Refowebkids deel 14

[Spons]

Jannoek, als het helpt zou mooi zijn, als het niet helpt zou ik toch even proberen om buiten de consultatie bureau (daar heb je niks aan zodra er wat niet normaal is ) om een verwijzing te krijgen van een goed ziekenhuis ! liefst gespecialiseerd !

@ PPM ik ken het van op de tenen lopen etc.. niet voor niets ging ons kind met anderhalf jaar naar een kinderdagverblijft van zmk (daar hoorde hij absoluut niet thuis maar was wel om ons te ontlasten ) en met 2 jaar zat hij op een medisch kinder dagverblijf , 5 dagen lang, ook in de vakantie .. dat is wel even heftig dan hoor

@ lammetje , hoe oud is je kind nu ? bij ons is ons kind (hij is nu 16 hoor ) zo rond de 5e 6e jaar gediagnostiseerd op PDD NOS en ADHD , waarin Autisme nu de overhand heeft, en dan niet de vorm van Autisme van iemand die totaal niet reageert !

Je zou eens op uitzending gemist moeten kijken naar "Autisme wat nu " van de EO, je zal niet alles herkennen maar geeft wel een aardig goed beeld van vormen van Autisme !

om even terug te komen op dat schrikken van je kind ! je moet het zo zien, wij hebben een filter in ons hoofd wat willekeurig dingen uitsluit, stel dat je nu een rode auto koopt, vervolgens zie jij allemaal rode auto's op de weg terwijl je er eerst neit op lette !

Bij kinderen met Autisme en aanverwante stoornissen kan je het zien als een zeef, die open staat, ze horen , zien , voelen alles tegelijk en er worden dingen niet op de goede plek gezet !

Ik ben geen arts of psycholoog maar sommige dingen zal je er in moeten stampen , bij ons kind zal je weinig plezier ontdekken, als je vertelt van we gaan naar de dierentuin ofzo, dan zegt ie wel leuk ofzo maar echt gevoelens van Yes etc.. zal je neit zo snel zien

voor zulk soort kinderen zul je heel duidelijk en consequent moeten zijn, en dat is een hele pittige opgave !

Overigens een echte diagnose is niet zo 1, 2 ,3 gesteld hoor, pas bij een 5 of 6e levensjaar kan men meer duidelijkheid geven (al kan men wel eerder een vermoeden hebben ) dat kan nog alle vormen ontwikkelen, zorg voor goede begeleiding en zorg dat je het zelf ook op de rails krijgt ,dwz een plekje geven want het is niet niks wat je te horen krijgt,

[lammetje]

Spons: ze is nu 4,5 jaar. Het is geen super zware vorm wat ze heeft maar we lopen wel tegen heel wat dingen aan. Als je het rijtje van 'voorwaarden' van pddnos naast haar legt, is het wel duidelijk, maar toch heb ik soms het gevoel dat er al snel een diagnose gegeven wordt (niet perse PDD NOS maar een 'stempel'). Ze is onderzocht maar vanwege haar leeftijd zal dat over een aantal jaar nogmaals moeten gebeuren.
Ze kan wel genieten van dingen en zichzelf redelijk goed uitten, maar wel op een andere manier als andere kinderen. Dat is soms wel lastig. Vooral omdat je het telkens weer opnieuw moet uitleggen (waar ik trouwens niet eens meer aan begin )
Op dit moment gaan we even niet verder in de onderzoeken/behandelingen. De bevestiging dat ze toch wat heeft, wat veel mensen ontkennen, is voor mij eigenlijk al een hele opluchting. Al zullen we zien hoe het zich ontwikkelt op school, hoe dat gaat. Ze heeft gewoon wat meer tijd nodig dan anderen om te wennen en straks krijgt ze een ander klasje met andere juf (wel een aantal dezelfde klasgenoten) dus zal ze toch weer opnieuw moeten wennen.

Ach, het komt allemaal wel goed, al is het soms even niet makkelijk. Zowel voor haar als voor ons.

[Spons]

nee gemakkelijk is het niet, en een definitiefe diagnose kan je pas over anderhalf a 2 jaar krijgen ! Echter die kan ook nog bijgesteld worden , in positieve of negatieve zin !

Doe gewoon je ding, en hou wel de vinger om de pols ! Sterkte ,

[MissF]

Op mijn werk merk ik wel dat veel ouders toch blij zijn als er een diagnose gesteld is, dan weet je tenminste dat je 'niet gek bent', idd Lammetje. Alhoewel PDD-NOS natuurlijk zo enorm breed is, en bij elk kind zo verschillend. Maar het kan idd heel goed helpen als je tenminste iets weet. Sterkte met jullie meisje!

Tjonge, vanmorgen zei de verloskundige nog dat Frederiek buiten nog wel een laagje extra aanmoet, en een mutsje op. We zijn net een paar uurtjes bij mijn schoonouders geweest, buiten gezeten, en toen we thuis kwamen voelde ze wel erg warm, en ze huilde zo zielig. Bleek ze op 38.5 ofzo te zitten, volgens mij gewoon van de warmte. Nou, die vk kan me wat, ze ligt nu heerlijk in haar jurkje zonder mouwen in de wieg en is helemaal tevreden. Ze had het gewoon veel te warm, echt sneu. Nu heb ik ook geen ervaring met netgeboren baby's in deze tijd van het jaar, maar ik zie alweer dat mijn gevoel volgen niet zoveel kwaad kan

[lammetje]

kan me voorstellen dat ze het warm gehad heeft, het is onwijs benauwd en warm hier! Je zou zelfs in je blootje nog geen kou voelen dus ik denk dat zo'n kleintje ook wel met 1 laagje af kan hoor! idd je gevoel volgen

[*Annet*]

Tegen mij zeiden ze altijd; je moet je kind net zo aankleden als je jezelf aankleed. Jij gaat nu toch ook niet met een muts op lopen?

[LauraC]

De cb-zuster is weer weg Ze zag meteen waarom M zoveel ongelukjes heeft Ze is alleen niet gerust op zijn gedrag en vraagt zich af of hij tzt wel normaal zal kunnen functioneren in school. Ze wil ons over 6 maanden weer zien om dit te bespreken en evt door te verwijzen.

[Galateia]

De cb-zuster is weer weg Ze zag meteen waarom M zoveel ongelukjes heeft Ze is alleen niet gerust op zijn gedrag en vraagt zich af of hij tzt wel normaal zal kunnen functioneren in school. Ze wil ons over 6 maanden weer zien om dit te bespreken en evt door te verwijzen.

Nou, gelukkig dat ze het meteen door had

Maar uhm, waarom vraagt ze zich af of hij wel kan functioneren in school, dan? Dan vraag ik me meteen af: welk gedrag moet een kind dan hebben om te kunnen functioneren op school? Als ik in het klasje van zoonlief kijk, dan zijn dat echt allemaal zeer verschillende kindjes en toch functioneert het best, hoor. Heb je haar meteen verteld, dat hij zo lang stil kan zitten in de kerk?

En hij gaat toch ook naar een soort peuterspeelzaal? Dat gaat toch ook goed?

Ik vind het een bijzondere opmerking van de cb-zuster.

[Schipje]

Tjonge, vanmorgen zei de verloskundige nog dat Frederiek buiten nog wel een laagje extra aanmoet, en een mutsje op. We zijn net een paar uurtjes bij mijn schoonouders geweest, buiten gezeten, en toen we thuis kwamen voelde ze wel erg warm, en ze huilde zo zielig. Bleek ze op 38.5 ofzo te zitten, volgens mij gewoon van de warmte. Nou, die vk kan me wat, ze ligt nu heerlijk in haar jurkje zonder mouwen in de wieg en is helemaal tevreden. Ze had het gewoon veel te warm, echt sneu. Nu heb ik ook geen ervaring met netgeboren baby's in deze tijd van het jaar, maar ik zie alweer dat mijn gevoel volgen niet zoveel kwaad kan

Momenteel is het hier binnen 6 graden koeler als buiten dus misschien moet je binnen dan maar een muts op zetten en een extra laagje aan doen?

[MissF]

Nou, ze is nu gelukkig weer 37.5, da's al beter En lekker binnen in de box, ze is meteen een stuk alerter en wakkerder.

[felisa]

MissF, met deze extreme temperaturen is het echt lastig he, wat je moet met zo'n kleintje.
Ik herken het helemaal met m'n eigen kleine meisje, die ook in de zomer geboren is.

Maar ik heb toen gewoon haar temp. een beetje in de gaten gehouden, en dan weet je een beetje wat je het beste kan doen, wat betreft kleding.
En meestal kwam het er op neer, dat ze net een laagje meer kleren aan had als ik, maar met zulke warmte als nu, gewoon ook lekker luchtig gekleed ging, alleen in een rompertje, of een dun jurkje .

[ajl]

Toen onze oudste geboren was, was het buiten ook 30C. Overdag lag hij de hele dag in een romper en voor de nacht deed ik hem wel wat met lange mouwen aan. Hij had het ook echt snikheet.

laura, fijn dat alles goed was met het cb!

Lenny, hoe is het met Lieke. Trekken de wonden al weg. Bij onze oudste bleef je vrij lang een huidverkleuring zien, wel ruim een half jaar. De artsen waarschuwden ons er toen voor dat deze plekken de eerste jaren gevoeliger bleven voor zonnebrand en dat wij dat zo veel mogelijk uit de zon moesten houden.

[Lenny]

@ ajl, de plekken beginnen nu te vervellen en eronder zit inderdaad verkleurde huid. Ik vroeg me al af of dat nog weg zou trekken! Want het valt best op, is echt een andere kleur he. Maar goed dat je het zegt, nu hou ik ze altijd al veel uit de zon omdat ze van zichzelf zo'n licht huidje heeft en snel verbrand.
Wat haar waterangst betreft is het weer de afgelopen dagen wel top geweest! Heeft heerlijk in de tuin met water zitten spelen en durfde steeds meer!

[ajl]

De huid is in het begin een stuk donker en een beetje perkamentachtig en wordt later lichter dan de rest van de huis. Hier had H. diepe 2e graads brandwonden onder zijn arm en oksel en 'gewone' 2e graads op zijn arm. Nu zie ik de plekken gelukkig niet meer. ( maar wij zijn nu ook al 2 jaar verder)

[liefie]

Even een vraagje aan de ervaren mama's Nina is de laatste dagen wat huilerig nu hebben mensen het er over dat ze misschien last heeft van de 6 weken sprong maar is dat echt zo dat kindjes last hebben van die sprongen of is dat onzin?