epilepsie

[jeepeecee]

jeepeecee, en hendrina, hoe gaat het nu met jullie?

sorry, zie berichtje nu pas. als het goed gaat kijk je gelijk niet meer naar dit topic.
Maar het gaat goed, nu ik zwanger ben letten ze er sterk op af alles met mij en de baby goed gaat, zowel de neuro als de gyn. vorige week bloedspiegel geprikt en zag er goed uit ( door hormonen zou het kunnen dalen) dus over een maand weer prikken en kijken hoe het er voor staat.

[Hendrina]

jeepeecee,
Fijn dat het goed gaat met jou.


Door de verhoging van de topamax gaan de voorgevoelens gelukkig ook weer wat beter. Wel nog altijd erg moe en moet hierdoor wel zeker aan mijn rust denken.

[jeepeecee]

jeepeecee,
Fijn dat het goed gaat met jou.


Door de verhoging van de topamax gaan de voorgevoelens gelukkig ook weer wat beter. Wel nog altijd erg moe en moet hierdoor wel zeker aan mijn rust denken.

gelukkig dat het daar ook beter mee gaat. ik vind voorgevoelens maar niks. met daar echt nog steeds huiverig voor. dan denk ik elke keer ...het zal toch niet..... echt frustrerend! maar gelukkig gaat het al een hele tijd goed.

goed aan je rust denken hoor !

[nita]

Hoe gaat het hier met de rest? Is het een beetje stabiel, of wisselend. Het schijnt dat je kunt merken dat het herfst is???

Hier bij mijn man dan is het op dit moment niet stabiel, hij heeft ook hele andere soort aanvallen, maar vooral last van absences, dubbel zien. Er is wel het een en ander aan stress (examens), maar van het voorjaar had hij er helemaal geen last van. Inmiddels is nu voor de 3e keer in 2 maanden zijn medicatie veranderd. Vanmiddag weer dus ben benieuwd of het aanslaat..

[Hendrina]

Nita,
Werken de nieuwe medicijnen bij je man ?? Welke heeft hij dan als ik vragen mag..?

Zelf zit ik nog op de Tegretol 2 x 600 mg en de 2 x 50 mg Topamax Sprinkle capsules. Slik nu sinds kort de Sprinkle capsules. Had altijd daarvoor de kleine witte tablettjes en daar slikte ik dan 4 tabletten op een dag van (om tot de 100 mg te komen) deze waren maar 25 mg en als je deze uit de blister ging halen was je zo'n tabletje zo kwijt.. zo klein waren ze. Daarom heb ik nu de sprinkle capsules gekregen. Nu hoe ik er maar 2 te slikken naast de 2 tegretol op de ochtend en de avond.
Heb 1 keer nog wel een aanvalltje gehad tijdens fysiosport toen ik op een crosstrainer stond, wilde in een automatisme maar doorgaan en wilde niet meer stoppen. Herkent iemand deze aanvallen.

[jeepeecee]

hier is het ook helemaal niet stabiel ( zie zwangertopic) heb in september een aanval gehad, en vorige week maandag ook weer. We zijn nu de medicijnen elke keer aan het verhogen. over ruim een week zit ik middels aan het dubbele: dat is 2x 250 mg lamictal. Dit alles door invloed van hormonen. Maar goed, met elke aanval moet ik toch 112 naar ziekenhuis, dit ivm ook met zwangerschap. Ik voel me daar zo opgelaten over, maar de neuro en de gyn zeggen gewoon: doen! Ze kijken dan mij en gelijk het kindje na en dat is ook wel weer een geruststellend gevoel.

wat jij zegt hendrina herken ik niet, ik heb echt heel ander soort aanvallen. compleet met alles er op en aan ( kan gelijk een paar dagen niet normaal eten door de tongbeet )

@nita, hopelijk gaan de medicijnen hun werk doen, en word het wat rustiger. Dat gewissel is ook niets.

[Hendrina]

jeepeecee,
Ik heb de partiele complexe aanvallen. En soms konden dezen wel eens doorzetten in een grote aanval maar tegenwoordig als ik een aanval heb begint het bij een aura en vervolgens de partiele complexe aanval (met automatismen, smakken kauwen op niks, van horen en zeggen of ik dwars door anderen heen kijk, bewustzijn verminderd. Moet je anders maar eens kijken op www.epilepsie.nl welke soorten aanvallen er zijn.

[jeepeecee]

Ja, dat heb ik wel gelezen. toen ik net wist dat ik epilepsie had heb ik overal zitten lezen erover. Ik ben echt benieuwd hoe het gaat als ik bevallen ben. dan moeten we als een razende de medicijnen weer af gaan bouwen. Ik ben bang dat dat ook niet zonder slag of stoot zal gaan. maar dan heb ik wel 2 kinderen om voor te zorgen als ik een aanval krijg

[Hendrina]

jeepeecee,
Waarom zou je moeten afbouwen met medicijnen als het goed gaat...?? Ik ben na de verhoging van de depakine (was voor het jaar 2000 op dezelfde hoeveelheid medicatie gebleven en niet afgebouwd. Dit pas later gedaan, bij een tweede zwangerschap daar toen depakine niet zo goed was voor het ongeboren kind en we langzaam toen over waren gegaan naar de tegretol en slik ik nog steeds al ik deze na de tweede zwangerschap toen wel wat verhoogd.

[jeepeecee]

Dit omdat de verhoging nodig was door de hormonen die in mijn lijf zitten waardoor de medicijnen niet genoeg meer werken. Als ik straks bevallen ben gaan die hormonen ook weg, en zou ik als ik deze hoeveelheid blijf slikken eigenlijk een overdosis hebben en krijg ik juist meer aanvallen. aldus de neuro.
Dan gaan we weer naar de dosis van voor de zwangerschap, die was aardig afgesteld zo.

[Maneah]

hier is het ook helemaal niet stabiel ( zie zwangertopic) heb in september een aanval gehad, en vorige week maandag ook weer. We zijn nu de medicijnen elke keer aan het verhogen. over ruim een week zit ik middels aan het dubbele: dat is 2x 250 mg lamictal. Dit alles door invloed van hormonen.

Zo, jij zit dus al aan de 500 mg.. En hoeveel mg had je voor de zwangerschap?
Ik slik sinds begin oktober nu ook Lamictal. Na 7 jaar onderzoeken eindelijk een diagnose.. epilepsie!

[Hendrina]

Maneah
Waarom duurde dat zo lang dat de de diagnose konden vinden...?? Zagen ze niks op het EEG?? Of had je weinig aanvallen.?
Nu onder controle bij een polikliniek voor epilepsie of dat niet...? Dit omdat ze hier gespecialiseerd zijn..

[jeepeecee]

Dat ze daar idd 7 jaar over gedaan hebben gelukkig dat je het nu weet ook al is het hebben er van niet leuk. maar je weet te minste wat het is.

hoeveel slik jij nu van de lamictal dan?

toen ik daar mee begon was het geloof ik 2 keer 50 mg, en uiteindelijk bleek de goede dosis 2 keer 125 mg te zijn. maandag word ik weer gebeld door de neuro met de uitslag van de bloedspiegel, eens kijken of het nu eindelijk op niveau is.

[nita]

@ hendrina t lijkt nu weer gestabiliseerd, hij heeft lamictal geprobeerd, en oxcarbazepine de werkzame stof is trileptal. Deze zijn allemaal gestopt omdat ze niet het gewenste effect hadden

nu heeft hij keppra, en trileptal. En echt bij de apotheek vast laten leggen dat ze niet oxcarbazepine moeten geven, het lijkt hetzelfde maar er zitten net iets andere stoffen in. Daar wordt hij duizelig van.

De keppra plast hij wel voor 90% uit, maar eraf halen doen we nu nog niet, dat is wel de bedoeling, maar we zijn bezig de trileptal een goede dosis te vinden, zodat later de keppra weg kan. Nu is het weer stabiel. We wachten dus maar weer af..

jij ook sterkte verder hoor, enne lijkt me leuk om je ook in andere topics tegen te komen!

@jeepeecee, wat een zorgen toch wel voor jou zeg. wel ontzettend fijn dat ze het serieus nemen, en zowel jou als je kindje gelijk controleren

@maneah, hoe voel jij je nu je weet dat je epilepsie heb? heeft het voor je veel invloed op werk, rijden in een auto e.d, ook voor jeepeecee, hoe doe jij dat met autorijden?

[jeepeecee]

ik mag officieel niet autorijden. je moet minimaal 1 jaar aanvalsvrij zijn. maar ik heb tussen door toen het langer weg bleef stiekem wel gereden maar nu doe ik het echt niet. ik voel me gewoon niet safe.

gelukkig dat het bij jullie nu weer een beetje stabiel is. die apotheken werken soms echt niet mee !

ik moest weer een verhoging dus andere hoeveelheid mg, wilde ze maar voor 2 weken mee geven terwijl de bloedspiegel pas na 3/4 weken bekend zou zijn gelukkig had ik nog een oud recept liggen vraagt ze ook nog of mijn verloskundige wel weet dat ik dit slik
je hebt van die mensen...