Ziekte van Crohn... ervaringsdeskundigen gezocht!

[Rienuku]

Stuk darm weg laten halen is voor mij echt het laatste redmiddel.... Kan weer zoveel risico's meebrengen
Terwijl ik ook iemand ken die zo ontzettend is opgeknapt na het weghalen van een stuk darm.

Ik ken inderdaad iemand die ook erg opgeknapt is dan het weghalen van een stuk darm

[christien]

Jacoootje hoe is het nu met je man?

[jaccootje85]

Jacoootje hoe is het nu met je man?

Fijn dat je eraan denkt!

Het gaat eigenlijk supergoed met hem! Gisteren weer een bezoek aan het ziekenhuis gebracht. 's Morgens eerst bloed wezen prikken. De uitslag was bijzonder goed! De ontstekingswaarde in zijn bloed is gezakt tot normaal niveau! En de rest van de dingen waar zijn bloed op onderzocht is, was ook allemaal goed. Dus het kon eigenlijk niet beter!
Na het horen van de uitslag van de bloedafname, heeftie weer een Remicade-infuus gehad. Het ging ook deze keer supergoed! Had nergens last van. Hij was ook heel blij datie nu een wat dunnere naald kreeg dan de vorige keer, haha! De vorige keer was het echt een breinaald (een blauw/groene, voor de kenners), zo dik! Nu hadtie gewoon een roze naald, dus normale dikte. Hij zag nu ook niet zo wit rond zn neus, hahahahaha (grapje )
Vanmorgen istie weer naar zn werk gegaan, maar daar hadtie nu wel last van diarree. Hij zou het nog even aankijken en anders melden bij de verpleegafdeling.
Verder geen bijzonderheden eigenlijk. Hij is sinds het vorige infuus ook geen ene keer meer thuisgebleven van zn werk omdatie zich zo ziek voelde. Afgelopen maandag istie zelfs alweer een rondje van 3km wezen hardlopen!! (meer joggen dan hardlopen, zei hij, maar ook dan looptie stevig door,haha)

[Riska]

Dan slaat de remicade aan.
Mijn dochter heeft de laatste negen maanden - sinds ze remicade krijgt - geen enkele opvlamming meer gehad! En ze heeft dus normaal kunnen werken - ondanks een enkel griepdagje!

[jaccootje85]

Steven heeft wel een terugslagje gehad, want hij kreeg last van een soort buikgriepje. Toen istie weer 2 dagen thuis gebleven van zn werk, maar het heeft in principe niet te maken gehad met de ziekte van Crohn. Hij dacht eerst dat het kwam van het infuus, want de dag erna kreeg hij last van buikpijn en diarree. Maar toen hij het twee dagen had, hoorden we dat er meerdere mensen uit de familie (waar hij ook contact mee had gehad) een soort van buikgriep hadden gehad. Dus dat is wel een teken dat de weerstand goed afgebroken is... Steven was nooit ziek... Maar gelukkig is hij er weer bovenop en lekker op oefening gegaan. Hij zit nu al bijna een week in de buitenlucht (militaire oefening op de Veluwe). Vrijdagavond komtie weer thuis, dus khoop datie dan weer wat weerstand opgebouwd heeft

[jaccootje85]

Nou, Steven heeft eigenlijk nergens last meer van. Alleen voeltie zich nog wat sneller moe, maar verder... Hij heeft gisteravond de hele tuin omgespit, vanmorgen weer 5 km hardgelopen in 28min en vanmiddag lessen geven. kBen benieuwd hoe hij er vanavond aan toe is, want hij zei gisteren nog datie vanavond de tuin verder wilde doen...

@ Riska: hoe snel werkte de Remicade bij jouw dochter? Had ze er ook nog wat anders naast aan medicatie?

[Riska]

O ja, ze heeft nog een hele batterij van andere medicijnen.
Maar sinds ze de remicade heeft, zijn er geen opvlammingen meer geweest en ze kan ook veel meer. Behalve de eerste dag na het infuus, dan is ze meer moe dan normaal.
Het heeft er even om gespannen: de laatste keer dat ze remicade kreeg is ze erg ziek geworden - zelfs een ziekenhuisopname van twee dagen - maar achteraf bleek dat ze een urineweginfectie heeft gehad, en dat die ruim baan heeft gekregen na de remicade.
De zorg was dat het een bijwerking was, maar men gaat erva uit dat het een soort 'toeval' was. Vrijdag moet ze weer en als dat gewoon weer goed gaat - maar wat is gewoon, ze heeft momenteel heel veel stress - het inderdaad een samenloop van omstandigheden is geweest en geen bijwerking (dan zou de remicade moeten stoppen en zou ze over op 'het laatste redmiddel' moeten gaan. )

[jaccootje85]

dat is dus nog even spannend...afwachten. Steven ligt op dit moment ook weer aan t infuus. Ik zit naast em (ff t refowebben ) Hij voelt zich tot nu toe erg goed. Hij was alleen wat gaar, dus hij ligt half te slapen. Heb ik ff tijd voor refoweb, haha. tGaat alleen niet zo vlot met aanraakscherm wat boven de bedden hangt

[Riska]

Het is goed gegaan!
Het was dus inderdaad wat de MDL achteraf heeft vastgesteld:
een ontsteking aan de urinewegen die kans kreeg zich te ontwikkelen.
Geen bijwerking van de remicade!

[jaccootje85]

Het is goed gegaan!
Het was dus inderdaad wat de MDL achteraf heeft vastgesteld:
een ontsteking aan de urinewegen die kans kreeg zich te ontwikkelen.
Geen bijwerking van de remicade!

Das een fijn bericht! Met Steven gaat t ook nog steeds goed. Hij is weer begonnen met t opstarten van hardlopen/hindernisbaan/lichte krachttraining. Hij moet alleen oppassen datie geen andere pijntjes krijgt... Maar hij krijgt nu sportbegeleiding, dus dat moet goed komen.

[christien]

Wat fijn om te lezen jacootje dat het goed gaat met Steven nu hij regelmatig een remicade infuus krijgt.
Hopelijk blijven de ontstekingen nu onder controle. Haha en niet zo plagen he, want een grote naald is verre dan fijn, geef mij ook maar een roze