Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

De Archiefkast van het Forum. Oude discussies zijn hier nog eens na te lezen.

Moderator: Moderafo's

Gebruikersavatar
nita
Luitenant
Luitenant
Berichten: 692
Lid geworden op: 11 mei 2008 23:34

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor nita » 08 jun 2011 18:09

oh gelukkig, ik maakte me daar echt zorgen om om die koorts. gister was ik vreselijk moe, heb de hele dag op de bank gelegen. S avonds had ik meer energie, ik dacht weet je ik ga nog even de planten verzorgen en de vensterbank schoonmaken, en hups temp vliegt omhoog...grr.
heb echt geleerd dat ik mijn energie en mijn conditie rustig moet opbouwen, en als ik mezelf goed voel, dan moet ik juist oppassen, omdat je dan snel teveel doet.

ik maak tegenwoordig geen plannen meer tegenwoordig. ik kan tegenwoordig iets makkelijker de boel de boel laten. Maar...ik probeer wel elke dag 1 ruimte in huis te doen. maar als zelfs dat niet lukt maakt het me niet veel uit. ik heb wel beetje een dagritme wat steeds terugkomt, rond 11 uur ben ik wakker, eten, douchen, afwassen, dan even een uurtje uitrusten, iets in huis doen, even rusten, dan naar de stad, even rusten, koken, en dan s avonds iets doen waar ik zin in heb, lezen, sieraden maken, kaarten maken, of even achter de laptop..

dat uitrusten moest ik echt afbouwen, eerst mocht ik een uur iets doen, en dan een uur rusten, inmiddels rust ik steeds even 15 min. als ik nog energie heb, loop ik savonds met mijn man nog wel es naar et strand oid. zodra ik mezelf akelig voel worden, stop ik wel direct.

oooh die dromen, je wil niet weten wat ik allemaal droom, zoooo onwerkelijk!!bizarre is vaak wel dat het personen zijn die ik kort geleden heb gezien, en gebeurtenissen die pas zijn gebeurd, of ergens heb gelezen....

wat ik vooral heb geleerd is dat ik wel mag uitslapen, maar als ik wakker ben en uit mijn bed ben, mag ik niet meer slapen overdag. Ik mag wel vroeger naar mijn bed, maar niet op de bank slapen. Eerst viel ik gewoon in slaap, nu is dat nog maar zelden. Als ik zou gaan slapen, dan mag dat maar 1 uur.

Verder bouw ik mijn conditie op onder begeleiding van mijn fysio, die ook met mijn been helpt, maar ik heb een schema meegekregen van de internist uit antwerpen, en via dat schema bouw ik mijn conditie op.

wat ik vooral met combineren bedoelde is, ik kom uit bed, zet de wasmachine aan, dan beneden eten, even bijkomen, douchen, boven beetje netjes maken, was eruit, en ophangen, dan kom ik langs de wc, spuit ik al wc eend erin, ga dan afwassen, daarna wc schoonmaken. Dan heb ik om 2 uur nl, mezelf aangekleed, gedouched, was opgehangen, wc schoon, en afgewassen. ik probeer zo min mogelijk heen en weer te lopen.

hoe hou jij het werken vol, knap hoor, moet er niet aan denken dat er nu bij te hebben, ik denk dat je me dan kan opvegen...

nette
Sergeant
Sergeant
Berichten: 412
Lid geworden op: 21 feb 2011 14:22

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor nette » 08 jun 2011 20:40

gelukkig heb ik het niet zo erg gehad
maar ik heb wel eens gedacht, was ik maar ziek dan lkkr de hele dag in bed liggen
echt erg, maar toen wist ik nog niet dat ik de ziekte van pfeiffer had gehad

dat is nu wel minder, maar ik heb gelukkig nu wel vakantie, dan voel ik me wel beter, ik ga wel werken, maar dan kan ik wat later er uit, en na het werken ben ik wel moe,
maar dan ben je niet echt moe in je hoofd, van leren word je eigenlijk veel moeier

Gebruikersavatar
mw
Moderator
Berichten: 3673
Lid geworden op: 08 jul 2004 22:05
Locatie: de Bult

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor mw » 21 jun 2011 16:51

@Nita: aha, nu snap ik wat je met combineren bedoeld. Zo doe ik het idd ook. Ik zal niet snel even naar boven gaan om 1 dingetje te pakken bijv.
En net wat je zegt: het rustig aan doen terwijl je je een keertje goed voelt, is verdraaid lastig.

Het werken heb ik inmiddels verder terug geschroefd. Ik baal daar flink van, maar het is gewoon niet anders. Nu werk ik 2 x4 uur direct in de patiëntenzorg, en 1x4 uur administratieve taken. Dat laatste houd ik beter vol dan het eerste.
Vandaag weer een terugval gehad, dus mij voor vandaag ziek moeten melden. Hopelijk ben ik dan na vandaag weer genoeg bijgetankt, om het weekend weer eens iets leuks te gaan doen ofzo. Daar ben ik wel weer even aan toe...

En verder doe ik nog gewoon rustig aan... :-$ Ik merk wel dat ik er nu pas achter kom hoeveel en wat ik allemaal anders erbij doe. Hoevaak ik de afgelopen weken al 'nee' heb moeten verkopen... Maar het is niet anders;)
God nu is getrouw, Die niet zal toelaten dat u verzocht wordt boven wat u aankunt, maar Hij zal de uitkomst geven.... 1 Kor. 10:13 ged.

Gebruikersavatar
nita
Luitenant
Luitenant
Berichten: 692
Lid geworden op: 11 mei 2008 23:34

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor nita » 21 jun 2011 17:53

he mw, wat vervelend dat je toch nog een stapje terug moet doen. wat lastig dat je vandaag niet kon werken omdat je een terugval had. Heb je een beetje kunnen slapen?

omdat ik niet erg vooruit ga, en nog steeds die verhoging houd na een jaar, en die bobbel in mijn been (zie andere topic van mij) moest ik me van de orthopeet dringend melden bij de internist..dat gaan we dus maar weer doen

Gebruikersavatar
mw
Moderator
Berichten: 3673
Lid geworden op: 08 jul 2004 22:05
Locatie: de Bult

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor mw » 22 jun 2011 18:08

Het houd ook niet op voor jou Nita! *hug* 8>)
God nu is getrouw, Die niet zal toelaten dat u verzocht wordt boven wat u aankunt, maar Hij zal de uitkomst geven.... 1 Kor. 10:13 ged.

Liesien
Luitenant
Luitenant
Berichten: 600
Lid geworden op: 17 sep 2004 20:03
Contacteer:

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor Liesien » 24 jun 2011 16:19

Oei, sterkte allemaal! Neem jullie rust..Heel veel succes ook bij de internist nita.

Maandag heb ik ook een afspraak bij het umc, omdat de moeheid (na ruim 4.5 jaar) nog altijd niet over is. Hopelijk geven de onderzoeken dit keer wat duidelijkheid. Het is zwaar frustrerend dat ik niet normaal kan studeren en werken hierdoor.
Wacht niet, tot de dag voorbij is...
N'attends pas que le jour se lève...
=)

Gebruikersavatar
mw
Moderator
Berichten: 3673
Lid geworden op: 08 jul 2004 22:05
Locatie: de Bult

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor mw » 24 jun 2011 22:54

Oei Liesien, dat is echt niet fijn dat het maar niet over gaat! Hopelijk kunnen ze je in het UMC verder helpen! Weet je ook al wat voor onderzoeken er gaan gebeuren? Sterkte!
God nu is getrouw, Die niet zal toelaten dat u verzocht wordt boven wat u aankunt, maar Hij zal de uitkomst geven.... 1 Kor. 10:13 ged.

Liesien
Luitenant
Luitenant
Berichten: 600
Lid geworden op: 17 sep 2004 20:03
Contacteer:

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor Liesien » 25 jun 2011 17:33

Dank je! Nee, ik heb geen idee, wacht het maar af. Zal eerst ongetwijfeld weer bloedprikken worden op allerlei dingen.
Wacht niet, tot de dag voorbij is...

N'attends pas que le jour se lève...

=)

Gebruikersavatar
nita
Luitenant
Luitenant
Berichten: 692
Lid geworden op: 11 mei 2008 23:34

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor nita » 25 jun 2011 18:51

sterkte liesien! hoop dat ze iets voor je kunnen doen!

Gebruikersavatar
*Annette*
Majoor
Majoor
Berichten: 2263
Lid geworden op: 06 feb 2007 19:22

Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor *Annette* » 27 jun 2011 21:21

@ Liesien; hoe was het vandaag in het ziekenhuis?

@ Nita; weet je al wanneer je naar de internist kan? Sterkte verder!

@ mw; gaat het weer wat beterder dan vorige week? Moeilijk die terug vallen, maar probeer maar goed naar je lichaam te luisteren. Ik kreeg als engiste van de huisarts te horen; rust, rust en nog eens rust...

Zelf heb ik 4 maanden ergotherapie gehad, hier ben ik veel bezig geweest met energie verdeling. Al had dit niks met pfheiffer te maken, maar ik was wel gigantische moe en had geen energie. De hoofdoorzaak lag wel bij chronische pijn. Wij werkte daar met een schema die ik voor iedere dag moest invullen, met alle activiteiten erop die ik ging doen. Rust was -1 punt, licht activiteit 1 punt, gemiddeld activiteit 2 punten en een zwaar activiteit 3 punten en dat ging dan per half uur. Ik mocht in het begin op een 14-16 punten uitkomen. 's Middags mocht ik een uur op bed en slapen, 's avonds mocht ik een uur op bed maar dan niet slapen, dat was voor de nacht. In het begin moest ik er best wel aan wennen om alles zo te plannen, ook vaste tijden om naar bed te gaan en uit bed. Maar ik merkte dat dit voor mijzelf veel hielp, daarbij kreeg ik stuctuur in me dagen en dat was ook weer goed voor m'n psyche.

M'n dagen zo bewust inplannen en rusten dat doe ik niet meer, maar ik ben wel bewuster met plannen geworden. Al wil ik soms nog teveel, het is dan echt afwegen wat doe ik wel en niet... Ik moet rekening houden met m'n lichaam, al heb ik momenten dat ik daar lak aan heb en gewoon stug doorga. Maar ik heb alleen mezelf er maar mee te pakken en kan ik het later weer bezuren. Het stukje acceptatie vind ik gewoon heel moeilijk, je wilt niet onder doen aan anderen. M'n oude energie heb ik lang niet terug, ga nu voor ongeveer 85% naar school/stage. Bijv. elke dag van en naar de bushalte fietsen red ik niet op, ik heb soms echt de tong op m'n schoenen hangen. Volgens de revalidatiearts was dat m'n conditie maar die verbeterd steeds meer, voor mijn gevoel is het me lichaam en de pijn wat energie vreet, maar volgens de revalidatiearts kan dat niet, dan wordt het weer op psychische afgeschoven... Volledig herstellen zal het niet meer, maar ik vraag me wel eens af blijft het nu m'n leven verder zo of... het enigste antwoord wat ik dan krijg is; accepteeer je pijn en heb geduld... geef je lichaam de tijd om te herstellen (in de mate waarin dat kan).

Wat ik wel merk als ik bijv. aan m'n grenzen zit dan word ik helemaal rood en begin te zweten, het begint met vlekken op m'n wangen maar als ik dan door blijf lopen dan word ik hoe roder in me gezicht en oren. Makkelijk siganaal voor m'n collega's, soms kan ik me er niet aan toegeven, maar dan hoef ik al niks meer te zeggen want het is duidelijk zichtbaar :mrgreen:.

Maar aan de andere kant het gaat al zoveel beter dan het was, ik kan weer na school/stage dus wat klaag ik dan nog...
Wat de toekomst brengen moge........

Gebruikersavatar
mw
Moderator
Berichten: 3673
Lid geworden op: 08 jul 2004 22:05
Locatie: de Bult

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor mw » 28 jun 2011 12:19

@ Liesien: hopelijk ben je gister wat wijzer geworden!
@ Anette: dat plannen met punten lijkt me best heftig en moeilijk eigelijk. Al is het natuurlijk bedoeld om inzicht te krijgen.
Heftig ook dat je door de chronische pijn zo moe bent. Eigelijk weet je dus ook niet of het beter wordt, of dat het echt 'mee leren leven' is. Sterkte! 8>)

Maar aan de andere kant het gaat al zoveel beter dan het was, ik kan weer na school/stage dus wat klaag ik dan nog...

Vergeet niet je zegeningen te tellen! Maar even mopperen/flink balen/potje janken om alles wat je moet laten is echt niet fout & kan juist erg opluchten!

Verder herken ik veel in je verhaal, al hoop ik wel dat het bij mij binnen een afzienbare tijd over is. Ik ben ook gebaat bij regelmaat en plannen. Een dag werken betekent (normaal gesproken) 's avonds geen afspraken bijv. Maar regelmaat met een onregelmatige baan is niet echt iets wat lukt. En andere baan zoeken is geen optie.

Hier gaat het op en neer. Na de terugval van vorige week 3 ontzettend goede dagen gehad. Daarna is het weer een stuk minder. Ik vind het moeilijk om de leuke dingen aan mijn neus voorbij te laten gaan. Dat heb ik vorige week niet gedaan en dat heb ik geweten ook.
En net wat je zegt Anette: rust,rust, rust... Maar hoe? Ik ben er ondertussen wel achter dat rustig aan doen dus niet in mijn aard ligt. Ik weet wel dat het moet, maar toch... Maar goed: hoe drukker ik mij maak, des te sneller moet ik het noodgedewongen rustig aan doen.
Daarnaast vraag ik mij af, in hoeverre ik van mijn lichaam kan vragen om niet moe te zijn. Ik heb een te hoge hartslag (vrij onschuldig) wat erg vermoeiend is. Nu heb ik daar wel medicatie voor, maar juist daarvan is de bijwerking moeheid. #-o Dus ik zal voor mijzelf moeten bedenken wat acceptabel is voor mij. Maar dat is iets wat pas een antwoord nodig heeft als als de Pfeiffer over is.
(en over de reacties van mensen zal ik maar zwijgen...)

En verder houd ik gewoon de moed erin! Ervan uitgaande dat het ongeveer een half jaar duurt, zit ik op de helft! Duurt het langer dan een half jaar, dan zie ik dan wel verder. Ik ga nog weer even van het zonnetje genieten!
God nu is getrouw, Die niet zal toelaten dat u verzocht wordt boven wat u aankunt, maar Hij zal de uitkomst geven.... 1 Kor. 10:13 ged.

Gebruikersavatar
mw
Moderator
Berichten: 3673
Lid geworden op: 08 jul 2004 22:05
Locatie: de Bult

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor mw » 28 jun 2011 13:11

Nou zou ik bijna vergeten iets met jullie te delen.

Zondagmorgen zat ik in de kerk en onder de preek zat ik te piekeren ipv te luisteren :oops: Ik zat me af te vragen hoe ik de kerkdienst uit moest zitten, en dat terwijl ik ook nog zondagmiddag een paar uurtjes moest werken & de middagdienst dolgraag bij wilde wonen. En net terwijl ik mij bedacht dat ik blij zou zijn als het 19 uur zou zijn zodat ik mijn bed in kon duiken, ging de preek over Jezus en Zijn menselijk natuur en de daarbij behorende emoties & ongemakken. Dat Hij ook vreugde en verdriet kende, maar ook vermoeidheid!! (ergens in Johannes staat dat). Dat kwam op dat moment even zo hard binnen & net de oppepper die ik nodig had. Dat Jezus Zelf heeft gevoeld hoe wij ons nu vaak voelen... En alleen daarom mogen wij ons overgeven aan Hem!!

Wie weet troost het jullie ook! Ik heb in ieder geval daarna fluitend de rest gedaan :-oo
God nu is getrouw, Die niet zal toelaten dat u verzocht wordt boven wat u aankunt, maar Hij zal de uitkomst geven.... 1 Kor. 10:13 ged.

Liesien
Luitenant
Luitenant
Berichten: 600
Lid geworden op: 17 sep 2004 20:03
Contacteer:

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor Liesien » 28 jun 2011 13:23

@Annette: Lijkt me wel lastig om je dagen dan echt zo strikt in te delen, maar wel fijn dat het geholpen heeft! Moeilijk ook dat je gewoon niet weet hoe het verder zal gaan en of je ooit weer voor 100% kunt functioneren. Sterkte met alles!
@mw: Lastig is dat, medicatie die juist weer voor moeheid zorgt. En de reacties van mensen zijn niet heel begripvol neem ik aan? Jammer is dat, dat moeheid zo moeilijk is om te begrijpen. Sterkte ook verder en hopelijk ben je er inderdaad binnen een half jaar vanaf!
Mooi trouwens wat je in de reactie erna nog typte, dat is wel een troost :)

Hier nog niet heel veel wijzer geworden. Moet donderdag weer terugkomen en krijg dan: Een ecg, echo van boven- en onderbuik, x-thorax, bloedprikken en urine-onderzoek.
Waarom dat allemaal weer moet, geen idee. Heb dat vorig jaar ook al eens gehad en daar kwam verder niets uit.
De arts gaf nu meteen al aan dat als er niks uit deze onderzoeken komt, ze de zaak dan sluit en ze niets meer voor me kunnen betekenen.Volgende keer heb ik wel een andere arts (ze rouleren), hopelijk is hij/zij iets begripvoller.
Ik wil niet teveel op de zaken vooruit lopen, maar ik heb geen idee hoe alles verder moet als er niets uitkomt. Dan heb ik geen diagnose, geen baan en geen studie. Manlief moet nog een jaar studeren hierna(en werkt 2á3 dagen per week), dus financieel gaat het allemaal niet zo lekker momenteel.
Wacht niet, tot de dag voorbij is...

N'attends pas que le jour se lève...

=)

Gebruikersavatar
mw
Moderator
Berichten: 3673
Lid geworden op: 08 jul 2004 22:05
Locatie: de Bult

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor mw » 28 jun 2011 19:58

Ai Liesien... de arts was dan wel duidelijk, maar niet echt inlevend. Net of het niks is, al jarenlang moe te zijn. Hopelijk komt er deze keer dan wel wat uit de onderzoeken. Klinkt gek om te hopen dat er wat is, maar als het een naampje heeft wordt je tenminste serieus genomen en weet je beter waar je aan toe bent.

Sterkte ook met de finaciële situatie. Lijkt me moeilijk om wel te willen studeren/werken, maar het gewoonweg niet kan. *hug*
God nu is getrouw, Die niet zal toelaten dat u verzocht wordt boven wat u aankunt, maar Hij zal de uitkomst geven.... 1 Kor. 10:13 ged.

Gebruikersavatar
mw
Moderator
Berichten: 3673
Lid geworden op: 08 jul 2004 22:05
Locatie: de Bult

Re: Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

Berichtdoor mw » 10 jul 2011 20:14

al uitslagen gehad Liesien?
God nu is getrouw, Die niet zal toelaten dat u verzocht wordt boven wat u aankunt, maar Hij zal de uitkomst geven.... 1 Kor. 10:13 ged.


Terug naar “Archief”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 15 gasten