Fibromyalgie

[toppie]

Sterkte met alles, Nita!

Zelf heb ik al ruim 17 jaar last van FM.
Ik ben ook een type wat continue door de pijn heen gaat.
Heb tijdens de zwangerschappen in een rolstoel gezeten, ivm bekkenklachten en pijn in rug, maar knapte na de zwangerschappen daar toch weer van op.
Wij hadden een huisarts die alles afwimpelde en voor mij jarenlang alleen de diagnose "depressie" in haar pakket had.
Ik moest maar antidepressiva slikken, dan zou het over zijn.
Dat vertikte ik, ik was niet depressief, ik had heel veel pijn!
Na diverse conflicten heb ik het vertrouwen in haar opgezegd middels een uitvoerige brief.
Zij stuurde een brief terug, met als enige alternatief een neuroloog.
Daar kwam ik dus terecht, 8 jaar geleden, en deze zei direct O, dit is echt een geval van FM.
Sindsdien heb ik het langzamerhand een plaatsje kunnen geven, ik hoef voor mezelf mij niet meer te bewijzen aan anderen.

Ik kan nog maar 1 keer per zondag naar de kerk, wordt hierover regelmatig op de vingers getikt door mensen die het niet begrijpen.
Zefs in familie is er weinig begrip voor.
Gelukkig heb ik een lieve begrijpende man, schatten van kids, die me elke dag door moeilijke momenten heenslepen.
Als we wel eens met elkaar een dagje uitgaan, genieten de kids dubbel, want mama is erbij!
Mijn man gaat regelmatig met hen weg, gaat mee naar bijzonderheden, zoals kerstvieringen e.d.
Voor bijzondere uitjes regelen we een rolstoel, ze vechten wie me dan mag rijden.

Ik heb geleerd te genieten van alle dingen die ik nog kan.
Als ik kijk naar wat ik niet meer kan, word ik verdrietig.
Dan denk ik aan vele anderen, waar vele zorgen en/of beperkingen zijn.
Wat zijn wij dan rijk, met zovele dingen die we nog wel kunnen!

[wilhelmina]

Ik heb ook FM. Al een jaar of 6 klachten, sinds 3 jaar "officieel" FM-patiënt, ik heb artrose in mijn nek en het Crest-syndroom.
Ben onder behandeling bij reumatoloog. Moet ieder half jaar voor controle, iedere 2 jaar een hart-onderzoek en een longonderzoek. Die onderzoeken hebben vooral met Crest te maken.
Mijn FM klachten zijn vooral veel spierpijn, vermoeide/zware benen of juist restless legs, vervelende jeukplekjes op mijn hele lichaam, en algehele vermoeidheid. Ook zijn mijn schouderbladen erg gevoelig, dat is vervelend op een harde stoel of kerkbank.
Sinds ik op advies van de reumaverpleegkundige activiteit voortdurend afwissel met een rustpauze kan ik mijn huishouden en werk goed volhouden. Dus: badkamer soppen-koffie drinken, strijken-computeren, boodschappen doen-ff op de bank. Wat betreft mijn werk moet ik mijn rooster goed in de gaten houden, niet teveel dagen achter elkaar, liever 2/3 dagen werken en dan weer 2/3 vrij. Op tijd naar bed is belangrijk, slaaptekort is funest.
Ik probeer iedere dag te bewegen. Dat is dan vooral wandelen en fietsen. Ik moet geen dingen doen die ik normaal ook niet doe (bv. roeien steppen bowlen) dan heb ik daarna extra spierpijn.
De ene dag gaat beter dan de andere, maar ik heb wel altijd pijn. Op de een of andere manier is dat gewoon bij me gaan horen. Denk echt niet bij iedere stap die ik zet dat ik pijn heb, terwijl het wel zo is.
Ik ga er relaxed mee om, ben nogal nuchter. Als ik een slechte dag heb probeer ik toch de dingen te doen die ik voor die dag gepland had. Op advies van de reumatoloog neem ik dan pijnstillers (naproxennatrium). Dan is de pijn niet weg maar wel minder.
Ik ben er nog nooit voor in bed blijven liggen, ik merk juist dat ik op een dag waarop ik minder beweeg, meer pijn heb en stijver ben dan wanneer ik gewoon aan de gang ga.
Ik begin 's morgens met een warme douche, dat is heerlijk want ik ben behoorlijk stijf als ik uit bed kom.
Er zijn maar een paar collega's die weten wat ik heb, ik ben hard voor mezelf en loop er niet mee te koop. Heeft ook geen enkele zin. Zelfs familie weet niet dat ik er toch wel veel hinder van heb, vooral schoonfamilie snapt soms niet waarom ik "opeens" niet mee wil doen met iets actiefs, ze vergeten dat ik FM heb, ze weten niet precies wat het inhoudt en ze merken niks aan me. Terwijl ik na de diagnose toch een uitgebreide mail naar iedereen heb gestuurd
Ben nuchter van aard maar het voelt toch goed om dit zo maar even 'anoniem" te vertellen

[pipgirl]

Ik heb ook FM,al heel lang klachten en 4 jaar geleden door de reumatoloog te horen kreeg dat ik fm heb.
Dan ga je naar huis,hebt een paar keer een afspraak met een reumaconsulente en dat is het,je moet ermee leren leven.
Maar dat is juist zo moeilijk,want de pijn belemmerd je zo in het dagelijkse leven dat het moeilijk is om mee om te gaan.
Ik heb ook perioden dat het heel goed gaat,maar momenteel heb ik veel pijn.Als ik 2 ramen buiten heb gewassen heb ik de hele dag pijn in mijn armen,als ik strijk heb ik pijn in mijn handen arm.
fietsen was niet echt fijn met pijnlijke knieen en daarom via MP een electrische sportieve fiets gekocht,heerlijk!

Wat ik moeilijk vind is dat mensen niks aan je zien,en als het dan eens ter sprake komt,schiet ik altijd in de verdediging want ook al is het niet aantoonbaar in het bloed ik wel degelijk pijn heb.
Ik was pas bij de huisarts en vroeg toen of ik een keer weer naar de reumatoloog mocht,waarom vroeg hij,de arts kan er ook niks aan doen,slik maar een pijnstiller als je pijn hebt

[schaapje]

http://www.fibromyalgie.nl/

[saartje]

In het revalidatiecentrum waar ik werk worden ook mensen behandeld voor chronische pijn/vermoeidheid. Er wordt dan niet meer gezocht naar de oorzaken van de pijn (zoals foto's, bloedprikken etc.) maar er wordt geleerd hoe om te gaan met. Er wordt gekeken naar grenzen, naar doelen, en van daaruit een behandelprogramma. Ik werk op een kinder/jongeren afdeling, en vaak zijn wij het 'laatste redmiddel'. Vaak weten mensen ook helemaal niet dat deze mogelijkheid er is.
Ik wilde dat toch even hier neerzeten; misschien dat er mensen zijn die hier iets aan hebben. Behandelingen kunnen zowel klinisch als poliklinisch...

[pipgirl]

Wie van jullie heeft ook dikke vingers sinds fibro. is vastgesteld?
En hebben jullie ook zo'n naar gevoel in je armen en aan de binnenkant van mijn arm ( holte elleboog )
voelt het alsof het heel dik is,als je,je arm buigt voelt dat heel naar.hinderlijk bij bv. telefoneren.

[wilhelmina]

Ja, ikke pipgirl
Dikke vingers (trouwring al 2x laten oprekken ) en vooral bij de bovenste kootjes zit het vel strak. Dat kun je niet "pakken". Ik kan mijn handen ook niet helemaal recht krijgen, ze staan altijd een beetje in een houding alsof ik iets wil pakken. Vooral 's morgens zijn mijn handen stijf, in de loop van de dag gaat het beter. Toch dacht ik dat dit verschijnsel vooral bij mijn crest-syndroom hoort en niet zozeer bij fibro...
Naar gevoel in de holte van elleboog herken ik niet.
Sterkte pipgirl, het is een vervelende ziekte !

[pipgirl]

Herkenbaar dus.

Het is zeker een vervelende aandoening en vooral omdat er niks aan te doen is.

En die vage klachten...bah...ik krijg nu ook steeds meer pijn in mijn vingers,en als ik even achter de pc zit
krijg ik een naar gevoel in mijn schouders en nek,alsof het verkrampt.

En ik wil graag werken maar zonder specifieke diploma's en met deze klachten lukt dat niet.

Hoe gaan jullie daarmee om?

[Dorah]

@ Pipgirl,

Ook ik heb FM en een lange tijd heb ik mezelf voor de gek gehouden door te doen alsof ik niets had (omdat het nog niet erkend is).
De klachten die worden beschreven herken ik allemaal, zeker ook de dikke vingers en pijnlijke schouders, nek, armen, vingers..
Wat mij heeft geholpen en waardoor ik een studie heb kunnen afronden, is o.a. door handschoenen (die niet je gehele hand bedekken) te dragen tijdens het typen, door een kruik onder mijn voeten te leggen als ik veel moest typen (dan had ik minder pijn) en door af en toe een warmtepleister te gebruiken. Zo'n pleister gebruikte ik alleen als ik echt niet meer kon typen van de pijn en toch door moest. Je kunt deze bij de apotheek kopen (ThermaCare) of gewoon bij de drogist. Ze zijn er voor je rug maar dus ook voor je schouders en ze blijven 12 uur warm. Het ontspant mijn spieren en ik heb daardoor veel minder pijn. Zeker voor een deadline gebruikte ik af en toe zo'n pleister, echt heerlijk! Ik had al heel veel geprobeerd maar geen van de zogenaamde zalven hielp, behalve deze pleisters.
Ik wil echt niet een reclamepraatje houden maar omdat het mij zoveel helpt, wil ik het toch delen. Wie weet hebben anderen er ook wat aan!