Broer/zus met een erfelijke aandoening (stofwisselingziekte)

[daatje]

goed lezen:)

Het is niet erfelijk maar familiar aangelegd.. dus komt wat vaker voor in bepaalde families. lastig gedoe allemaal vindk hoor!!

[L'être extraterrestre]

goed lezen:)

Het is niet erfelijk maar familiar aangelegd.. dus komt wat vaker voor in bepaalde families. lastig gedoe allemaal vindk hoor!!

Ah, zo. Ja, dat klopt wel. Niet bij ons alleen, gelukkig.

Voor de mensen die iets meer over die ziekten te weten willen komen:

- http://www.cibliga.be/bind.html

- http://www.cibliga.be/mctd.html

[Alwin]

Mijn broer en zusje hebben een stofwisselingsziekte en mij moeder heeft astma.

[daatje]

Ook een fijne ziekte zeg dat MCTD.. Vooral vervelend denk dat het ene moment je goed voelt en andere moment niet, en dat dat dan niet aan de buitenkant te zien is. Tenminste dat merk ik bij mn moeder vooral.. zeggen ze wat zie je dr goed uit, maardat is vaak helemaal niet zo.

kheb zelf astma, maar das nog wel te doen

[L'être extraterrestre]

Ook een fijne ziekte zeg dat MCTD.. Vooral vervelend denk dat het ene moment je goed voelt en andere moment niet, en dat dat dan niet aan de buitenkant te zien is. Tenminste dat merk ik bij mn moeder vooral.. zeggen ze wat zie je dr goed uit, maardat is vaak helemaal niet zo.

kheb zelf astma, maar das nog wel te doen

Ik was bij mn arts, had ontzettende hoofdpijn, voelde me slecht, zegt hij, je ziet er goed uit! Ben ik er de volgende keer, voel me top, zegt hij, is alles echt goed met je? Mannen...

Mijn vader heeft trouwens adrenogenitaal syndroom (link=http://www.ags.nl.nu/)

[daatje]

Loop je dan bij een reumatoloog ofzo?

Heeft je vader daar eigenlijk veel last van?

Ik vind et menselijk lichaam echt zo boeiend, hoehet in elkaar steekt, en hoe et ook zo mis kan zijn!

[Smurffie]

Hm, idd..maar alleen al om het feit dat je geleerd hebt wat een mens allemaal wel kan krijgen/hebben aan ziektes, aandoeningen etc, zou ik geen arts willen zijn

[L'être extraterrestre]

Loop je dan bij een reumatoloog ofzo?

Heeft je vader daar eigenlijk veel last van?

Ik vind et menselijk lichaam echt zo boeiend, hoehet in elkaar steekt, en hoe et ook zo mis kan zijn!

Ik heb inmiddels 3 reumatologen een internist en een hematoloog versleten. Ben aan mijn 4e reumatoloog bezig En dat binnen een jaar. En die hematoloog zal vast nog wel eens langskomen, aangezien mijn bloed net zo onvoorspelbaar is als het weer.

Aangezien dit best offtopic is, kun je me een pb sturen, dan kun je mijn msn krijgen. Kan er ook wel een topic over openen, maar dat is misschien ietwat overdreven

[ikbenloes]

Geplaatst: Za Jul 29, 2006 9:51 pm Onderwerp: Re: mijn broer en vader..

--------------------------------------------------------------------------------

ikbenloes schreef:
Heey..

Ik heb ook zo iets.. Het is niet erfelijk maar wel familiair aangelegd..

Mijn broer en vader hebben allebei een (verschillende) vorm van Reuma.. Mijn broer SLE en mijn vader Fybromyalgie en Artrose.. Misschien zegt je het wel niet veel.. maar ik maak me wel zorgen.. misschien heb ik het ook wel.. of mijn (toekomstige) kinderen later ook wel... Nou ik weet het echt niet.. je bent in ieder geval niet de enigste die zich zorgen maakt...


Mijn moeder heeft SLE. Best erg lastige ziekte, aan de buitenkant niet altijd veel te zien, maar van binnen vaak veel ontstekingen waar je het ook maar kan verzinnen, en dat niet alleen.
Sins kort is het bij mn tante(zusje van mn moeder) zo goed als zeker aangetoond.
Dan ga je inderdaad wel nadenken, heb ik het dan? soms heb je wel eens van die pijntjes, dan denk je wel.. hmm zou het? maargoed dan denk ik nee niet bij nadenken, gewoon genieten.

Mn moeder had het wel nog gevraagd aan de huisarts betreft erfelijkheid. Inderdaad niet erfelijk, maar het komt wel vaker voor?.. tja? En ze zei erbij dat je in ieder geval in goede conditie moet zijn, als het komt, komt het niet zo hard!!

loes: hoe oud is je broer?

groetjess

Arida

Hoihoi

Mijn broer is net 20 en kreeg SLE toen hij 18 was. Hij was toen dood en doodziek, maar gelukkig kregen ze alles weer "onder controle" (SLE is zo onvoorspelbaar, vandaar "") Het gaat nu wel weer veel beter met hem en zijn conditie gaat ook voor uit. Bij mij speelt de vraag ook heel erg, "Heb ik ook Reuma? Maar ik denk dat ik dat eigenlijk liever niet wil weten, want nu kan ik nog genieten met wat ik heb, zo meteen misschien door die reuma niet meer... Weet iemand of reuma erfelijk is? of familiair aangelegd? of gewoon helemaal niet? Ik vind het heel fijn om te zien dat andere mensen met de zelfde vragen kampen, je kan er dan tenminste met elkaar over praten...

Groetjes Loes