epilepsie

De Archiefkast van het Forum. Oude discussies zijn hier nog eens na te lezen.

Moderator: Moderafo's

Gebruikersavatar
jeepeecee
Kapitein
Kapitein
Berichten: 1288
Lid geworden op: 14 sep 2004 19:38
Locatie: Dordrecht
Contacteer:

epilepsie

Berichtdoor jeepeecee » 27 nov 2010 20:27

vorig jaar tijdens mijn zwangerschap heb ik een epileptisch insult gehad en tijdens de bevalling nog een keer waardoor het een keizersnede is geworden. daarvoor had ik het nooit gehad en erna ook niet meer waardoor werd aangenomen dat hormonen de trigger was die het deed afgaan.
nu heb ik alleen afgelopen maandag weer een insult gehad. dus veel schrik weer. zijn er hier meer mensen die epileptische insulten hebben of iemand in hun omgeving. en hoe gaan jullie hier mee om.

voor mij brengt het veel onzekerheid mee, ik voel het wel aankomen dus als ik alleen ben kan ik wel Hannah snel in 'veiligheid' brengen door haar in de box te zetten ofzo. maar ik moet er niet aan denken dat het gebeurt als ik alleen ben. ( dat was tot nu toe nog niet het geval)
Afbeelding

pannenkoek
Kapitein
Kapitein
Berichten: 1430
Lid geworden op: 28 mei 2009 21:02

Re: epilepsie

Berichtdoor pannenkoek » 27 nov 2010 21:35

jeepeecee schreef:vorig jaar tijdens mijn zwangerschap heb ik een epileptisch insult gehad en tijdens de bevalling nog een keer waardoor het een keizersnede is geworden. daarvoor had ik het nooit gehad en erna ook niet meer waardoor werd aangenomen dat hormonen de trigger was die het deed afgaan.
nu heb ik alleen afgelopen maandag weer een insult gehad. dus veel schrik weer. zijn er hier meer mensen die epileptische insulten hebben of iemand in hun omgeving. en hoe gaan jullie hier mee om.

voor mij brengt het veel onzekerheid mee, ik voel het wel aankomen dus als ik alleen ben kan ik wel Hannah snel in 'veiligheid' brengen door haar in de box te zetten ofzo. maar ik moet er niet aan denken dat het gebeurt als ik alleen ben. ( dat was tot nu toe nog niet het geval)


Hoi,

Is het echt ernstig dat je valt of zo?
Of ben je gewoon ff 'weg'
Is wel te begrijpen dat je er onzeker van wordt.
Sterkte er mee.
Vertrouwen op Christus doodt angst voor mensen,
maar angst voor mensen doodt vertrouwen op Christus.

Gebruikersavatar
nita
Luitenant
Luitenant
Berichten: 692
Lid geworden op: 11 mei 2008 23:34

Re: epilepsie

Berichtdoor nita » 27 nov 2010 22:24

hoi jeepeecee,

mijn man heeft epilepsie, hij heeft hier ook een account (al heeft ie geloof ik nog nooit gereageerd :lol: ), maar ik heb hem net verteld van dit topic, dus als je vragen heb (evt via pb als je dat liever heb).

kort samengevat hij weet het nu twee jaar, werkte destijds als vakantiekracht in de bouw en viel geregeld in slaap, of van de steiger af. Toen dat te vaak gebeurde zijn we naar de huisarts gegaan. Ook in de stad viel het me wel op dat hij afwezig was. Hij heeft voornamelijk abscences (korte periode van afwezigheid). Hij voelt het altijd wel aankomen. Vooral de zwaardere aanvallen. We zijn nu twee jaar bezig aan het instellen op medicijnen maar het is lastig om de goede mix te vinden. Vorige week waren we op een bruiloft waar veel foto`s met flits gemaakt werden, dat was voor hem al een trigger. Nu merkte ik van de week dat hij s nachts steeds aanvallen had. Er zijn wel eens gevaarlijke situaties geweest. Hij kreeg ook af en toe een verbod op fietsen, en hij mag zijn rijbewijs voorlopig niet halen. Hij moet een jaar aanvalsvrij zijn om te mogen rijden.

In het begin schrok ik er wel van, en belde ik vaak als hij weg was, ik was erg bang dat er iets zou gebeuren. Maar als hij zich niet lekker voelt, dan let hij nog meer op. Maar hoe hij het zelf beleeft kan hij beter zelf verwoorden. Als je je niet lekker voelt kan ik je alleen maar aanraden als je bang bent iemand te bellen, zodat die evt kan komen. Je dochtertje in veiligheid brengen in de box b.v en zelf op een veilige plek zitten. Maar dat is afhankelijk van het soort aanval wat je hebt. Sla je om je heen, of krimp je ineen.

Ja er is zoveel over te zeggen, maar ik weet niet echt waar ik je het beste mee kan helpen, met welke vragen je precies zit. schroom niet om te vragen, misschien kunnen we je een beetje helpen.

bij mijn man is het ook zo dat het bij hem in zijn slaapgedeelte zit. Dat is een plek die niet operabel is. Dus hij zit levenslang vast aan medicijnen. Hij moet dus ook opletten dat hij voldoende rust neemt anders heeft hij meer last.
Maar misschien kun je de situatie van de week nog voor je halen, wat gebeurde er toen je dat insult kreeg, zat jij rustig, of gebeurde er iets, stond er muziek hard of werd er een foto gemaakt??

sterkte in ieder geval

Gebruikersavatar
jeepeecee
Kapitein
Kapitein
Berichten: 1288
Lid geworden op: 14 sep 2004 19:38
Locatie: Dordrecht
Contacteer:

Re: epilepsie

Berichtdoor jeepeecee » 28 nov 2010 12:54

bedankt voor de reacties.

ik heb de keren dat ik het heb gehad een best erge aanval. ik voel het aankomen als een soort migraine aanval, beeld wat door elkaar schuift, niet duidelijk meer kunnen zien en daarna allemaal (mooie :D) lichtjes een aura noemen ze dat geloof ik. afgelopen maandag was er verders niets aan de hand. Het koor waar ik opzit was afgelopen en ik liep de trap af.
toen ik het dus voelde aankomen heb ik mensen gewaarschuwd en ben ik op de grond gaan liggen. toen raakte ik helemaal weg en heb ik ruim 3 minuten liggen schokken. 'k heb ook op mijn tong gebeten. daarna nog een minuut of 10 een soort van gesnurkt. daarna ben ik pas bij gekomen. dit weet ik dus door alle omstanders. volgens een verpleegkundige die er bij was, was het een heel heftige aanval, dat zeiden ze in het ziekenhuis ook. 3 minuten schijnt wel het matje te zijn dat je aan het schokken bent.
morgen naar de neuroloog, kijken wat die er van zegt.
Afbeelding

olivier bommel
Verkenner
Verkenner
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 nov 2010 00:15

Re: epilepsie

Berichtdoor olivier bommel » 28 nov 2010 19:42

Beste Jeepeecee,

Via mijn vrouw hoorde ik over dit onderwerp.
Zelf heb ik ook een vorm van epilepsie. Mijn vrouw heeft eerder in dit topic al wat vertelt over mijn klachten.
Ik zelf heb vaak last van abscenses. Soms heb ik aanvallen waarbij ik verkramp. Soms ben ik even buiten bewustzijn. Ik voel de aanvallen bijna altijd aankomen, dan voel ik me wat duizelig en geluiden komen van verder en ik voel me trillen zonder dat ik daar invloed op.
In het begin was ik bang om de controle te verliezen maar nu probeer ik te bedenken dat het na een poosje weer weg is.
Ik krijg er vaak last van als ik in een drukke ruimte ben of met lichtflitsen. zoals foto's flitsen.

Ik wil je sterkte wensen bij de neuroloog en misschien bij onderzoeken.

Gebruikersavatar
*Annet*
Generaal
Generaal
Berichten: 4053
Lid geworden op: 24 apr 2003 21:20

Re: epilepsie

Berichtdoor *Annet* » 28 nov 2010 23:25

Mijn broer heeft op zijn 19e ook ineens een zware epileptische aanval gekregen. Wij wisten echt niet wat het was, komt ook helemaal niet voor in onze omgeving. We dachten echt dat ie dood ging. Het duurde een hele tijd voor de artsen zeiden dat het epilepsie was. Wij hadden na een aantal van zulke aanvallen wel het vermoeden maar ja, de arts moet het bevestigen.

Hij was net klaar om vrachtwagen chauffeur te worden maar die baan kon hij meteen vaarwel zeggen. Hij voelde de aanvallen absoluut niet aankomen. Na een aantal jaar is hij de medicijnen af gaan bouwen maar op gegeven moment kreeg hij weer aanvallen. Een neef had ook ineens epileptische aanvallen, die blijkt een tumor in zijn hoofd te hebben. Niet om je bang te maken maar laat je zo goed mogelijk onderzoeken.
ja, dat is mijn mening dan he.....

Sophie77
Kapitein
Kapitein
Berichten: 1377
Lid geworden op: 16 jun 2010 08:48

Re: epilepsie

Berichtdoor Sophie77 » 29 nov 2010 07:52

Wat naar dat je weer een aanval hebt gehad, jeepeecee! Hopelijk kunnen ze ernstige oorzaken uitsluiten en kan er iets gedaan/gegeven worden om een aanval te voorkomen!

Epilepsiefonds
Verkenner
Verkenner
Berichten: 1
Lid geworden op: 29 nov 2010 10:17

Re: epilepsie

Berichtdoor Epilepsiefonds » 29 nov 2010 11:03

@jeepeecee

Beste jeepeecee & anderen,

Soms kan het knap lastig zijn om met epilepsie om te gaan. In de meeste gevallen valt er gelukkig goed mee te leven.
Het Nationaal Epilepsie Fonds zet zich in voor mensen met epilepsie en helpt graag. Dus mocht jij, of iemand anders hier vragen hebben over epilepsie, of er gewoon eens over willen praten, aarzel dan niet. Onze professionele voorlichters hebben zeer veel kennis van alles wat met epilepsie te maken heeft.

Je kans ons mailen of bellen. Onze contactinformatie vind je hier:

http://www.epilepsiefonds.nl/contact

vriendelijke groeten,

Groeten Jorn

Nationaal Epilepsie Fonds
Communicatieafdeling

Evelien
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 11384
Lid geworden op: 29 mei 2003 18:36

Re: epilepsie

Berichtdoor Evelien » 29 nov 2010 16:43

Ik heb als kind epilepsie gehad (abscenses) en heb daar ook een tijdje medicijnen voor geslikt, na de pubertijd heb ik er geen last meer van gehad. De epilepsie is ontstaan door een ongeluk wat ik op jonge leeftijd heb gehad.

En wij zijn ook lid van het epilepsiefonds (en zij hebben ook een heel mooi blad).

Maar Jeepeecee, wat naar zeg. Vindt het erg knap dat je alleen durft te zijn met Hannah. Ik hoop dat er snel wat duidelijkheid komt, ook voor jezelf.

Gebruikersavatar
Maneah
Sergeant
Sergeant
Berichten: 367
Lid geworden op: 02 mei 2008 18:37

Re: epilepsie

Berichtdoor Maneah » 29 nov 2010 20:13

Jeepeecee, heeft je bezoek aan de neuroloog nog wat opgeleverd?
Heb je alleen een gesprek gehad? Of moest je (ook) een EEG?

Ik vind het, wat Evelien ook al zegt, knap dat je wel alleen met Hannah durft te zijn!
Wel 'fijn' dat je het tot nu toe nog niet hebt wanneer je alleen (met haar) was.
Je hebt aan mij niet zo heel veel, denk ik.. 'k heb niet zulke erge aanvallen die jij hebt.
Ik heb me eens aangemeld op dit forum en ik heb er wel wat aan gehad!
Het is wel fijn om te lezen dat er meer mensen zijn die (bijna) hetzelfde ervaren/meemaken!
'Elk mens heeft zijn eigen waarde, zijn eigen glans, zijn eigen geheim...'

Gebruikersavatar
jeepeecee
Kapitein
Kapitein
Berichten: 1288
Lid geworden op: 14 sep 2004 19:38
Locatie: Dordrecht
Contacteer:

Re: epilepsie

Berichtdoor jeepeecee » 29 nov 2010 22:25

ik ben vanmiddag naar de neuroloog geweest (wat een warhoofd en stoïcijnse vent :( ) maar goed, hij gaf toch wel toe dat hij het niet meer had verwacht dat dit nog een keer zou gaan gebeuren, terwijl die een zin verder zegt dat hij nu ook niet verwacht dat het weer snel zal gaan gebeuren. ja lekker, vorige keer had hij het ook goed :P
woensdag gaan ze weer een EEG doen en uitgebreide bloed testen. o.a. de bloedspiegel om te kijken of de huidige medicijnen goed zijn afgesteld.

idd vind ik het nog wel eng om met Hannah alleen te zijn, maar ja, wat doe je er aan. kan moeilijke elke dag iemand vragen die bij me blijft! wat ik al eerder zei, ik voel het wel aankomen, dus ik kan nog wel wat doen. de neuroloog zei doodleuk: 'je komt vanzelf wel weer bij'. dat dit dus alles bij elkaar zo'n kwartier 20 minuten duurt maakte niet uit. maar ondertussen zit er wel een kind te krijsen (denk ik dan :( ) hopelijk gaat dat dus niet gebeuren.

bedankt maneah voor dat forum, daar had ik nog niet gekeken. is wel fijn om ook daar te lezen wat de ervaringen zijn.
Afbeelding

Hendrina
Verkenner
Verkenner
Berichten: 29
Lid geworden op: 30 nov 2010 11:01

Re: epilepsie

Berichtdoor Hendrina » 30 nov 2010 11:27

Jeepeecee

Via google alerts krijg ik nieuws binnen over onderwerpen over epilepsie dus ook van deze website, dus heb me gelijk geregistreerd om antwoord te kunnen geven.
Ben jij onder behandeling van een neuroloog uitgaande van een polikliniek van een epilepsiecentra?
Zie http://www.sein.nl Misschien kunnen ze je daar wat eerder helpen. Dit zijn neurologen gespecialiseerd op gebied van epilepsie.
En via hyves zijn er ook genoeg groepen die over epilepsie gaan: http://epilepsie.hyves.nl/ Je kunt daar ook eens je vraag stellen.
Heb zelf partiele complexe aanvallen en slik medicijnen, maar nog wel aura's de voorgevoelens zijn dit die ik heb.
Laatst gewijzigd door Hendrina op 30 nov 2010 17:29, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Maneah
Sergeant
Sergeant
Berichten: 367
Lid geworden op: 02 mei 2008 18:37

Re: epilepsie

Berichtdoor Maneah » 30 nov 2010 16:36

Nahja! Je hebt het niet getroffen wat neuroloog betreft.
Zulke reacties verwacht je niet.. En hij kan ook helemaal niet zeggen dat ie denkt dat het
nu niet meer zal gebeuren. Dat is niet voorspelbaar bij epilepsie, en dat moet hij toch weten!

En dat 't een kwartier tot 20 minuten duurt maakt hem niet uit? Vreemd!
Weet hij dat je Hannah thuis hebt? Of denkt hij niet verder na?
'Elk mens heeft zijn eigen waarde, zijn eigen glans, zijn eigen geheim...'

Gebruikersavatar
nita
Luitenant
Luitenant
Berichten: 692
Lid geworden op: 11 mei 2008 23:34

Re: epilepsie

Berichtdoor nita » 30 nov 2010 18:33

@jeepeecee

als ik het goed begrijp morgen dus een EEG en bloedonderzoek. Zie je tegen de EEG op, heb je dat al vaker gehad toch (begrijp ik uit je woorden).
hoe is het de afgelopen dagen gegaan?
slikte je al medicijnen hiervoor, omdat ze de bloedspiegel willen testen?

wat ik merk bij mijn man is dat als hij zijn medicijnen niet op vaste tijden inneemt hij dat ook snel merkt. Als hij een hele week zijn medicijnen op verschillende tijden inneemt dan is het helemaal mis.

sterkte in ieder geval!!

Gebruikersavatar
Tuinfluiter
Majoor
Majoor
Berichten: 1736
Lid geworden op: 23 feb 2008 15:50
Locatie: Noord-Brabant

Re: epilepsie

Berichtdoor Tuinfluiter » 30 nov 2010 19:18

Jeepeecee: Wat ontzettend naar dat je toch weer zo'n hevige aanval hebt gekregen.
Gelukkig voel je het dan nog wel aankomen zodat je mensen kunt inschakelen of jullie kleine meid even in veiligheid kunt brengen maar kan me goed voorstellen dat dit grote zorgen geeft bij je, voor jou zelf en voor jullie Hannah!
Goed dat je nu even grondig onderzocht gaat worden!
Hopelijk mag het allemaal nog meevallen!
Wens je in elk geval veel sterkte hoor :!:


Terug naar “Archief”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 48 gasten