Fibromyalgie

De Archiefkast van het Forum. Oude discussies zijn hier nog eens na te lezen.

Moderator: Moderafo's

Gebruikersavatar
petra85
Kapitein
Kapitein
Berichten: 992
Lid geworden op: 17 apr 2008 16:29

Fibromyalgie

Berichtdoor petra85 » 16 sep 2008 12:31

Ik heb pas te horen gekregen dat ik FM heb. :(
Wie heeft dit ook of in nabije omgeving?

Voor degene die niet weten wat het is:
Een aandoening die gepaard gaat met chronische pijn die het leven ondragelijk kan maken. Deze aandoening komt veel voor onder vrouwelijke patiënten in de leeftijd van 20 tot 60 jaar. Zij ervaren chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en hoofdpijn die lijkt op migraine.

Lenny
Luitenant
Luitenant
Berichten: 675
Lid geworden op: 02 jun 2007 10:42

Berichtdoor Lenny » 16 sep 2008 12:34

Een heel goede vriendin van mij heeft het. Ze weet het nu denk ruim een half jaar. Alhoewel, een echte diagnose daarvoor is niet te stellen. Maar volgens de reumatoloog waar ze loopt is het FM. Ze heeft wel heel wisselend last. Soms een paar weken heel erg pijn, dan gaat het weer een tijdje beter. Medicijnen zijn er helaas niet voor :(

Gebruikersavatar
petra85
Kapitein
Kapitein
Berichten: 992
Lid geworden op: 17 apr 2008 16:29

Berichtdoor petra85 » 16 sep 2008 12:41

idd hebben ze ook gezegd dat er geen medicijnen voor zijn. :cry:

Lalage
Generaal
Generaal
Berichten: 8119
Lid geworden op: 13 sep 2002 15:39
Locatie: Amersfoort
Contacteer:

Berichtdoor Lalage » 16 sep 2008 12:44

Mijn moeder heeft ook chronische pijn, het heeft geen naam maar de situatie zal vergelijkbaar zijn. Zij is lang actief geweest bij de stichting Pijn-Hoop, misschien heb jij daar ook wat aan. Je kunt dan contact hebben met lotgenoten en je kunt leren hoe je het beste met pijn om kunt gaan.

Haai
Kolonel
Kolonel
Berichten: 2722
Lid geworden op: 31 mar 2003 20:22
Contacteer:

Berichtdoor Haai » 16 sep 2008 13:24

Dat is geen leuk nieuws Petra...

Ik ken verder niemand in mijn directe omgeving hiermee, maar weet wel dat een osteopaat soms wat kan betekenen voor mensen met FM. Misschien een ideetje om daar eens naar te informeren?

Gebruikersavatar
petra85
Kapitein
Kapitein
Berichten: 992
Lid geworden op: 17 apr 2008 16:29

Berichtdoor petra85 » 16 sep 2008 14:51

oke, dat had ik nog niet eerder gehoord !

dankje: lalage en haai

Gebruikersavatar
em_ma
Kapitein
Kapitein
Berichten: 921
Lid geworden op: 10 feb 2008 13:06
Locatie: provincie utrecht
Contacteer:

Re: Fibromyalgie

Berichtdoor em_ma » 16 sep 2008 15:17

petra85 schreef:Ik heb pas te horen gekregen dat ik FM heb. :(
Wie heeft dit ook of in nabije omgeving?

Voor degene die niet weten wat het is:
Een aandoening die gepaard gaat met chronische pijn die het leven ondragelijk kan maken. Deze aandoening komt veel voor onder vrouwelijke patiënten in de leeftijd van 20 tot 60 jaar. Zij ervaren chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en hoofdpijn die lijkt op migraine.


Een vriendin van mij heeft ook FM.
Is wel even slikken dat je dat hebt, sterkte iig!
Mijn vriendin slikt probiotica, beweegt veel, moet rust en regelmaat hebben. Sommige mensen hebben erg veel baat bij een aangepast dieet, zodat de FM (bijna) weg is. Heb je daar al eens naar geinformeerd?
Psalm 27 : 11a
HEERE, leer mij Uw weg

Gebruikersavatar
Dine
Luitenant
Luitenant
Berichten: 605
Lid geworden op: 31 mei 2007 17:47

Berichtdoor Dine » 16 sep 2008 15:25

ha Petra, ik heb het ook..
weet het nu ruim een halfjaar zeker.
Heel veel sterkte! het is echt heel erg vervelend, maar echt, er is mee te leven! Al zul je wel veel dingen aan moeten passen/je leven moeten 'plannen'..dat is wel echt even slikken. :?
Kom naar Mij toe, allen die vermoeid en belast bent, en Ik zal u rust geven.

Gebruikersavatar
petra85
Kapitein
Kapitein
Berichten: 992
Lid geworden op: 17 apr 2008 16:29

Berichtdoor petra85 » 16 sep 2008 18:22

mij zeiden ze dat dieet niet helpt
veel bewegen en alles over de dag/week verdelen.

Dine: ook sterkte

rosekapje
Majoor
Majoor
Berichten: 1946
Lid geworden op: 24 dec 2003 15:12
Locatie: Oud-Alblas
Contacteer:

Berichtdoor rosekapje » 16 sep 2008 19:25

Ik ken niemand die het heeft, maar wat ik wel weet is dat er Sliedrecht in het ziekenhuis (daar woon jij toch redelijk dichtbij?) een speciale pijnpoli, hier leer je ook om te gaan met pijn. Een vrouw bij ons uit de kerk is daar ook onder behandeling, zij heeft voortdurend pijn in haar armen. Het is voor haar wel een vooruitgang, ze is niet van de pijn af, maar kan er veel beter mee om gaan.

Sterkte.
Wees sterk en moedig. Sidder niet en wordt niet verschrikt. want de Here, uw God, is met u, overal waar u gaat (Jozua 1:9)

Gebruikersavatar
petra85
Kapitein
Kapitein
Berichten: 992
Lid geworden op: 17 apr 2008 16:29

Berichtdoor petra85 » 16 sep 2008 21:42

idd klopt woon ik dichtbij. :wink:
maar mag k nog niet heen moet k eerst psychisch klaar zijn :?

moppie
Kapitein
Kapitein
Berichten: 1090
Lid geworden op: 19 sep 2002 14:03

Berichtdoor moppie » 17 sep 2008 11:08

ik heb het ook al jaren.
heb he voor me zelf verdrongen en wil niet naar een pijnpoli omdat ik me zelf te jong vind voor een 'etiketje'.

Vooral in de herfst en ( natte) winter is het een hel.

Verder sport ik drie avonden in de week om in beweging te blijven.
Ondanks de pijn.......blijf bewegen want anders ga je helemaal vast zitten.
Op een gegeven moment leer je je eigen grenzen kennen.
Ik ben zelf het type wat niet onder die grens blijf maar er net overheen ga omdie grens wat op te rekken.
Al gaat dat niet altijd even goed.

Heel veel sterkte

Gebruikersavatar
petra85
Kapitein
Kapitein
Berichten: 992
Lid geworden op: 17 apr 2008 16:29

Berichtdoor petra85 » 17 sep 2008 12:33

idd ik moet bewegen, maar alles doet zo'n pijn :cry:
sinds paar dagen mijn benen elke stap die je zet...

ook sterkte moppie

Gebruikersavatar
Dine
Luitenant
Luitenant
Berichten: 605
Lid geworden op: 31 mei 2007 17:47

Berichtdoor Dine » 17 sep 2008 16:46

Ik herken het helemaal wat je zegt Petra, elke stap doet pijn...
Ik heb dat inderdaad ook, weken of dagen dat ik echt nauwelijks uit bed kom van de pijn en elke stap voel, niet te lang op een bepaalde manier kan zitten/liggen/staan, want dan wordt je gek van de pijn. Maar op sommige momenten heb je ook minder last, echt, die momenten komen, vooral later echt voorbij! en dan kun je daar heerlijk van genieten, momenten met maar een beetje pijn en lekker wat energie..heerlijk!
Op dit moment sport ik niet, maar dat is echt niet goed voor je lichaam.. ik merk duidelijk het verschil, toen ik nog sportte, verlegde ik de grens telkens, terwijl die nu blijft staan.
Ik ga ook telkens over mn grenzen heen, maar moet daar later wel weer voor boeten, dus probeer echt je grenzen duidelijk aan te geven! ook naar anderen toe..
Dat voelt heel erg vervelend en beroerd..je voelt je een enorme zeur en lastig, maar echt..ze willen je dan zo graag helpen en begrijpen!!
Ik moet nog steeds de drempel over en praat er vaak over alsof het mezelf niet aangaat, maar het is echt lastig en moeilijk..

Trouwens Petra, op dit moment word ik doorgestuurd naar een revalidatiearts..dan moet ik 3x in de week naar het ziekenhuis (waarschijnlijk) en ga ik daar sporten/gesprekken voeren/leefadviezen krijgen e.d.
dit is voor mij een beetje het laatste 'redmiddel' omdat fysiotherapie, ceasartherapie, mensendiecktherapie en ergotherapie niet hielpen..

Weet iemand trouwens waar ik dat dieet kan vinden dat ook wel eens schijnt te helpen? dat is dan ook nog het proberen waard;)

Petra en moppie, heel veel sterkte!!
Kom naar Mij toe, allen die vermoeid en belast bent, en Ik zal u rust geven.

tante-tortel

Berichtdoor tante-tortel » 22 sep 2008 02:58

Ik heb het ook al ruim 30 jaar. Maar inmiddels spuit ik vit B 12 en het gaat stukken beter. Ik heb er zelfs mee in een rolstoel gezeten!
kan nu weer gewoon fietsen en doe zelf mijn huishouden.
Misschien goed om ook eens je B 12 na te laten kijken want veel mensen die gediagnosteerd zijn op FM blijken dus een te kort aan B 12 te hebben.
Ook te weinig vit D kan veel ellende veroorzaken.
Onze kinderen hebben het trouwens ook .


Terug naar “Archief”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 25 gasten