epilepsie

[jeepeecee]

@maneah: nee die neuroloog ziet dat denk ik vaak genoeg voorbij komen. dus zal het voor hem wel heel normaal zijn ofzo. maarja als het jezelf betreft is het ineens anders he! wij weet dat we een dochtertje hebben hoor, de op 1 na laatste aanval was bij de bevalling;)

@nita: ik heb inmiddels de EEG gehad, dat viel wel mee, wist wat me te wachten stond. alleen die stroboscoop is me toch vervelend. dat geknipper net voor je neus. ik slik nu bijna een jaar medicijnen, dus vandaar de bloedspiegel. merk het ook wel als ik het onregelmatig inneem of als ik het een keer vergeet dan ben ik chaotischer of zoiets. maar dan geen aanval ofzo. heeft hij dat wel?

@tuinfluiter: bedankt! het is idd balen, hopelijk komt er wat uit de onderzoeken, en kan het met medicijnen onderdrukt worden.

[nita]

@nita: ik heb inmiddels de EEG gehad, dat viel wel mee, wist wat me te wachten stond. alleen die stroboscoop is me toch vervelend. dat geknipper net voor je neus. ik slik nu bijna een jaar medicijnen, dus vandaar de bloedspiegel. merk het ook wel als ik het onregelmatig inneem of als ik het een keer vergeet dan ben ik chaotischer of zoiets. maar dan geen aanval ofzo. heeft hij dat wel?

ja dat geknipper dat vind mijn man (hier op RW olivier bommel) ook heel erg vervelend, maar ook dat ze dat kapje over je hoofd doen, en dan met die pennetjes gaan krassen op je hoofd. Dat is soms zelfs pijnlijk vind hij.
Als hij zijn medicijnen 1 keertje vergeet merkt hij wel dat ie wat suffer wordt en abcenses krijgt, als hij het vaker vergeet dan of steeds een andere tijd dan wordt ie chaotisch, vergeetachtig, komt alles met een paar seconden vertraging binnen.
heb jij dat ook, dat als je man iets zegt, dat het dan wat later binnen komt?
heb jij last van knipperende kerstverlichting, of een kapotte knipperende lamp in de winkel?
wanneer krijg je de uitslag?

[Hendrina]

Tip vergeten van medicijnen:
een alarmhorloge van lydion:

ndien u de Info-knop indrukt, zal het volgende op de display te zien zijn.
Deze informatie kunt u zelf invoeren:

* uw naam, adres en woonplaats
* uiterst belangrijke informatie voor de eerste hulp, zoals: diabetes, pacemaker, aids enz
* allergische reacties zoals: penicilline, bijensteken, pinda’s enz.
* de naam van uw huisarts en telefoonnummer
* de naam van uw contactpersoon in geval van nood en telnr.
* uw bloedgroep
* uw geboortedatum
* de naam van uw verzekeringsmaatschappij
* 12 x alarm, variabele tijd
* voor hem en haar
* uw te nemen medicatie verschijnt op de display
* snooze functie
* makkelijk in te stellen.

Wat dit horloge zo bijzonder maakt, is de Info-knop.
Deze knop bevat een databank, waarin u uw medische gegevens kunt opslaan, welke van belang zijn als u direct hulp nodig heeft.

Voor het totaal van alle alarmen, heeft u 36 karakters tot uw beschikking. Insuline heeft bijvoorbeeld 8 karakters.

Dit unieke horloge heeft de mogelijkheid om 12x het alarm in te stellen, op elk tijdstip dat u wenst.
Wanneer het alarm gaat, komt op de display de naam van het medicijn dat dan ingenomen moet worden. Indien u op dat moment even geen mogelijkheid heeft, dan kunt u gebruik maken van de “snooze” functie, die iedere 3 minuten 2 piepjes geeft, totdat u uw medicatie heeft ingenomen en het alarm uitzet.

Speciaal voor jonge kinderen en patienten met Parkinson hebben wij horloge bandjes van klittenband laten maken. U kunt kiezen uit de kleur rood of zwart.

In Nederland is de ambulancedienst op de hoogte gesteld van de werking van dit horloge.

[nita]

@ hendrina,

ik ben bekend met het horloge, alleen in de praktijk blijken veel mensen, ook EHBO-ers, en politiemensen niet op de hoogte te zijn van zo`n horloge. De epilepsieverenging is bezig deze hulpmiddelen beter onder de aandacht te brengen.

mijn man zette ook voor een hele week alarm op zijn telefoon, alleen het werkte gewoon niet.
de medicijnen die hij had daar was hij zo vergeetachtig van, dat hij als het alarm afging en hij was b.v buiten of boven, dan naar binnen/beneden liep en daar al niet meer wist wat hij moest doen. hij zette dan gewoon dat alarm uit. ik zie ook wel dat je bij dat horloge het alarm kan laten afgaan tot je je medicijnen in heb genomen, maar persoonlijk vind ik het niet fijn als we ergens zijn en dat ding gaat dan af. een telefoon kan je nog op trillen zetten.

ik help hem nu herinneren, tot hij weer goed is ingesteld en hij het zelf kan

[Hendrina]

Nita,
Door mijn medicijnen ben ik ook vergeetachtiger, en door dat ik eerst in de ochtend 1 dochter met beperking moet zorgen dat ze in busje komt, dus vaak een druk moment, daarna de jongste dochter van 6, moet eten enz. enz. best wel hectisch en aangezien ik 2 vaste tijden heb van inname van medicijnen dit is 8.00 uur ochtend en 20.00 uur avond is beter voor de bloedspiegel, heb ik he door dat ik overal met veel tegelijk bezig was ook wel een paar keer mijn medicijnen vergeten. Ik kreeg ook een tip, hang een briefje op je senseo apparaat een opvallend briefje. Nu hangt er vanaf de avond een opvallend geel briefje op mijn apparaat, waar ik op geschreven heb medicijnen niet vergeten. Als het maar even niet hectisch is en ik samen met de jongste dochter kan eten, dan gaat het wel de inname van de medicijnen, maar anders lig ik wel eens achter op schema, of ik kom het wel op de avond tegen....
Nita, wat slikt jou man voor medicijnen, en is je man onder behandeling van een polikliniek van het epilepsiecentra bij 1 van de neurologen ?

[nita]

@ hendrina, ik ben ervan overtuigd dat iedereen die vergeetachtig is/wordt door medicijngebruik vanzelf wel een methode vind die wel helpt. Die briefjes werkte hier ook niet, want hij liep er gewoon aan voorbij. Maar als het bij jou werkt gelukkig maar!!

mijn man is onder behandeling van een goede neuroloog van de polikliniek van het ziekenhuis hier in de buurt, waar ik ook werkte. wij zijn erg tevreden met deze neuroloog, als er iets is kan ik altijd even bij hem binnenlopen, das makkelijk als je hem kent..

mijn man wordt goed in de gaten gehouden minimaal 2 keer per jaar een EEG, 1 keer per jaar een MRI van zijn hoofd, bij elke controle bloedspiegel medicatie, en algemene bloedwaardes.

wij vonden het daarom ook niet nodig om naar een speciaal epilepsiecentrum te gaan, maar jij zit daar wel?

[Hendrina]

Nita,
Ik zit alleen bij een 1 van de vele poliklinieken van uitgaande van het SEIN . Je hebt er meerderen door het hele land. En de neurologen aldaar zijn gespecialiseerd in epilepsie, en een neuroloog bij een ziekenhuis weet van alle aandoeningen wat, parkinson, migraine, spierziekten, epilepsie. En een neuroloog in verbonden aan een centrum noemt men wel een epileptoloog.

[nita]

Nita,
Ik zit alleen bij een 1 van de vele poliklinieken van uitgaande van het SEIN . Je hebt er meerderen door het hele land. En de neurologen aldaar zijn gespecialiseerd in epilepsie, en een neuroloog bij een ziekenhuis weet van alle aandoeningen wat, parkinson, migraine, spierziekten, epilepsie. En een neuroloog in verbonden aan een centrum noemt men wel een epileptoloog.

ik ken die poliklinieken wel alleen deze neuroloog was mijn collega, en hij is gespecialiseerd in epilepsie, ik ben tevreden zo

[jeepeecee]

onze neuroloog heeft het er nog nooit overgehad dat er speciale poliklinieken zijn. maar goed, ik kijk het nog even aan. ben er ook nog niet zolang mee bezig he !

nee ik heb niet dat wat er gezegd word later binnen komt. maar wel enorm last van tl-balken die staan te knipperen. en ook bijvoorbeeld bij mijn schoonouders hebben ze van de dimlichten in de kamer. en als die te zacht staan of bij bepaalde bolletjes die dat niet aankunnen staan ze zachtjes te trillen. dat vind ik echt nog veel vervelender dan een tl-balk.

met innemen helpt mijn man mij herinneren ( johan81 hier) maar ja het gebeurt ook wel eens dat we het beide vergeten. en idd ben ik dan ook vergeetachtiger. ben dat met medicijnen ook wel geloof ik. want ik ben bij mijn ouders en ik weet zeker dat ik ballonnen ingepakt had om uitnodiging te maken voor dochters verjaardag. echt zeker!!! maar kan ze nergens meer vinden grrr!

[Hendrina]

Maar wat voor vorm van aanvallen hebben jullie of jullie partner... ? Zelf heb ik de partiële complexe aanvallen, wat vaak begingt met een voorgevoel, dit voorgevoel kan bestaan uit dat ik alles vind stinken terwijl de ander dit niet heeft, dingen worden soms kleiner of groter, soort dwars door iemand heen kijken en niet reageren op anderen, dingen in een automatische piloot doen kan soms aan de wandel gaan in een schemertoestand. Zijn er van jullie die dit herkennen... ?

Wat slikken jullie of je partnet voor medicijnen?
En merken jullie dat je ook sneller moe bent en dat je wel moet rusten in de middag als je dit niet doet, dat het kan zijn dat je de rest van de dag niet red. ?

[Tuinfluiter]

Jeepeecee: Weet je ondertussen al iets meer??
Hoe gaat het nu met je?

[elvira (gast)]

@jpc: oei, dat was natuurlijk wel even schrikken! Ik had zo gehoopt dat het na de zwangerschap en geboorte niet meer terug zou komen! Een troost (ik weet het, het klinkt misschien heel cru) is wel dat je een aura hebt, dan kun je Hannah/jezelf in veiligheid brengen. (dat heeft mijn man niet, die kan bij wijze van spreke van het ene op het andere moment neervallen, gelukkig is hij alweer geruime tijd aanvalsvrij)
Heel veel sterkte gewenst!

[jeepeecee]

he, fijn dat jullie er nog aan dachten.
morgen is de grote dag dan heb ik een bel- afspraak met de neuroloog en weten we hopelijk meer.
@elvira : idd is het fijn dat ik een aura heb, maar aan de andere kant is elk flitsje en lichtje weer schrikken en voel ik het in mijn buik. bijvoorbeeld als iemand met een flitser een foto maakt, heeft iedereen denk ik wel dat je even een vlek ziet, dat heb ik natuurlijk ook gewoon, maar dan schrik ik toch, ook al lijkt het er in de verste verte niet op hoe bij mij een aanval begint.
maar dat zal wel slijten denk ik

[*Annette*]

Spannend morgen JPC! Sterkte verder!

[nita]

spannend morgen JPC!!
ik zal aan je denken