Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[*Annette*]

@ mw; hoe gaat het nu met je? Dat plannen met punten was in het begin ook best even lastig. Maar ik 'moest' wel... Je begon met een lijstje met vaste dingen als uit bed komen, eten, koffiedrinken etc. erop zette. Dan zag je wel hoeveel tijd en punten je steeds over had... Al was het in het begin best eventjes lastig, maar ik heb er wel veel aan gehad. Het was echt bewust worden van je energie en hoe verdeel je die over een dag. Maar nu reken ik niet meer met punten, ik weet wat ik ongeveer op een dag doen kan.

Er wordt nu gezegd dat het leven met is, al moet ik m'n lichaam wel de tijd geven om te herstellen. Er is niet bekend in hoeverre dat kan aangezien er een blijvend iets is wat niet herstellen kan alleen maar minder worden kan. Al kan ik niet zeggen dat ik dagelijks erg moe meer ben, maar ik moet me wel aan m'n 'regels' houden anders gaat het mis. Even dit, even dat is er niet meer bij. Traplopen en fietsen doet me soms de tong al op de schoenen hangen. Pijn maakt me doodmoe... Ik weet hoe ik m'n pijn kan beperken en dat is luisteren naar me lichaam, maar doordat je jong bent is het wel eens moeilijk... Ik heb ik me handen vol, soms tevol, aan m'n opleiding en er komt zaterdags weinig uit m'n handen doordat ik op ben. Wat ik toch 3 jaar geleden niet gewend was van mezelf... Al ligt de oorzaak toch meer lichamelijk, ook dat ik niet volledig naar school/stage ga. IB erkende m'n handicap . Maar dat is allemaal een beetje offtopic hier. Al ben ik volgens m'n ouders na de pfheiffer nooit meer de oude geworden, zelf weet ik dat niet zo goed, al ben ik wel blij met geregeld vakantie dan moet ik echt ff bijtanken. Ik was nog heel jong toen ik pfheiffer had, als ik sliep dan sliep ik ook. Ik was maar weinig uurtjes van de dag op, maar ik denk wel hoe ouder je bent hoe moeilijker het is om je eraan toe tegeven. Ik voelde me vorig jaar soms net een oud wijf als ik 's middags op bed ging om teslapen, maar zonder kon ik ook niet dan hield ik het lichamelijk niet vol... Nu probeer ik het te beperken tot het weekend, of ik moet erg moe zijn dan geef ik mij er door de weeks wel eens aan toe. Maar je lichaam gaat er ook aan wennen enja op school/stage staat nu eenmaal geen bed voor me klaar.

Maar net wat je zegt, tel je zegeningen en ik weet dat het al zoveel beterder met me gaat dan het was. Ik moest van ver komen,al heb ik dat zelf niet helemaal zo ervaren. Psychische lag ik ook flink overhoop. Maar ik heb ook zoveel ergere dingen gezien en gehoord dat ik wel eens dacht; stel je niet aan het valt best nog mee je hebt je beide benen nog en kunt gaan en staan waar je wilt. Ik volg weer een opleiding dus ach wat wil ik nog meer. Maar soms is ff mopperen/janken wel even lekker .

Onlangs ben ik nog bij de arts geweest, maar het enigste wat ik tehoren krijg is heb geduld, je moest van ver weg komen. Je bent nog lang niet aan het einde van je herstel ... En sja het is logische dat ik na een dag school/stage moe ben dat heeft ieder mens, ook dat ik in het weekend op ben, wantja het weekend was om bij te komen... Anders werkte we wel 7 dagen per week. Ik word daar nu juist soms best wel moe van, het geeft mij frustratie dat bij alles wat ik zeg daar heeft die arts wel een weer woordje op . De arts was erg tevreden en ik hoefde niet meer terug te komen. Tot een jaar kan ik zo bellen en anders moet het via de huisarts. We gaan wel rustig verder en ik zie het wel... Al heb ik het idee dat er het afgelopen halfjaar weinig meer veranderd is, maar ik heb zoiets van ik kijk over een halfjaar wel weer en anders ben ik heel goed in brieven schijven .

Kan niet zeggen dat ik ontevreden ben hoe het gaat, maar ik wil meer en meer. Ik denk, nouja weet wel zeker dat m'n verwachtingen ook tehoog waren. Ik dacht even... en ik ben weer 100%, dat het maanden, misschien jaren kon duren daar had ik nooit over nagedacht. Al is me al verteld dat ik nooit meer die 100% zal bereiken. Een halfjaar geleden zei de arts me; accepteer het nu eens. Ik denk dat ik dat nog steeds niet kan...

Maar dit heeft allemaal niet zoveel met pheiffer te maken dus ik trek me maar weer terug .

@ Liesien; vervelend dat de arts niet meelevend was! Er moet toch een oorzaak voor zijn? En een second opinion in een ander ziekenhuis? Als het een naam heeft kun je er ook meer mee, evt. een uitkering o.i.d.?

[christien]

@Mw, hoe is het met je? Lukt het werken of nog steeds erg moe?

Een hug voor iedereeen

[mw]

Hoe het met mij is? Die vraag wordt steeds lastiger te beantwoorden... Moe, moe, moe en nog eens moe. Maar ben wel weer anders moe dan een paar weken geleden. Een paar weken terug kon ik, nadat ik een paar uurtjes geslapen had, nog wel iets doen. Nu is dat over. Ik slaap minder (nu nog zo'n 10-12 uur per dag), maar ben nu wel continue moe. En dan zo moe dat ik voor werkelijk alles conitinue moed/energie moet zoeken (bij elkaar moet schrapen).

Werken doe ik nog steeds 3x4 uur per week (waarvan nog steeds 2x directe patiëntenzorg, 1x werkzaamheden achter de computer). Uitbreiden moet ik echt nog niet aan denken. Het werken op zichzelf gaat wel steeds beter: kan mij beter concentreren, ontloop de moeilijkere patiënten/dingen niet meer en durf weer meer met medicijnen te werken.
Maar na 4 uur ben ik compleet afgedraaid en ben ik blij als ik thuis ben (lees: in mijn bed lig). Voor het eerst heb ik geprobeerd om de dagen dat ik dan in de directe zorg sta achter elkaar te doen, maar dat was niet bepaald een succes.

Alles eromheen heb ik maar weer stil gelegd. Eerder mocht ik van mijzelf 1x per week iets leuks doen, gewoon om er even uit te zijn (Jij daar avond, naar een vriendin, enz enz), maar dat is iets wat ik nu even niet voor mogelijk hou. Gelukkig is het zomervakantie en is er ook niet heel veel te doen, en zijn er mensen op vakantie. Goede reden om nergens heen te gaan en zelf zoveel mogelijk in de zon te gaan zitten.

Verder ken ik het nu wel aardig accepteren. Ik was het zo zat om van alles te willen en steeds weer tegen de muren van eigen kunnen aan te lopen. Dus nu wil ik gewoon niks anders meer dan rust, rust en nog eens rust.

@ Anette: fijn dat je je ervaring met ons wil delen. Ik heb er veel aan! En dat geduld hebben, dat zeggen mensen zo makkelijk! Ze hebben absoluut gelijk, maar geduld hebben is erg moeilijk. Sterkte! En blijf rustig hier meelezen & praten!!!

En verder: niet klagen, maar dragen & bidden om kracht (om maar even een veel gehoord advies te delen )

[Liesien]

@Annette: Ja kan me voorstellen dat het 'irritant' is om steeds maar weer een weerwoord te krijgen van een arts als jij iets zegt. En natuurlijk is iedereen na een dag werken moe, maar er zijn zat mensen die 's avonds iig nog wel iets leuks kunnen doen. Of in het weekend En accepteren is moeilijk he. Hug!
Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis. De arts die ik vorige keer had is er nu waarschijnlijk niet, dus krijg ik een andere. Opzich wel fijn, ben benieuwd of die wat meer meelevend is. De vorige keer was ik al in het diak, dus eigenlijk is dit een soort van 2nd opinion (alleen dan ruim een jaar later). Daar konden ze ook niet echt iets vinden, en moest ik het maar op het psychische vlak zoeken. Ze zeiden dat ik door stress moe was en dat ik daar eerst maar iets aan moest doen (nee ik krijg juist door de moeheid stress omdat er dan niks lukt ). Maargoed, ben uiteindelijk naar een psychologe geweest. Zij stuurde me na 3x naar huis omdat alles volkomen 'in orde' was en het niks psychisch was
Maar inderdaad, het zou fijn zijn als 'het' een naam kreeg. Eerst maar weer tot morgen wachten!

@Mw: Akelig dat nu ook de ene avond per week stil moest worden gelegd. Maar je lichaam geeft het inderdaad wel aan als het teveel wordt.
Gelukkig mag je hier op refoweb wel even 'klagen' (eigenlijk is het geen klagen natuurlijk ). Hoop dat het snel weer wat beter gaat!

[*Annette*]

Spannend morgen, laat je niet met een kluitje in het riet sturen! Sterkte!

[Liesien]

Gister dus bij de andere arts geweest, ze was echt heel aardig.
We gingen eerst alle onderzoeken bespreken die er geweest waren, en dat was allemaal goed, goed, goed. Dus ik was al bang dat ik weer naar huis gestuurd werd Maar uit het bloedonderzoek kwam sowieso naar voren dat ik wel een vitamine D tekort heb (de waarde was 39), wat ze redelijk apart vond aangezien ik al maanden multivitamines slik en het zomer is. Dus nu een hoge dosis vitamine D tabletten gehad, en dan na een aantal maanden kijken of mijn lichaam dat wel goed opneemt. Verder wil ze nog mijn afweersysteem testen, om te kijken of daar een eventueel probleem zit en nog wat andere bloedtestjes. Ook ben ik doorgestuurd naar de kno-arts (waar ik morgen al terecht kan overigens), omdat ik heel vaak keelontsteking heb en mijn amandelen iets vergroot zijn. Ben benieuwd

Edit: Er moet overigens ook nog een keer worden geprikt op Pfeiffer, omdat dit soms nog een keer kan terug komen.

[mw]

Zo Liessien, gelukkig geen bezoekje voor niks gehad! Fijn dat deze arts was aardiger was.
En eigelijk ook wel 'fijn' dat er iets is uitgekomen (klinkt gek om iets minder leuks fijn te vinden, maar je snapt me wel).

Ik heb wel vaker gehoord dat Pfeiffer terug kan komen, en ook dat de amandelen onrustig blijven na Pfeiffer. Hopelijk kan de KNOarts je daar meer over vertellen. Fijn dat je er zo snel terecht kan.
Sterkte verder meis!

@Nita: hoe is het met jou?

[zomaariemand]

Vitamine D tekort is extreem moemakend. Ik heb het ook al jaren, bij mij is het steeds onmeetbaar.
Multivitaminen zijn niet in vet-oplosbaar en dat is vitamine D wel. Je hebt dus idd aparte druppels (of tabletten) nodig en eventueel gratis zonlicht.

[nita]

@ annette, ik weet niet echt wat ik tegen je kan zeggen om je te bemoedigen, tussen de regels door lees ik gewoon de strijd die je voert, en die is niet makkelijk...ik hoop oprecht dat je zachtjes aan steeds meer energie gaat krijgen..Echt super top dat je in ieder geval weer naar school en stage kan, al zal dat ook echt veel van je vergen. Sterkte!!

@ mw ben benieuwd hoe je je nu voelt, nog steeds ook verhoging? en veel slapen, lukt het met werken een beetje?

@ liesien spannende tijden voor jou zeg. Wel fijn dat de tweede arts, ik zou bijna zeggen een stuk menselijker is. Ben benieuwd wat die vitamine D gaat doen met je. Vervelend dat je ook die financiele zorgen er nog eens bij hebt, dat maakt het er niet makkelijker op (weet ik helaas uit ervaring). Maar goed deze tweede arts stuurt je in ieder geval niet weg! Hoop snel positieve berichten te horen.

en ik ik ben opstandig, boos, verdrietig, teleurgesteld en al die dingen meer. Heb het zo even helemaal gehad! Houd ik me rustig gaat het goed, ga ik wat doen stijgt m`n temp en wordt ik niet lekker. Houd ik me rustig dan gaat het goed, en rustig is dan echt alleen maar op de bank zitten met een boek, of aan tafel puzzelen. Maar zodra ik iets b.v boodschappen doe of op bezoek ga, of krijg, langer dan 1,5 uur dan ben ik helemaal afgedraaid. Dat been wil dan ook niet mee, het vocht breidt zich uit naar hand en voet, maar das beetje off-topic.. heb nog steeds geen afspraak, vervolgens in de fam het een en ander gebeurd wat niet prettig was dat maakt het plaatje compleet, ik voel me vreselijk alleen eenzaam, en ontzettend verdrietig...dus zo gaat het hier

[mw]

Aii Nita, dat klinkt ook echt niet fijn! Balen dat er geen vooruitgang in zit. En dan ook nog familieperikelen erbij, de druppel in de emmer die er niet meer bij past. Ik wens je ontzettend veel sterkte toe! Weet dat er veel aan je gedacht wordt!


Hier gaat het best goed eigelijk, naar omstandigheden. Ik merk duidelijk dat ik nu echt per week vooruit ga. En dat levert weer op dat ik weer veel te snel wil
De verhoging meet ik eigelijk niet meer. Maar tijdens werken krijg ik het zo verschrikkelijk warm, dat ik wel verhoging moet hebben.
Vorige week bij de bedrijfsarts geweest. Daar een heel fijn gesprek gehad. Die beste man had wel wat handige tips ( slapen af gaan bouwen, dag&nacht ritme goed blijven bewaken, gezond eten, conditie weer op gaan bouwen). Van hem moet ik ook het werken rustig opbouwen. Deze week werk ik weer 4x4 uur en dan over 2 weken mag ik gaan uitbreiden met per week een half uur langer per dienst. Als dat plan lukt, ben ik begin oktober weer aan volledig (32 uur) aan het werk.
Het werken op zich gaat stukken beter! 2 weken terug had ik het idee er als een kip zonder kop rond te lopen. 'Moeilijke/zware' patiënten vermeed ik, terwijl ik daar nu mijn voorkeur naar uit begint te gaan. Ook begint de zin om te werken weer te komen! Echt fijn om te merken!!!
Ik ben nog wel erg moe, al wordt dat ook minder. Alleen als ik gewerkt heb doe ik nog een middagslaapje. Verder slaap ik 's nachts niet meer het klokje rond. Heel gek om te merken dat het nog maar 8uur is als ik wakker wordt, ipv 11 of 12 uur 's Avonds ben ik compleet afgedraaid, maar ach dat zij zo.

[christien]

Fijn om te horen mw dat het wat beter met je gaat en je plezier weer terug ga krijgen in je werk.
Succes met alles, laat je lekker verwennen en doe het rustig aan he!

Sterkte Nita met alles, vervelend dat er geen vooruitgang in zit. *Knuffel*

@Liesien, hoe was het bij de KNO arts?

[nita]

@ mw. Wat geweldig dat je voelt dat je weet beetje energie terug krijgt dat bied perspectief...maar wel opletten he, dat je niet te hard van stapel loopt
Maar als ik je verhaal zo lees, das al heel wat anders met een poosje terug, dat moet geweldig voelen!

ben benieuwd hoe het met liesien is.

christien en mw. bedankt voor jullie meeleven. doet me goed..

[*Annette*]

@ Liesien; fijn dat deze arts een stuk vriendelijker was! Hopelijk helpen de vitamine pillen. Hoe was het bij de KNO arts?

@ mw; fijn dat je vooruitgang begint te merken! Blijf wel rustig aan doen, ook op je werk hè . Denk om jezelf en je gezondheid!
@ Nita; De laatste woorden waar je mee afsluit zijn zó herkenbaar... Als je bij me in de buurt woont kwam ik eens bij je langs, maar dat zit er niet in. Dikke HUG en sterkte voor je ! Hoop dat je snel een afspraak krijgt voor bij de internist en er wat duidelijkheid qua je herstel aan het licht komt.

Bedankt voor je lieve woorden. Het is frustrerend dat je geen duidelijkheid krijgt, laatst moest ik voor heel iets anders naar het ziekenhuis. Maar ook daarover kreeg ik te horen, we kunnen het niet vinden, alles is goed. Wel klachten maar geen duidelijkheid ... Vorige week heb ik er nog een goed gesprek met de psych. over gehad, het zat me allemaal even zo hoog dat ik er eerst een flink potje om heb zitten janken. Zij gaf aan het dat ik het meer moest laten rusten, proberen naast me neer te leggen en accepteren. Dat het me dan misschien wat meer rust geeft, het maakt me nu soms zo onrustig wat weer ten koste gaat van me lichaam. Spanning etc. slaat wel toe op de zwakke plekken, lichaam en geest werken nu eenmaal nauw met elkaar samen. En ik weet heel goed dat ik kijken moet naar waar ik weg kom; 1,5 jaar geleden kon ik niet eens mezelf aankleden en fatsoenlijk naar school/stage toe. Inmiddels ben ik toch weer een schooljaar na school geweest, al dan niet volledig maar ook daarin is er een opbouw geweest qua uren. En ondanks alles hele mooie resultaten , wat mij wel de motivatie geeft om door te zetten ookal is het flink pittig. Dus eigenlijks gaat het al zoveel beterder, ook psychische, en ik weet het allemaal heel goed maar het is net ofdat het niet op de juiste plek land . Binnenkort krijg ik weer therapie, in de hoop dat dat het lichamelijk herstel wat bevorderd. Bepaalde lichamelijke signalen had ik allang niet meer mogen hebben, ik hoop dat dat me ook nog een stukje op weg helpt in het acceptatieproces. Eerst maar eens afwachten wat voor therapeut ik krijg en of ik er vertrouwen in heb om het boekje open te doen .

Als ik dan jou verhaal lees Nita, maar ook denk aan zovele andere dan denk ik wel eens. Toe, wees blij waar je nu inmiddels weer staat en zeur niet zo ...

Merk wel dat nu in de vakantie me bed weer zo lokt 's middags, even heerlijk slapen...

[Liesien]

Bedankt voor de reacties!
Van mijn kant een late reactie, maar ik was een weekje op vakantie met mn man, schoonouders en schoonzus Was supervermoeiend maar ook heel gezellig!

De kno-arts zei dat ik maar beter mijn amandelen eruit kon laten halen, om te voorkomen dat ik deze winter weer elke maand platlig met een ontsteking. Eigenlijk kon dat as. woensdag al, maar ik schuif het liever vooruit tot na de vakantie. Er is ook geen haast bij, dus het kan wel op de iets langere baan worden geschoven

Nita, heel veel sterkte gewenst en een dikke knuffel! Veel meer kan ik ook niet zeggen, ik denk aan je.
Mw: Fijn dat het weer beter gaat!Hopelijk zet die stijgende lijn door Maar inderdaad, niet teveel ineens weer gaan doen..heel gevaarlijk. Maar zo rustig opbouwen klinkt goed
@Annette: Wat voor therapie krijg je of weet je dat nog niet? Spannend weer, hoop voor je dat het gaat helpen!

Hier gaat verder alles zo zijn gangetje, niet veel verbetering te merken. Zolang ik me heel rustig houd gaat het goed Eind augustus weer naar de internist, dus wacht dat maar weer even af.

[Liesien]

En jahoor, het is weer zover.
Eergister een paar uurtjes in de dierentuin gelopen, 's avonds daardoor verhoging. Gister begon mijn keel zeer te doen en amandelen op te zwellen. Vannacht hele nacht liggen snotteren en alles deed zeer. Nu is een amandel ontzettend groot, knalrood en gezwollen en dat breidt zich uit naar de rest van mn keel. Zucht.