Fibreuze dysplasie

[LeChat]

Weet gewoon niet zo goed wat ik zeggen moet... Heel veel sterkte!
Ook maandag tijdens het spannende moment, wanneer je de uitslagen zult krijgen.

[jans1]

Heel veel sterkte nita!!

[Bumba]

Heel veel sterkte Nita! Ook voor je man!

[lotte62]

Heel veel sterkte nita.
Ik weet wat je doormaakt ook ik heb fibreuze dysplasie in mijn been.
En wacht op een oproep om geopereert te worden.
moest wel even slikken toen ik dit verhaal las.
Maar ik hoop voor jou en je man dat je opknapt.
Mijn vraag is wel hoe is het nu met je been mag je al lopen zonder krukken?
Sterkte verder.
Charlotte

[*Annette*]

Ook voor jou sterkte Charlotte!

[nita]

Voor ik het vergeet te zeggen ik ben echt helemaal overweldigd door de kaarten, wat een mooie gedichten, lieve woorden en steun! Bedankt iedereen!!

Nita, wat naar dat het met je man niet zo lekker gaat. Heeft hij absences of valt hij ook wel helemaal weg?
Veel sterkte voor jullie maandag en wanneer je de uitslagen krijgt

Hij heeft aanvallen dat hij af en toe helemaal weg valt, maar over het algemeen absences. Maar het lijkt alsof de medicijnen aanslaan, want hij zegt dat het rustiger aanvoelt in zijn hoofd. Gister was hij jarig, en er was familie, maar hij heeft geen 1 keer een abcense gehad, dus dat is een opsteker .

Bedankt voor jullie meeleven, het is inderdaad spannend morgen, ik ben echt zo zenuwachtig. Ik zal jullie op de hoogte houden

@lotte62

In januari dit jaar wist ik dat ik dit had, in maart kreeg ik een biopsie om te zien of het goed of kwaadaardig was, en uit wat voor weefsel/bot het bestond.
In juni ben ik geopereerd. Bij mij was de tumor verticaal in mijn bovenbeen. Omdat hij en zo lang en best breed was stond bij mij mijn bot op breken. Dus mocht niet meer springen, maar ook geen zware dingen meer tillen. Als het dan zou breken, zou ik gelijk geholpen moeten worden. In eerste instantie zou er een pin in mijn been komen. Maar tijdens de operatie zagen ze dat ze beter voor een andere oplossing konden gaan. Een luikje in mijn bot, via dat luikje is het helemaal schoon gemaakt (niet opgevuld!). Luikje weer dicht.
Voordeel van die pin is dat ik na 3 weken weer kon lopen
Nadeel is dat als je magerder wordt, dat je de pen dan zou kunnen gaan voelen (vooral als je ouder wordt)
Het luikje is dan een betere oplossing maar, het herstel duurt veel langer, zo mocht ik mijn knie niet buigen tot het luikje helemaal dicht was. Na 9 weken mocht ik mijn been buigen. Toen kreeg ik gelijk fysio aan huis. Eerst twee krukken, en ik mocht er na 3 maanden pas echt volledig op staan.
Ik heb nog steeds fysio, omdat alles zo slap is geworden na zo`n tijd. Opzich gaat dat wel heel goed. (voor dit ziektebeeld kan je een chronische indicatie aanvragen via de fysio, dan krijg je het namelijk helemaal vergoed)
Het is nu puur dat ik niet goed herstel lichamelijk. Maar mijn been gaat steeds beter. Ik kan weer fietsen. Rennen kan niet dat is nog te gevoelig. En lopen lukt ongeveer een kwartier en dan krijg ik pijn. Maar dat is puur omdat de spieren te slap zijn. Dat is gewoon oefening.

Ben benieuwd naar jouw verhaal, ik denk de anderen ook wel. Misschien dat je het met ons wil delen? Als je nog vragen heb schroom niet! Veel sterkte

[lotte62]

Nou ik wil best mijn verhaal vertellen is een lang verhaal dus zet je maar schrap.
Ja waar moet ik beginnen
Zal mee eerst even voorstellen ben Charlotte 48 jaar gelukkig getrouwd en 2 gezonde jongens.
Als kind brak altijd erg veel en heel toevallig (nu achteraf)altijd aan de rechterkant het duurde ook altijd heel lang voor dat het genezen was geen weken maar maanden.
Een jaar of 6 terug turnde ik nog maar kreeg ik steeds meer last van mijn rechterbeen en ben toen gestopt.
ging weer een poosje beter maar langzaam aan kwamen de klachten weer en kon ik steeds minder.
5 jaar terug ben ik toen door de huisarts naar de orthopeet gestuurd omdat toen ook regelmatig mijn knie opslot
ging en hij dacht dat het mijn meniscus was.
Bij de orthopeet gekomen waren er vooraf foto's gemaakt en moest ik binnen een week door de mri.
smorgens ben ik er door gegaan en smiddags werdt ik door de orthopeet gebelt dat ik 3 grote tumoren in mijn been heb en dat ze bang waren voor botkanker 3 dagen later lag ik in het lumc waar ze ook erg negatief waren.
Onze wereld storte in.
Na vele onderzoeken en biopsie kwam er uit dat het fibreuze dysplasie was.
We werden naar huis gestuurd met neem eerst een poosje rust kijk op internet wat het allemaal in houdt en kom over een half jaar maar terug.
Nou daar sta je dan in een paar dagen tijd staat je hele wereld op zijn kop en krijg je alle aandacht en hup ineens sta je weer buiten en zoek het maar uit we waren helemaal stuk.
na een half jaar zijn we weer terug gegaan naar de orthopeet in leiden
kreeg toen Fyshiotherapie wat ik nu nog volg en werdt ik door gestuurd naar een endocrinoloog waar ik medicijnen kreeg voor aan maak van bot want dat stond bij mij helemaal stil.
Deze medicijnen hebben helaas geen effect op mij gehad en daardoor wilde ze ook niet opereren omdat de genezing dan niet gebeurde want je moet aan maak van bot hebben.
Mei dit jaar ging het zo slecht met mij ben vreselijk moe slaap slecht van wege de pijn en kreeg steeds meer breukjes in het bot van mijn been er volgde weer vele onderzoeken en ondertussen ben ik van gewone fhysio naar hydro zwemmen gegaan in de hoop dat dat wat beter voor me was.
Er is toen weer een mri en scan gemaakt en het bot staat op breken mag haast niks meer en sta nu dus op de wachtlijst voor de operatie.
De orthopeet is erg terughoudend om te opereren maar zei nu ook het kan niet anders op het moment.
De fd heeft 4 jaar stil gestaan en is nu weer aktief dat is nadelig in mijn situatie want dan zal het genezings proces na de operatie niet ten goede komen.
Er zou in eerste instantie botdonor van de botbank en ruggemerg van mij zelf worden gebruikt maar dat kan niet meer want daar is het brekingsrisico te groot voor.
Wat wel jammer is want dan had ik gelijk 50%mogen belasten.
Nu worden de tumoren uitgehold en gevuld met botcement en mag ik 6 weken niet belasten alleen bed of rolstoel.
Dan is het controle en zien ze dat het cement wordt opgenomen wordt door het lichaam wordt het opbouwend belasten maar ze zijn dus erg bang dat dit langer bij mij zal duren.
Ik wacht het allemaal maar af.
Heb geen idee of ik dit jaar nog aan de beurt ben hoop het natuurlijk wel het liefst zo gauw mogelijk sta al vanaf aug op de wachtlijst en ik moet zeggen je wordt er niet vrolijker op om zo lang te moeten wachten.
Ik heb veel pijn kan weinig en vul mijn dagen met mijn hobby tekenen en fyshiotherapie 3x in de week.
Zo een lang verhaal maar helaas is het niet anders.

Nita Nog van hartegefeliciteerd met je man .
En fijn dat je man op de medicijnen reageert want beide ziek dat is helemaal een aanslag op jullie.
Hoop dat het verder goed komt en dat ze er achterkomen waarom je,je eigen zo voelt.
Groetjes Charlotte

[nita]

@ charlotte,

wat een verhaal!!Als ik het goed begrijp zit je er dus al je hele leven mee!
spannende tijd nu zeg, ben zo benieuwd wanneer je de oproep krijgt, want dit is ook niks.
ik hoop zo voor je, dat de operatie mag slagen, en dat je wat mobieler word.
heb jij medicijnen die de pijn iets kunnen verlichten?
ik was ook eerst in nederland o.a het LUMC bij die bottumorencomissie maar ik ben naar Antwerpen gegaan. En daar was ik zo aan de beurt. Daar zit namelijk een professor gespecialiseerd in bottumoren.

Misschien moet je eens kijken in het topic gezin en hobby`s in verband met je hobby tekenen, misschien dat je daar in gesprek kan komen met mensen! Heb je gelijk nog een beetje afleiding.

Ik wens je veel sterkte, en laat je af en toe iets van je horen!!

[lotte62]

Dank je wel voor je reakties nita ik slik inderdaad medicatie voor de pijn 3x daags tramadol van 150 mgr.
Ik heb er ook aan gedacht om naar belgie te gaan maarkan de fut er niet meer in vinden om weer alle onderzoeken te ondergaan en heb nu zoiets van ik sta op de lijst voor de operatie dus er komt wel een oproep het is nu in werking gezet en afwachten.
Ik zal even bij het forum kijken of ik het wat vindt
En ik weet eigenlijk sinds 4 jaar dat ik fd heb maar er vallen nu wel een hoop dingen op hun plek.
Ik loop in het lumc ook bij een tumororthopeet die hier in gespecialiceerd is het is een prof dus ga er van uit dat ik met gods hulp in goede handen ben.
Ben jij trouwens ook zo vreselijk moe en gebruik jij ook adp.
De endocrinoloog zegt dat die moeheid bij de fd hoort nou zal wel ik weet het af en toe gewoon niet meer.
In iedergeval bedankt voor je reakties en het is wel fijn om het een keer goed van je eigen af te schrijven (lees typen )
groetjes Charlotte

[pol]

Wat een verschrikkelijke heftige verhalen van jullie. Heel, heel erg veel sterkte toegewenst!

[nita]

@ pol bedankt joh!

@ lotte

merk je iets verbetering als je tramadol gebruikt?
toen ik hoorde van het LUMC dat ik dit had zeiden ze ook tegen mij maak over een half jaar maar een scan en dan zien we wel. Waarschijnlijk groeit het niet hard. Maar ik kon toen al bijna niet meer lopen. Ik heb toen bij de rontgen alle scans op cdrom laten zetten, en ben daarmee naar antwerpen gegaan, ook omdat ik het niet kon geloven, en wilde weten wat een andere arts er van zou zeggen.
Ze zijn zeker kundig in het LUMC, maar toen ze zeiden kom over een half jaar maar terug had ik echt zoiets van nou nee.
Ik ben idd vreselijk moe, en slaap bar slecht, maar ik ga expres pas na 11 uur naar bed, want anders ben ik steeds wakker. Best vaag, ik ben vreselijk moe, maar ik slaap slecht.
Wat bedoel je met adp?
Moet je nog voordat de operatie plaatsvind wel eens voor controle? Houden ze het in de gaten of niet?

groetjes nita

[lotte62]

Hoi Nita.
Ik wordt goed ondercontrole gehouden moet iedere 3 weken terug komen en worden er foto gemaakt.
En ondanks de tramadol heb ik nog veel pijn vooral als ik te veel gedaan heb.
oe het is als ik ze niet neem weet ik niet in het begin voelde ik echt verbetering tenminste minder pijn.
Op het moment denk ik dat mijn lichaam er gewoon aan gewend is.
Dat gevoel van moe zijn ken ik ook en hoort ook echt bij de fd.
Met adp bedoel ik een medicijn die zorgt dat je aanmaak van je bot weer begint nou tot nu toe doet het dus niks.
Hebben ze tegen jou ook gezegt dat je er nooit meer afkomt.
Nou zo gauw ik weet dat ik aan de beurt ben voor de operatie meld ik het wel.
En zal ik vertellen hoe ik het allemaal ervaar.
Sterkte met alles.
Groetjes Charlotte

[vpk]

wat heftig zeg, heel veel sterkte allebei!!
nita: sterkte vandaag, hopelijk mag het meevallen!

@ lotte62: krijg je die adp (bedoel je apd?) via het infuus of als tabletten?
ik werk op een dagverpleging en dien ook apd via het infuus toe. wat ik erover weet is dat het niet meteen zorgt voor botaanmaak, maar dat het de botafbraak remt. dus dat je geen verbetering voelt, dat zou kunnen. het zou er juist voor moeten zorgen dat het stabiel blijft en niet (snel) slechter wordt. Op zich zou je wel verbetering kunnen merken in de zin van minder pijn, maar ik begrijp dat dat dus ook niet zo is? overigens niet om je te verbeteren hoor, maar misschien heb je er wat aan..

[lotte62]

VPk bedankt inderdaad heb ik het verkeert getypt en is het apd.
de bloeduitslagen gaven vorige week aan dat de afbraak nog steeds actief is dus tot nu toe doet de apd niks.
Ik krijg het tot nu toe in tablet vorm 1x daags 100mg dit tot dat de operatie achter de rug is dan gaan ze kijken of het via infuus gaat of tablet vorm blijft dat is dus even afwachten.
In welk ziekenhuis werk jij?
Dus het klopt dat ik nog steeds veel pijn heb.
En ik zie het niet als verbeteren hoor heb gewoon te snel getypt
In iedergeval bedankt voor de hulp en uitleg.
Charlotte

[nita]

@ charlotte zo dat is ook spannend dan steeds, steeds een foto, en dan wachten hoe het eruit ziet.
oh ja nu snap ik het ja apd, maar dat heb ik niet gehad.
huh oh ja misschien zijn er verschillende gradaties of vormen dat is me dan niet bekend, bij mij bestond de tumor uit kraakbeencellen. Ze hebben het weggehaald, en het gat groeit vanzelf weer dicht met bot. Dat was nu op de foto en scan ook duidelijk te zien.
Ik weet dat het maar op 1 plek in je lichaam tegelijk kan zitten, maar mij professor zij tegen me, we halen het weg en in principe komt het niet meer terug! Dat zij hij wel nadat hij die biopsie had gedaan.

Nou het was vandaag weer een lange dag, maar ik ben dus voor de uitslag geweest.
Vandaag is me namelijk verteld dat ik tussen de biopsie en de operatie ik (hoe zeg je dat) geinfecteerd? ben geraakt met het pfeiffervirus. De operatie is daar dus overheen gegaan, en dat maakt dat het lang zal duren voor ik het kwijt ben. En ook dat mijn been zo traag hersteld. Er een huidaandoening vast gesteld, die gelukkig wel tijdelijk is, maar zeer hardnekkig. Maar daar heb ik medicijnen voor gekregen. Ik krijg een speciaal revalidatieprogramma, en mag steeds 20 minuten iets doen, en moet dan weer rusten.
Er zijn opnieuw bloedtesten, en urinetesten gedaan, ook wordt ik nog getest op TBC. Als daar niets uitkomt verder, dan hoef ik pas van het voorjaar terug te komen. Maar ik zal tot die tijd ook zeker nog niet kunnen werken .

Aan de ene kant ben ik natuurlijk erg blij dat er niets iets heel ernstigs uit is gekomen. Nu snap ik ook waarom ik zo vreselijk moe ben. De andere kant is wel dat ik dus nog maanden rustig aan moet doen, voor de mensen die me kennen das echt vreselijk, want normaal ben ik van vroeg tot laat in de weer. Had altijd superveel energie. En dat ik zo lang niet mag gaan werken echt heel balen. Maar goed ik ga eens kijken hoe ik me ga vermaken