Ziekte van Crohn... ervaringsdeskundigen gezocht!

[jaccootje85]

Dank je wel!!

[mw]

Jaccootje...

wat naar joh! En dat net voor jullie trouwdag. En wat zal Steven zich naar voelen! Onbehandelend Chrohn is enorm rot & pijnlijk. Voor jou is het enorm rot om te zien.
Weet dat jullie nu even in zak&as mogen zitten. Het is niet gek dat Steven zich depri voelt. En het is al helemaal niet gek dat Steven zich gister vreselijk beroerd voelde na het onderzoek. Ook mensen met gezonde darmen die dat onderzoek hebben gehad voelen zich beroerd erna, alleen doordat Steven een zieke darm heeft komt het bij hem 10x harder aan.
Jullie wereld ligt nu even stil op dit moment, en alle verhalen over mensen die jullie niet kennen en het ook hebben beuren jullie echt niet op. Probeer er niet te veel naar te luisteren. Als straks alles in rustiger vaarwater is, dan is het vroeg genoeg om alle verhalen aan te horen en er uit te halen wat jullie verder kan helpen.
Houd je niet altijd groot voor Steven, samen huilen kan ook goed zijn.

Hopelijk kan hij snel starten met medicijnen en hoort wat de leefregels voor hem zijn. Dan gaat hij zich snel beter voelen, en dan gaat de zon ook weer voor jullie schijnen.

*kuffel*

[Em.]

Jaccootje en as man: heel veel sterkte! Hopelijk wordt de ziekte snel rustiger met medicatie. voor jullie!

[jaccootje85]

Dank voor jullie lieve berichten!

[liefie]

Wil jullie heel veel sterkte wensen!

[kirsten]

Wat heftig zeg! Zo'n bericht wil je helemaal niet te horen krijgen, zeker niet als je het vlak voor je trouwdag te horen krijgt. Ik hoop dat jullie, ondanks deze nare ziekte, toch een mooie trouwdag hebben. Heel veel sterkte!

[LeChat]

Wat heftig zeg! Zo'n bericht wil je helemaal niet te horen krijgen, zeker niet als je het vlak voor je trouwdag te horen krijgt. Ik hoop dat jullie, ondanks deze nare ziekte, toch een mooie trouwdag hebben. Heel veel sterkte!

Hier sluit ik me helemaal bij aan!

[*Annette*]

Heftig, wens jullie veel sterkte toe!

[Lenny]

Wat heftig zeg! Zo'n bericht wil je helemaal niet te horen krijgen, zeker niet als je het vlak voor je trouwdag te horen krijgt. Ik hoop dat jullie, ondanks deze nare ziekte, toch een mooie trouwdag hebben. Heel veel sterkte!

Hier sluit ik me helemaal bij aan!

[LauraC]

Wat heftig zeg! Zo'n bericht wil je helemaal niet te horen krijgen, zeker niet als je het vlak voor je trouwdag te horen krijgt. Ik hoop dat jullie, ondanks deze nare ziekte, toch een mooie trouwdag hebben. Heel veel sterkte!

[Haai]

Dat is niet niks, als je zo'n bericht krijgt..
Ik hoop dat jullie samen en met de mensen om jullie heen je weg hierin mogen vinden. Veel sterkte!

[Evelien]

Hoe ging het werken Jaccootje?

[Tuinfluiter]

Nou meid, dat is schrikken
Hopelijk valt het nog mee.
Je hebt mensen die hebben er heel gering last van maar er zijn mensen waar het toch knap verwoestend werkt.

Mijn man heeft vorig jaar de horen gekregen dat hij Collitus Ulserosa heeft.
Herken het wel wat je zegt over hoe je ellendig je vriend zich voelt.
Hier was het bij een heftige onsteking ook dat het er aan alle kanten uit kwam en dat ging dagen door en daarbij ook nog flinke buikpijn.
Nu slikt mijn man er medicijnen voor, die zijn pas weer verhoogd omdat hij meer last kreeg en binnekort proberen we weer wat af te bouwen.
Maar het is en blijft een chronische ziekte dus het gaat nooit over, maar het verschilt per persoon in de mate van hevigheid.

Veel sterkte er mee hoor!!

[jaccootje85]

Hoe ging het werken Jaccootje?

Het ging op zich wel, maar mn collega kon wel zien dat k er niet helemaal bij was. Ze had ook taken van mij overgenomen, zonder dat k er erg in had. Dus dat was wel lief. Ik had maandagavond gelijk een mailtje naar al mn collega's gestuurd, dus iedereen was op de hoogte voordat k kwam werken. Dat is wel prettig, want anders moet je steeds het hele verhaal vertellen en daar zat k niet op te wachten... Als k er nu over moet praten, komen de tranen ook weer los, dus ik was allang blij dat ik een mailtje naar allemaal gestuurd had! Verder kreeg ik van alle collega's lieve reacties, dus dat voelt ook heel prettig.

Gisteravond was het weer mis met mn vriend. Heel veel pijn, huilen en lusteloos. Ik heb em echt in slaap moeten wiegen... Aan de ene kant ben ik blij dat hij nu meer van zichzelf laat zien, maar de manier waarop, die had k graag anders gezien... Af en toe istie nu echt een jochie van 4, zeg maar, die net gevallen is en zn hoofd hard heeft gestoten... (o.i.d.) Terwijl hij bijna 28 wordt...
Gelukkig heeftie vannacht wel weer lekker geslapen (beter dan ik ) en vanmorgen istie om kwart over 8 vertrokken naar zn werk om het te vertellen. Hij hoopt voor de middag weer thuis te zijn, want helemaal fit voelde hij zich nog niet.

[parkiet]

Wat een vervelend bericht voor jullie!

Mijn man heeft CU (ik krijg trouwens uit je reacties het idee dat je per se ervaringen met crohn wilt horen, maar ik reageer toch even, omdat de ziektes en de gevolgen naar mijn idee toch wel erg dichtbij elkaar staan).

Hier is de ziekte mild. De diagnose is ongeveer 14 jaar geleden gesteld, momenteel is de laatste opvlamming 2 jaar geleden. Die was toen wel zo heftig dat hij zo'n 2 maanden thuis is geweest (hij gaat het met OV naar zijn werk, dat is gewoon niet te doen als de ziekte opspeelt).

Wat je zegt over dat je als partner ook mee ziek bent, herken ik wel. Als de ziekte opspeelt, heeft het veel effect op allerlei praktische dingen (alleen al het weggaan voor een lange autorit - of eigenlijk elk weggaan, reizen met het OV etc.) en er speelt ook een psychisch stukje mee, een stukje spanning en onrust wat komt kijken bij elke keer dat je weggaat. Erg lastig allemaal.

Hoe is het gegaan op zijn werk? Ik kan me voorstellen dat hij dat misschien niet zo makkelijk meer kan doen. Mijn man heeft het geluk dat hij een kantoorbaan heeft, maar een vriend van hem werkte in de buitendienst en heeft een andere functie gekregen toen hij CU kreeg.

Veel sterkte voor jullie beiden! Hopelijk krijgt hij gauw de juiste medicatie en voelt hij zich wat beter.

Oh ja, dat onderzoek, dat is inderdaad naar. En echt niet vreemd dat hij zich daardoor wat minder voelt...