Fibreuze dysplasie

[schelpje3]

Hij vindt dat heel normaal, is van baby af chronisch ziek, dus het hoort erbij.
Elk jaar een "APK", zoals wij dat noemen, de ene keer CT de andere MRI scan en nog meer van dat soort onderzoeken.
Hij neemt altijd een muziek CD mee, voor in de scan. Maar ja, kinderzknhs, dus heel klantvriendelijk in principe.

[saartje]

Nou Nita,
ik val er een beetje middenin, maar wat krijg je een hoop voor je kiezen!! Ik wil je heel veel sterkte wensen in alles!!!!

Hug!

Saar

[nita]

Hij vindt dat heel normaal, is van baby af chronisch ziek, dus het hoort erbij.
Elk jaar een "APK", zoals wij dat noemen, de ene keer CT de andere MRI scan en nog meer van dat soort onderzoeken.
Hij neemt altijd een muziek CD mee, voor in de scan. Maar ja, kinderzknhs, dus heel klantvriendelijk in principe.

hoi schelpje
nou gelukkig is hij dan in ieder geval niet angstig (meer). Fijn dat er tegenwoordig kinderziekenhuizen bestaan..

saartje bedankt voor je bemoedigende woorden

[schelpje3]

Nou Nita, kinderzknhs bestaan al lang hoor.
Het Emma en Sophia zijn er al sinds begin vorige eeuw.
Maar toen ging het best wel strenger er aan toe.
Nu waan je je in een hotel, heel kindvriendelijk, er word pedagogisch begeleid, verpleging is vaak heel leuk en gezellig.
Zeker als je er regelmatig komt, kennen ze je natuurlijk.
Maar gelukkig gaat het niet meer zoals vroeger, wie van de iets ouderen herinnert zich niet die verschrikkelijke operatie van amandelen knippen

[Bumba]

Hoi Nita,

Heb je de beelden vandaag gekregen? even een vraagje van een leek: Kunnen ze je geen medicijnen geven, die de botafbraak remmen? Of bestaat dat niet?

[nita]

Nou Nita, kinderzknhs bestaan al lang hoor.
Het Emma en Sophia zijn er al sinds begin vorige eeuw.
Maar toen ging het best wel strenger er aan toe.
Nu waan je je in een hotel, heel kindvriendelijk, er word pedagogisch begeleid, verpleging is vaak heel leuk en gezellig.
Zeker als je er regelmatig komt, kennen ze je natuurlijk.
Maar gelukkig gaat het niet meer zoals vroeger, wie van de iets ouderen herinnert zich niet die verschrikkelijke operatie van amandelen knippen

ja idd die kinderziekenhuizen bestaan al heel lang, maar ik bedoelde idd meer zoals ze nu zijn, nu zijn er gezellige kamers, meer begeleiding, speciale boekjes waarin dingen worden uitgelegd enz enz.

amandelen knippen op latere leeftijd is zowiezo vervelender vaak

@ bumba, nee helaas dat bestaat geloof ik niet
maar waar ze nu aan denken dat is dat het bot op een verkeerde manier hersteld, verder denken ze nog een paar dingen maar die vertelden ze niet tot ze zeker wisten of dat het was..
heb vandaag de beelden idd gehad, maar ik kan daar niks mee...
2 september dus pas de uitslag. Heb op het beeldscherm tijdens de scan gewoon kunnen meekijken, dus weet wat er op de CD zo ongeveer staat.

oh ja, het was geen botafbraak bij mij, maar het was een anders soort bot weefsel wat is gaan groeien, en mijn bot soortje van wegdrong/at of hoe dat ook gaat, een tumor dus. maar die groei was al zover dat een groot gedeelte van mijn bot, uit een soort kraakbeen bestond, en ik dus niet meer goed kon staan/lopen zonder pijn.

[Bumba]

Hoe gaat het met het belasten van je been, Nita? Gaat het een beetje of heb je nog veel pijn?

[nita]

ik mag in principe voor 50% mijn been belasten, in de praktijk houdt dat dus in dat ik dus op beide benen mag staan dat is dus 100%, alleen ik mag niet lopen want dan belast ik het ene been wel 100%, dus moet ik met een kruk lopen.

alleen haperen er twee dingen.

1. ik heb 2 maanden lang mijn been stijf moeten houden, doordat ik niets anders kon dan op bed liggen kreeg ik ook kousen tegen trombose, die zorgen ervoor dat mijn huid van mijn been ging vervellen, en doordat ik steeds op bed lag zijn mijn hielen open gegaan, als ik nu dus op mijn voet sta, doet het veel pijn, die huid is nog zo teer, maar ook doordat mijn been steeds moest liggen, en niet mocht buigen, en nu wel, heb ik veel last van spierpijn.

2. naast dat ik mijn woorden en concentratie een groot deel kwijt ben, lijkt het wel of mijn hersenen op de een of andere manier mijn been niet meer mee laat mee tellen. Als de fysio met de krukken een oefening voordoet, dan zie ik wel hoe ze het doet, maar als ik loop, dan lukt het niet, ik loop scheef, of mijn been buigt niet goed, weet niet goed hoe ik het uit moet leggen maar er is ergens een kink in de kabel want ik zie wel hoe het moet, maar op de een of andere manier snap ik niet hoe ik het voor elkaar moet krijgen.

ik weet gewoon niet meer hoe ik moet lopen!! is echt zo stom, maar ja ik heb meer dan 2,5 maand niet gelopen misschien is het wel normaal. ik moet het gewoon weer leren.
ik fiets nu 3 keer per dag op de hometrainer, en dus die beweging kan ik wel maar tijdens het lopen gaat het ergens mis

verder is mijn voet nog erg snel heel koud, en blauw, van de week werd de zijkant zelfs paars, ik vond het een beetje eng zelfs. en ook vandaag helaas weer verhoging tegen de koorts aan, heel veel zweten, en niet uit mn woorden kunnen komen

op bed liggen wordt steeds moeilijker, de muren komen echt op me af, mijn man neemt me wel even naar buiten in de rolstoel
maar toch ik mis het kunnen werken, contact met mensen (niet om zielig te doen hoor, maar ik heb verder geen aanloop, schoonfamilie woont vlakbij schoonzusjes en zwager hebben geen tijd, schoonouders ook niet, vrienden hebben ook geen tijd, toevallig kwam mijn zusje een dagje langs, maar verder is het erg stil)

volgende week donderdag de uitslag van de onderzoeken, hopen op beter nieuws..
sorry voor het lange bericht, maar ik heb weer even een stukje van me afgepraat, en t voelt eigenlijk wel lekker

[mw]

Bah Nita! Behalve het probleem in je been heb je ook nog diverse andere dingen erbij gekregen. Vervelend van de doorligplekken. Heb je wel een goede wondbehandeling?
Ook de andere dingen die je omschrijft lijken mij erg vervelend! (zacht uitgedrukt).

Heel veel sterkte met alles! *hug*

[vpk]

hey nita,

wat moeilijk allemaal zeg!
wat ontzettend jammer dat je verder geen aanloop hebt.... dat lijkt het me nog wel extra zwaar maken
hopelijk kunnen we als je RW-fam je wat tot steun zijn....

[Evelien]

echt waar het is dat we mijlen ver bij elkaar vandaan wonen, anders kwam ik zeker langs. (het is een dooddoener)

[petra85]

Nita: een mega hug
Sterkte met alles !!

[kwebbel]

Nita, je hebt zeker ook een trombose been gehad gezien je symptomen die je beschrijft?
sterkte met alles!!

[christien]

Hoi Nita,

Wat ontzettend vervelend joh, jammer ook dat je zoweinig aanspraak hebt.
Plaats gerust je verhaal hier hoor, ik kan me voorstellen dat het fijn is dat je het van je af kan schrijven.

Hele dikke hug, sterkte in alles

(Zie verder pb)

[nita]

dit verhaal typte ik gister best wel laat, nu ik mijn laptop opstart en al die reacties zie wow bedankt allemaal!!

@mw. mijn hielen zijn gelukkig wel dicht, alleen t is net zo`n babyhuidje, door die trombosekousen is heel mijn voet onder het eelt, en dat komt er nu langzaamaf, en daaronder zit natuurlijk ook een heel dun huidje, mijn stuit, gaat open en dicht maar daar heb ik idd gelukkig wel wat voor.

@vpk bedankt, ja gister toen dacht ik ik typ het gewoon en zie het wel, fijn die reacties die zijn mij zeker tot steun

@evelien, nee dat is zeker geen dooddoener, het feit dat je het al zegt doet me al goed, als we dichterbij elkaar zouden wonen, weet ik zeker dat je hier op de stoep had gestaan

@petra bedankt!!

@kwebbel nee ik heb geen trombose been gehad, dat kon ook bijna niet omdat ik trombosekousen droeg, en fraxiparine spoot. Bij een trombosebeen moet je been ook heel warm worden, wordt de koorts vaak hoger en constanter dan ik heb, en moet het rood gloeiend zijn, lijkt dan net of er een soort van vershoudfolie achtige huid is (niet altijd).

mijn been is juist heel koud, wordt niet rood, maar blauw..

@christien, bedankt voor je pb
het is inderdaad fijn om even van me af te schrijven..