Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[mw]

Jammer zeg! Succes met geduld hebben

[christien]

'Fijn' Liesien dat er nu een diagnose gesteld is, terwijl het vast een dubbel gevoel voor je zal zijn. Sterkte met alles, en het volgen van de therapie.

@Funlover, jammer dat de uitslagen nog niet binnen zijn, succes met wachten.

[Funlover]

Pff hoe moe kan je zijn.

De pfeiffer is op het moment niet actief...!
Maar omdat ik nog last van mijn opgezette keelklieren en lichte keelpijn heb kan ik denk ik wel constateren dat het dus pas wel zo was, en dat ik nu in de nasleep zit....!

[mw]

Maar er was dus wel te zien,dat je het hebt gehad?

De antistoffen van Pfeiffer veranderen na 3 maanden en blijven dan levenslang in het bloed. Dat de antistoffen verandert zijn wil nog niet zeggen dat je in de nasleep zit hoor. De klachten staan niet in relatie met de staat van de antistoffen. Ik heb inmiddels bijna 7 mnd Pfeiffer (en ben nog lang niet de oude) en er nog veel last van.

Funlover: veel sterkte!! Neem je rust, ga slape wanneer je lichaam aangeeft dat het nodig is & luister niet naar Jan&Alleman. De enige waar je naar moet luisteren is je eigen lichaam.

Pff hoe moe kan je zijn.

Zo moe, dat het niet in woorden uit te drukken is & ook niet voor te stellen is als je het niet een keer gevoeld hebt

[Liesien]

@christien: dankjewel!

@funlover: Neem je rust..Heel belangrijk inderdaad!

Het ergste van die moeheid is nog dat zelfs slapen niet helpt. Ik word net zo moe wakker als ik ben gaan slapen. En zo de hele dag door...

[mw]

Dat is idd erg vervelend Liesien.Maar waarschijnlijk is niet gaan slapen ook geen optie? Tenminste, zo was het tenminste bij mij. Slapen zorgde er niet voor dat ik minder moe was, wel dat het even een paar uur niet erger werd.

[Em.]

sterkte iederheen, moeheid kan soms lang duren.

Antistoffen tegen pfeiffer blijven idd levenslang in je bloed, maar je kunt idd zien of de ziekte nu actief is ofdat je het gehad hebt.
Overigens maken de meeste mensen het door, (als je alle volwassenen zou prikken zie je bij zo'n 80 a 90 procent antistoffen in het bloed, een teken dat je een infectie hebt doorgemaakt), maar de meeste mensen hebben er geen last van....dus echt balen als je wel de klachten en de moeheid hebt! Sterkte!

[*Annette*]

@ Liesien; hoe gaat het nu met je? Heb je het 'n plekje kunnen geven dat je nu eindelijk een label opgeplakt hebt gekregen? Al wat meer duidelijkheid gekregen rond therapie? Kun je er nu ook wat mee omtrent een uitkering o.i.d.?

Onlangs zei je nog dat het hele dagen thuis zitten, vooral nu in de winter voor de deur staat niet echt bevordelijk is. Zou je misschien niet iets van vrijwilligerswerk kunnen doen? 2x in de week een uurtje bij ouderen/gehandicapten?

@ mw; hoe gaat het met je? Lukt het werken een beetje?

@ Funlover; rustig aan doen, luister naar je lichaam!

...En waarom vind je pijnbestrijding zo ernstig klinken? De pcm mag je trouwens 4x1000 mg gebruiken.

Ik denk bij pijnbestrijding meer als laatste optie... en dan denk ik wel eens, als ik er nu al mee begin hoe moet het dan als ik 80 ben? Weet dat je pcm 4x mag gebruiken, maar 2 jaar geleden was ik er ook al 'verslaafd' aan dat ik dat nu wil voorkomen.

Accepteren en de vraag of het niet psychisch is heb ik ook al een aantal keer gehoord.. vervelend is dat als je niet serieus wordt genomen.

De therapeut waar ik bij was nam wel wel serieus, laatst kwam ik er nog een keer op terug over het psychische stukje. Hij had de vraag meer uit belangsstelling gevraagd hoe het nu ging i.p.v. dat hij me klachten daarop gooide.

Ben vorige week bij de huisarts geweest om doorverwezen te worden naar het ziekenhuis, de therapeut staat hier ook achter en had dan ook contact opgenomen met de huisarts. Allereerst begon de huisarts over de revalidatiearts wat die mij gezegd had, maar ik heb het idee dat ik daar wel heen bellen kan maar er niet veel verder mee kom. Waarschijnlijk zullen ze me toch overal onderuit praten... en me meedelen dat ik maar accepteren moet dat ik chronische pijn heb. Misschien niet helemaal goed om het al in te vullen, maar tot nu toe ging het alle controles er zo aan toe. In juli werd me zelfs verteld dat ik geen 16 meer was, dus zoveel energie kon ik ook niet meer hebben ... Ik vertelde dit vorige week nog tegen de therapeut, die moest er best wel om lachen en vond het een uitspraak die nergens op sloeg! De huisarts ging nu uitzoeken waar ik het beste heen kon, er zijn 2 ziekenhuizen die er beiden in gespecialiseerd zijn. Al geef ik de voorkeur aan het acedemische, aangezien het daar toch breder is maar de therapeut gaf de voorkeur aan het andere ziekenhuis . Iig word het een ander ziekenhuis dan waar ik 2 jaar geleden ben geweest, dus afwachten tot de huisarts beld waarheen ik verwezen ben. Al moest er niet vanuit gaan dat ik dit jaar nog terecht kon...

Had alles maar op papier gezet aangezien ik anders toch sommige dingen niet vertel. Helaas ging de huisarts er verder niet zo op in, maar aan de andere kant denk ik hij heeft het wel gelezen en het papier werd netje bewaard.

Heb het gevoel op me tenen te lopen en deze situatie hou ik niet lang meer vol. Ben erg moe en duizelig steeds, de situatie maakt me onzeker, verdrietig en prikkelbaar. Me hoofd zit er zo vol door, dat ik dingen niet opneem etc. Kan geregeld 's avond niet in slaap komen van de pijn en moeheid, waardoor het alleen maar meer gaat stapelen. De buitenwereld roept me alleen maar toe dat ik er moe en wit uit zie... maar ik kan mezelf er niet toe zetten om de telefoon te pakken, stage op te bellen en te melden dat ik een dagje niet kom. Ik mis al zoveel uren, waarbij ik dan denk die uren tellen er alleen maar meer bij op. Vandaag is me mee gedeeld dat ik de komende week nog 2 dagen na stage mag en dan houd het voorlopig eventjes op. Als ik niet kiezen/beslissen kan dan wordt het wel voor me gedaan...

Heb het gevoel dat ik zo vechten moet voor me opleiding, ik wil zo graag maar lichaam laat me gewoon in de steek dat ik wel eens geneigd ben om te zeggen ik stop met me opleiding, maar diep van binnen wil ik dat ook weer niet. Het is wel iets wat ik graag wil, als ik stop heb ik nog niets en ik wil absoluut niet weer starten in een nieuwe klas. Op school zijn ze juist tevreden, mooie stagebeoordeling en ik hoef mezelf er nu niet ongerust over te maken dat ik het schooljaar niet red. Me examen heb ik onlangs ook gehaald en wel met 'n 8 wat ik absoluut niet verwacht had.

Ik moet nu gewoon kijken naar wat ik kan, maar ik ben altijd al iemand geweest die naar het bovenste latje reikt en dat moet ik nu echt leren om op zij te zetten. Aan het einde van het schooljaar word er gekeken wat ik aan stageuren heb gemaakt en dan wordt er waarschijnlijk bij de examencommissie een aanvraag gedaan zodat ik met minder stageuren me opleiding kan behalen.

[mw]

Fijn dat je toch doorgestuurd gaat worden Annette!
En waarom mag je nu niet op stage komen? Omdat ze zien dat het niet gaat?
Meid: veel sterkte!!! Door weer naar de HA te gaan heb je een goede stap gezet! 'k denk aan je!

Hier gaat het met vallen & opstaan. Vorige week een hele goede week gehad, maar daarvoor een hele diepe terugval. Werken nog steeds 4x6 uur, wat uitbreiden betreft lijk ik steeds tegen een muur aan te lopen. Het gaat gewoon niet.
Mijn manager is gelukkig echt een schat! Zij had me verboden om uit te breiden tot ik weer naar de HA moest. Dat is deze week. Vandaag bloed geprikt, dus hoop snel naar hem toe te kunnen!

@Funlover: hoe ist het met jou?

[mw]

Even een verdere update van mijn kant.
Kom net bij de huisarts weg. Het VitD gehalte was nu goed, over 3 maanden dat weer controleren.
Omdat ik wel zo verschrikkelijk moe blijf en de gewrichtsklachten eerder erger dan minder worden, moet er dus nog wat anders zijn. Wilde hij me doorsturen naar de reumatoloog Ik zeg nog steeds dat er een onderliggende oorzaak is die de moeheid veroorzaakt en vandaar uit komen de gewrichtsklachten voort. Hij was eerlijk, hij verwachte niets van een reumatoloog, dus ik wil daar niet heen.
De vorige keer hadden we al gezien dat de VitB12 laag was, maar niet te laag. Ik heb er nu voor gekozen om nu wel met de B12 aan de slag te gaan. Dat wordt dus de komende 5 weken 2x per week injecteren. Hopelijk knap ik dan nu eindelijk op! Inmiddels ben ik erachter dat zelfinjecteren iets minder makkelijk is dan ik dacht

[*Annette*]

Wat vervelend mw, hopelijk is dit het en kun je nu verder opknappen! Denk om jezelf, laat dat werk eerst nog maar eventjes op een lager pitje! Beterschap en sterkte verder!

Fijn dat je toch doorgestuurd gaat worden Annette!
En waarom mag je nu niet op stage komen? Omdat ze zien dat het niet gaat?
Meid: veel sterkte!!! Door weer naar de HA te gaan heb je een goede stap gezet! 'k denk aan je!

M'n stage is ook al bijna afgelopen, ik voel heel duidelijk dat ik bovenaan de grens zit maar ik kan me er niet aan toe geven om een dagje thuis te blijven dus nu werd er voor mij belist... En diep van binnen wil ik helemaal niet dat een ander voor mij beslist maar op het moment is dit denk ik wel even beter. Al vond ik het wel heel moeilijk om aan te geven en heb er ook wel 'n beetje een schuldgevoel bij .

Al ben ik best wel teleurgesteld, vanmorgen contact gehad met de huisarts. Hij had al m'n gegevens/brieven van de afgelopen jaren nog eens goed door gelezen en vond eigenlijks dat er wel genoeg onderzoek was geweest. Hij vermoede dat het toch een psychische factor was, heb nog wel aangegeven dat ik het daar niet helemaal mee eens ben en dat ik toch het gevoel heb dat er iets over het hoofd word gezien. Ben iig wel doorverwezen, meende naar de pijnpoli, dus nu maar afwachten op een afspraak.

Me vader gaf wel aan dat hij er iets van in herkende, ben best wel perfectionistisch en ik kan het mezelf soms best moeilijk maken. Me stagebegeleider wou me wel eens flink door elkaar schudden , misschien kon ik dan bepaalde dingen wat makkelijker loslaten. Maja ik heb al tijd bij een psycholoog gelopen, wat moet ik nu dan nog meer doen ?? Ik kan hier zo verdrietig van worden, me lichaam geeft toch niet voor niets deze signalen? Als ik 's avonds niet slapen kan van de pijn, dan komt die pijn toch niet uit de lucht vallen ?

Wel willen maar niet kunnen, word zo heen en weer geslingerd in me gevoel en alles wat er steeds maar tegen me gezegd is. Het maakt me ook zo onzeker en ik moet wel heel bewust aan de slag gaan met positieve dingen voordat het straks weer fout gaat. Heb laatst de 365 dagen per jaar positief denken - scheurkalender gekocht . Straks het nieuwe jaar maar goed beginnen !

[Liesien]

@mw: late reactie, maar niet slapen is idd ook geen optie. Hoewel ik 's middags liever niet slaap, want dan word ik echt heeel rottig wakker.
Ik hoop voor je dat de vitb12 gaat helpen! Wel fijn dat het vitD gehalte weer op peil was, maar daar heb je niet echt baat bij dus. 'Hopelijk' is de vitb12 wel hetgene wat nu alle klachten veroorzaakt..zodat je daar nu iets aan kunt doen. Het is ook maar zoeken op deze manier.. lastig!
@annette: Wat moeilijk allemaal zeg... Wel fijn dat je toch wel doorverwezen bent, al ging t niet van harte. Hoop heel hard dat ze je daar eindelijk verder kunnen helpen. Dikke hug! Blijf maar lekker van je afschrijven hier.. je maakt ook zoveel mee!

Annette, jij vroeg naar de therapie, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik nog helemaal niet met die therapie bezig geweest ben of er naar gezocht heb. Ben zondag weer flink ziek geworden met hoge koorts, ínclusief zweren in mn keel , dus dat gaat weer lekker. Nu nog steeds niet helemaal opgeknapt, gaat heel langzaam. Net even gedoucht, maar dat viel flink tegen.
Wat betreft uitkering: Het enige waarvoor ik eventueel in aanmerking zou kunnen komen is de wajong. We hebben wat formulieren opgevuld, maar ik verwacht er weinig van. Vele artsen tellen CVS niet meer mee als een officiele diagnose helaas en op de wajong gaat ook flink bezuinigd worden volgend jaar.
Ik ga eerst maar weer 'beter' worden en dan zien we wel verder

[mw]

Pfoeee... Annette & Liesien: het blijft jullie ook tegenzitten Even een enorme hug & een voor jullie!!

[*Annette*]

Dankje mw ! Hoe gaat het verder met jou? En Funlover en Liesien hoe is het met jullie?

Inmiddels heb ik een afspraak binnen, maar het is nog 6 weken doorbijten . Zit er over na te denken om toch de huisarts maar te bellen en te vragen om zwaardere pijnstilling. Gebruik nu de combi van naproxennatrium met pcm, maar het effect is zeer minimaal wat erg vermoeiend is. Probeer toch die halve dag maar na school tegaan, een aantal vakken die ik niet voor me komende examen nodig heb laat ik eerst vallen, op een later moment word gekeken hoe ik die inhaal. Al is het soms best wel moeilijk om goed te kunnen functioneren terwijl je je eigen niet goed voelt. Uiteindelijk ben ik toch niet doorverwezen naar de pijnpoli, misschien heeft de huisarts er nog wel eens goed over nagedacht . Het was aan de arts waar ik nu heen verwezen werd wat ze nog wouden doen, al kreeg ik laatst vragenlijsten van weer een andere poli. Dus of ik dan binnen het ziekenhuis gelijk weer doorverwezen ben ... Ze werken hier wel met een multidisciplinair team, aan de hand van de doorverwijzing en de vragenlijsten werd bepaald door welke arts je eerst gezien wordt, dus maar afwachten bij wat voor arts ik nu terecht kom .

[christien]

Wat ontzettend vervelend Annette dat je nog zolang moet wachten voordat je terecht kan bij je arts.
Ik kan me voorstellen dat dat enorm frustrerend kan zijn doordat je wel wil maar je lichaam niet doet wat je zou willen en hierdoor niet normaal kan functioneren. Respect dat je zo doorzet en je opleiding wilt behalen.

Hug