Refowebkids deel 9

[Daphne]

Ach wat zielig voor Mattias!!!
Zo klein nog en dan al zulke heftige dingen.
Kan me goed voorstellen dat jullie er erg tegen aan kijken.
Gelukkig dat hij er zelf nu niets van merkt!!
Alvast een fijne vakantie en lekker genieten hoor!!

[Lenny]

Pfft, heftig elsb! Kan me goed voorstellen dat je er tegenop ziet zeg..! Het is ook niet niks.
Ik heb er nog nooit van gehoord, maar het komt wel heel weinig voor dan.
Hij houdt er dan ook een best litteken aan over, maar dat zit onder zn haar denk ik? Of is hij nog erg kaal!
Nou alvast sterkte en voor nu fijne vakantie!!

[Jaël]

....
Er worden per jaar maar 20 kinderen hiermee geboren. Heeft iemand er wel eens eerder van gehoord? ....

Heftig Elsb.

Ik heb er wel eerder van gehoord. Heb voor de vraagstelling wel eens een foto moeten maken. De radioloog heeft toen aan mij uitgelegd dat bij de operatie de fontanel weer opengemaakt moet worden. Dat het een vrij heftige operatie is. De kindjes daarna een heel blauw en naar gezicht kunnen hebben. Maar dat als dat over is er ook niets meer van te zien is vaak. Als ze niet zouden opereren zou dat kindje heel erg gehandicapt worden en jong overlijden. Dat omdat de hersentjes niet verder groeien. En op den duur toch te veel in de knel komen. op heel jonge leeftijd zul je daar niets van merken maar als ze iets ouder worden wel.
Dit was wel naar aanleiding van dat ene kindje, en weet dus niet of het bij jullie Matthias precies het zelfde is.

Heel veel sterkte de komende tijd. En geniet lekker van je vakantie.

Groetjes

[Lidia]

Gefeliciteer PPM met Julia!

Elsb sterkte met je zoon. Zo klein nog, dat lijkt me echt moeilijk. Dan zou je het liever zelf hebben.

[trijntjejohanna]

heftig elsb! sterkte met alles!

[trijntjejohanna]

[Haai]

Sjonge, heftig Elsb! Doen ze die operatie ook in Nijmegen, of moet hij daarvoor naar Rotterdam? Toen Sylke in Rdam lag, lag er naast haar een kindje wat daar ook net aan geopereerd was. Idd 1 dag ic, en daarna werd hij overgeplaatst.
Sterkte hoor, het zal best een hele pittige tijd voor jullie worden!

[Haai]

Wow TJ, wat een mooie foto's!!

[AikonGirl]

Pfff.. heftig Elsb! Sterkte !

[Evelien]

Sterkte Elsb.

[elsb]

Bedankt voor jullie medeleven, ik denk er nog maar niet teveel aan.

Jael: De neurochirurg heeft die gevolgen (handicap en jong overlijden) niet tegen ons gezegd. Wat jij zegt, is misschien wanneer er meerdere of zelfs alle schedelnaden dicht zitten, ja dan kunnen de hersenen geen kant op, maar bij Matthias is het maar 1 schedelnaad, z'n hoofd groeit dus asymetrisch, z'n voorhoofd groeit niet mee. Dat van de ogen die opzwellen etc dat klopt inderdaad. Hij kan dan waarschijnlijk een paar dagen z'n ogen niet open krijgen Ik heb foto's gezien van kindjes die dezelfde operatie hebben ondergaan en het is inderdaad een naar gezicht.

Haai: Hij wordt inderdaad in Nijmegen geopereerd. In Rotterdam zit het grootste team die dit soort operaties uitvoert, heb ik me laten vertellen. Het gebeurd maar in een paar ziekenhuizen.

[rosekapje]

Elsb, het zoontje van mijn vriendin is hier vorig jaar oktober aan geopereerd. In Rotterdam. Daar was het een routine operatie (voor het team dan) en ook veel kindjes die eraan geopereerd worden dus 20 per jaar lijkt mij vrij weinig eerlijk gezegd. (ik weet het verder niet hoor) Hij is er goed doorheen gekomen en aan zijn hoofd kan je het echt al heel goed zien, je zag gelijk verbetering. .
Ik wil je alvast heel veel sterkte wensen het is echt niet niks als je kindje geopereerd moet worden aan het hoofd. Mocht je mijn vriendin iets willen vragen, kan ik haar altijd de vraag stellen. Ze heeft in het zh ook contact gehad met ouders waarvan het kindje eerder die week geopereerd was en ze vond het heel fijn om ook uit andere monden dan van specialisten wat te horen daarover.

[Sterretje]

@ VPK: Difrax
@ elsb: Sterkte hoor! Ook in de voorbereiding op de operatie, maar ook me moeilijke tijd erna!@ TJ: mooie foto's!

[Lidia]

Hier weer een recente(re) foto van Joëlle:

[elvira (gast)]

Elsb: heel veel sterkte gewenst alvast!