Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[*Annette*]

Bedankt voor jullie lieve reacties! Inderdaad is het fijn om af en toe je hart eens te luchten voor mensen die je (bijna) niet kent...

Wat betreft therapie daar ben/was ik nog niet helemaal uit, want o ik vind die stap zó moeilijk. Ik was vorig jaar blij dat ik eindelijk de deuren achter me dicht kon trekken van hulpverleningsland en hoopte dat het voorgoed was, al vond ik het eerst best wel spannend was bang voor terug val aangezien ik in het verleden steeds van het kastje naar de muur werd gegooid en nooit de juiste hulp kreeg. En nu moet ik weer en natuurlijk ze zijn er om je te helpen maar toch geeft het me zo snel een negatief gevoel van zwakte... Heb alleen gemaild wat er de mogelijkheden zijn aangezien ik niet naar PsyQ wil en er zal toch aan de hand van intake behandelplan worden opgesteld. Heb gewoon de combi nodig van lichamelijk-psychische. Al weet ik wel dat er iets moet gaan gebeuren, als ik zie hoe depri bui ik vorig week dinsdag had en weer de gekste gedachten in me hoofd had, toen schrok ik wel van mezelf . Toen ik woensdag morgen het lied hoorde; Als g'in nood gezeten, toen liepen de tranen me weer over de wangen...

Ben vorige week nog wel bij de fysio geweest, maar hebben weinig gepraat. Al heb ik maar eerlijk aangegeven dat ik me lichaam de afgelopen week als drama heb ervaren , en de muren op mij afvlogen en de gedachten daarbij. Wat die serieus nam, al maakte die er nog wel even een grapje over met 'n knipoog, zei op de duur ben volgens mij geen oudwijf waarop ik als antwoord kreeg; een oudwijf doet het nog beter als jou . Afgelopen weekend was het weer niets, vanmorgen maar weer ziek gemeld en uiteindelijk de huisarts maar gebeld. Vanmiddag een gesprek mee gehad, al word er dan weinig gereageerd dat ik zo moe ben, veel pijn heb en het vorige week helemaal niet meer zag zitten. Gelukkig nam die het verder wel serieus en dat ik het niet ging redden daar was hij het mee eens. Mijn balans lichaam-geest was behoorlijk verstoord, als ik het wel zelf zou redden dan was het allang gebeurd. Moest er wel rekening mee houden dat het geen knopje omzetten was en binnen een korte tijd opgelost zou zijn. M'n bedoeling was om het komende week eens met de fysio te bespreken, wat die verder er van dacht en dan met de huisarts te overleggen maar nu liep het dus anders. Ook de huisarts was van mening dat ik niet op me plaats zou zijn bij PsyQ en daarnaast word het een gereis voor me wat niet vol te houden is. Uiteindelijk heb ik nu een verwijsbrief mee gekregen voor de psycholoog waar ik vorig jaar gestopt ben, zij zal dan moeten beslissen of ik word doorverwezen naar de 2e lijns (ggz) of niet. Die kans is zeer groot aangezien ze daar therapie aanbieden...

Al valt het me nu wel rauw op me dak en gaat het wel érg snel allemaal, ben er nog niet klaar voor... dus ik wacht nog even met bellen . Kortom heeft het me vanmiddag wel opgelucht en ben ik blij dat ik uiteindelijk toch gebeld heb.

@ mw; fijn dat je zo de verschillen met vorig jaar mag zijn en o als ik mijn zegeningen op een rij zet van de afgelopen jaren dan zijn die er ook zo veel en heb ik niets te klagen... Maar o wat zou ik graag eens een dag zonder pijn en vermoeidheid willen, hele dag winkelen, gek doen en ik wil zo dolgraag weer met gehandicapten op vakantie. Ieder jaar heb ik weer een hoopje; misschien volgend jaar maar tot nu toe heb ik al 3 jaar nee moeten zeggen... Heb in die zin nog al een maffe fysio die me vorig jaar zei, nadat ik het erover had; als je meegaat kunnen ze jou verzorgen i.p.v. jij hun .

@ Funlover; het vele onbegrip omdat mensen vaak niets aan je zien is zo frustrerend, de revalidatiearts zei me al je kunt maar beter je been breken! Al kun je vaak van me gezicht aflezen hoe ik me voel... maar sommige mensen zijn daar nog blind voor. Merk ook wel dat de buitenwereld het allemaal zo goed weet te vertellen wat je doen moet, ik moet hierheen of daarheen want die en die heeft er zo'n goede ervaring mee. Maar ik wil op het moment geen andere mensen meer aan me lijf... Ik was me behoorlijk aan het focussen op de medische diagnose, maar tot nu toe is die niet gevonden en ik probeer daar nu ook vanaf te stappen. Al is het wel heel moeilijk, ik kan het maar niet bevatten en begrijp mijn pijn niet. Volgens me fysiotherapeut zal ik van teleurstelling en teleurstelling blijven vallen, als ik door blijf zoeken en misschien alleen maar verder afdrijven omdat ik het niet meer aan kan. Het is beter om me nu tegaan richten op omgaan met i.p.v. hoe kom ik er vanaf. Heb een jaar creatieve therapie gedaan (i.v.m. angst en depressie), maar ik zal therapie nooit omschrijven als heerlijk. Mag ik vragen wat voor therapie je volgt?

Me moeder heeft me ook alweer aan de vitamine gezet .

@ Liesien; Dankje! Hopelijk blijft het nu allemaal wat stabiel voor je, sterkte verder! Je hoort vaak van cognitieve gedragstherapie bij ziektes etc. waar je maar mee moet leren leven. Heb er verder geen idee van maar het is eerst maar afwachten nu wat er t.z.t. gezegd zal worden qua behandeling. Ben je trouwens al eens naar fysio geweest, dat advies had je toch ook gehad? Merk heel duidelijk dat me pijn verminderd is sinds ik bij de fysio kom, al moet ik geen gekke dingen doen dan komt die weer heftig terug, volgens me pa moest ik maar een vriend opzoeken die fysio was of iets met massage deed zodat ik gewoon massage kon hebben op het moment dat ik het nodig heb .

[mw]

Ik las in dit topic ook over vitamine B12 en injecties hiervoor. Ik ben eigenlijk benieuwd wat de waardes waren van de vitamine B12 voordat er actie werd ondernomen.

Ik zie deze vraag nu pas.
Mijn waarde was 223. Dit is ruim boven de grens die artsen vaak aanhouden, of wat ze noem: laagnormaal. Op mijn verzoek zijn we (toen we geen andere mogelijkheden meer hadden) gestart met de B12 injecties. En daar ben ik nog steeds dolblij mee.

Hoe ist het eigelijk met iedereen? Funlover: weer helemaal opgeknapt? Liessien: hoe is het met je VitDgehalte? GEbruik de zon goed hè?!! @ Annette: hoe gaat ie?
@nita: ben erg benieuwd hoe het met jou is en met je studie/werkplannen!

[nita]

ben ook wel heel benieuwd hoe het met de rest gaat, zeker ook met Annette! ben je iets verder gekomen?

@mw. hoe gaat het met werken nu, kun je dr weer met volle bak energie tegenaan, of moet je nog steeds wel nog op je tellen passen af en toe? die vitb12 gaan die nog door?

ik voel me goed zeer goed, heb het topic fibreuze dysplasie vaarwel gezegd, en in het topic werken in de zorg kun je mijn werkplannen vinden. verder ben ik helemaal hersteld van mijn knie, en mn energie is zo goed als weer terug. ik merk ook echt dat ik heel vroeg wakker wordt en dan niet meer kan slapen, zo raar dat ik gewoon uitgeslapen ben, maar mij hoor je niet klagen heb genoeg te doen!

[mw]

Ontzettend gaaf om te lezen Nita! Je hebt het echt verdiend na al die jaren tobben met je gezondheid! Ontzettend veel geluk toegewenst!

Hier gaat het prima. Ik kan veel doen, maar weet ook wanneer ik moet stoppen. Af&toe een bijslaapdag nodig, en die gun ik mijzelf dan ook maar. De laatste dagen voordat ik B12 mag gaan spuiten zijn niet fijn (moe, gewrichtsklachten, chagerijnig, enz), maar ach 2 dgn na de spuit is dat weer over. Dus ja, die spuiten gaan voorlopig door.

[*Annette*]

@ Nita; wat ontzettend fijn om te lezen, verder sluit ik me bij mw aan!

@ mw; houd je lichaam in acht! Fijn dat de spuiten je helpen, al zijn die mindere dagen ervoor dan wel weer vervelend maar een duidelijk teken dat je dus niet zonder kan.

In het heel kort, me situatie is eigenlijk nog gelijk... voor me gevoel 'leef' ik op pijnstillers. Gesprekken met psycholoog zijn wel gestart, maar tijdens de vakantieperiode was het allemaal wat rommelig. En ik moet weer wennen aan 'n nieuwe psych, pakt het wel goed op en neemt het ook erg serieus. Heb ik al een aantal flinke preken tehoren gekregen, wat is de werkelijkheid dan hard .

Hoop nog wel eens uitgebreider te reageren...

[nita]

dank je mw! fijn dat jij ook zo vooruit bent gegaan, succes hoor!! enne blijf jezelf ook in de gaten houden he, enne anders komen wij even bijremmen

en dat geldt ook voor annette he dat bijremmen. fijn dat de psych het wel serieus neemt, hopelijk blijft dat niet bij deze ene keer, en ga je dr echt wat aan hebben, jij ook veel sterkte hoor, ik blijf aan je denken en voor je bidden!

[Liesien]

@Nita: Wauw wat goed om te lezen zeg! Geniet ervan na al die tijd!

@mw: Mooi dat het prima gaat. Zo zie je maar hoeveel invloed die b12 kan hebben en dat je af en toe je eigen dokter moet zijn Fijn dat het zo goed helpt!
Hier vorige week weer vitD geprikt (zag dat je ernaar vroeg) en op eigen initiatief ook nog eens b12.
VitD was 87 (wel met multivitamine overigens) en vitb12 was iets van 242. Volgens huisarts allemaal prima.

@Annette: Fijn dat hij het serieus neemt. Hoop dat je er na de vakantieperiode weer wat intensiever mee bezig kunt zijn, vakantie is altijd lastig met afspraken he. Dikke hug! Hoop dat je eindelijk ook eens vooruitgang zult gaan boeken, zo naar dat je situatie nog hetzelfde is.

Hier gaat het verder ook nog hetzelfde. Qua moeheid gaat het redelijk nu het zomer is (bijna was ). Spierpijn wordt alleen maar erger. Eerst was het vooral continu bovenrug en schouders, nu ook continu nek en onderrug. Straalt door naar de bovenbenen, dus niet echt een pretje. Ga wel sinds een aantal weken ook naar de fysio, maar die zegt dat ze ook niet veel meer kan doen. Verder morgen weer eens een belletje naar het UWV, die lijken me vergeten te zijn

[*Annette*]

Inmiddels alweer bijna 3 maanden verder, ben benieuwd hoe het nu met je gaat Liesien. Vervelend dat je zoveel spierpijn hebt, krijg je nog fysio? Heb je wel eens wat alternatiefs geprobeerd? Onlangs las ik dat accepuntuur etc. ook we veel toegepast wordt bij CVS. Magoed daar moet je dan ook wel achter kunnen staan, vind dat altijd best wel lastig de alternatieve kant. Is het alleen geloven erin en anders hoever ga je erin? En het UWV wat zeggen zij?

En Nita en mw? Hoe is het bij jullie? Heb je alweer werk Nita?

Hier veranderd er eigenlijk weinig, tot grote frustratie van mezelf en soms weet ik dan toch ook echt niet wat ik met m'n lichaam aan moet. Afgelopen zomer kreeg ik het advies van de assistente van de huisarts om toch contact op te nemen met het revalidatiecentrum waar ik 2,5 jaar geleden behandeling heb gehad, slik dagelijks een hoge dosis naproxen en pcm. M'n lichaam zal steeds meer gaan vragen en uiteindelijk zou ik dan aan de morfine komen waar ze me niet aan willen hebben, m'n situatie klopte niet en ik was nog veel te jong hiervoor. In overleg met de psych. heb ik uiteindelijk gebeld met de mededeling dat het nog steeds niet goed gaat met me, hij geeft ook aan dat het enigste wat ze kunnen bieden is hulp m.b.t. omgaan met m'n klachten, hoe kan ik me leven het beste indelen etc.

Heb een goed gesprek gehad met de arts, vond het heftig en had dit niet verwacht. Ook was het nooit hun bedoeling geweest dat ik me niet serieus genomen door ze voelde, ze dacht dat het lag aan m'n grenzen dat ik die niet goed aangeef. Verder kreeg ik een preek over m'n opleiding dat ik teveel van mezelf verwachtte (moet ik ze wel een beetje gelijk in geven, psych. had me diezelfde preek ook al gegeven). Ze wou vervolg gesprek met de psych. van daar erbij, al kwam ik zelf tot de conclusie dat het niet alleen m'n grenzen zijn. Tijdens een weekje vakantie lag ik ook nog 2x versleten op bed en tijdens het fietsen kon ik niet meer terwijl m'n conditie gewoon op pijl is... Psych. (van buitenaf) was het er ook niet mee eens want dan zou het betekenen dat als ik me aan m'n grenzen hield ik dan ook geen pijn had. Na 6 weken vervolggesprek en ik kreeg na het vorige gesprek weer een beetje hoop, maar dit gesprek was precies het tegenover gestelde,iig konden zij niets voor mij betekenen en de gedachte van de psych. was wel erg zwart-wit. Ze merkte dat ik medische gezien niet voldoende gerust gesteld was en dus kreeg ik het advies om voor een second opinion te gaan. Dit moet ik dan via de huisarts regelen, moest dan wel aangeven dat ik er volledig blanco heen wil. Verder moest ik meer hulp vragen bij de psych, er duidelijke afspraken worden gemaakt met school. Wat ik maar onzin vind, school staat volledig achter mij, mag m'n eigen uren indelen (toch nog 'n voordeel ) etc. Het was wel duidelijk dat zij het ook niet wisten en dan komen ze met de meest gekke antwoorden/dingen aanzetten. Als ik m'n hoeveelheid pijn aangeef dan wordt er niet op gereageerd, al zegt de psych. ook dat artsen niet zo snel zullen toegeven dat ze het ook niet meer weten... en moet het bij artsen maar volgens een boekje gaan en het leven gaat niet volgens een boekje. Van de psych. krijg ik te horen dat ik niet mag opgeven m.b.t. een medische diagnose, hij is van mening dat ik klachten krijg door m'n pijn en niet andersom waardoor ik ook geen indicatie krijg voor de 2e lijns zorg. Daarnaast vind hij dat er teveel op psychische wordt afgeschoven, ik zit op de goede weg, weet heel goed dat ik leuke dingen doen kan maar er daarna een prijs voor betalen moet... En dat maakt het soms wel eens moeilijk voor mezelf, ik wordt soms bang voor m'n eigen lichaam/pijn. Een super leuke excursie met de klas heeft lange gevolgen gehad voor mij, m'n lichaam lijkt dan gewoon volledig te zeggen; bekijk het maar! En vervolgens kan ik eens stap terug doen... Verder vergelijk ik mezelf nog te snel met leeftijdsgenoten, wat ik dus eigenlijk niet doen moet omdat ik mezelf hiermee alleen maar na beneden haal en het is belangrijk dat ik m'n pijn serieus neem, eerlijk over m'n pijn ben naar de buitenwereld etc.

Zelfde als na een periode minder constant gefitnesst te hebben maar wel beweging te hebben gehad door fietsen en wandelen, leek m'n conditie volledig weg te zijn. En dat moet gewoon niet kunnen... inmiddels gaat het me iets gemakkelijker af maar ik zit nog wel 2 niveau's lager dan voor die periode. M'n lichaam/pijn vergt zoveel energie van me, ik zelf maar ook de buitenwereld onderschat nog steeds m'n situatie.

Voor mij is het duidelijk dat er ergens een klink in de kabel zit, vorig jaar zomer ben ik achteruit gegaan, vervolgens tegengesproken diagnose en daarnaast blijf ik (te)veel pijn houden. En pijn komt niet uit de lucht vallen, zij zien niet als ik op bed lig te janken van de pijn... Ik zou met buik- en rugspieroefeningen m'n spieren moeten versterken maar die trainingen geven me alleen maar meer pijn en zo zijn er nog wel een aantal dingen die ik niet plaatsen kan. M'n belastingniveau ligt op 3,5-4 uur per dag en zonder rust houd ik een dag niet vol, voel me toch echt 'n oud wijf. 2,5 jaar geleden werd mij gezegd dat ik fysiek gezien in staat was om m'n opleiding aan te kunnen, tot nu toe kan ik dat nog steeds niet... Het willen is er wel en het niveau wat betreft m'n opleiding heb ik ook, maar lichamelijk kan ik het niet. Ben dan wel trots op mezelf dat tot nu toe me opleiding goed gaat, maar het is wel érg pittig. Weer super getroffen met stagebedrijf en die zijn uiterst voorzichtig met mij .

Ben verder nog niet achter second opinion aan gegaan, wil eerst veel dingen voor mezelf duidelijk hebben (er wordt zoveel gezegd dat het moeilijk is om daar je eigen weg uit te zoeken) en ben eerst nog even een stapje richting het alternatieve gegaan. Stiekem ben ik ook bang voor de reactie van de huisarts, vorig jaar gaf die ook al aan dat er wel voldoende onderzoek was geweest en dan schuift die het op psychische af. Al is er als het goed is ook een brief van het revalidatiecentrum met het advies voor een second opinion waar de naam van een gespecialiseerd ziekenhuis ook in benoemd is en de psych. is het niet eens met dat het op psychische wordt afgeschoven. Vorig jaar kwam ik bij een revalidatiearts terecht, maar ik vraag me af of ik toch niet eens naar een anders soort specialisme moet... En daarnaast de gedachte; wat als ze nu toch niets vinden en dus medische onverklaarbaar lijden (zoals de fysio het onlangs benoemde). Maar nu leef ik ook teveel in onduidelijkheid...

[ajl]

vervelend annette! Welke diagnoses zijn er in het verleden gesteld?