Hoe gaan we om met onze ernstige zieke medemens

De Archiefkast van het Forum. Oude discussies zijn hier nog eens na te lezen.

Moderator: Moderafo's

Riska

Berichtdoor Riska » 11 nov 2007 14:51

Ik was ervan overtuigd dat je al lang in de kamer lag, tot ik je berichten hierover las! Dit is toch veel en veel beter dan de slaapkamer... daar zie je niet veel en het is inderdaad veel donkerder...
Het is hartstikke fijn voor je dat het zo geregeld is! Geeft ook veel afleiding.

Gebruikersavatar
Harm-J
Majoor
Majoor
Berichten: 1689
Lid geworden op: 27 dec 2006 14:43
Locatie: Lugdunum

Berichtdoor Harm-J » 11 nov 2007 17:39

Wat een fijne berichten om te lezen Cisca.

*Hug*, ook aan Froske en je weet wel wie :mrgreen:
Het is ons maar geleend, de vele mooie dingen.
Ons onbetwistbaar eigendom, zijn de herinneringen.

Veer
Verkenner
Verkenner
Berichten: 13
Lid geworden op: 31 jul 2007 17:05

Berichtdoor Veer » 11 nov 2007 18:02

Cisca schreef: Ik ben ook niet gelovig, dat maakt dus niet het verschil, 't is meer hoe je karakter is denk ik, het beste kun je gewoon doen, wil ze er over praten, dan doe dat voor haar, dat ze zich uit is heel belangrijk, als ze alles op gaat kroppen, wordt het steeds moeilijker, doe niet te overdreven, maar praat gewoon mee of probeer positief te blijven, en zo gewoon mogelijk met haar om te gaan als ze dat op kan brengen, Je zult het zelf ook best moeilijk krijgen, maar het geeft toch voldoening om iemand tot steun te zijn, daardoor hou je dat ook vol :wink:



Hoi, ik bedoelde niet zozeer dat het uitmaakte dat ze niet gelovig is, maar dat ik veel waarde aan mn geloof hecht, en dus vanuit mn geloof dingen tegen haar zou kunnen zeggen, dat gaat nu lastig..
maar dankjewel voor de tips! ga volgende week naar dr toe, heb ik ook wel zin in ofzo (gestopt met kuren-->dus nu voelt ze zich zelf heel goed) dus dat is wel heel fijn!
maar verder vind ik t wel moeilijk om bepaalde dingen te vragen, bijvoorbeeld prognoses..maargoed, dat zal vast vanzelf komen!

Cisca

Berichtdoor Cisca » 11 nov 2007 19:15

Veer schreef:maar verder vind ik t wel moeilijk om bepaalde dingen te vragen, bijvoorbeeld prognoses..maargoed, dat zal vast vanzelf komen!


Gewoon vragen, voor haar is het nog moeilijker om over te beginnen, omdat je bang bent dat je om aandacht en medelijden vraagt, aandacht heb je echt nodig, medelijden juist niet, wel meeleven :wink:

Gebruikersavatar
Smurffie
Generaal
Generaal
Berichten: 4606
Lid geworden op: 19 feb 2005 14:40
Locatie: Bleskenscity

Berichtdoor Smurffie » 12 nov 2007 20:02

Cis, super dat het beter gaat zeg! d:)b

Gebruikersavatar
*Annette*
Majoor
Majoor
Berichten: 2263
Lid geworden op: 06 feb 2007 19:22

Berichtdoor *Annette* » 16 nov 2007 10:34

Ben woensdagmorgen eventjes bij kennis geweest die kanker heeft, voor het laatst was ik er half oktober eventjes 5 min. geweest. Eigenlijks durfde ik er niet meer heen, hij heeft sondevoeding gekregen via z'n neus en dat zag er eerst heel eng uit (volgens me moeder zij schrok er zelf van). Heb mezelf ertoe gedwongen om van de week eventjes met me moeder mee te gaan. En gelukkig ik vond het meevallen, de thuiszorg had het wat veranderd, daardoor zag het er ook niet meer zo eng uit. Ondertussen is hij begonnen met chemokuren, heeft er nu twee gehad. Hopelijk mogen deze aanslaan! Gelukkig is hij er niet ziek van, gistermorgen was hij wel wat misselijk, het was niet duidelijk waardoor dit kwam, door de chemo of de sondevoeding die ze wat hoger hadden gezet.

Vorige week hoorde ik in de kerk, een man bijna 70 jaar. Kanker; lever, alvleesklier en longen. Kunnen niks meer voor hem doen. Als je hem de trap op ziet rennen in de kerk..... je kunt het niet geloven! Zo fit hij is, actief in alles. Merkt zelf ook niks......
Wat de toekomst brengen moge........

Gebruikersavatar
Optimatus
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 11377
Lid geworden op: 28 feb 2004 02:07
Locatie: Berkenwoude
Contacteer:

Berichtdoor Optimatus » 17 nov 2007 11:51

Ik wil de vraagstelling eens omdraaien: in hoeverre krijgt de omgeving van de ernstig zieke medemens nog de kans om zichzelf te zijn zonder 100% te worden opgeëist door de patiënt (m/v)? Ik heb het de afgelopen jaren diverse keren meegemaakt dat vrieden en familie van mij uitsluitend moesten draven voor de patiënt (m/v) met als gevolg dat alle andere contacten bijna te gronde werden gericht.

Natuurlijk zijn ernstig zieken alle verzorging waardig. Maar ik ben van mening, dat het niet zo moet zijn dat zij ALLE energie van hun omgeving opeisen. Zolang de patiënt (m/v) daartoe verstandelijk (nog) toe in staat is, dient deze zich terdege te beseffen dat zijn/haar omgeving ook nog een eigen leven heeft.
Ceterum censeo imperium putinis delendum esse.

Cisca

Berichtdoor Cisca » 18 nov 2007 07:38

Sorry, ik vind dit vrij hard gesteld, het ligt ook aan hoe hard je loopt, daar valt over te praten, vaak voert met het ook zelf op, sommige mensen zijn ook niet te stuiten, ma komt 5 ochtenden per week, of ik dat wil of niet, daar wordt trouwens niets door verwaarloosd, hoe ze het vol houdt begrijp ik niet, maar het is zo. Vorige week was ze slecht in orde, en het was erg slecht weer zondag, toen heb ik gebeld en heel gedecideerd gezegd dat ik haar die dag niet wilde zien, klonk niet aardig, maar anders was ze nog zieker geworden, nu is dat ten minste weer over, verder moet je gewoon zelf je grenzen stellen, ik snap heus wel dat er niet altijd iemand kan komen, er zijn zoveel mensen, hier wordt dat prima opgelost.
Er is een groep van vrijwillige palliatieve thuiszorg, die komen als je dat wilt op tijden dat je graag gezelschap hebt, of om iemand die vaak komt te ontlasten, dat is best gezellig, meestal komt er hier zo 3 x in de week iemand een uurtje langs, steeds anderen dat is best gezellig, je moet gewoon ff verder kijken dan je neus lang is, en het niet direct over een eisend persoon hebben, vragen is reuze moeilijk hoor dat doe je niet zo snel, praat er samen over, en kijk welke organisaties van buitenaf iets kunnen doen, dat is vaak meer dan je denkt!

Gebruikersavatar
Gerdien B.
Generaal
Generaal
Berichten: 9098
Lid geworden op: 12 jul 2004 10:11
Locatie: Woerden
Contacteer:

Berichtdoor Gerdien B. » 18 nov 2007 07:53

Het is een algemeen stuk Cisca en niet specifiek op jou gericht.
Er zijn genoeg mensen die verdrinken in hun ziekte, om het zo maar te zeggen, en niet meer reeel kijken naar wat anderen voor hun doen.
Een leuk kaartje sturen en krijgen doet altijd goed!

Gebruikersavatar
Optimatus
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 11377
Lid geworden op: 28 feb 2004 02:07
Locatie: Berkenwoude
Contacteer:

Berichtdoor Optimatus » 18 nov 2007 09:39

Beste Cisca, ik heb dit topic als een algemeen topic opgevat, vandaar dat ik in algemene termen schrijf.

Vanmorgen bedacht ik me ook nog iets:

Ik denk dat je te allen tijde eerlijk zult moeten zijn naar de zieke toe. Ik heb van de week een boek gelezen over Alzheimer. Voor de patiënt een ramp, voor de familie van de patiënt een catastrofe. Immers, hoe leg je uit dat een patiënt op een gegeven moment bepaalde verantwoordelijkheden niet meer aan kan? Praktische voorbeelden: wie gaat de patiënt vertellen dat hij of zij geen auto meer kan rijden omdat de kans op ongelukken onaanvaardbaar groot is? En wie neemt het initiatief om de financiële zelfstandigheid van de patiënt in te perken?

Echter, het is zaak dat als iets niet meer gaat, er ingegegrepen moet worden, ook al is dit heel ondankbaar.

Mijn grootmoeder gaat ook achteruit en door cordaat, maar tactisch optreden van zowel mijn moeder als mijn tante is het bij ons in de familie goedgegaan. Toen oma nog bij (enigszins) vol verstand was, heeft ze zelf nog ingestemd met het afstaan van ondermeer de auto en de financiële zaken.

Volgens het boek over Alzheimer komt het echter vaak tot grote conflicten tussen de patiënt en zijn of haar familie, waar dan ook nog wel eens derden bij betrokken raken, vrienden van de patiënt, die zich er mee gaan bemoeien. Dat zou ik niet mee willen maken.

Aan de andere kant, mantelzorg is heel belangrijk en ik heb altijd groot respect voor degenen die dat doen. Ik hoop dat de nieuwe WMO daar echt iets goeds voor kan bereiken.

Voor alle duidelijkheid: de patiënt staat centraal, maar het valt me op dat degenen die om de patiënt heenstaan, nogal eens worden verontachtzaamd. Dat breng ik nu eens onder de aandacht.
Ceterum censeo imperium putinis delendum esse.

Cisca

Berichtdoor Cisca » 18 nov 2007 12:57

Dat begrijp ik wel, en heb het ook niet persoonlijk opgevat, maar wilde wel aangeven dat er meer is dan je zo denkt.
Het is zaak dat je vroeg genoeg alles gaat regelen, zowel op financieel als practisch gebied, in mijn geval is het zo dat mijn verstand prima in orde is, zodat ik alles op dat gebied geregeld heb, officieel via de notaris, naderhand wil ik geen geruzie over wie wat moet regelen, het gaat zoals ik zelf allemaal heb uitgezocht, iedereen kan wel denken ze zou het zo en zo willen, maar dat weet je nooit.
Nu staat tenminste vast hoe alles gaat verlopen, en voor daarna, wie wat krijgt, er zijn dingen nu ik nu al weg geef omdat ik weet dat die het erg mooi vindt, en er erg prijs op stelt, of waarvan ik zelf vind waar het het beste terecht komt, kwestie van op tijd beginnen als de persoon nog goed genoeg bij z'n verstand is, lijkt moeilijk en hard, maar het is wel realiteit en kan veel moeilijkheden voorkomen.

Zareb
Kapitein
Kapitein
Berichten: 936
Lid geworden op: 27 jun 2004 10:26

Berichtdoor Zareb » 18 nov 2007 15:02

Optimatus schreef:Ik wil de vraagstelling eens omdraaien: in hoeverre krijgt de omgeving van de ernstig zieke medemens nog de kans om zichzelf te zijn


Toen ik dit las moest ik denken aan een stukje dat ik jaren terug eens voor een blad schreef.

Drinkers of schenkers.

Soms kun je gewoon niet in slaap komen. Lig je moe en voldaan naast hem in bed. Gewoon nog even na genieten van die heftige expressie van de liefde voor elkaar. En terwijl je stil ligt te luisten naar die regelmatige ademhaling naast je, kun je soms overvallen worden door een golf van intens geluk. Maar juist dan komt soms die gedachte naar boven; “Hoe zal het zijn als hij er opeens niet meer zou zijn. Als de dood ons uit elkaar zou halen?”

Maar dan schud je die muizenissen weer snel uit je hoofd. 't Blijft nu eenmaal een vrij abstract gegeven. Nou ja, je weet dat het misschien zou kunnen gebeuren, maar er is toch niets dat er op wijst. Opgelucht haal je adem en val je uiteindelijk in slaap.
---------------------

Vaak kun je niet in slaap komen. Lig je moe naast in hem in bed. Gewoon nog even bijkomen van die verzorgende expressie van je liefde voor hem. En terwijl je gespannen ligt te luisteren naar die ademhaling naast je, vraag je het jezelf steeds weer af; “Hoe zal het straks zijn als hij er niet meer is. Als de naderende dood ons uit elkaar rukt en ons 'wij' weer 'ik' is geworden. Uiteindelijk overwint de slaap maar zelf dan ben je nog gespitst op elk geluidje naast je.

Wat voor de één een vage en vluchtige gedachte is, kan voor die ander juist de keiharde realiteit zijn.

Die ander, die
naast de dagelijkse zorg om zijn of haar partner ook nog eens vecht met eigen verdriet en talloze vragen. Met eigen angst, woede en opstand. Die dagelijks verdrinkt in het waarom en waarvoor.

Die ander, die
steeds weer dezelfde vragen moet beantwoorden. 'Hoe gaat het nu met hem, kan hij het nog een beetje volhouden?' Die steeds weer gastheer moet spelen voor al die goedbedoelde belangstellende mensen die met een flesje druivensap aanbellen en daarna op de bank op de koffie zitten te wachten. Die hem zo flink vinden dat hij het allemaal zo kan volhouden maar niet de pijn en het verdriet op zijn gezicht kunnen lezen.

Die ander, die
vaak vechten moet tegen medische en ambtelijke molens, geconfronteerd met mensen die schijntroost bieden vanuit hun eigen geloofsopvattingen. “Je moet maar veel bidden” Of nog zo'n mooie “Straks heeft hij het beter.” Om dan maar te zwijgen over opmerkingen die een slinks verband leggen tussen zonden en straf.

Maar soms duikt er zomaar een ander mens op. Een mens die hem eens even lekker naar buiten stuurt en zelf de zorg even overneemt. Een mens die hem laat zitten en zelf de koffie inschenkt. Zomaar een gewoon mens die een arm om hem heen legt, die hem echt vraagt hoe het met hemzelf gaat. Die wil luisteren naar zijn vragen, zijn woede, zijn wanhoop. Die zomaar stil aanwezig is.

Soms, zomaar een mens, zomaar een echte vriend.
En dan zomaar een vraag; wat ben ben jij, koffiedrinker of koffieschenker.

Gebruikersavatar
Optimatus
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 11377
Lid geworden op: 28 feb 2004 02:07
Locatie: Berkenwoude
Contacteer:

Berichtdoor Optimatus » 20 nov 2007 12:13

Ik heb kennissen hier op Perkouw, waarvan de moeder beginnend dementerend is. Als er in de schedel iets misgaat, treedt er wel eens karakterverandering op. Voor de patiënt is dat erg vervelend, want bepaalde functies in de hersenen veranderen of vallen helemaal uit en voor degenen die om de patiënt heenstaan is het ook een ramp: zij krijgen vaak te maken met onterechte verwijten ("Ik ben niet gek", "Jullie zitten achter mijn geld aan" of er treedt zelfs een grote verwijdering op, omdat de omgeving de steken onder water niet meer aankunnen).

Je leest wel eens over mensen met hersenbeschadiging die, volledig ontoerekeningsvatbaar, hun omgeving terroriseren en uiteindelijk eenzaam sterven. Het incasseringsvermogen van mantelzorgers is tenslotte niet oneindig. Het vreemde is, dat juist de mensen die de patiënt van dichtbij probeerden te helpen, de hardste klappen krijgen. Op dat moment heb ik het vooral met de naasten te doen - zij zijn immers wèl bij hun volle verstand.
Ceterum censeo imperium putinis delendum esse.

Gebruikersavatar
Spons
Generaal
Generaal
Berichten: 4817
Lid geworden op: 20 okt 2004 18:23
Locatie: perkouw

Berichtdoor Spons » 22 nov 2007 17:57

Herken het wel van verhalen uit de zorg van mijn vrouw, en van mijn eigen oma. Eigenlijk gun je iedereen een lang leven maar soms zijn mensen zo ver heen of dementerend of gewoon hun zelf niet meer dat je hoopt dat God ze snel tot zich nemen zodat zij zelf en hun omgeving niet meer hoeven te lijden !

Maar het is pijnlijk om mensen achteruit te zien gaan waarvan je hebt gehouden , zelfs echtparen die de ander zo 180 graden zien omdraaien hebben het er extra moeilijk mee, Tot de dood u scheidt wordt dan wel een heel zwaar begrip en vaak een lijdensweg !

Gebruikersavatar
Optimatus
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 11377
Lid geworden op: 28 feb 2004 02:07
Locatie: Berkenwoude
Contacteer:

Berichtdoor Optimatus » 22 nov 2007 18:07

Mijn oma maakt af en toe nogal rare opmerkingen richting personeel van de zorginstelling waar zij nu woont. Het personeel schudt het hoofd en gaat gewoon door met het werk. Ik heb diverse instellingen, zoals de Alzheimerstichting en de Hersenstichting, gebeld om te vragen of ik soortgelijke opmerkingen kan verwachten. Het antwoord is ja.

Als het "karaktergedeelte" van de hersenen wordt aangetast, gaan mensen soms heel vreemde dingen doen. Krengen worden poeslief, schatten worden serpenten en zo zijn er nog vijftienduizend veranderingen te noemen.

De oma van vrienden van mij in Berkenwoude is ook al behoorlijk "ver heen". Die roept heel hard tegen haar kleindochter dat ze (een andere naam) heet, terwijl ze (echte naam) heet. En als ze dan gecorrigeerd wordt, zegt ze: "Ik ben niet gek! Dat weet ik ook wel."

Volgens de Hersenstichting en de GGZ Midden-Holland is het zo dat de patiënt niet doorheeft dat het karakter verandert. Dit geldt ook voor de directe omgeving, die groeit mee met de patiënt. Echter, de "tweede ring", mensen die er wat verder van af staan, merken deze verandering des te meer.

Heel vaak wordt de patiënt als maat aller dingen genomen, maar, zeker als het gaat om terminale patiënten die het zicht op de realiteit niet meer zien, vaak is het juist de omgeving die de hardste klappen te verduren krijgt. Die verdienen daarom minstens net zoveel steun en aandacht. Dat wordt nogal eens vergeten. Op dat punt heb ik veel respect voor zowel mijn moeder en tantes die oma verzorgen als de mensen in Berkenwoude waar ik over schreef. Die probeer ik zo nu en dan praktisch bij te staan (mijn auto staat ook aan hen ter beschikking).
Ceterum censeo imperium putinis delendum esse.


Terug naar “Archief”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 33 gasten