chronische ziekten

[marierose]

Je kunt het niet aan mij zien maar ik heb 2 chronische ziekten: ITP (Idiopatisch Trombocytopenise Purpura--> ik hoop dat ik het goed schrijf) en syndroom van Adi. Omdat je het niet aan mij kunt zien is er veel onbegrip dat ik regelmatig moe (veel gapen--> staat ongeintresseerd..)ben en verkouden/grieperig/koortsig. Gelukkig zijn er veel mensen om me heen die begrip hebben en mij helpen zoals aanbieden van kinderen halen uit school en goede vrienden en familie, maar ook (schoon)familieleden die denken vaak dat ik weer beter ben omdat ik zeg dat ik me goed voel of er was iemand die zei dat ze toch wel zeker wist dat ik ME had??!! Terwijl ik "gewoon" bij een hematoloog in het AMC-ziekenhuis te Amsterdam onder controle ben en die weet toch wel beter dat hij de goede diagnose gesteld heeft?! Het zal allemaal lief bedoeld zijn hoor?! Van te voren weet ik helaas nooit wanneer of ik moe ben en het is ook niet te "plannen" dus de ene keer kan ik gewoon tot desnoods 2.00 uur 's nachts doorgaan (als het gezellig is geniet ik er van en vind ik het bereleuk!) maar de andere dag heb ik een "dippie" 's middags om 16.00 uur. En dat laatste is vaak niet uit te leggen en reageren sommigen van wat een zeur (zonder dat ze het zeggen maar ik voel bijna dat ze zo denken aan hun reactie) terwijl ik er toch echt niets aan kan doen en ondertussen stil denk "ik baal zo ontzettend ervan dat ik "onzichtbaar" ziek ben". Ik geniet voor de rest van ons gezin, gezellige vrienden, leuke werk, lieve familie enz. Het is niet om te klagen hoor maar af en toe??!! Heeft iemand tips of zijn er anderen die het herkennen?

[miss jane]

Je verhaal herken ik marierose..... Niet bij mijzelf, maar bij mijn moeder is het afgelopen jaar ook een chronische ziekte geconstateerd.
Ze loopt er tegenaan dat mensen haar niet begrijpen, vooral omdat ze op het ene moment veel aankan en op het andere moment weer minder.
Waar ze (en ik ook) zich altijd aan ergert, zijn mensen die in een bijvoorbeeld in de supermarkt zeggen: Oh, ik zie dat je zelf boodschappen kunt doen, dan valt het best nog wel mee he?! Terwijl er ook momenten zijn dat ze dit niet kan.
Of er wordt gezegd: ben je al van je ziekte af? Terwijl ze weten dat het chronisch is! Er is veel onbegrip, wat jij ook al schreef en dat maakt het voor haar moeilijk om het zelf te accepteren en er goed mee om te kunnen gaan.

Veel sterkte in ieder geval!

[marierose]

Je verhaal herken ik marierose..... Niet bij mijzelf, maar bij mijn moeder is het afgelopen jaar ook een chronische ziekte geconstateerd.
Ze loopt er tegenaan dat mensen haar niet begrijpen, vooral omdat ze op het ene moment veel aankan en op het andere moment weer minder.
Waar ze (en ik ook) zich altijd aan ergert, zijn mensen die in een bijvoorbeeld in de supermarkt zeggen: Oh, ik zie dat je zelf boodschappen kunt doen, dan valt het best nog wel mee he?! Terwijl er ook momenten zijn dat ze dit niet kan.
Of er wordt gezegd: ben je al van je ziekte af? Terwijl ze weten dat het chronisch is! Er is veel onbegrip, wat jij ook al schreef en dat maakt het voor haar moeilijk om het zelf te accepteren en er goed mee om te kunnen gaan.

Veel sterkte in ieder geval!

Bedankt voor je reactie! Tja mensen kunnen zo raar reageren en het is net dat ze gewoon niet willen geloven dat je niet beter wordt en inderdaad wat of jij schrijft is het voor ons zelf dan ook moeilijker te accepteren dat het niet overgaat. Maar ik zeg altijd maar zo we maken er wat van en het is niet anders. De dagen dat het goed gaat is fijn en geniet ik des te meer van, toch?! Sterkte ook aan je moeder.

[marierose]

Je verhaal herken ik marierose..... Niet bij mijzelf, maar bij mijn moeder is het afgelopen jaar ook een chronische ziekte geconstateerd.
Ze loopt er tegenaan dat mensen haar niet begrijpen, vooral omdat ze op het ene moment veel aankan en op het andere moment weer minder.
Waar ze (en ik ook) zich altijd aan ergert, zijn mensen die in een bijvoorbeeld in de supermarkt zeggen: Oh, ik zie dat je zelf boodschappen kunt doen, dan valt het best nog wel mee he?! Terwijl er ook momenten zijn dat ze dit niet kan.
Of er wordt gezegd: ben je al van je ziekte af? Terwijl ze weten dat het chronisch is! Er is veel onbegrip, wat jij ook al schreef en dat maakt het voor haar moeilijk om het zelf te accepteren en er goed mee om te kunnen gaan.

Veel sterkte in ieder geval!

[marierose]

Je verhaal herken ik marierose..... Niet bij mijzelf, maar bij mijn moeder is het afgelopen jaar ook een chronische ziekte geconstateerd.
Ze loopt er tegenaan dat mensen haar niet begrijpen, vooral omdat ze op het ene moment veel aankan en op het andere moment weer minder.
Waar ze (en ik ook) zich altijd aan ergert, zijn mensen die in een bijvoorbeeld in de supermarkt zeggen: Oh, ik zie dat je zelf boodschappen kunt doen, dan valt het best nog wel mee he?! Terwijl er ook momenten zijn dat ze dit niet kan.
Of er wordt gezegd: ben je al van je ziekte af? Terwijl ze weten dat het chronisch is! Er is veel onbegrip, wat jij ook al schreef en dat maakt het voor haar moeilijk om het zelf te accepteren en er goed mee om te kunnen gaan.

Veel sterkte in ieder geval!

bedankt voor je reactie! Vervelend he die reactie's maar we maken er wat van toch! En het is inderdaad veel lastiger om het te accepteren dat je niet meer beter wordt.! Maar genieten van de dagen en momenten dat het goed gaat is fijn.

[miss jane]

Van de dagen en tijden dat het goed gaat moet je inderdaad genieten, fijn dat je dat kan en niet alles daardoor wat zwart inziet, zoals ik in mijn omgeving wel heb meegemaakt...
Heb je verder ook steun van mensen uit je omgeving of ervaar je dat weinig?

[kuikentje]

Hallo marierose,
Ik herken zeker jou verhaal. Mijn moeder en zus hebben namelijk beiden ME. De dingen die je vertelt herken ik zeker ook bij hen. Met mijn zus heb ik er ook vaak over, over hoe mensen erop reageren. Vooral omdat het niet ' zichtbaar' is. Ja snel vermoeid maar verder? Dan hoef je toch niet al om 7 uur 's avonds je bed in te gaan? Dan kan je toch ook wel gezellig na een verjaardag toe? Men begrijpt dan niet dat je zo vermoeid kunt zijn dat je er geen puf voor hebt.
Het blijft lastig zulke dingen!

[Lorijntje]

Marie Rose,

Wat houdt het syndroom van ADI in? Ik ken dat niet? En zijn je klachten gerelateerd aan ITP dan? Ik ken dat alleen vanwege een verhoogde bloedingsneiging na een autoimmuunreactie op trombocyten maar ik kan jouw klachten daar niet aan linken?

[kwebbel]

Mijn schoonmoeder is al 11 jaar chronisch ziek: waarschijnlijk hebben ze het nu pas ontdekt. Fybromalgie of zoiets. Mijn schoonvader heeft een chronische burn-out.
Mijn moeder heeft arthrose en is diabeet
m'n vader heeft jicht en is ook diabeet.

Dus ja.. ik weet wel hoe of wat. Je mag mij altijd PB-en marierose

[marierose]

Marie Rose,

Wat houdt het syndroom van ADI in? Ik ken dat niet? En zijn je klachten gerelateerd aan ITP dan? Ik ken dat alleen vanwege een verhoogde bloedingsneiging na een autoimmuunreactie op trombocyten maar ik kan jouw klachten daar niet aan linken?

syndroom van ADI is dat je pupillen in je ogen niet op dezelfde manier reageren op licht en mn het linkeroog te langzaam of helemaal niet veranderd op licht en donker. Ik heb dan ook snel last van (zon)licht en krijg dan vaak hoofdpijn en heb dan ook een bril met meekleurende glazen die heel snel dus donker worden met licht. De knie/arm reflexen heb ik niet met een hamertje tik op de knie bijv. gaat mijn knie niet omhoog maar dit heeft geen invloed op lopen e.d.

Bedankt allemaal op jullie reactie's!