epilepsie

[Evelien]

Als jij je niet prettig voelt bij deze neuroloog, dan zal ik overwegen om eens te kijken naar een andere neuroloog. Die stap zetten is natuurlijk lastig want je weet niet wat je dan krijgt!? Lastig is dat.

[nita]

vreselijk irritant dat hij dat zegt lijkt, me want hij stelt je als het ware gerust, maar dat blijkt achteraf helemaal niet gegrond te wezen. kijk ze kunnen veel zien op een mri, een eeg, en in je bloed, t zijn alleen moment opnames. en dat is het lastige, kijk als daar alles rustig is, dan neemt hij aan dat dat ook zo is.

hier ook veel getobt, stond op het punt een second opinion aan te vragen, zonder dat hij ervan af wist. Ik werkte destijds in hetzelfde ziekenhuis, toen hij steeds afweziger werd, dat ik hem echt de hele dag wakker moest houden, gelijk een afspraak gemaakt voor dezelfde week. En tijdens het gesprek met de arts viel hij toen ook constant in die aanvallen en abcenses. En toen pas zag hij wat er precies aan de hand was. Sindsdien andere medicijnen, die nu aan het ophogen zijn. Maar tot die tijd, blijft het wat onstabiel, omdat die dingen vreselijk lang duren voor ze werken.

Oh ja, nog 1 dingetje, bij medicijnen ophalen in de apotheek, let erop dat de stofnaam en de merknaam hetzelfde zijn. Hier hadden ze van een andere fabrikant meegegeven, waardeloos, want hij had er gelijk last van.

jeepeecee, als je het niet vertrouwt bij hem, vraag eens aan je ziektekostenverzekering over een second opinion, daar hoeft je eigen arts niets van te weten. (stel dat er namelijk niets uitkomt, dan is de verhouding niet verstoord)

[Tuinfluiter]

JPC: Hoe gaat het met je en de medicijnen?

[jeepeecee]

het gaat nu wel goed hoor, ben er lang niet zo beroerd van geweest als de keer ervoor. ( de aanval duurde ook niet zo lang )
ik heb gelukkig geen pfeiffer ( schijn ik al eens gehad te hebben, niks van gemerkt ) en de neuroloog denkt dat het toch kwam door de antibiotica, dat het niet zo'n goede match was met mijn medicijnen. dat moet je als huisarts/apotheker toch ook weten??
dikke keel enzo heb ik nog steeds en als ik dat over 2 weken nog heb , maar weer bellen. tjaa...

gaat wel z'n gangetje

[Tuinfluiter]

Fijn meid dat het beter gaat als vorige keer.
Maar je hebt dus nog wel nare klachten steeds
En idd, dat moeten een ha en apotheek toch weten van die medicijnen...
Sterkte hoor, hopelijk voel je je snel nog beter!

[Hendrina]

Jeepeecee,
Ik ga pas in mei weer naar de neuroloog... Hoe gaat het na de aanval van eind januari ? Ben je niet onder behandeling van het SEIN ?
Moet je hier maar kijken
Polikliniek Rotterdam
voor volwassenen en kinderen in overleg
Westblaak 102, 3012 KM Rotterdam
telefoon: 010 - 411 64 44
telefonische bereikbaar: van maandag t/m donderdag
van 08.30 - 12.30 uur en 13.30 - 16.30 uur
www.sein.nl hier zitten neurologen gespecialiseerd in epilepsie poliklinieken



Schelpje,
Hormonen spelen zeker een rol bij de invloed van het hebben van epilepsie.

Maneah,
Jij hebt ookk epilepsie neem ik aan..?

Nita,
Zal zeker wel een fijner gevoel zijn dat jullie nu een speciaal kaartje hebben waarop staat dat hij aanvallen heeft.


Hier nog wel vaak de voorgevoelens helaas dus de kleine aura's zijn in wezen lichte aanvalletjes. Veel mensen die mij kennen die begrijpen niet wat dit voor mij betekent, krijg soms te horen dat ik dan wel een paracetamol kan pakken..

[Hendrina]

Hoe gaat het met een ieder in het forum wat betreft de epilepsie? Hier met mij zelf weer eens wat meer voorgevoelens, de laatste tijd weer beginnend met erge hoofdpijn en erg moe hierdoor.

[jeepeecee]

he, dat is vervelend hendrina, enig idee hoe het komt? spanning ofzo?

hier gaat het eigenlijk best goed, nergens last van, al vind ik nu met het mooie weer wel het zonnetje in mijn ogen snel vervelend.

[Hendrina]

Jeepeecee,
Zou het niet weten waardoor de hevige hoofdpijnen en de aura's van de epilepsie weer van komen. Als huisvrouw hier geen spanning te bespeuren. Wel de vreselijke moeheid. Dus nu vanavond weer proberen of het met een rivotril wil verdwijnen.

Heb je een zonnebril die ook aan de zijkanten dicht zit..? Deze heb ik wel en neemt een stuk meer van de schitteringen weg.

[jeepeecee]

ik ben nooit zo van de zonnebrillen, maar misschien moet ik dat maar eens proberen. alhoewel dat wel raar staat: achter het aanrecht afwassen met een zonnebril op ( wasbak is precies voor het raam

[Hendrina]

Hier afgelopen week naar de neuroloog geweest. De medicijnen blijven nog wel op de huidige dosering hoewel ik nog wel de aura's heb. Verder met de maatschappelijk werker van het SEIN gepraat (was de afspraak van de maatschappelijkwerkster van de school van de oudste dochter die op speciaal onderwijs zit) misschien dat ik zo op deze manier gespecialiseerde thuiszorg kan krijgen. Door mijn moeheid, heb ik vaak geen energie, is mijn energie op en ook door de medicijnen moet ik vaak ook in de middag rusten om de rest van de dag weer verder te kunnen. Maar de maatschappelijk werker die zei wel als het nu was als de aanvallen vaker voorkomen was het misschien makkelijker om aan te vragen. Heeft 1 van jullie hier ook mee te maken iets van hulp ??

[nita]

jeepeecee, en hendrina, hoe gaat het nu met jullie?

[Hendrina]

Nita,
Hier gaat het wel redelijk momenteel behalve de voorgevoelens zal ik niet geheel verlost van worden. Verder een goede collecteweek gehad in de week van eind mei. Veel opgehaald in Katwijk

[nita]

in ieder geval beetje stabiel dus, wel fijn! Sterkte iig! Super dat er veel is opgehaald !!!

[Hendrina]

Krijg vanaf morgen een kleine verhoging met de medicatie wat de topamax betreft.