Ziekte van Crohn... ervaringsdeskundigen gezocht!

[jaccootje85]

heb je al gekeken op http://www.remicade.nl? daar wordt het wel goed uitgelegd.

nou ja, troep waar wel veel mensen baat bij hebben

Ja, in dit geval is t maar goed dat deze troep bestaat Ik heb nog helemaal niet op internet gezocht naar meer info. We hebben een redelijk dikke folder vanuit het ziekenhuis meegekregen over beide medicijnen... Die heb k nog niet doorgelezen. En ik ga ook niet al die gruwelverhalen op internet lezen. Is ook helemaal niet van toepassing op ons. Wat meer uitleg over de werking en bijwerkingen van de medicatie kan geen kwaad om te lezen, maar verder... ik hou het voorlopig bij Refoweb

Gisteravond kwam Steven trouwens weer thuis met flinke buikpijn. Hij is vandaag ook niet naar zijn werk gegaan. Heeft de hele nacht wat aangerommeld en niet kunnen slapen. De slaap had hij nu redelijk ingehaald, maar het lukt hem niet om te eten. Zo zei hij het zelf. Hij is niet misselijk maar hij krijgt t er niet in... Hopelijk voelt hij zich vanavond iets beter, want dan moeten we naar de ambtenaar op gesprek We zien t wel weer...

[wervelwind]

Hoi,
Ik heb colitis ulcerosa en heb ook remicade gehad, ook al is het troep, ik blijf erbij dat het een geweldig middel is. Ik lag al ruim een week in het ziekenhuis met hoge doseringen prednison, heel mijn dikke darm was ontstoken. Toen werd besloten direct met remicade te starten, en binnen een week waren mijn klachten zo goed als verdwenen!!!!!! En ik heb totaal geen last van bijwerkingen gehad!

[Riska]

Ik heb dit topic helaas niet eerder gezien.
Mijn dochter heeft Crohn. Eerst dachten ze, een jaar of vier geleden dat het colitis ulcerosa was, maar toen ze vorig jaar een sterke vernauwing had in de dikke darm twijfelden ze zeer. Ze had te vaak ernstige ontstekingen. Bij een onderzoek onder narcose (ze had teveel pijn) is gebleken dat het ook in dikke en dunne darm zat. Ernstige ontstekingen.
Eind mei vorig jaar heeft ze remicade gekregen.
En dat is een wondermiddel. Ze heeft sinds ze die remicade heeft geen dag meer verzuimd vanwege Crohn.
Ze had de afgelopen negen maanden de minste ziektedagen van alle collega's op haar werk. De twee die ze had waren vanwege de griep.
Eenmaal in de zes weken (eerst was het acht, maar toen liep ze op haar tenen de laatste weken) ligt ze een paar uur aan een infuus in het ziekenhuis (toediening medicijn en doorspoelen). Dan is ze een dag erg moe en daarna gaat het weer prima. Moeheid blijft overigens in zekere zin wel bestaan.
Naast de remicade heeft ze een hele batterij medicijnen, ook om de ontlasting goed te kunnen regelen, want bij obstipatie heeft ze extreem veel pijn.
De ziekte is buitengewoon stress-gevoelig. Dus vorig jaar hadden wij wel het een en ander verwacht: haar vader overleed en er was grote spanning op haar vorige werk.

Ik ben heel dankbaar dat ze die remicade heeft. Eindelijk weer een beetje een normaal leven. (ze is 30).

Ze heeft veel steun op een forum van de vereniging. (www.crohn-colitis.nl/)

[jaccootje85]

Vanmorgen zijn we weer op controle geweest bij de arts. De bloedwaarden waren gelukkig allemaal goed. Nu wordt er volgende week begonnen met Influximap via infuus.... Hopelijk slaat het aan, hopelijk ook niet... Om de 7 weken zal dan de rit naar Utrecht gemaakt moeten worden... We hopen er natuurlijk het beste van, maar Steven ziet het meest op tegen het feit datie elke 8 weken 1x naar het ziekenhuis moet voor het infuus. kHoop datie dat volhoudt!

[Riska]

Het heeft bij mijn dochter geweldig aangeslagen. Zij moet wel eenmaal in de zes weken (Diak Utrecht), want 8 weken bleek te lang te zijn. Maar sinds ze het krijgt heeft ze al 9 maanden gewerkt, met slechts twee ziektedagen vanwege een gewone griep/verkoudheid. En dat is in geen jaaaaren voorgekomen!

[vpk]

sterkte ermee! das toch weer spannend. hoe voelt 'ie zich nu?

Hopelijk slaat het aan, hopelijk ook niet

hoe bedoel je, hopelijk niet? misschien omdat hij dan elke x ervoor naar het ziekenhuis moet?

[jaccootje85]

hoe bedoel je, hopelijk niet? misschien omdat hij dan elke x ervoor naar het ziekenhuis moet?

Inderdaad! De eerste paar keren moet ik ook mee, want dan mag hij zelf nog niet autorijden. Als het wel goed gaat, hoef ik niet perse meer mee... Maar gewoon, elke keer dat op en neer rijden naar Utrecht... Enkele reis is al gauw 3 kwartier... Nu maar hopen datie t volhoudt, ook als ik het ff zat ben...

[Riska]

Als het aanslaat houdt hij het vast en zeker vol - want je een stuk beter voelen is een zegen!

[jaccootje85]

Vanmorgen zijn we weer naar het ziekenhuis in Utrecht geweest. Deze keer voor een infuus met Infliximap, een middel wat als chemokuur gebruikt wordt. Bij Steven wordt dit middel gebruikt met een kleine dosering. Bij chemokuren ligt de dosering vele malen hoger. Het is een middel dat bestaat uit muizen-eiwitten. Hierop kan je lichaam verschillende reacties geven. Bij Steven viel het gelukkig allemaal mee! Hij had geen reacties op het middel! Omdat het de eerste keer was, dat hij dit infuus kreeg, moestie na afloop (in ongeveer 2 uur druppelt het infuus naar binnen) een uur blijven op mogelijk verlate reacties, maar die bleven ook uit.

Over 2 weken weer zo'n infuus. Hopelijk gaat het dan weer zo goed. En dan 4 weken na het 2e infuus nog één. Daarna volgt een gesprek met de arts en dan wordt er ook gekeken of het middel aanslaat. Dat kun je na 1x nog niet goed bekijken, dus vandaar dat het pas na 3x bekeken wordt.

Verder heeftie eigenlijk weinig last van de ontstekingen. Volgens de arts moetie eigenlijk zwaar ziek op bed liggen, want er is een ontsteking van ruim 20cm aan één stuk in de dunne darm gezien op de foto's. Dat is een behoorlijk stuk! En het is een stuk dat 'terminaal' genoemd wordt, dus dat is flink ontstoken!! Gelukkig is er nog wel iets aan te doen... Terminaal klinkt zo definitief. Alsof er niets meer aan te doen is, maar in dit geval, als de Infliximap aanslaat, is dat dus nog wel.
In de weken na onze bruiloft heeftie 1 middag op bed gelegen en afgelopen woensdag (gisteren dus) istie thuis gebleven van zn werk. Toen had hij wel weer heel veel pijn. Heeftie ook zowat de hele dag op bed gelegen. Maar nu gaat het weer prima... Hopelijk blijft het zo doorgaan!

[Riska]

Mijn dochter moest na de eerste keer een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Voorspeld was een week, vanwege de mogelijke bijwerkingen. Ze kreeg het donderdags en mocht uiteindelijk zondagmiddag al naar huis, omdat die bijwerkingen eigenlijk wegbleven. Ze moet morgen weer. Ze krijgt het iedere zes weken. Na de eerste keren in het schema dat je aangeeft, werd het om de 8 weken, maar dat bleek te lang zijn. Nu dus om de zes weken en ze kan het daarmee redden. Er zijn altijd dagen van veel pijn, maar ze redt het zonder ziektedagen vanwege de Crohn! Ze moet naar het Diak in Utrecht...

[jansje1]

Jaccootje: Ik vermoed dat het 'terminaal' slaat op het laatste deel van de dunne darm, dat het 'terminale ileum' heet, en dat dat stuk dus flink ontstoken is. Maar niet dat het stuk darm terminaal (en dus aan zn einde is)

[jaccootje85]

Jaccootje: Ik vermoed dat het 'terminaal' slaat op het laatste deel van de dunne darm, dat het 'terminale ileum' heet, en dat dat stuk dus flink ontstoken is. Maar niet dat het stuk darm terminaal (en dus aan zn einde is)

Wat ik kon opmaken uit de zin was dat het stuk darm zodanig ontstoken is, dat het eigenlijk terminaal is... Het sloeg niet op het laatste deel van de dunne darm.

[juffiejuf]

Anders volgende keer ff navragen wat ze precies bedoelden met dat terminaal....

Hier gaat het wel redelijk goed met de ziekte van Crohn. Af en toe je zelf in acht nemen scheelt al een heleboel.

[Riska]

Ik heb het mijn dochter gevraagd, zij werkt zelf in een ziekenhuis en kent vele termen.
Terminaal kan slaan op wat juffiejuf ook al zegt - de overgang tussen dikke en dunne darm.
Het kan ook betekenen dat alle mogelijkheden tot herstel uitgeput zijn en er maar één oplossing overblijft: een stuk weghalen.
Maar de remicade is een redelijk nieuw geneesmiddel, dat het ook zou kunnen bewerkstelligen.
Zij heeft vrijdag weer haar portie gehad en het gaat goed met haar.

[juffiejuf]

Stuk darm weg laten halen is voor mij echt het laatste redmiddel.... Kan weer zoveel risico's meebrengen
Terwijl ik ook iemand ken die zo ontzettend is opgeknapt na het weghalen van een stuk darm.