Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[mw]

Pffff Annette, eindelijk heb je dan een doorverwijzing. Pijnpoli lijkt me de juiste plek! Meid veel sterkte, 'k denk veel aan je & voor nu een: Een bikkel zoals jij heeft hem verdiend.

@Funlover: hoe is het met je?

Hier gaat het goe-hoed!! Gewrichtsklachten heb ik deze week nog niet gehad,ondanks dat het echt een megadrukke week achter de rug heb. Ik heb afgelopen week 10x meer gedaan dan de afgelopn 8mnd gebruikelijk was. En ik weet ook weer wat het is om uitgerust wakker te worden na een gewone nacht slapen! Lange leve de B12injecties!

[Liesien]

@Annette: Jammer dat je nog zo lang moet wachten. Maar niet bij de pijnpoli dus nu? Sterkte meid. Hoop dat deze nieuwe nog onbekende arts iets voor je kan gaan betekenen! Respect dat je zo doorzet bij je opleiding, moet moeilijk zijn. Hug!

@MW: Wat fijn om goed nieuws te horen van je! Geweldig dat de b12 zo goed werkt. Eindelijk iets gevonden dus!

Hier gaat het nog niet veel beter, of misschien wel slechter. Mijn vorige berichtje schreef ik toen ik net weer 'beter' was. Afgelopen zondag ben ik weer ziek geworden (2e keer binnen 3 weken dus). Was 1x wat later gaan slapen dan normaal en meteen bingo. Uiteindelijk zijn we 's avonds nog langs de HAP geweest omdat de koorts steeds meer steeg (39.5 ondanks 4000mg pcm) en ik bloed spuugde. Volgens de arts daar kwam dat omdat mn keel weer ontstoken en heel erg rauw was. Uiteindelijk iets tegen de misselijkheid gekregen en iets om rustig te worden zodat ik kon slapen. Wát een drama is dat als je persé langs die HAP moet. Wij wonen 2 hoog, dus moest weer 2 trappen opklimmen toen ik thuis was. Toen ik uiteindelijk boven was moest ik natuurlijk meteen weer overgeven van alle inspanning
Ben het wel heel erg zat nu moet ik zeggen Gister leek de keelpijn weer weggetrokken, maar vanochtend kwam het weer net zo hard terug. Nu maar heeeeel rustig doen.. morgen wordt t kindje van mn vriendin gedoopt dus daar 'moet' ik wel bij zijn.

[Gerdien B.]

Heel veel sterkte Liesien!

Hier gaat het goe-hoed!! Gewrichtsklachten heb ik deze week nog niet gehad,ondanks dat het echt een megadrukke week achter de rug heb. Ik heb afgelopen week 10x meer gedaan dan de afgelopn 8mnd gebruikelijk was. En ik weet ook weer wat het is om uitgerust wakker te worden na een gewone nacht slapen! Lange leve de B12injecties!

Joepie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wat vind ik dit enorm fijn om te lezen!

*hug*

[*Annette*]

@ Christien; dankje! Soms ben ik wel geneigd om me opleiding op te geven, maar aan de andere kant het is wel mijn ding. Daarbij wil ik niet opnieuw beginnen in een nieuwe klas, dus als ik nu stop dan ga ik niet verder. Het rooster is nu aangepast, zodat ik 50% naar school ga en de druk voor mij eraf is. Al weet ik soms nog niet hoe ik het allemaal doen moet, maar vanuit school er is voldoende vertrouwen in, dat ik het ook maar probeer een beetje los te laten. Al is het wel pittig en soms ben ik zo moe dat er ook niks wil op school. Volgens me coach mag ik me dan gerust ziek melden, het is veel belangrijker dat ik nu na me lichaam luister en doe wat ik kan i.p.v. alleen maar meer willen en straks nog verder te zijn. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan...

@ mw; dankje! Fijn dat je zo goed reageert op de B12, hopelijk zet het door en herstel je nu verder!
@ Liesien; vervelend dat het minder met je gaat! Kun je de internist niet opbellen? Dit kan toch zo niet?? Hopelijk kon je wel naar de doopdienst van je vriendin! Heel veel sterkte meid !! Hoop zó voor je dat er nog eens iets voor je gedaan kan worden, je bent nog zo jong! *HUG*

Ben nu niet verwezen naar de pijnpoli, maar op deze poli werken ze samen met een multidisciplinair team met o.a. ook pijnartsen. Dit is veel breder, volgens de website; ...werken verschillende specialisten samen zodat patiënten op één adres terecht kunnen, waar alle deskundigheid rond ...klachten gebundeld is. Dus ik ben benieuwd en hopelijk komt er duidelijkheid en een juiste behandeling.

Vanmiddag de huisarts gebeld om andere pijnstilling, maar ik zit al aan de zware pijnstilling. Ik zou dan terecht komen in de morfine, wat die liever niet wil, mag dan ook geen auto rijden etc. Heb ik er weer een probleem bij, ik kan niet alle dagen fietsen, helemaal met dit weer niet... dan ben ik nog meer afhankelijk van me ouders. Ik bouw lichamelijk veel spanning op, kan me moeilijk tot niet ontspannen, verkramp me. 2 jaar geleden deed ik het ook (onbewust) om te pijn te ontzien, vooral 's morgens word ik met veel spierpijn en een zere nek wakker doordat ik zo gespannen gelegen heb. Heb nog wel diazepam liggen, anders probeer ik dat wel een aantal nachten.

De huisarts wist niet zo snel wat hij me anders mee kon geven, aangezien ik al zware pijnstilling gebruik. Dus nu toch maar proberen naproxennatrium in combinatie met pcm. Misschien kon ik tijdelijk naar de fysio toe om de spanning er wat af te halen. Maar dat zie ik nu ook nog niet zo als optie... daarbij moet ik het dan zelf betalen. Dan nog maar 5 weken doorbijten...

Was ik zondagmiddag aan het wandelen met de hond, kom ik de therapeut tegen. Heel even mee gepraat, hij vond het wel vervelend dat het allemaal zolang duurde, maar hoopte wel voor me dat ze straks wat voor me konden doen, ergens klopt er iets niet. Het eerst wat die zei; toch nog netjes in beweging .

Iedereen veel sterkte en 'n dikke *HUG*

[mw]

@Annette: 'k heb bewondering voor je doorzettingsvermogen! Toch uitwandelen gaan en toch elke dag naar school gaan ondanks je vele pijn! Balen dat er ook zo weinig mogelijkheden voor je zijn op het gebied van pijnstillers. 'k Hoop voor je dat de weken voorbij vliegen en dat die artsen wat voor je kunnen betekenen.

@Liesien: aaargghh... wat krijg jij ook veel voor je kiezen. Denk je weer wat op te krabbelen, val je weer terug. Wanneer moet je weer terug naar de internist of KNO arts?

*hug* voor jullie beiden!

[nita]

even respect en een dikke hug voor al die dappere meiden hier, annette, liesien, mw, en iedereen die ik ben vergeten

[Liesien]

Bedankt nita! Hug terug voor jou!

@Annette: Balen zeg dat er ook geen andere pijnstilling voor handen is. Helpt de naproxennatrium met paracetamol nog wat of niet? Dikke hug! Hopelijk lukt het nog een beetje om de weken door te komen en kan er daarna iets gedaan worden. Succes en sterkte meis!
Ik kon gelukkig wel naar de doopdienst! Dankje voor de hug en alles Ik zat er idd wel over na te denken om de internist of kno eens te bellen als ik nu weer binnenkort ziek word. Nu gaat het gelukkig wel, dus ik wacht het nog heel even af.

@MW: Moet pas in april weer naar de internist.. In maart moet ik prikken op vitD en vervolgens een maand daarmee stoppen. Dan gaat ze kijken of die waarde wel stabiel blijft na een maand niks slikken. En ook de iga waarde weer controleren. Had niet het idee dat ze nog veel voor me kan betekenen eigenlijk.

Ben er nog niet echt aan toegekomen om alles rond cognitieve gedragstherapie en fysiotherapie uit te gaan zoeken. Gedoe en veel behandelingen zelf moeten betalen ed. Spierpijn lijkt nog weer erger te worden nu ik vaker ziek ben. Kan geen ochtend meer wakker worden zonder meteen die spierpijn te voelen, heel vervelend. Verder heb ik een formulier voor aanvraag uitkering gestuurd naar het UWV en kreeg vrij snel antwoord terug. Moet 4 januari op gesprek komen (In Almere ) om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor een uitkering of dat ik kan werken. Ben benieuwd!

[nita]

@ liesien, die cognitieve gedragstherapie heb ik ook moeten doen, het ziekenhuis waar ik dat doe, is een overeenkomst aan het opstellen, dat iedereen die in 2011 in behandeling is gegaan, dat die die eigen bijdrage niet hoeven te betalen. Ik vind het echt raar dat die eigen bijdrage er komt, ze verwachten hier in het ziekenhuis ook dat er veel minder aanmeldingen zullen komen. Veel mensen kunnen gewoonweg het bedrag niet betalen. Best triest dat je die hulp dus niet kan krijgen, ondanks dat je het nodig hebt.
Zie je tegen het gesprek met het UWV op? Balen dat je zoveel last heb van spierpijn zeg. Heb je misschien een elektrische deken, in de tijd dat ik zoveel spierpijn had, dan zette ik die aan voor ik mijn bed uit kwam. Mijn kleding legde ik dan in de buurt van mijn bed, omdat als ik mn bed uit zou gaan, die kou helemaal funest was.
Sterkte!!

[Memmem]

even respect en een dikke hug voor al die dappere meiden hier, annette, liesien, mw, en iedereen die ik ben vergeten

en voor Nita

[Funlover]

Hier gaat het maar matigjes voor uit.
De ene dag denk ik: het gaat goed:-) Soms denk je twee uur later dan weer... was ik net zo fit?
Het gaat de ene dag beter dan de andere. Werk gemiddeld 2 dagdelen minder.... Of een hele dag minder. Heb ik nog wel nodig.
's Avonds een afspraak gaat iets beter....... Dus er zit wat vooruitgang in. Maar het weekend is vaak helemaal niets...
Net weer twee uur geslapen!!

Ben soms zo moe dat ik dan wat wil eten. Ergens je energie vandaan halen. Met het gevolg dat ik weer wat dikker word, ik ook niet kan sporten, dus daar ook weer gefrustreerd van word. Al met al.... Hopen op betere tijden.

Lastige ziekte hoor.
Sterkte allemaal.

[nita]

en voor Nita

@ funlover, balen zeg dat je je zo rot voelt nog, helaas heb ik niet zoveel wat je nu kan helpen dan alleen dat je hier doorheen moet, en dat het voorbij gaat, helaas is het zo verschillend hoe lang het duurt

slik je iets van vitamine c extra? en hebben ze je vit D gecontroleerd?
nu na een jaar hebben ze daar bij mij pas op geprikt, en dat bleek te laag, nu ik het een maand slik merk ik verbetering.
sterkte!!

en de rest natuurlijk ook liesien, mw, annette

[mw]

en voor Nita

Uiteraard!!!!

@Funlover: Balen zeg! Ik kan je alleen maar rust, rust, rust en nog eens rust aanraden. Laat die avond afspraakjes nog lekker zitten, want je komt jezelf in het weekend tegen. Nu ik bijna helemaal opgeknapt ben, ben ik pas weer begonnen met avondafspraken, en merk nog steeds dat het mij minder goed afgaat. Je moet niks, behalve op jezelf passen!

Enne... uit eten krijg je echt geen energie! Energie krijg je echt nergens uit, die moet echt vanzelf terug gekomen.
Ik zelf ben eerst een 4 kilo afgevallen (in de weken dat ik te moe was om te eten) en daarna weer 6 kilo aangekomen (te moe om te koken, waardoor ik teveel snoepte). Afvallen gaat nu best snel nu ik weer actiever ben.

En net wat Nita zegt: zijn je vitamines ook geprikt? (I.i.g VIt D&B12)

Alle dappere meiden hier!: sterkte!! Jullie zijn dagelijks in mijn gedachten&gebed!

@Nita: fijn dat je verbetering merkt!! Wanneer wordt je waarde weer bepaald?

[Liesien]

@nita: Inderdaad ja. Het blijft ingewikkeld allemaal. Zie er nu nog niet heel erg tegenop, ben wel wat gespannen wat de uitkomst gaat zijn. Sowieso zijn ze heel erg aan t korten op de WAJONG, dus ik heb maar niet al teveel verwachtingen. Dankjewel iig! Elektrische deken heb ik niet, maar wel altijd een pittenzak tegen mn rug en schouders, helpt ook wel iets.

@funlover:Lastig! Inderdaad kan je eens laten kijken hoe je vitD en B12 gehalte is. Maar het kan ook 'gewoon' lang duren, zeker een nare ziekte. Neem je rust inderdaad! Niet teveel ineens gaan doen als je je even iets beter voelt, een terugval is nog naarder. Sterkte in ieder geval! Hopelijk gaat het snel beter.

Dikke hug voor alle andere meiden hier! Denk en bid aan/voor jullie

[*Annette*]

Hoe gaat het nu Liesien? En 's morgens onder de warme douche? Hier ook veel last van de spieren, vooral als ik me erg verkrampt heb 's nachts maar vaak helpt een warme douche wel wat... Ben ook giga stijf 's morgens. Succes morgen tijdens je gesprek bij het UWV, hopelijk heb je een beetje meelevend persoon!

@ Funlover; balen dat het nog niet zo lekker gaat. Maar net wat er gezegd is neem je rust, dat is het enigste 'medicijn'. Herken wel dat je uit eten energie wil halen, maar je kunt veel eten maar energie zul je er niet van krijgen.

@ Nita; fijn dat je verbetering mag merken! Hoe gaat het verder?

@ mw; en hoe gaat het met jou?

Als ik naproxennatrium tegelijk met paracetemol inneem heb ik er wel beter effect op, eerder durfde ik dit niet en nam ik het pas na 3-4 uur in. Neem het nu standaard alle dagen de maximale dosis in hetzelfde als paracetemol.

Sinds het weekend is het weer mis en heb nu ondanks pijnstilling toch nog veel pijn, erg moe, zweten en duizeligheid. Gelukkig is het vakantie en ondertussen komt de afspraak steeds dichterbij ... al zie ik er best wel tegenop, weer een andere arts etc. ben door de therapeut voorbereid op een heftige tijd qua onderzoeken. Maar aan de andere kant ik heb hiervoor gekozen en hoop hiermee duidelijkheid en een juiste behandeling tekrijgen, waar toch eerst wat aan vooraf zal moeten gaan. En dan hoop ik maar dat ze bereid zijn om te willen onderzoeken waar de oorzaak van de pijn vandaan komt i.p.v. op gegevens af tegaan van voorgaande jaren/onderzoeken.

Sterkte allemaal en hopelijk mag het voor jullie allemaal een voorspoedig en gezond 2012 worden!

[mw]

@Liesien: hoe ging het gesprek?
@ Annette: wanneer moet je ook alweer naar het ziekenhuis? Balen dat je zoveel pijn en de naarbijbehorende gevolgen hebt.
Hopelijk kunnen ze in het ziekenhuis je verder helpen op het gebied van pijnstilling, maar vooral helpen door het vinden & oplossen van de oorzaak.

Megahug voor jullie beidjes!

Hier gaat het uitstekend! Heb mij 30 december 100% beter kunnen melden op het werk. Ik heb weer energie en zin om dingen te doen, word weer uitgerust wakker en gewrichtklachten zijn zo goed als verdwenen. Afgelopen week ook voor het eerst weer nachtdiensten gedaan. Die gingen op zich wel heel goed, alleen daarna weer zo afgrijselijk moe en weer gewrichtsklachten. Na bijgeslapen te hebben gaat het weer redelijk, dus nu uittesten of het een terugval is of dat het komt door slaap tekort. Ik hoop het laatste...
Maar ondanks het laatste, kan ik nog steeds zeggen dat het uitstekend gaat. En als ik dan lees hoe jullie blijven tobben met de gezondheid, dan weet ik dat ik een gezegend mens ben en niks te klagen heb.