Fibreuze dysplasie

[Bumba]

Hi Lotte,

Ik hoop dat het donorbot goed matcht en dat dit allemaal niet voor niets is geweest! Wel "fijn" dat je jouw been nu al licht mag belasten....
Veel sterkte!

[-Judith-]

Hi Lotte,

Ik hoop dat het donorbot goed matcht en dat dit allemaal niet voor niets is geweest! Wel "fijn" dat je jouw been nu al licht mag belasten....
Veel sterkte!

[vpk]

Hey lotte, wat goed om van je te horen!

fijn dat de operatie is geslaagd, hopelijk wordt het donorbot goed opgenomen door je lichaam...! wel spannend dus nog, zeg.
jammer dat het belasten nog zo'n pijn doet, hopelijk gaat het snel beter!
veel sterkte ermee

[J.A.]

Van harte sterkte verder, Lotte!

Hoe gaat het met jou, Nita?

[nita]

vorige week toen ik van de fysio kwam hard onderuit gegaan, natuurlijk op mn verkeerde been. Erg pijnlijk nu het lopen. Maar dat komt weer wel goed.
Vorige week was ik erg blij eindelijk na 6 maanden kon ik op mijn been alleen staan!

Verder wacht ik nog of er iets uit de andere onderzoeken komt. Vandaag de laatste onderzoeksresultaten ingeleverd. Dus ben benieuwd. Als ik niets hoor, dan gewoon zo door blijven gaan en van het voorjaar weer terug naar de internist. Ben wel vreselijk moe, slaap erg veel, en kan bijna geen energie vinden om iets te doen. Vorige week ook heel duizelig en slap, k vrees toch van een of ander griepje mee te pikken.

De orthopeet was tevreden, volgend jaar terug met een scan. Als die goed is hoef ik niet meer terug. Wel moest ik alert blijven op dat het terug kan komen, ook in andere delen van mijn lichaam. Maar zodra ik last krijg, mag ik gewoon terug komen, dat is wel een fijn gevoel.

[Tuinfluiter]

Wat fijn Nita, er zit vooruitgant in
Wat zul je blij zijn, heerlijk!
Al moet je nog een lange weg.
En dan ga je ook nog eens leggen vallen gelukkig dat het nog redelijk mee mocht vallen!

[nita]

Wat fijn Nita, er zit vooruitgant in
Wat zul je blij zijn, heerlijk!
Al moet je nog een lange weg.
En dan ga je ook nog eens leggen vallen gelukkig dat het nog redelijk mee mocht vallen!

ja zeker ben echt super blij! ik ben er zeker nog niet maar dit is een mijlpaal
ja echt niet handig he dat ik dan weer op de stoep ga liggen

[Bumba]

Wat een goed nieuws, Nita!
Dat je zo moe bent, is dat nog een nasleep van de Pfeiffer die je hebt opgelopen? Hebben ze trouwens nog onderzocht hoe je dat hebt opgelopen? Besmette instrumenten, of kan dat niet?
Hopelijk komt het nergens anders in je lichaam terug, jij hebt je portie nu toch wel gehad....

[nita]

Wat een goed nieuws, Nita!
Dat je zo moe bent, is dat nog een nasleep van de Pfeiffer die je hebt opgelopen? Hebben ze trouwens nog onderzocht hoe je dat hebt opgelopen? Besmette instrumenten, of kan dat niet?
Hopelijk komt het nergens anders in je lichaam terug, jij hebt je portie nu toch wel gehad....

ja die pfeiffer is ontstaan na de biopsie waarschijnlijk, ten tijde van de operatie was dat alleen nog niet bekend. Dus is de operatie gewoon uitgevoerd, maar dat was niet zo goed voor de pfeiffer. Hoe ik het heb opgelopen wordt niet uitgezocht, is ook heel lastig uit te zoeken. Ik weet eigenlijk niet of het door besmette instrumenten kan, het lijkt mij niet, de eisen zijn daar zo streng voor, als je ziet hoe ze alles steriliseren, kan ik het me niet voorstellen.

Het is alleen spannend of ze kunnen verklaren waarom mijn temperatuur niet normaal blijft.
Soms denk ik ook echt van waarom, waarom mijn gezondheid, waarom de gezondheid van mijn man, waarom dan ook die geldzorgen toen, waarom nog veel meer!

ik weet dat ik zo niet mag denken, en ik weet ook God geeft nooit meer dan men dragen kan, maar die last kan af en toe heel zwaar wegen...

[lotte62]

Nita Fijn dat het verder goed gaat en inderdaad niet slim dat je op de stoep gaat liggen.
Maarja het gebeurt je gewoon.
Ik ben vandaag voor controle geweest en moest toch wel even slikken.
Ik mag dus nog helemaal niet belasten vandaar de pijn ook die ik zo erg had er is in het totaal een tumor gevuld van 15 cm Ze hebben hem eerst uitgekrabt en toen met donorbot gevuld Vanaf volgende week mag ik pas gaan belastenen tot 4 jan met krukken lopen dan moet ik weer terug komen en hoor ik of ik met fysio mag beginnen.
Verder is dat wat ze uit de tumor gehaald hebben op kweek gezet en waren de uitslagen nog niet binnen wat ik wel vreemd vindt want 4 jaar terug was de uitslag binnen 8 dagen er maarja zal wel iets uitgebreider wezen.
Nita soms vraag ik me ook wel eens waarom wij zoveel verdriet hebben.
Maar ik heb van mijn ouders geleerd dat God er niet is om te straffen maar soms moet je een weg gaan die zwaar is maar vaak wel een doel heeft.
Hoop dat je een beetje begrijpt wat ik bedoel wij hebben in 4 jaar heel veel verdriet gehad en soms was ik boos en opstandig maar later als het verdriet wat gezakt is zie je het allemaal weer iets beter.
Het verdriet is onderander mijn moeder overleden mijn broer overleden zwager en zus heel ernstig ziek dus helaas was dit een hele berg verdriet en toch zijn we nu weer met hulp van God gemeent en Ds verder en kunnen we het allemaal weer aan..
Veel liefst en sterkte met alles
Charlotte

[schelpje3]

Wat een goed nieuws, Nita!
Dat je zo moe bent, is dat nog een nasleep van de Pfeiffer die je hebt opgelopen? Hebben ze trouwens nog onderzocht hoe je dat hebt opgelopen? Besmette instrumenten, of kan dat niet?
Hopelijk komt het nergens anders in je lichaam terug, jij hebt je portie nu toch wel gehad....

ja die pfeiffer is ontstaan na de biopsie waarschijnlijk, ten tijde van de operatie was dat alleen nog niet bekend. Dus is de operatie gewoon uitgevoerd, maar dat was niet zo goed voor de pfeiffer. Hoe ik het heb opgelopen wordt niet uitgezocht, is ook heel lastig uit te zoeken. Ik weet eigenlijk niet of het door besmette instrumenten kan, het lijkt mij niet, de eisen zijn daar zo streng voor, als je ziet hoe ze alles steriliseren, kan ik het me niet voorstellen.

Het is alleen spannend of ze kunnen verklaren waarom mijn temperatuur niet normaal blijft.
Soms denk ik ook echt van waarom, waarom mijn gezondheid, waarom de gezondheid van mijn man, waarom dan ook die geldzorgen toen, waarom nog veel meer!

ik weet dat ik zo niet mag denken, en ik weet ook God geeft nooit meer dan men dragen kan, maar die last kan af en toe heel zwaar wegen...

Fijn hoor Nita ! Je doet me af en toe denken aan Job.
Tuurlijk mag je ook best wel eens moedeloos zijn, je vragen hebben. Ik zou niet weten waarom niet. Mensen die hun geloof zo uit hun zak kunnen halen, wantrouw ik eerlijk gezegd altijd een beetje. Ik heb ook zo mn vragen over het een en ander in mn leven. Maar heel soms, krijg je een antwoord ! Op bijzondere wijze en daar waar je het niet verwacht !
En let niet op de goddelozen met hun wegen vol voorspoed, dat is slechts tijdelijk !
Ik wens je toe dat je zorgen en je noden je uitdrijven naar Hem, in Wiens Hand alle leven is !
Vertrouw daar op Nita ! Zo zal Hij alles maken, dat je je verwonderen moet.
Lieve groet van schelpje

[schelpje3]

Nita Fijn dat het verder goed gaat en inderdaad niet slim dat je op de stoep gaat liggen.
Maarja het gebeurt je gewoon.
Ik ben vandaag voor controle geweest en moest toch wel even slikken.
Ik mag dus nog helemaal niet belasten vandaar de pijn ook die ik zo erg had er is in het totaal een tumor gevuld van 15 cm Ze hebben hem eerst uitgekrabt en toen met donorbot gevuld Vanaf volgende week mag ik pas gaan belastenen tot 4 jan met krukken lopen dan moet ik weer terug komen en hoor ik of ik met fysio mag beginnen.
Verder is dat wat ze uit de tumor gehaald hebben op kweek gezet en waren de uitslagen nog niet binnen wat ik wel vreemd vindt want 4 jaar terug was de uitslag binnen 8 dagen er maarja zal wel iets uitgebreider wezen.
Nita soms vraag ik me ook wel eens waarom wij zoveel verdriet hebben.
Maar ik heb van mijn ouders geleerd dat God er niet is om te straffen maar soms moet je een weg gaan die zwaar is maar vaak wel een doel heeft.
Hoop dat je een beetje begrijpt wat ik bedoel wij hebben in 4 jaar heel veel verdriet gehad en soms was ik boos en opstandig maar later als het verdriet wat gezakt is zie je het allemaal weer iets beter.
Het verdriet is onderander mijn moeder overleden mijn broer overleden zwager en zus heel ernstig ziek dus helaas was dit een hele berg verdriet en toch zijn we nu weer met hulp van God gemeent en Ds verder en kunnen we het allemaal weer aan..
Veel liefst en sterkte met alles
Charlotte

Nou Lotte, jouw weg gaat ook niet over rozen ! Ik wil jou ook even persoonlijk bemoedigen en troosten. Dat je moeder en broer overleden zijn, is echt heel verdrietig ! Ik neem aan dat ze nog best jong was ? Tja meid, dan wordt er zo flink aan je boompje geschud ! Ik ken een meisje die al maanden ernstig ziek in het ziekenhuis ligt en die bewust de verdrietige verhalen van anderen opzoekt, want dan weet ze dat ze de enige niet is en anderen hebben het vaak nog veeeeel erger dan ik !
Je bent nooit de enige, al denk je van wel. Ook jou kan ik maar 1 weg wijzen meis ! Leg je verdriet en zorgen in de Handen van die grote Medicijnmeester. Dat hij je genezing mag schenken, maar bovenal een nieuw hart ! Dat is toch het allerbelangrijkste.
Lieve groetjes, schelpje

[nita]

hoi lotte,

hebben ze bij jou ook de tumor weggehaald via een botluikje?
ik moest wachten tot het luikje dicht was, pas toen mocht ik op mijn been gaan staan, dat heeft ongeveer 2 maanden geduurd. Bij mij hebben ze het uitgekrabt maar niet opgevuld, ik weet ook eigenlijk niet waarom ze niet voor donorbot hebben gekozen, maar er werd gezegd dat het zelf weer aangroeide.
Dat je de uitslag van de kweek nog niet hoorde kan zijn, omdat elk stukje bot een verschillende hardheid heeft. Om de cellen te kunnen beoordelen, wordt het bot behandeld, en wordt het bot zacht gemaakt. Dit proces kan zelfs wel 6 weken duren voordat het zacht genoeg is om de cellen eruit te halen. Misschien was jouw bot dus heel hard..

Jij heb zeker heel wat verdriet te verstouwen gehad zeg, dat lijkt me erg moeilijk want al die familie staat heel dicht bij je, en dan ben je zelf ook nog ziek.
als je de volgende keer terug moet, moet je dan een foto ook laten maken?

Ik snap wat je bedoeld, en ik weet ook dat God er niet is om te straffen, het is meer het gevoel soms niet kunnen genieten van alle dingen.
Sinds 2006 kennen wij (mijn man en ik) grote zorgen, zowel in de familie, als onze beider gezondheid, grote financiele zorgen..
maar door dit alles heen hebben we een kerkelijke gemeente die erg met ons meeleeft.
er zijn ook zoveel wonderen gebeurd, zo ook van de week hebben we dit mogen ervaren.
t is ook niet echt boos maar meer een gevoel van teleurstelling.


@ schelpje
ja zoals job voel ik me ook heel vaak, ik herken heel veel in job.
ik heb nu sinds een paar jaar een tekst die me `achtervolgt`. Steeds komt die tekst terug in een preek, via een gedicht, bij een kaartje, als de dominee langskomt (terwijl hij dat niet wist van die tekst, leest hij dan opeens dat stukje uit de bijbel). Dan voel je gewoon van ja God is er...

Bedankt voor je lieve woorden lotte en schelpje doet me erg goed....

[lotte62]

Nita ik snap wat je bedoelt en weet ook dat het geen boosheid is maar onmacht en dat gevoel heb ik soms ook hoor.
En fijn he dat de gemeente zo laat voelen dat ze met je meeleven.
Ons geeft het een hoop troost.
Bij mij worden steeds asl ik voor controle kom al 4 jaar lang foto's gemaakt en bloed controle iedere 3 maanden moet ik tot nu toe terug komen.Ze hadden het inderdaad over een luikje.
Wat bij mij op kweek is gezet dat is een gedeeltelijk bot en bindweefsel.
Schelpje
Dank je wel voor je medeleven Onze fam is in zoverre gehecht dat we elkaar niet overlopen maar wel regelmatig contakt hebben.
Zelf ben ik 48 en nu ongeveer 4 jaar ziek tenminste dat we weten dat ik fd heb Maar een hoop dingen vallen nu wel op zijn plaats van de klachten die ik altijd heb gehad en nog steeds heb.
Soms voel ik me onbegrepen door andere mensen maar mijn man en kinderen geven zo veel liefde dat me dat veel goed doet
Mijn vader leeft al 14 jaar niet meer en mijn moeder is 4 jaar terug overleden mijn broer is nog maar heel kort dat is nu een jaar geleden en was 49 en op de dag dat hij jarig was is hij begraven .
mijn moeder was ziek en moe en dat heeft een plekje van ze is bij de Heere net als mijn vader.
Om mijn broer dat is een verhaal appart die was alcoholist en daar hebben we veel verdriet mee gehad het niet willen geholpen worden door ons zijn broers en zussen en dan voel je je heel machteloos.
Mijn man en ik en nog 1 zus hebben veel steun in ons geloof maar de andere helaas niet en dat doet je dan ook weer verdriet.
Door het vele verdriet wat onze kinderen hier door ook hebben gekregen zijn ze naar de kerk toe erg opstandig en willen ze niet meer Wat ons een hoop verdriet heeft gegeven en nog steeds geeft.
Wij hebben de strijd op gegevenen het in de Here zijn handen gelegd niet met het gevoel van doet U het nu maar maar meer In overleg met de DS om dit te doen anders zijn we bang onze kinderen kwijt te raken en dat is iets wat geen ene ouder wil
Wel zijn er regels in huis en daar houden ze zich prima aan Smorgens ontbijten wij met ze allen Wat ook tot nu toe ondanks dat ze beiden werken kan en wordt er uit de bijbel gelezen.
Savonds doen we dit ook en hopen en bidden dat ze er toch wat van op nemen en er ooit iets mee gaan doen.
Nou het is een heel verhaal geworden maar het lucht even op nu ik dit zo hier neer heb gezet.
En ik kan dit anoniem doen dus dat vindt ik prettig.
De mensen die van ons houden weten hoe het hier gaat en wat we mee gemaakt hebben en dat geeft ook een hoop troos.
Met onze jongens gaat het goed Nu ik op bed lig en in de rolstoel zit merken we hoeveel ze van ons houden ze helpen ons zo goed dat we gewoon merken dat dit de hand van God is en dat hij toch ook bij hun is en hun beschermt.
Ik heb dit opgeschreven niet om te klagen maar net wat jij zei van die vriendin die ziek is en zegt er zijn altijd mensen die beroerder er aan toe zijn dan jij zelf en dat houd ik inderdaad voorme.
Ik weet niet hoe het verloop van mijn ziekte verder is weet dat zolang ik geen botaanmaak heb ik zeer voorzichtig moet blijven.
Maar de toekomst gaan we gewoon posetief in en hopen dat ze ooit iets vinden waar ik goed op zal reageren.
Sorry dat het zon lag verhaal is geworden maar het lucht wel even lekker op.
Gr Charlotte

[Evelien]

Wat een verdriet en pijn allemaal. Wat kan je leven zo ineens anders lopen dan dat je graag gezien wilt hebben.

Heel veel sterkte in alles.