Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[Liesien]

Dank jullie wel allemaal! Eerst even op jullie reageren en dan antwoorden op de vragen

@Nita: fijn dat je weerstand weer wat beter is! Wanneer krijg je uitslagen van onderzoeken?
@Annette: Wat naar allemaal zeg. Hoe gaat het nu met je? En met de therapie? Hopelijk geeft het snel wat verlichting van je klachten..!
@mw: Merk je al wat resultaat van de vitamine D nu? En hoe gaat het nu met je gewrichtsklachten? Lastig he om goed te weten wat je grens is. Ben je al meer gaan werken of hou je het voorlopig even zo?

Vanochtend zowel naar de internist als naar de kno-arts geweest.
Internist had eigenlijk niet zoveel te vertellen. Er waren ook geen verdere onderzoeken oid meer gedaan, dus ik had het al wel verwacht. Moet nog t/m maart volgend jaar vitamine D doorslikken (zucht, en dat wordt niet vergoed uiteraard ) en dan gaan ze bloedprikken hoe het gehalte dan is. Vervolgens moet ik een maand stoppen en gaan ze in april weer prikken om te kijken of het dan meteen weer zakt of wel gewoon op peil blijft. Wel vreemd dat ze nu niet even geprikt heeft om te kijken of het überhaupt wat doet..Verder wordt pas over een half jaar de iga waarde weer gemeten, dus daar kan ik voorlopig ook nog niets mee.

Eigenlijk zou er dus een half jaar niets meer gebeuren, maar op ons verzoek gaat de arts nu alle criteria die bij CVS horen vergelijken met mijn klachten en kijken of er genoeg overeenkomt om eindelijk toch een diagnose te kunnen stellen/me door te verwijzen naar hun vermoeidheidspoli. Ik werk/studeer helemaal niet én krijg ook geen uitkering of iets dergelijks. Erg moeilijk dus, eigenlijk hoop ik dat ik toch eindelijk eens een keer een diagnose krijg.. misschien kan ik daar wat mee

[christien]

Wat ontzettend lastig Liesien dat er geen diagnose gesteld kan worden, ik wil je heel veel sterkte toewensen.

-Hug-

[Liesien]

Dankje christien!

[mw]

Nah jah Liesien. Ik snap er weinig van moet ik zeggen. Volgens mijn huisarts kan een te laag VitD gehalte ontzettend veel verklaren. Er is helaas nog veel te weinig over beken, maar wel dat het veel klachten kan verklaren Gewrichtspijn, moeheid (!), diarree, tot flinke depressies aan toe. Daarom snap ik niet dat ze je zo laten doorlopen.
Jij krijg 800 eenheden per dag binnen, dmw de tabletten? Kun je eventueel niet met je huisarts overleggen of je ook niet hetzelfde drankje mag nemen als ik? Krijg je per week veel meer binnen en kun je na 10 weken weer opnieuw prikken.
En wat jezelf nog verder kan doen: minimaal een half uur buiten zijn per dag (de zon hoeft dan nog niet perse te schijnen) en VitD zit verder vooral in zuivel.
Meid: veel sterkte, ook met alle perikelen eromheen! *hug*

Hier gaat het allemaal wel. Zolang ik maar netjes binnen mijn grenzen blijf, niet onverwachtte dingen ga doen, enz blijft de moeheid wel redelijk te handhaven. Van de VitD merk ik nog weinig. Over 4 weken weer prikken en naar de HA. Gewrichtklachten worden erger, dus daar daan gelijk maar verder over babbelen met de HA.

[*Annette*]

Vervelend Liesien, maakt het je soms niet moedeloos? Wanneer krijg je de uitslag van de arts of er sprake is van CVS? Heel veel sterkte verder!

@ Nita; heel veel sterkte met het wachten op de uitslagen en vervolgonderzoeken!
@ mw; denk om jezef hè!

Hier is het helaas nog hetzelfde, soms laat ik de moed voor me opleiding wel eens een beetje zakken. Het geeft mij geen voldoening, ik word er ook erg onzeker door. Het examen wat ik binnenkort heb probeer ik los te laten. Ik ben er nog niet klaar voor als ik het niet haal dan ga ik voor de herkansing, ben soms best wel erg voor mezelf dat ik denk ik zak nog liever dan dat ik het net haal met een 6 . Ik probeer er het beste van te maken, het stagebedrijf gaat me hierin ook helpen.

De diagnose is door een neuroloog gesteld, verder ben ik bij een revalidatiearts geweest (maar daar zal ik never nooit meer komen) en daarna de behandeling bij een gespecialiceerd team met artsen en therapeuten. De neuro vertelde me toen dat ik altijd pijnbestrijding kon krijgen, maar dat vond/vind ik zo ernstig klinken. En ik had zo'n vriendelijke revalidatiearts die al niet begreep waarom de neuro me zulke zware pijnstilling meegaf. Terwijl dat ookal niet eens hielp, die schoof het erop dat het me tussen de oren zat al voor dat mij ook maar iets gevraagd was, morfine wou ze me niet meegeven ik moest het maar met paracetemol uitzoeken. Als pijn niet lichamelijk was dan werkte niet ene pijnstiller, dat doet zo zeer, heb je al zoveel pijn en word je ook nog eens niet serieus genomen. Inmiddels is de pijn alwel veel minder heftig dan toen, zat toen geregeld tegen het flauwvallen van de pijn aan.

Aangezien ik een erg gevoelige maag heb kan ik veel niet verdragen. Gebruik nu nog wel eens Aleve (naproxennatrium) 1x 550mg en 8 uur later 275 mg, en daar kan ik een dag aardig op vol houden. Maar dan heb ik wel de volgende dag de gevolgen, dus ik gebruik dat alleen maar als ik een lange dag iets heb. Verder slik ik maar dagelijks 2-3x 1000mg paracetemol.

Tot nu toe merk ik nog geen vooruitgang, aangezien ik nadat ik er geweest ben steeds slecht sliep doordat ik zo'n pijn had, kreeg ik de afgelopen keren massage gekregen om te kijken of ontspanning ook een stukje pijnvermindering geeft. Ik kan me erg moeilijk ontspannen en ben geneigd om te verkampen.

Gister ondertussen wel een goed gesprek gehad, zelf kwam die er al mee dat hij het idee had dat ik eerder achteruit als vooruit ging, dat gevoel heb ikzelf ook sterk. Vorige week meende ik te proberen me stage op te bouwen, het kleine uurtje wat ik langer ben geweest. Heeft 4 dagen gevolgen gehad . Het voelt allemaal zo gigantische ongezond en me gevoel dat er iets over het hoofd wordt gezien wordt daarmee alleen maar sterker. Als ik vorig jaar wel eens een uurtje langer op stage bleef dan had ik er die dag last van, hoogstends de volgende dag nog wat maar meestal na een goede nachtrust was het weer over. Al was het bij ver over de grenzen heen gaan wel anders... Therapeut ging er komende week eens goed over nadenken en met een collega overleggen. Had mezelf al voorgenomen om deze behandeling af te wachten, als dat niet voldoende opleverde om dan om een second opinion vragen.

Kreeg wel de vraag of ik misschien niet weer depressief aan het worden was, maar dat is absoluut niet zo. Gelukkig was die het daarin wel met mij eens. Moet wel uitkijken dat ik hierdoor niet depressief ga worden, maar het is niet zo dat ik depressief ben en daardoor weer meer lichamelijke klachten krijg. Soms ben ik zo teleurgesteld in me eigen lichaam, enja dan denk ik vorig jaar werd me gezegd dat ik fysiek gezien in staat was om de opleiding aan te kunnen. Maar inmiddels een jaar later kan ik het nog niet en ik ga niet vooruit maar achteruit. Zo'n arts kan makkelijk praten; accepteer het. Maar zij zien niet als ik 's avonds lig te janken op bed, wat nu geregeld gebeurd... Al moet ik wel toegeven dat het beterder is gegaan.

Daarbij voel ik me als ik over me grenzen ga niet goed, wat o.a. bestaat uit veel zweten, rood aanlopen, duizeligheid, malaise gevoel. Tot nu toe werd me dat afgezwiept dat dat psychische was, want dat hoorde absoluut niet bij m'n klachten. Terwijl ik het zie als ontstaan door... Hij vroeg me of ik daarmee misschien niet eens na de huisarts moest gaan. Maar ik merk gewoon zo dat sinds ik door die arts niet serieus ben genomen, ik voordurend bang ben dat mij gezegd wordt dat het mij tussen de oren zit.

[mw]

Pfffoee Annette, daar zou je toch moedeloos van worden? Zo gek is het niet dat je de moed laat zakken hoor;)
Ik raad je alleen maar een second opinion aan en een verwijzing naar een orthopeed. Dat jij moe bent is niet gek, gezien de pijn die je elke dag te verdragen hebt.
En waarom vind je pijnbestrijding zo ernstig klinken? De pcm mag je trouwens 4x1000 mg gebruiken.

Meis: denk aan je! Veel sterkte!!!

[Liesien]

@Mw: Ja ik snap het ook niet helemaal. Had ook al aangegeven dat ik nog geen verbetering merk, maar volgens haar kan dat ook pas op langere termijn. Tja, maar als het niet helpt dan heb ik deze hoeveelheden voor niets geslikt (en betaald ). Krijg idd 800 eenheden per dag nu. Volgende week heb ik nog een belafspraak met haar, zal er nog eens naar vragen.
Hug terug voor jou. Balen dat de gewrichtsklachten erger worden, hopelijk kan de ha daar iets zinnigs over zeggen.

@Annette: Ja, soms maakt het me zeker moedeloos. Nu staat de winter ook weer voor de deur, elke dag thuiszitten is ook geen pretje dan. De arts belt me volgende week over dat CVS verhaal. De criteria komen mij wel bekend voor (o.a. extreme moeheid, veel spierpijn en ook prikkelbaar darm syndroom).
Verder sluit ik me bij mw aan, zou zeker ook voor een 2nd opinion gaan. Sterkte met alles..
Accepteren en de vraag of het niet psychisch is heb ik ook al een aantal keer gehoord.. vervelend is dat als je niet serieus wordt genomen.
Hug!

[Funlover]

Ik ben ook geprikt op pfeiffer. Kben benieuwd.....

[mw]

Oei Funlover! Veel klachten? Sterkte met wachten op de uitslag!

[Liesien]

En weet je al wat meer Funlover?

Hier belde de internist net even, ik voldoe aan alle criteria voor CVS. Krijg dat dus voorlopig als diagnose, na 4.5 jaar. Ze raadde me aan om met cognitieve gedragstherapie te starten en fysiotherapie.

[petra85]

Sterkte Liesien !!

Ook alle andere

[mw]

Jaaaa! Liesien, eindelijk hebben je klachten een naam! CVS hebben is niet leuk, maar na jaren tobben lijkt het me toch een opluchting voor je dat het bij naam genoemd kan worden.
Wat houdt dat cognitieve gedragstherapie in? Meis, veel sterkte!!!

[Liesien]

@petra: dankje!

@mw: Eindelijk inderdaad. Het is me nog niet helemaal duidelijk wat die therapie inhoudt, wel weet ik dat het veel wordt toegepast bij cvs. Volgens mn internist leer je hierbij om om te gaan met je klachten en om grenzen ed te stellen aan je kunnen.
Ik ben benieuwd of het zinvol is.

[mw]

Oké! Ben ook erg benieuwd! Succes meis!

@Funllover: de uitslag al binnen?

[Funlover]

Dinsdag was de uitslag er nog niet!
Mag morgen weer bellen. Spannend!