Broer/zus met een erfelijke aandoening (stofwisselingziekte)

[Dippie]

Ik ben eigenlijk wel benieuwd of er hier ook zijn, die een broer of zus hebben met een erfelijke aandoening, bv een stofwisselingsziekte.
Er is al een topic over het krijgen van kinderen, met een erfelijke aandoening in de familie, maar daar wil ik het niet helemaal over hebben. Meer over hoe jij dat ervaart, ook op betrekking van jou toekomst.

Ik zelf heb een zus met een stofwisselingsziekte. Deze is erfelijk van 1 op de 4 kinderen.

Greetz Dippie

[Gerdien B.]

Mijn zusje heeft astma. In de hele familie zijn er nog een nicht en neef die het hebben. Hun kinderen hebben het ook.
Het zit in de familie en de kans dat later mijn kinderen het krijgen is reeel aanwezig

[Andréa B.]

Mijn nichtje heeft koemelk, noten, soja, latex, rundvlees, waarschijndelijk ook kleurstof, kiwi en nog wat fruit en groenten allergie. Mijn neefje heeft een lichte koemelk allergie.
Toen mijn broer nog een baby was, zat hij ook altijd onder de uitslag, de dokter vond het destijds niet nodig om onderzoek te doen. Nu blijkt dat hij ook koemelk allergie heeft gehad. Bu is ook duidelijk dat het bij ons in de familie (gezin) zit.

[Lydianne]

Ik ben eigenlijk wel benieuwd of er hier ook zijn, die een broer of zus hebben met een erfelijke aandoening, bv een stofwisselingsziekte.
Er is al een topic over het krijgen van kinderen, met een erfelijke aandoening in de familie, maar daar wil ik het niet helemaal over hebben. Meer over hoe jij dat ervaart, ook op betrekking van jou toekomst.

Ik zelf heb een zus met een stofwisselingsziekte. Deze is erfelijk van 1 op de 4 kinderen.

Greetz Dippie

Kun je uitleggen wat je bedoelt Dippie? Het is bij jou dan blijkbaar niet de angst dat je zelf kinderen krijgt met deze ziekte. Wat is het dan?
Bedoel je dat je wat de toekomst betreft niet de verwachting mag hebben dat je zus een lang leven zal krijgen?
Is je zus ouder of jonger dan jij? Hoe oud was je zus toen de ziekte openbaar kwam bij haar? En hoe oud is je zus nu?
Ik heb zelf geen zus of broer met deze ziekte. Wel heb ik er in mijn kennissenkring ervaring mee. Het is heel moeilijk om iemand steeds achteruit te zien gaan, met de wetenschap dat het een onomkeerbaar proces is.

[Dippie]

Kun je uitleggen wat je bedoelt Dippie? Het is bij jou dan blijkbaar niet de angst dat je zelf kinderen krijgt met deze ziekte. Wat is het dan?
Bedoel je dat je wat de toekomst betreft niet de verwachting mag hebben dat je zus een lang leven zal krijgen?
Is je zus ouder of jonger dan jij? Hoe oud was je zus toen de ziekte openbaar kwam bij haar? En hoe oud is je zus nu?
Ik heb zelf geen zus of broer met deze ziekte. Wel heb ik er in mijn kennissenkring ervaring mee. Het is heel moeilijk om iemand steeds achteruit te zien gaan, met de wetenschap dat het een onomkeerbaar proces is.

Ik bedoel hiermee eigenlijk dat ik me afvraag of er hier meer zijn met ervaring en hoe hun daarmee omgaan. Ik heb wel angst dat ik kinderen (als ik die mag krijgen) krijg met die ziekte, maar daar is al een ander topic over. Ehms...Ze zal idd niet een erg lang leven hebben, ze is nu al één van de oudste die deze ziekte heeft/gehad.
Mn zus is 6 jaar ouder dan mij. En ze was 8/9 jaar toen de ziekte openbaar kwam.
Ik bedoel meer omgaan met de situatie, en daar zit idd ook het evt kinderen krijgen bij....

[Lydianne]

Ik bedoel hiermee eigenlijk dat ik me afvraag of er hier meer zijn met ervaring en hoe hun daarmee omgaan. Ik heb wel angst dat ik kinderen (als ik die mag krijgen) krijg met die ziekte, maar daar is al een ander topic over. Ehms...Ze zal idd niet een erg lang leven hebben, ze is nu al één van de oudste die deze ziekte heeft/gehad.
Mn zus is 6 jaar ouder dan mij. En ze was 8/9 jaar toen de ziekte openbaar kwam.
Ik bedoel meer omgaan met de situatie, en daar zit idd ook het evt kinderen krijgen bij....

Het is een vrij zeldzame ziekte. Als er anderen zijn die een broer/zus met deze aandoening hebben, dan is het niet vanzelfsprekend dat ze ook actief zijn op Refoweb. Misschien zijn er wel die een broer/zus met een spierziekte hebben, enkele van deze hebben een soortgelijk verloop.
Als zij 6 jaaar ouder is dan jou is ze inderdaad vrij 'oud' voor mensen met een stofwisselingsziekte. Het kan niet anders of dit moet ook jouw leven gestempeld hebben. Iedere keer is er weer spanning in huis, iedere keer weer de angst dat ze er nu echt niet meer boven op komt, iedere keer weer dat alle aandacht naar je zus uitgaat (wat je niet meer dan logisch vindt, maar waarschijnlijk ook wel eens moeilijk), enz.
Dippie, heel veel sterkte hierin en bovenal Gods ondersteuning van harte toegewenst.

[Dippie]

Ik bedoel hiermee eigenlijk dat ik me afvraag of er hier meer zijn met ervaring en hoe hun daarmee omgaan. Ik heb wel angst dat ik kinderen (als ik die mag krijgen) krijg met die ziekte, maar daar is al een ander topic over. Ehms...Ze zal idd niet een erg lang leven hebben, ze is nu al één van de oudste die deze ziekte heeft/gehad.
Mn zus is 6 jaar ouder dan mij. En ze was 8/9 jaar toen de ziekte openbaar kwam.
Ik bedoel meer omgaan met de situatie, en daar zit idd ook het evt kinderen krijgen bij....

Het is een vrij zeldzame ziekte. Als er anderen zijn die een broer/zus met deze aandoening hebben, dan is het niet vanzelfsprekend dat ze ook actief zijn op Refoweb. Misschien zijn er wel die een broer/zus met een spierziekte hebben, enkele van deze hebben een soortgelijk verloop.
Als zij 6 jaaar ouder is dan jou is ze inderdaad vrij 'oud' voor mensen met een stofwisselingsziekte. Het kan niet anders of dit moet ook jouw leven gestempeld hebben. Iedere keer is er weer spanning in huis, iedere keer weer de angst dat ze er nu echt niet meer boven op komt, iedere keer weer dat alle aandacht naar je zus uitgaat (wat je niet meer dan logisch vindt, maar waarschijnlijk ook wel eens moeilijk), enz.
Dippie, heel veel sterkte hierin en bovenal Gods ondersteuning van harte toegewenst.

Dank je wel

[mini]

Ik heb een zus met een erfelijke spierziekte. Ik heb een kleine kans dat evt. kinderen het ook krijgen. Die kans is echter zo klein dat ik daar niet bang voor ben. Bij deze spierziekte worden de hersenen ook aangetast vanaf het 3e geslacht. (mijn opa was 1e geslacht, alleen staar ed, mijn vader was 2e geslacht, moeilijk praten, op den duur niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen praten, niet meer kunnen zien nouwja alles gaat er gewoon aan op den duur totdat je hart wordt aangetast(aangezien dat ook een spier is of je stikt in je slaap omdat je slikspieren zijn aangetast) en mijn zus dus 3e geslacht). Vroeger baalde ik altijd enorm van mijn zus omdat ze er redelijk normaal uit ziet aan de buitenkant, maar het verstand heeft van een jaar of 11/12. En voor m'n vader schaamde ik me ook uiteraard. Ik zie het meer als gewone puberkwalen. Elke puber schaamt zich voor iets wat uit de toon valt, dus deed ik dat ook. En aangezien ik nu geen puber meer hoor te zijn heb ik er ook geen problemen meer mee. M'n oudere zus blijft gewoon onze oudere (kleine) zus, zo gaan we er ook mee om. En natuurlijk maak ik me wel eens zorgen over de toekomst, maar niet heel erg. Ze zal niet heel oud worden, ja dat is niet anders, kan ik weinig aan doen (en daarmee zeg ik niet dat ik dat niet jammer vind). Ze zal niet op zichzelf kunnen wonen-> daar zijn oplossingen voor gelukkig (begeleidt zelfstandig wonen), enz.
Dus nee, ik maak me er geloof ik niet zo druk over, die dingen gebeuren nu eenmaal.

[ikbenloes]

Heey..

Ik heb ook zo iets.. Het is niet erfelijk maar wel familiair aangelegd..

Mijn broer en vader hebben allebei een (verschillende) vorm van Reuma.. Mijn broer SLE en mijn vader Fybromyalgie en Artrose.. Misschien zegt je het wel niet veel.. maar ik maak me wel zorgen.. misschien heb ik het ook wel.. of mijn (toekomstige) kinderen later ook wel... Nou ik weet het echt niet.. je bent in ieder geval niet de enigste die zich zorgen maakt...

Groetjes Loes

[Ansje]

Ik ben een zus van Dippie en heb dus ook te maken (gehad) met een gehandicapte zus. Ik zeg 'gehad' omdat ik niet meer thuis woon en er dus niet dagelijks meer mee geconfronteerd wordt.
Voor mij ligt het wat anders dan bij Dippie, want mijn zus is tot haar 9de jaar gezond geweest, en ik ben 2 jaar ouder. Ik heb haar hele ziekteproces dus in mijn puberteit meegemaakt.
Ik groeide op met een zusje en had ineens geen zusje meer, zo was mijn beleving. Ik had ze wel maar ik kon er ineens niets meer mee.
Voor Dippie zal haar ervaring anders geweest zijn. Zij groeide al op met een gehandicapte zus (maar ik zal niet het gras voor haar voeten wegmaaien).
M'n zus werd zieker en zieker en belandde na vrij korte tijd al in een rolstoel.
Omdat ik toen in de puberteit zat (en je je best heel snel ergens voor schaamt) schaamde ik me heel erg voor m'n zus en had heel opstandige gevoelens.
Omdat ik ze gezond heb meegemaakt was en is het voor mij heel moeilijk om te accepteren dat ze ziek/gehandicapt is geworden.

Nadat ik uit huis ben gegaan is dat anders voor mij geworden. Je beleeft het van een afstandje en je voelt niet meer de stress die je ouders kunnen hebben als ze weer eens ziek wordt. Je kan dan weer naar je eigen huis. Niet dat je dan de zorgen om haar wegstopt, maar je wordt er niet continue mee geconfronteerd en kan het wat sneller van je afzetten.

De ziekte is erfelijk, en ik heb rond mijn 16de een periode gehad dat ik doodsbang was dat ik het ook zou krijgen. Nachten lang lag ik me zorgen te maken. (meestal was het naar aanleiding van iets...Ik was door mn enkel gegaan, of had iets laten vallen...) Dan schoot het gelijk door me heen...zou dat het begin zijn...?
Gelukkig was dat niet zo, en nu ben ik er ook niet meer bang voor. Ik kan het veel beter relativeren.
Voor kinderen ben ik er ook niet zo bang voor. Als je drager van die ziekte zou zijn, moet je partner ook drager zijn en zo heb je 25 procent kans dat je een kind krijgt met diezelfde ziekte. Een kleine kans dus. Want is je partner geen drager, dan is de kans op zo'n kind ook niet aanwezig.

Ik geloof dat ik nu wel aardig wat verteld heb...

Dippie, ik heb aan je verzoek voldaan!

[Dippie]

Dank je zus!
Mooi verhaal, maar dat wist ik al

Inderdaad...Voor mij ligt het heel anders. Ik weet niet beter, dus is het voor mij ook makkelijker om er mee om te gaan. Ik herinner me niets meer van de tijd dat zij nog gezond was, dus dat hoef ik ook niet te missen.
Maar het ligt ook aan de persoon zelf hoe je ermee omgaat.
Ansje bijvoorbeeld loopt weg als ze het benauwd heeft, of iets dergelijks. Ik heb daar geen last van. Ik ben nu zelfs zover gekomen, dat ik haar (als mn ma weg moet, moe is, enz...) kan verschonen en omkleden. Ook maak ik dan de maagsonde (PEG-sonde) schoon. Dat zie ik Ansje nog niet doen
Maar voor mij ligt dat gewoon wat makkelijker. Niet dat ik het helemaal niet erg vind, want natuurlijk heb ik me vaak (en nu soms nog ) afgevraagd hoe het zou zijn, als ze gezond was. Was ze dan getrouwd? Zou ze een leuke vriend hebben? Zou ik goed met dr op kunnen schieten? enz.... Maar doordat ik niet beter weet, kan ik het meer een plaats geven.

Voor mij is het alleen wat moeilijk om de problemen te ontvluchten. Ik woon nog gewoon thuis, dus ik kan niet zomaar weg als het ff allemaal teveel wordt. Als ik er echt niet tegen kan, ga ik wel gewoon naar mn kamer en in het ergste geval vlucht ik naar Ansje

Bang voor de erfelijke aandoening ben ik wel. Het is per periode wel verschillend. Het ene moment ben ik erg bang, en het andere moment heb ik zoiets van; het zal wel loslopen. En net wat Ansje zei; de kans voor evt kinderen is gewoon erg klein.

Hetgene waar ik eigenlijk het meeste mee loop, is dat we niet weten wanneer het voorbij is. En nee, dat weet je natuurlijk van niemand, maar er is gebleken dat zij nu de oudste is met deze ziekte. De andere kinderen zijn niet ouder geworden. Zij mag er nog zijn, maar voor hoe lang? Nu heb ik dat wel steeds erger. Als ze bv jarig is, dan MOET ik voor mezelf gewoon thuis zijn, omdat ik steeds denk dat het haar laatste verjaardag is. Als ze plotseling weer in het ziekendhuis wordt opgenomen, ben ik echt onwijs bang, want wanneer komt het? Je ziet dat het achteruit gaat, maar toch is het zo onzeker. Je hoopt (en dat hopen we allemaal) dat je nog lang van haar mag genieten. En daar is het gebed hard voor nodig.

[mw]

het scheelt idd wel of je er altijd al 'in zit'
Als ik kijk naar ons gezin:

mijn oudste zus heeft 18 jaar het gezin meegemaakt terwijl er maar 2 gehandicapten waren, en dat viel allemaal wel mee.
Ik weet niet beter dan dat er 4 zijn.
Mijn zus heeft mijn broer ook meegemaakt voordat hem iets heel erg verschrikkelijks is overkomen, endaardoor nog een trauma heeft wat hij niet kan uiten, dus uit in woede aanvallen waarbij je beter kan zorgen dat je uit de buurt kan blijven. Ik weet niet beter dan dat hij zo is.

En beiden gaan we er anders mee om.

[kuikentje]

bij ons in de familie zit ook wel een erfelijke ziekte. maar dat is niet een spierziekte. bij ons komt ME voor. dat is chronisch vermoeid. men moeder heeft het en me zus. me moeder ken ik niet anders dan dat ze altijd moe is. dat ze last heeft van de spieren.en van erge mycraine
dat ze soms niet eens fut heeft om te gaan koken. en vroeger om met je te spelen. gelukkig gaat het wel beter. stuk beter zelfs. ze kan weer zelf het huis schoon houden. koken en gewoon weer dingen doen. ze heeft zelfs een poos weer vrijwilligerswerk gedaan. terwijl dat 8jaar geleden niet zou kunnen.

me zus heeft het ook. bij haar is het naar voren gekomen toen ik in de pubertijd kwam. ze was gemiddelt 1 of 2 dagen thuis. omdat ze dan gewoon moest bijtanken. elke dag vroeg naar bed. vaak geen puf om wat met je te gaan doen. en mensen snappen gewoon niet waarom ze zoveel moe is en waarom ze zo vaak niet mee kan doen met dingen. omdat het ook bij haar niet te zien is aan de buitenkant. en je ook niets aan der kan merken. ja snel moe.. zij zou zoals ze nu is niet fultime kunnen werken. ze woont sins een paar manden met haar vriend samen. ze werkt wel een paar ochtenden in de week. en daarna bek af. dat ze weer bij moet tanken. savonds als haar vriend thuis is, heeft ze meestal geen puf om wat te doen. dus als ze ergens naar toe moeten. gaat ze naar werk gelijk slapen. maar als ze eenmaal wat beter gewend is aan alles gaat het waarschijnlijk wel wat beter. als ze beter weer hoe ze haar krachten moet verdelen.

me jongste zusje heeft helaas deze ziekte waarschijnlijk ook. ze is ook al meer dan een jaar lang heel erg moe. met dezelfde verschijnselen. al heel veel onderzoeken gedaan waar ook nooit wat uit kan komen. want het rottigste hieraan is dat het niet aan te tonen is!
dit is ook zeker erfelijk deze ziekte. en misschien heb ik het zelf ook wel. maar dan merk ik het wel. ik lig er niet nachten van wakker, zo heb ik het, zo krijgen misschien me kinderen later het wel. je kunt er wel mee leven. alleen met beperkingen. en dan zien we het wel weer.
dippie en alle anderen succes ermee!

[daatje]

Heey..

Ik heb ook zo iets.. Het is niet erfelijk maar wel familiair aangelegd..

Mijn broer en vader hebben allebei een (verschillende) vorm van Reuma.. Mijn broer SLE en mijn vader Fybromyalgie en Artrose.. Misschien zegt je het wel niet veel.. maar ik maak me wel zorgen.. misschien heb ik het ook wel.. of mijn (toekomstige) kinderen later ook wel... Nou ik weet het echt niet.. je bent in ieder geval niet de enigste die zich zorgen maakt...

Mijn moeder heeft SLE. Best erg lastige ziekte, aan de buitenkant niet altijd veel te zien, maar van binnen vaak veel ontstekingen waar je het ook maar kan verzinnen, en dat niet alleen.
Sins kort is het bij mn tante(zusje van mn moeder) zo goed als zeker aangetoond.
Dan ga je inderdaad wel nadenken, heb ik het dan? soms heb je wel eens van die pijntjes, dan denk je wel.. hmm zou het? maargoed dan denk ik nee niet bij nadenken, gewoon genieten.

Mn moeder had het wel nog gevraagd aan de huisarts betreft erfelijkheid. Inderdaad niet erfelijk, maar het komt wel vaker voor?.. tja? En ze zei erbij dat je in ieder geval in goede conditie moet zijn, als het komt, komt het niet zo hard!!

loes: hoe oud is je broer?

groetjess

Arida

[L'être extraterrestre]

Heey..

Ik heb ook zo iets.. Het is niet erfelijk maar wel familiair aangelegd..

Mijn broer en vader hebben allebei een (verschillende) vorm van Reuma.. Mijn broer SLE en mijn vader Fybromyalgie en Artrose.. Misschien zegt je het wel niet veel.. maar ik maak me wel zorgen.. misschien heb ik het ook wel.. of mijn (toekomstige) kinderen later ook wel... Nou ik weet het echt niet.. je bent in ieder geval niet de enigste die zich zorgen maakt...

Groetjes Loes

Is SLE erfelijk? Ik dacht dat alleen het verhoogd risico op reuma erfelijk was.

Ik heb MCTD met kenmerken van SLE, en mijn vader mist een bijnier ofzo Ik weet alleen dat hij hydrocortison slikt.

Verder heeft niemand iets. Ik ben eigenlijk de enige. Ik was het ene moment de gezondste, en het volgende moment de ziekste