ziekte van Paget

(Off topic en niet-serieuze posts worden verwijderd)

Moderators: Memmem, Sterretje, Moderafo's

Gebruikersavatar
elburger
Sergeant
Sergeant
Berichten: 345
Lid geworden op: 14 mar 2016 14:59

ziekte van Paget

Berichtdoor elburger » 06 jun 2017 10:25

Bij mij is vorige week de ziekte van Paget vastgesteld.
Heeft iemand ervaringen met deze ziekte en of kent men iemand die er aan lijdt?
Mijn behandeling gaat in 1e instantie bestaan uit 3 maal een dagopname in het ziekenhuis voor een infuus behandeling.
Meer info over hoe en wat van mede lotgenoten zou prettig zijn.
ongerechtigheden hadden de overhand over mij, maar onze overtredingen die verzoent Gij

Gebruikersavatar
Johan100
Kolonel
Kolonel
Berichten: 3449
Lid geworden op: 22 okt 2015 15:06
Locatie: Randstad

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor Johan100 » 06 jun 2017 12:35

Dat is niet niks lijkt me! Ik ken niemand die er aan lijdt en heb er geen ervaringen mee.
Wil je wel alle sterkte toewensen en Zijn nabijheid!
Gal.5:15 Maar indien gij elkander bijt en vereet, ziet toe, dat gij van elkander niet verteerd wordt.

Gebruikersavatar
Pcrtje
Majoor
Majoor
Berichten: 1561
Lid geworden op: 14 mei 2012 15:48

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor Pcrtje » 06 jun 2017 13:52

Hoi Elburger,

Behalve tijdens de colleges ben ik de ziekte van Paget nog niet tegengekomen, dus wat praktische ervaring betreft kan ik niet met u meepraten. Er bestaat wel een Pagetpatiëntenvereniging in Nederland: de Paget Patiënten Vereniging [sic]; klik hier voor de website. Allicht kunt u hier contact leggen met andere mensen en op die manier ervaringen uitwisselen.

Ik wens u veel sterkte. Bij vragen kunt u altijd contact met mij opnemen m.b.v. een privébericht.
Subscriptum meum in lingua Latina ut honorem ab vobis excitet.

Gebruikersavatar
Mortlach
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 16137
Lid geworden op: 06 sep 2008 20:11
Locatie: Cork, Ierland
Contacteer:

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor Mortlach » 06 jun 2017 14:00

Joh, wat naar. Heel veel sterkte en hopelijk vind je de steun en informatie die je zoekt!
"Hydrogen is a light, odorless gas that, given enough time, starts wondering where it came from."
Edward Robert Harisson

Gebruikersavatar
Chaya
Generaal
Generaal
Berichten: 5292
Lid geworden op: 15 dec 2014 10:38
Locatie: Bij het water

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor Chaya » 06 jun 2017 15:20

Beste Elburger.
Dat is een ernstige boodschap die je te verwerken kreeg. Ook ik ken niemand met deze aandoening.
Ik hoop dat je in contact kunt komen met lotgenoten via de link die Pcrtje je aanbood.
Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat de behandeling verlichting van je klachten zal geven.
Ik zal voor je bidden!
Wee de mens die zich niet elke dag minstens een uur kan bezinnen over zichzelf ~ Rabbi Mosje Leib van Sasow

Gebruikersavatar
elburger
Sergeant
Sergeant
Berichten: 345
Lid geworden op: 14 mar 2016 14:59

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor elburger » 19 jun 2017 14:31

Dank u allen die hebben gereageerd.
Ben net terug van een weekje vakantie en heb eerlijk gezegd even he-le-maal niets van doen willen hebben met ziek zijn.
Komende woensdag ga ik de dagopname in voor een intraveneusze???? behandeling.
Ben eerlijk gezegd dokter en ziekenhuis moe, dus ik zie het wel, maar diep van binnen heb ik er maar een naar gevoel over.
Want het is mij al zo vaak overkomen dat de risico's 1 op de miljoen waren ik ik de miljoenste was.
( alleen dit schrijven en lezen geeft al iets rust...bovenal de gebeden)
Dank!!!
ongerechtigheden hadden de overhand over mij, maar onze overtredingen die verzoent Gij

Gebruikersavatar
elburger
Sergeant
Sergeant
Berichten: 345
Lid geworden op: 14 mar 2016 14:59

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor elburger » 04 jan 2018 16:58

De ziekte van Paget.
Even een update.
Al mijn bloedwaarden die te hoog/extreem hoog waren zijn weer normaal.
Ben er alleen verder niet echt mee opgeschoten.
Pijn is niet minder, en ik heb eind nov een injectie gekregen die ervoor moet zorgen dat mijn botten weer sterk worden.
Die injectie wil ik de volgende keer eigenlijk niet meer.
Sinds die tijd vanaf het wakker worden tot het slapen gaan braakneigingen.
Mede daardoor kan ik andere medicatie die ik nodig heb niet verdragen waardoor ik pijn lijdt.

Eerlijk gezegd weet ik momenteel niet wat wijsheid is.
Mijn medicatie heb ik nodig maar ook die injecties.
Komt tijd, komt raad, hoop ik.
ongerechtigheden hadden de overhand over mij, maar onze overtredingen die verzoent Gij

lekkerbek
Sergeant
Sergeant
Berichten: 379
Lid geworden op: 10 mei 2012 09:28

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor lekkerbek » 04 jan 2018 23:49

Wat een vervelende situatie!
Er zijn wel middelen tegen misselijkheid, ik weet niet of je hier al wat van geprobeerd hebt?
Ik had het nl ook, uiteindelijk een goed middel gevonden wat eindelijk hielp. Dit kreeg ik via de specialist. Nadat ik het 2 maanden ingenomen had was ik aan mijn medicatie gewend en kon ik zonder de anti-misselijkheidsmedicatie.
Ik hoop voor je dat de misselijkheid over gaat, zodat je je injecties gewoon kunt blijven krijgen! Veel sterkte!

Gebruikersavatar
MoesTuin
Majoor
Majoor
Berichten: 2352
Lid geworden op: 02 feb 2014 16:00

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor MoesTuin » 05 jan 2018 08:16

Wat een onzekerheid Elburger

Psalm 23:

Zelfs al ga ik door een dal van diepe duisternis,
ik vrees geen kwaad,
want Gij zijt bij mij;
Houdt je daar aanvast.

Ruwe stormen woeden
Alles om je heen lijkt nacht
Maar Hij is de Rots in de branding
Zijn Licht schijnt door de duisternis

Houd je vast aan Hem de Rots!

Neem Heer mijn beide handen en leidt Uw kind.....


Neem, Heer, mijn beide handen
En leid Uw kind,
Tot ik aan de eeuw'ge stranden
De ruste vind.
Te zwaar valt m elke schrede,
Als k U verlaat.
O, neem mij met U mede,
Daar waar Gij gaat.

O, doe genade ervaren
Aan het bevend hart,
En breng het tot bedaren
Bij vreugd en smart.
Laat me aan Uw voeten rusten,
Mij, hulploos kind,
Vertrouwen en berusten,
Voor de uitkomst blind.

En blijft me ook soms verborgen
Uw grote macht,
Gij voert mij tot de morgen,
Ook door de nacht.
Neem dan mijn beide handen
En leid Uw kind,
Tot ik aan d'eeuw'ge stranden
De ruste vind.
Weet je dat de Vader je kent
Weet je dat je van waarde bent
Weet je dat je een Parel bent
Een Parel in Gods Hand!

Gebruikersavatar
elburger
Sergeant
Sergeant
Berichten: 345
Lid geworden op: 14 mar 2016 14:59

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor elburger » 05 jan 2018 11:55

@ LEKKERBEK EN @MOESTUIN.

Dank voor de "schouders" en de bemoedigende woorden.
Er zal toch wel eens een keer een goede tijding komen?
Maar mijn vertrouwen stel ik op den Heer.
Dat is mijn veilige haven.
ongerechtigheden hadden de overhand over mij, maar onze overtredingen die verzoent Gij

Gebruikersavatar
Chaya
Generaal
Generaal
Berichten: 5292
Lid geworden op: 15 dec 2014 10:38
Locatie: Bij het water

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor Chaya » 05 jan 2018 11:59

@Elburger.
Braakneigingen zijn heel akelig, daardoor voel je je nog zieker.
Ik sluit me bij Lekkerbek aan, w.b. het advies.
Het is een "stille ziekte", daarmee bedoel ik dat vaak aan de buitenkant niet wordt gezien welke impact de aandoening heeft op je leven.
Fijn dat je je vertrouwen op God mag hebben. Maar je mag ook de middelen gebruiken.
Ik hoop echt voor je dat je de goede combi van medicijnen vindt.
Soms is het puzzelen, ook voor een arts, elk mens reageert immers anders.
Heel veel sterkte toegebeden!
Wee de mens die zich niet elke dag minstens een uur kan bezinnen over zichzelf ~ Rabbi Mosje Leib van Sasow

Gebruikersavatar
elburger
Sergeant
Sergeant
Berichten: 345
Lid geworden op: 14 mar 2016 14:59

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor elburger » 05 jan 2018 15:54

@chaya

Dank voor jouw bemoedigende woorden en gebeden.
Ik zal blij zijn als het 14 februari is, niet omdat het dan valentijnsdag is maar omdat ik dan op evaluatiegesprek moet komen met mijn medici.
De oplossing is voorhanden, maar zullen de medici hierin meegaan?
Bij de eerste behandelingen heb ik driemaal een middag een intraveneuze behandeling gehad, en de klachten die ik daaraan overhield stonden in geen vergelijking met de medicatie die ik nu heb.
Dus ik hoop dat ik weer terug mag vallen op de eerste behandelingen..
ongerechtigheden hadden de overhand over mij, maar onze overtredingen die verzoent Gij

Gebruikersavatar
MoesTuin
Majoor
Majoor
Berichten: 2352
Lid geworden op: 02 feb 2014 16:00

Re: ziekte van Paget

Berichtdoor MoesTuin » 05 jan 2018 21:35

Het is ook allemaal lastig Elburger als je zelf in de situatie komt te zitten.
Ook al is het nog zo moeilijk , geef het over aan Hem, geef Hem je leven in Zijn Handen.
Dan komt het altijd goed op Zijn wijze, ook al snappen we er zelf niets, totaal niets van.
Maar in Zijn handen ben je Veilig, altijd!
Bid voor de artsen, behandelaars, bij een ziekenhuis las ik eens boven de ingang van de operatie kamer bovenaan in de lucht
"Mijn oog is op u"
Elke patient die naar binnen werd gereden, ging onder dat bordje door (ook of ze het wel of niet lazen)
"Mijn oog is op u"

Elburger, je houdt van muziek dacht ik weleens zo gelezen te hebben.
Dat is ook een rijke afleiding in de moeiten van het leven moet ik zeggen uit eigen ervaring.
Het geeft blijdschap en zekerheid in het Geloof in de Heer, die nabij wil zijn, die geloofd geprezen en geeerd wilt worden, en ook al zijn de omstandigheden zo lastig, Rust...geeft zoveel Rust als je in Hem je mag en kan verblijden vanuit het diepste van je hart.



Op bergen en in dalen
en overal is God!
Waar wij ook immer dwalen
of toeven, daar is God!
Waar mijn gedachten zweven,
of stijgen daar is God!
Omlaag en hoog verheven,
ja, overal is God!

Psalm 43 vers 5
Mijn ziel, hoe treurt ge dus verslagen?
Wat zijt g' onrustig in uw lot?
Berust in 's Heeren welbehagen,
Hij doet welhaast uw heilzon dagen;
Uw hoop herleev', naar Zijn gebod;
Mijn Redder is mijn God.

Psalm 42 vers 5
Maar de Heer' zal uitkomst geven,
Hij, die 's daags Zijn gunst gebiedt.
'k Zal in dit vertrouwen leven,
En dat melden in mijn lied;
'k Zal Zijn lof zelfs in den nacht
Zingen, daar ik Hem verwacht;
En mijn hart, wat mij moog' treffen,
Tot den God mijns levens heffen.

Weet je dat de Vader je kent
Weet je dat je van waarde bent
Weet je dat je een Parel bent
Een Parel in Gods Hand!


Terug naar “Psychologie & Gezondheid”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast