftijd zou moeten kunnen verdienen (om het moeilijk te maken). Nu moet ik nog een keer terug komen en gaan ze een participatieplan opstellen voor het zoeken naar werk en ook zoeken naar behandelingen. Als ik daar mee akkoord ga krijg ik vanaf 15 maart financiële ondersteuning (75% vh minimumloon). Het is dus wel de bedoeling dat ik ga werken (en dat gaat uiteraard weer vd uitkering af) als er een geschikte baan te vinden is, dat houdt o.a. in: Niet langer dan 4 uur per dag werken, na een uur staan of lopen minimaal een half uur zitten, geen werk waarbij heel veel verschillende taken door elkaar lopen, geen werk met veel deadlines en stress en nog een hele hoop werd er opgenoemd.
Ben benieuwd of zoiets te vinden is
Al met al kan ik hier wel achter staan en ben ik benieuwd hoe het verder gaat!

[mw]

@Annette: 't lijkt me dat je er wat gefrustreerd weg komt. De vraag 'en wat als...' al gelijk krijgen is niet leuk (maar waarschijnlijk ook een test...)
Fijn dat je al wel snel weer terecht kan! Schrijf je vragen zeker op!!

@Liesien: fijn dat er wat herkenning is en dat er wat financiële tegemoedkoming lijkt te komen.
Ben trouwens wel benieuwd of er een baan bestaat die aan 'die eisen' voldoet

Sterkte meiden!

[Liesien]

@MW: Ja inderdaad, ik ben ook heel benieuwd. Eerst de volgende afspraak maar weer afwachten

[*Annette*]

@Annette: 't lijkt me dat je er wat gefrustreerd weg komt. De vraag 'en wat als...' al gelijk krijgen is niet leuk (maar waarschijnlijk ook een test...)
Fijn dat je al wel snel weer terecht kan! Schrijf je vragen zeker op!!

Was/ben idd erg gefrustreerd. Heb ook erg het idee dat ze nu op de gegevens van 2 jaar geleden afgaan, terwijl ik juist hoopte dat ze alles opnieuw wouden gaan onderzoeken. Daarom koos ik ook voor aan ander ziekenhuis. Dus ik ga over 2 weken toch navragen waarom ze dat nu doen en niet opnieuw een scan/foto's maken, zodat ze iig de beelden kunnen vergelijk met 2 jaar geleden. Ik voel me steeds niet goed wat ik eigenlijks al lange tijd heb maar sinds 3 weken wordt ik steeds erg raar in me hoofd. Vooral bij inspanning en staan heb ik het gevoel om/flauw te zullen vallen. Tot nu toe probeerde ik steeds te blijven sporten, maar heb vanmorgen besloten om eerst te stoppen. Eerst had ik het al verminderd en op een laag niveau maar ik ben zo beroerd en aan het zweten, daarbij 'zie ik er niet uit' als ik thuis kom (woorden van me ouders)). Volgens de huisarts komt het doordat de spieren in me nek vast zitten, al heb ik dat jaren geleden ook eens gehad maar toen was ik alleen duizelig. Al is me bloeddruk wel goed, weet ook niet zo goed wat ik ervan denken moet. Dus ik hoop zo dat ik over 2 weken wat duidelijkheid krijg en wat er aan behandeling mogelijk is, anders zit ik binnen korte tijd thuis... Wat me ouders ook steeds meer gaan in zien.

Het naar school gaan valt me steeds zwaarder, ik ben vaak te moe om dingen op tenemen. Krijg steeds tehoren dat ik er moe en slecht uitzie... Binnenkort moet ik weer stagelopen en binnen 3 maanden examen. Waarbij ik moet bewijzen wat ik dit leerjaar geleerd heb en over kan naar het volgende jaar. Over 2 weken beginnen de voorbereidingen al, er word véél van je verwacht en heel wat uren tijd . Kortom ik voel me **** , hoe het op het moment gaat is het niet haalbaar.

@ Liesien; Fijn dat er herkenning is en je iig een uitkering zal krijgen. Weet je al wanneer je een volgend gesprek heb? Hopelijk vinden ze een baan die aan de 'eisen' voldoet. Succes en sterkte verder!

[Liesien]

@Annette: Pf zeg, klinkt erg zwaar allemaal. Helpt het nu je niet meer sport? Is alleen wandelen ook niet haalbaar? En ik snap dat het vervelend is als ze meteen met zo'n vraag beginnen, dat was bij mij ook de 1e vraag. Dikke hug voor alles meis!
Nee ik weet nog niet wanneer een volgend gesprek is, moet nu wachten op een brief

[mw]

@Annette: dat je een beetje gefrustreerd erdoor was, is niet zo vreemd hoor! Komende week weer terug?
Ik kan je alleen als tip geven om ervoor te zorgen dat ook de artsen met vragen blijven zitten. Laat je niet afschepen met 'we kunnen niets vinden mevrouw'. Laat ze het antwoord vinden op waarom je aanhechtingspunten van je spieren zo pijnlijk zijn (te hoge spierspanning) enz.
Succes!!!

@Liesien: succes met wachten op de brief!!

Hier hebben de B12injecties i.p.v. 3 maanden maar 3 weken geholpen waardoor ik weer heel snel terugzakte. Gelijk maar weer op de bel getrokken en weer begonnen met injecteren. Nu even weer dubbel om op te starten en dan volgende week verder met om de 3 weken injecteren. Best wel een opluchting!

[*Annette*]

Gister een uitgebreid gesprek gehad met de revalidatiearts, was de laatste op het spreekuur dus dat het 3 kwartier langer werd was niet zo erg .

De scan van 2 jaar geleden is uitgebreid besproken, het is wel heel verwarrend dat de diagnose die 2 jaar geleden gesteld is nu tegen gesproken werd. Helemaal mee eens ben ik daarin niet, magoed we leven nu niet meer in 2009... Al is het wel verwarrend dat artsen elkaar zo kunnen tegen spreken, maar de jongere generatie artsen wordt hier anders in opgeleid. En de arts die ik 2 jaar geleden had was al een vrij oude man, dus in dat opzicht kan er wel iets van kloppen. Deze revalidatiearts was gespecialiseerd in (onverklaarbare) chronische pijn.

Heb opnieuw lichamelijk onderzoek gehad, en ze weten natuurlijk precies waar ze je pakken moeten. Had de tranen in de ogen staan en kreeg het giga heet, o wat kunnen ze gemeen zijn! De arts wou proberen om de uitstralingspijn in me been op 'te wekken' maar zo 123 ging dat niet en het werd toch te pijnlijk dat die gelukkig stopte. Dat wordt weer 3 dagen 'bont en blauw' zijn ... Op lichamelijk gebied is er niets aan de hand, in de zin van reuma o.i.d. maar de vele pijn komt vanuit de spieren wat mij laatst ookal verteld is. Hoe het precies ontstaat is me wel uitgelegd, maar weet het niet meer. De arts liet nog een hele pp presentatie zien, normaal gebruikt hij die wel tijdens lezingen en zo af en toe ook voor de patient. Was vooral gericht op hoe pijn werkt, heel veel klachten die er ook in werden genoemd (vermoeidheid, hartkloppingen, hoofdpijn, maag/darmklachten, slecht/licht slapen etc.) dat was allemaal herkenbaar voor me. Er vielen zo steeds meer puzzelstukjes op z'n plaats... Hierbij moest ik ook een aantal momenten aan jou denken Liesien .

De diagnose die luidde; chronische pijn. De arts kon verder niets voor me doen, ik heb al gerevalideerd dus dat heeft nu niet heel veel nut, psychische traject heb ik ookal gehad. Pijnbestrijding of een operatie is niet mogelijk. Voelde me vorige keer best wel in een hokje gezet, maar gister voelde het al heel anders, aan de ene kant kon ik wel janken en hij had ook wel in de gaten dat ik het moeilijk vond. Snappen en begrijpen doe ik het nog niet zo goed... Maar hij liet ook wel heel duidelijk merken dat hij me wou helpen, maar het niet kon... Kreeg nu het advies mee om hulp te zoeken bij PsyQ dan de combi van somatiek en psyche. Daarnaast heb ik een coach nodig die samen met mij gaat kijken wat de mogelijkheden voor me zijn en ik moet met hele, hele kleine stapjes de dingen opbouwen om zo terug te keren in de maatschappij. Ik heb waarschijnlijk tesnel dingen willen opbouwen en als ik me goed voel wil ik opeens alles doen waarna ik het weer bezuren kan. Zo is het iedere keer 1 stap vooruit, 2 stappen achteruit... Dus daarin moet ik begeleiding krijgen van een coach, eigenlijk had dit eerst moeten gebeuren voordat ik met me opleiding ben begonnen...

Ik moet harder worden voor een ander, en mezelf meer in acht nemen ... Aan de ene kant was ik heel gefrustreed, je wilt graag een pasklaar antwoord maar dat is er niet. Hoe die arts alles uitlegde, kwamen er steeds meer puzzelstukjes op z'n plaats. Ook een stukje persoonlijkheid speelt erin mee, ook al ben ik psychische 'klaar' bepaalde dingen laten je nooit meer los. Moet weer vertrouwen in me lichaam krijgen, want onbewust reageert je lichaam iedere keer weer op dingen. Als je vandaag je hand brand aan een hete pan, de volgende keer voel je de pijn zowat al voordat je de pan aanraakt. Zo is het met me lichaam ook, op de duur weet je al wat er komen gaat en je lichaam reageert er dan ook al op... Enja het knopje moet even om dat er lichamelijk alles goed is en er dus niks beschadigen zal bij alles wat ik doe. Evt. kon ik het revalidatiecentrum bellen wat zij voor me konden betekenen, maar ik ben er daar een beetje klaar mee. Als ik tehoren krijg dat ik geen 16 meer ben en dus ook niet zoveel energie meer kan hebben dan voelt dat niet echt serieus nemen. Terwijl deze arts gewoon heel goed uitlegde hoe het ontstaat dat ik steeds minder energie krijg, het vreet gewoon ontzettend aan me.

Het is een beetje lastig uitleggen doordat ik het zelf ook allemaal niet zo goed snap, maar hoop dat het zo wat duidelijk is. Maandag heb ik gesprek op school en dan gelijk maar even met school overleggen. Kreeg de afgelopen week al tehoren dat school niet wist hoe ze mij nog meer tegemoet konden komen, maar ook voor stage moeten er duidelijke afspraken worden gemaakt. En dat ik meer tijd krijg voor dingen, weet dat school wel heel bereidwillig is dus in een goed gesprek komen we er vast uit, heb ook een super stagebedrijf met veel respect dus verwacht eigenlijks geen moeilijkheden. Dan hoop ik toch dat ik me opleiding kan afmaken! Huisarts kreeg uitgebreid bericht van de revalidatiearts en moest met hem maar eens overleggen over verdere doorverwijzing.

Al zal me geduld in de toekomst nog vele keren op de proef worden gesteld. Hopelijk lossen zo, met hulp van therapieën, me pijnklachten, moeheid etc. nog eens op. Al gaat er vast eerst nog wel tijd overheen voordat ik daadwerkelijk starten kan, duurt aantal weken voordat de huisarts bericht heeft en dan nog weer wachtlijsten... Ondertussen twijfel ik wel of ik niet tijdelijk weer naar de fysio/manueel therapeut of chiropractor kan gaan zodat iig de erge druk/spanning van me spieren af gaat. Merk geen verschil of ik wel of niet sport, dus wil volgende week maar weer eens proberen om te gaan sporten. Maar ook daarin kreeg ik te horen dat je beter iedere dag een kwartiertje kunt sporten i.p.v. 2x in de week 1,5 uur, je verlangt dan veel van je lichaam waardoor je het de volgende dag weer kunt bezuren. Wandelen gaat wel redelijk, net nog een heerlijke wandeling in de sneeuw gemaakt , maar na die tijd krijg ik veel pijn en voelt me lichaam giga moe en zwaar aan.

Al kon je toch maar beter je been breken ...

@ mw; vervelend dat je weer terug zakte! Goed dat je gelijk aan de bel hebt getrokken, voel je je eigen nu weer wat beterde? Hoelang moet je nu spuiten? Sterkte verder!

@ Liesien; heb je al bericht gehad? Jij ook sterkte verder!

[christien]

Heftig Annette, fijn dat je wel de tijd hebt gehad om alles te kunnen bespreken met de revalidatiearts.
Heel veel sterkte om alles een plekje te kunnen geven. Ik hoop dat je goede begeleiding krijgt, en zo leert om meer aan jezelf te gaan denken en zo weer meer uit het leven te kunnen halen.

Als je uiteindelijk nog vragen hebt zou ik kijken ofdat je nogmaals een gesprek kan hebben met de revalidatiearts mocht je daar behoefte aan hebben. Uit ervaring weet ik dat het heel erg belangrijk is dat je op alles zoveel mogelijk een antwoord krijgt, en een diagnose duidelijk word. Mijn advies zou wel zijn ga naar de fysio, en vraag een zogenoemde 'chronische' status aan. Dan betaal je alsnog je eigen bijdrage (300 euro..?) maar kan je verder onbeperkt naar de fysio.

HUG