Ziekte van Crohn... ervaringsdeskundigen gezocht!

[saartje]

pff sterkte met dat gesprek Jaccootje!

[jaccootje85]

pff sterkte met dat gesprek Jaccootje!

Dank je! We hebben gisteren nog telefoon vanuit het ziekenhuis gehad. Of het gesprek een week eerder kon plaatsvinden... Dat voorspeld niet veel goeds, als ze er zo'n haast mee maken... Maar goed, Steven wil dat de bruiloft gewoon doorgaat!

[*Annette*]

Sterkte morgen tijdens het gesprek Jaccootje 85!

[jaccootje85]

Sterkte morgen tijdens het gesprek Jaccootje 85!

Dank je! Fijn dat je eraan denkt!

[mw]

Sterkte!!

(mochten jullie al vragen hebben, schrijf ze op! En neem pen & papier mee om mee te schrijven. Als jullie een slechte diagnose krijgen, dan onthou je de rest niet meer...)

[jaccootje85]

Sterkte!!

(mochten jullie al vragen hebben, schrijf ze op! En neem pen & papier mee om mee te schrijven. Als jullie een slechte diagnose krijgen, dan onthou je de rest niet meer...)

Thanks voor de tip! Ik heb tegenwoordig altijd pen en papier in mn tas zitten... Krijg zoveel te horen tijdens gesprekken met arts, verpleegkundigen en daarnaast ook nog sollicitatiegesprekken... Mn hoofd is af en toe net een vergiet...

[Sophie77]

Hoe is het gesprek gegaan, jaccootje85? Viel het erg mee/tegen?

[MissF]

Ben ook heel benieuwd, heb er verschillende keren aan gedacht vandaag!

[jaccootje85]

fijn dat jullie meedenken!! Ik had gisteren geen gelegenheid om hier nog wat neer te zetten, dus vandaar dat ik er nu pas ben...

Maar gisteren hadden we dus dat gesprek. Het bleek veel minder ernstig dan het leek, door dat telefoontje vanuit het ziekenhuis! Dat UMC ook Maar de arts uit t CMH heeft t allemaal keurig uitgelegd. Het UMC had dus op de MRIscan gezien dat de dunne darm een stukje in de dikke darm geschoven was. Nou, dat kan dus iedereen gebeuren, maar dat gaat vanzelf weer terug. Het wordt een ander verhaal wanneer het niet vanzelf weer uit elkaar schuift. Maar dat was niet zo heel belangrijk op dit moment. De arts maakte zich meer zorgen om de dunne darm van Steven.... daar bleek een ontsteking van zo'n 30cm aan één stuk te zitten... Steven heeft nu ook medicijnen gehad: Imuran. Ook wel Azathioprine genoemd. Hiervan moet hij 3x daags 1 tabletje innemen. Hij heeft deze medicatie gekregen omdat de arts een Top-Down behandeling wil geven: een heftig middel in het begin, om dit later af te bouwen...
Over een aantal weken zal ook gestart worden met een ander middel, wat via t infuus gegeven moet worden (in zijn geval. Je kunt ook zelf spuiten, maar daarvoor is de dosering bij hem te hoog). Deze behandeling wil de arts niet meer starten voordat we gaan trouwen, dus dat is wel prettig. Steven moet dan om de 8 weken naar het ziekenhuis voor dat infuus. De behandeling duurt per keer ongeveer 3 á 4 uur, net hoe hij erop reageert en hoe snel het infuus kan lopen... De eerste paar keer zal ik ook meemoeten ivm mogelijke reacties op het middel (infliximab, ook wel remicade genoemd). Dit middel wordt ook wel toegediend (in hogere dosering) als chemotherapie bij kanker.
Maar goed, al met al is het gesprek meegevallen! Na het gesprek met de arts hebben we een voorlichtingsgesprek gehad met een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in deze ziekte met bijbehorende medicatie. Was ook een prettig gesprek, waarin we ook al onze vragen konden stellen.
Vandaag is Steven dus met de Imuran gestart. Volgende week donderdag of vrijdag moet hij weer bloedprikken in t lab van het ziekenhuis. Dat wordt dan gecontroleerd door de verpleegkundige. En 18 mei hebben we dan weer een gesprek met de arts... kHoop van ganser harte dat de medicatie zal helpen, zodat we een 'onbezorgde' bruiloft mogen hebben!

[Sophie77]

Fijn wat van je/jullie te horen, jaccootje85!

Gelukkig dat het wat minder ernstig was dan het leek! Met Imuran en Remicade heb ik zelf geen ervaring, 'k heb er alleen regelmatig over gehoord op lezingen en over gelezen in de 'Crohniek' (het blad van de patiëntenvereniging). Ik hoop dat de medicijnen snel resultaten laten zien/merken en dat jullie je ondanks alles echt kunnen verheugen op (en t.z.t. genieten van) jullie trouwdag, zonder al teveel klachten zoals moeheid, buikpijn, diarree/verstopping etc.!

[mohamed]

Mooi dat het minder ernstig was dan jullie verwacht hadden, zo te horen lijkt een relatief onbezorgde bruiloft een haalbare kaart!

[jaccootje85]

Mooi dat het minder ernstig was dan jullie verwacht hadden, zo te horen lijkt een relatief onbezorgde bruiloft een haalbare kaart!

Dat lijkt wel haalbaar ja.. maar tis nog wel ff afwachten hoe hij op de Imuran reageert... je kunt er namelijk nier- en leverklachten van krijgen... en dat houden ze dmv bloedprikken in de gaten...

[vpk]

fijn dat het niet zo ernstig was als jullie dachten, jaccootje!
zelf geef ik ook remicade aan patiënten.
heb het nog nooit als behandeling bij kanker gegeven, wel andere medicijnen uit dezelfde groep (mab's). dat wordt soms alleen gegeven of in combinatie met chemo. maar het is op zichzelf geen chemo! (niet om betweterig te doen hoor )
hopelijk slaan de medicijnen bij je aanstaande goed aan en houdt het de klachten binnen de perken!
sterkte ermee!

[jaccootje85]

fijn dat het niet zo ernstig was als jullie dachten, jaccootje!
zelf geef ik ook remicade aan patiënten.
heb het nog nooit als behandeling bij kanker gegeven, wel andere medicijnen uit dezelfde groep (mab's). dat wordt soms alleen gegeven of in combinatie met chemo. maar het is op zichzelf geen chemo!

Hmm... dan heeft die arts dat niet duidelijk genoeg verteld... ik heb t namelijk opgeschreven zoals hij t verteld heeft... tIs in elk geval troep

[vpk]

heb je al gekeken op http://www.remicade.nl? daar wordt het wel goed uitgelegd.

nou ja, troep waar wel veel mensen baat bij hebben