Ziekte van Crohn... ervaringsdeskundigen gezocht!

[jaccootje85]

Vandaag hebben we te horen gekregen dat mijn aanstaande man aan de ziekte van Crohn lijdt.... Heeft iemand daar ervaring mee??

[Jozo]

Aj, dat is heftig.

Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar mijn zwager heeft het. Hij heeft er lang mee in het ziekenhuis gelegen, maar kan nu vrijwel probleemloos door het leven. De precieze details weet ik er niet van.

[jaccootje85]

Ja, tis idd heftig....

[Sophie77]

Wat naar, jaccootje85!

Zelf heb ik al 16 jaar een broertje/zusje van de ziekte van Crohn: Colitis Ulcerosa. Dat is een chronische ontsteking van de dikke darm (i.t.t. Crohn, waarbij (delen van) de dunne én de dikke darm ontstoken kunnen zijn.

[jaccootje85]

Steven heeft t in zn dunne en dikke darm, dus echt de ziekte van Crohn.

[Rienuku]

Ha Jaccootje
Sterkte joh... het is niet niks zo'n uitslag te krijgen.
Aan de andere kant! Hoe vervelend het ook is. Het kan ook echt wel meevallen.
Ook met ziekte van Crohn heb je 'drama-verhalen', en 'succes-verhalen'

(laat er niet je voorbereidingen van je bruiloft, en de grote dag zelf door ondersneeuwen hoor! Pas op !!!!)

[jaccootje85]

Ha Jaccootje
Sterkte joh... het is niet niks zo'n uitslag te krijgen.
Aan de andere kant! Hoe vervelend het ook is. Het kan ook echt wel meevallen.
Ook met ziekte van Crohn heb je 'drama-verhalen', en 'succes-verhalen'

(laat er niet je voorbereidingen van je bruiloft, en de grote dag zelf door ondersneeuwen hoor! Pas op !!!!)

Nee juf, zal het proberen juf! hahaha! We hopen er het beste van.... Maar dat is niet makkelijk zo vlak voor de bruiloft... (4 weken)

[meribel]

hoi jaccootje,
vervelend dat je man zo'n diagnose heeft gekregen,
ik heb nabije familie met crohn, het heeft daar een chronisch verloop en heel goed te controleren met medicijnen. Natuurlijk zijn er uitzonderingen, maar voor de meerderheid van de mensen met crohn geldt dat er geen verdere complicaties optreden ( ik meen 80-90% ) . Betekent niet dat het niet voor ongemak en pijn kan zorgen natuurlijk, maar als verpleegkundige heb ik mensen daar heel verschillend mee om zien gaan ( positief= is goed mee te leven , het kan altijd erger of juist heel negatief )
Ik wens jou en je aanstaande sterkte en wijsheid toe met het verwerken van het nieuws dat hij crohn heeft en ik hoop voor jullie dat het een mild verloop heeft. ( en ook dat jullie een prachtige trouwdag kunnen hebben! )

[esli]

Veel sterkte jacootje!
Een vriend van mij heeft het ook en dat gaat met ups en downs, maar over het algemeen wel goed met medicatie.

[jaccootje85]

Pff! Ik ben blij dat de bruiloft helemaal geregeld is! We leven nu eigenlijk per dag.... al staan MRIscan en gesprek met de arts al wel gepland. Het liefst denken we daar nog niet aan, maar ja.... het moet wel.
Gisteravond was het echt een drama! Hij was zoooo beroerd van het onderzoek wattie gisterochtend had, dat alles wat hij gegeten had er van alle kanten uit kwam... zo hartverscheurend om te zien dat daar de anders zo stoere militair als een klein jochie staat te huilen tegen mn schouder...
Hoe gaan jullie als omgeving er mee om? Familieleden, vrienden, collega's.... Ik las in het infoboekje dat we meekregen, dat de partner van degene met de ziekte, eigenlijk ook ziek is... Ik probeer me nu groot te houden, maar gisteravond heb ik ff een potje zitten janken aan de keukentafel bij mn schoonmoeder... Steven lag net op bed en ik kon niet meer...

Vanmorgen wastie gelukkig al iets positiever dan gister, maar erg veel heeftie nog niet gezegd. Nu ligt hij weer te slapen (afgelopen nacht was weer een drama). En ik moet straks, met een huil-ogen, gaan werken.... zucht...

[Evelien]

Meissie... wat naar voor jullie. Probeer er anders een aantal familie/vrienden om je heen te hebben die je bij kunnen staan. Want jullie moeten beiden straks wel kunnen genieten van jullie bruiloft.

Heel veel sterkte.

[schaapje]

Vandaag hebben we te horen gekregen dat mijn aanstaande man aan de ziekte van Crohn lijdt.... Heeft iemand daar ervaring mee??

Misschien kan je op internet zoeken en is er een web-site van patiënten die
raad kunnen geven en hun ervaringen delen.

Over de ziekte fibromyalgie is er wel een daar heb ik zelf veel aan gehad.

[schelpje3]

Ik ken 2 mensen die deze ziekte hebben. Heeft presentratrice Nance deze ziekte ook niet ?
Een vrouw die deze diagnose op 42 jarige leeftijd kreeg, na een tijd getob en een meisje van 11.
Er valt mee te leven, met goede medicatie en een strikte leefwijze. Ook is het een ziekte met goede en (zeer) slechte periodes.
Het zusje van deze ziekte heet: colitis ulcerosa. Er is idd een patientenvereniging, volgens mij ook een forum, zodat je met elkaar van gedachten kunt wisselen. Want dat is het altijd met bepaalde ziektes, diegenen die jou het beste begrijpen, zijn de andere mensen die eraan lijden.

[Evelien]

[jaccootje85]

Het zusje van deze ziekte heet: colitis ulcerosa. Er is idd een patientenvereniging, volgens mij ook een forum, zodat je met elkaar van gedachten kunt wisselen. Want dat is het altijd met bepaalde ziektes, diegenen die jou het beste begrijpen, zijn de andere mensen die eraan lijden.

Dat zusje is ook bij ons inmiddels bekend. Het is ook bekend dat Steven (mn aanstaande) onstekingen heeft in de dikke én dunne darm, dus het is echt de ziekte van Crohn.
Ik weet, zonder te kijken, dat er vast wel meerdere fora zijn over de ziekte van Crohn, maar aan al die verhalen heb ik nog geen behoefte... ik heb er nog geen zin in om dat allemaal te lezen, maar aan de andere kant wil ik wel graag horen hoe de praktijk is....

Hoe gaat de omgeving van de zieke om, met de boodschap dat deze ziekte vastgesteld is...? Hier werden allerlei verhalen aangehaald van mensen, kennissen en vrienden die ook weer mensen kennen die het hebben enz.... Als je dit net op je bordje gehad hebt, dan zit je daar absoluut niet op te wachten! Ik kan inwendig koken, maar ik wil mn aanstaande schoonouders, bij wie k al 3 jaar in de kost zit, niet zo aanvallen.... Ik heb t toen amar dmv een stukje in het infoboekje gedaan.... aangewezen wat er staat en dat het echt onbelangrijk is, op dat moment, of anderen dat ook hebben ja/nee. Onze eigen wereld is op dat moment ingestort... en dan krijg je te horen dat een tante het ook heeft.... lekker boeiend! Steven, mn liefste, heeft deze ziekte!! Zit in zak en as, bijna depressief en dan moet je als partner jezelf staande houden, sterk overkomen op hem, zodat je hem tot steun kan zijn... Ik vind t moeilijk!!