Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[jeepeecee]

@ JPC; kan je moeheid niet komen door je epilepsie? Of gaat het nu alweer wat beterder? Een klasgenoot van mij heeft het namelijk ook en is ook altijd erg moe. En net wat je zegt, ik heb nog nooit een aanval bij haar gezien, terwijl ze ze toch geregeld heeft, maar ze is gewoon even een moment afwezig.

ik weet het niet zou kunnen hoor, maar heb er nu veel minder last van, alhoewel ik alweer/nog steeds pijn in mijn keel heb en een dikke hals.

[Spons]

pff ik heb het ook gehad en ik heb letterlijk van de 24 uur , 22 uur geslapen was niet leuk zeg maar. het schijnt altijd in je bloed te blijven zitten en je kan er jaren daarna nog last van hebben. Soms heb ik wel eens dat ik moe ben...en af vraag waar komt dat vandaan maar na 20 jaar denk je niet van dat zal wel nog van de pfeifer zijn maar het kan dus wel

[schelpje3]

Dan gaat het leven toch wel aan je voorbij
Ging alles niet zeer doen van het vele liggen ?
Dat heb ik nl al als ik langer dan 9 uur in mn bed lig.

[*Annette*]

Alles is zo ontzettend moe dat je lichaam ook maar één ding kan en dat is slapen...

@ Spons; je kunt je hele leven lang last blijven houden van de nasleep .

[nette]

ik kan ook altijd wel slapen
maar het niet altijd goed om toe te geven, dat je moet bent
soms is ook goed om ff naar buiten te gaan, en bewegen is ook heel goed
ff fietsen ofzo. van sporten kan je best opknappen
en ook eens aan iets anders denken.

[mw]

Jaaa... ik mag mij hier ook melden. En eigelijk zou ik dolgraag een antwoord willen op de topicvraag

Maandag voor pasen werd ik ziek, maar na een dag was ik weer redelijk op de been. Wel bleef ik erg moe & kreeg ik elke avond koorts (behalve stille zaterdag en 1e paasdag ). Eigenwijs als ik ben bleef ik doorgaan met alles en uiteindelijk heb ik op Koninginnedag de beslissing genomen om mij ziek te melden. Echter puur verstandelijk, omdat ik in de nachtdienst zat en besefte dat ik stom bezig was. Eenmaal thuis ben ik ingestort en heb 22 uur geslapen. De dag erna mij vreselijk ellendig gevoeld, als ik naar beneden moest voor het toilet dan kon ik wel janken. 's Maandags naar de dokter (inmiddels had ik 24u per dag koorts) en die wist het ook niet. Bloed geprikt, kwam een virus infectie uit, maar volgens de dokter kon het geen Pfeiffer zijn.
Na 10 dagen was ik volledig koorts vrij, en dacht ik even het bed uit te stappen. Niet dus... 5 min opzitten was al te veel en pas na een week kon ik een half uurtje opzitten (ow wat was ik blij met dat half uurtje).
De dokter hield het op post-virale moeheid en ik moest vooral uitzieken. Na 3 weken was ik het weer spuugzat, dus weer naar de huisarts geweest. Voor de zekerheid weer vanalles laten prikken, waaronder Pfeiffer, maar volgens deze huisarts (was een andere) kon het dat toch echt niet zijn, maar omdat ik het zo graag wilde weten toch maar laten prikken.
En ja hoor... zeer recent een Pfeiffer infectie doorgemaakt.

Inmiddels zijn we bijna 6 weken verder vanaf het moment dat ik instorte en werk ik 50 %, dwz 4 dagen van 4 uurtjes.(nou ja...werken: ik ben aanwezig maar doe weinig). Na elke 4 uur werken, slaap ik tussen de 3 en 6 uur. Uitbreiden met het werken laat ik dus voorlopig dus maar even uit mijn hoofd. Verder voer ik werkelijk niets uit, want daar heb ik dus echt de energie niet voor.
Ondertussen flink last gekregen van hooikoorts, dus hoest en proest ook nog eens flink in het rond. Erg lastig is dat want ik wil het toch echt niemand overgeven.
Behalve de moeheid heb ik geen last van keelonsteking, opgezette klieren e.d..Dus dat de huisartsen niet aan Pfeiffer dachten is eigelijk niet zo gek. Wel vermoed ik dat mijn lever nu onstoken is, want ik wordt lichtelijk gek van de jeuk op de raarste plekjes. Maar zolang ik niet geel ga zien, kan ik dat nog wel verdragen geloof ik

En nu ga ik weer snel richting mijn luilekker stoel in de zon;)

[nita]

@mw. he wat naar dat je het heb joh. Helaas er zit niks anders op dan rust. en jezelf in acht nemen, VOORAL als je je goed voelt. soms schrijf ik er iets in het topic over van fibreuze dysplasie, misschien herken je er dingen van. iig verga ik van tijd tot tijd ook van de jeuk, slaap nog steeds per dag meer als 12 uur, en pak ieder griepje, verkoudheid mee. Ik heb het nu bijna 1,5 jaar, maar komt wel omdat toen ik het had herstellende was van een biopsie, en nog een operatie overheen is gegaan. Daarom duurt het zo lang.

wat ik moet doen, is uitslapen, en dan mag ik steeds een uur iets doen, en dan 10 min rusten, ook al ben ik niet moe. en verders heeeeel veel geduld hebben.

Sterkte!!

[*Annette*]

Allereerst erg vervelend dat je het hebt... Al vind ik het wel knap van je dat je nog 50% werkt , dan kun je wel zeggen ik doe weinig.
Maar je bent wel aanwezig, moet ervoor reizen etc. Wat ook veel energie van je vraagt. Ik ben zo'n 3 maanden thuis geweest van school,
daarvoor lange tijd aan het modderen geweest met geregeld aantal dagen ziek thuis. En dan nog de tijd erna... Al verschilt het natuurlijk ook
per persoon, in welke mate je het hebt etc.

Ik denk wel dat hoe minder je je er aan toegeeft, hoe langer het gaat duren. Je lichaam vraagt maar om één ding en dat is rust...

Beterschap en sterkte!

[LeChat]

Sterkte, mw!

[ajl]

Sterkte en veel beterschap mw! Ik hoop dat je niet zo lang met de gevolgen rond blijft lopen.

[mw]

Dank jullie wel allemaal! Lief!

@Anette: ik heb me laten vertellen dat het met rust niet eerder overgaat dan met bezig zijn. Het virus moet uitzichzelf verdwijnen... Het is meer dat het lichaam heel duidelijk de grens aangeeft. Bij mij is dat na 4uurtjes werken dat het lichaam aangeeft dat het genoeg is geweest.
Overigens nu duidelijk is geworden dat het echt iets is en niet alleen maar aansterken is, zijn ze op het werk ook iets makkelijker geworden. Ik 'moet' af en toe even mijn gezicht laten zien, maar mag zelf bepalen hoeveel en hoevaak ik kom. En hebt wat aangepaste taken. Ipv continue in ze zorg werken, ben ik nu ook af en toe 'secretaresse' en houd mij bezig met wat andere dingen achter het bureau. Dan vraagt toch heel wat minder dan echt fysiek bezig zijn met mensen verzorgen, tillen, verplaatsen.

Het werken vind ik eigelijk ook wel fijn. Even er tussen uit en andere mensen spreken. Niet dat ik die thuis niet spreek, het gaat dan even over wat anders. Net dat ik zo af en toe wat sociaals doe. Niet omdat ik het kan, maar omdat ik het wil;)

@Nita: jij volg ik idd ook en moest aan jou denken toen ik hoorde dat ook ik Pfeiffer heb. Dat je jezelf in acht moet nemen als je je goed voelt, herken ik echt heel erg. Ik ben toch heel snel geneigd om dat wat te gaan doen. Maar ben er ondertussen wel achter dat elke stap teveel, mij een aantal beroerde dagen oplevert.
Ik baal er soms flink van, maar het 'even' is weg. Niet even snel een boodschap doen, of 'even' de trap oprennen om 'even' snel wat te pakken. Ik plan echt alles. Op de dagen dat ik op het werk ben geweest, dan moet ik echt geen boodschap nodig hebben bijvoorbeeld. Behoorlijk irritant.
Jij ook veel sterkte meis!

[nette]

gelukkig heb ik het niet zo erg ghad
ik kwam er het volgende jaar pas achter,
en ben gwoon doorgegaan.
en ik had ook geen last van opgezette klieren.

al heb ik wel vaak als ik moe ben, last van me kaken.

ik wist niet dat jeuk, ook van de ziekte van pfeiffer kon komen, ik heb daar nog al veel last van.
maar ik denk wel dat ik bijna er van af ben. ik heb nog wel veel slaap nodig, maar verder heb ik er niet veel last meer van gelukkig
ik had het denk ik vorig jaar januari, maar hoelang het duurt is bij iedereen verschillend

[Sophie77]

Sterkte, mw! Ik hoop dat je snel weer wat meer energie krijgt!

[nita]

@Nita: jij volg ik idd ook en moest aan jou denken toen ik hoorde dat ook ik Pfeiffer heb. Dat je jezelf in acht moet nemen als je je goed voelt, herken ik echt heel erg. Ik ben toch heel snel geneigd om dat wat te gaan doen. Maar ben er ondertussen wel achter dat elke stap teveel, mij een aantal beroerde dagen oplevert.
Ik baal er soms flink van, maar het 'even' is weg. Niet even snel een boodschap doen, of 'even' de trap oprennen om 'even' snel wat te pakken. Ik plan echt alles. Op de dagen dat ik op het werk ben geweest, dan moet ik echt geen boodschap nodig hebben bijvoorbeeld. Behoorlijk irritant.
Jij ook veel sterkte meis!

dat `even` kun je idd voorlopig wel vergeten, enigste voordeel je wordt er behoorlijk `multi-tasking`van. Ik combineer hele dagen van alles, en idd alles plannen. T gaat al een heel stuk beter.
ik heb alleen van die dagen er tussen zitten dat zodra ik iets ga doen, mijn temperatuur flink oploopt. Ik voel me dan echt niet lekker worden, zweten e.d als ik dan temp heb ik 37,9..als ik dan rustig aan doe, is hij binnen het uur weer gewoon terug op 37,1..herkend iemand dit?
ze hebben gezegd dat ik de vorm pfeiffer heb met koorts, maar ja, t is nu al een jaar geleden. De ha zegt niets in het bloed te zien, en zegt dan ook niets voor me te kunnen doen.

[mw]

@Sophie: dank je wel!!
@Nette: bij Pfeiffer kan je lever licht ontstoken zijn, waardoor je jeuk kan hebben en soms zelfs een beetje geel zien.
Ik heb mn hele leven altijd al wel een beetje jeuk wat prima te negeren valt, maar in de mate dat ik het nu heb is het echt irritant. Zijn ook van die irritante plekjes, zoals mijn voetzolen, gehemelte, binnenkant van mijn oren, enz enz.

@ Nita: dat van de koorts vind ik heel herkenbaar. Voordat ik echt aan het ziekzijn toegaf heb ik 10 dagen elke avond koorts gehad (tot 39-40 graden toe) en heb een dag of 7 24u per dag koort gehad wat alleen zakte met paracetemol (dat nam ik liever weer niet in, want doordat ik koorts dan zakte ging ik enorm zweten, moest ik douchen en daar had ik dan de energie weer niet voor). Nu loopt mijn temeratuur ook rap richting de 38 graden als ik mij te druk heb gemaakt. Voor mij is mijn temperatuur eigelijk een beetje de graadmeter of ik mij niet te druk heb gemaakt.

Hoe doe jij dat hele dagen van alles combineren? Ik moet echt denken van: maandag & dinsdag ochten heb ik gewerkt. Woensdag kan ik dan de bovenverdieping met de franse slag schoonmaken, donderdag de beneden verdieping. Vrijdag haal ik voor de hele week boodschappen in huis en zaterdag en zondag zijn dan bijkomdagen. Eventueel zijn dan de dagen voor de sociale contacten (die overigens bij mij komen). Als ik 's morgens gewerkt heb slaap ik 's middags. Hoef ik niet te werken, dan kom ik pas rond een uur of 11 bij bed uit zodat ik niet om 12 uur alweer aan het eind van mijn latijn ben. 's avonds is er om een frisse neus te halen en vroeg te gaan slapen.

Herkennen jullie ook dat jullie gek dromen? Ik droomde vorige week dat ik een arts die ik ken aan het verplegen was, en met een voedingsverpleegkundige aan het discussiëren was over hem sondevoeding via de blaas te geven. Hoe gek? En dat is nog maar een tipje van de sluier....