epilepsie

[Maneah]

Hendrina.. Je hebt al reactie van mij op het epilepsie- forum

Jeepeecee.. Je eerste reactie was ook mijn eigen reactie. Maar de reden daarvan is dat ik de afgelopen jaren nooit tijdens een EEG een aanval had. De neurologen die ik tot nu heb gehad (5 in totaal) vonden het allemaal heel erg op epilepsie lijken, maar konden het niet vaststellen. En de laatste 24uurs-EEG begin oktober leverde eindelijk wat op. Ik heb toen 's nachts van ongeveer 1 tot 3 uur enkele aanvallen gehad.
Ik zit nu op 100 mg, met oog op onze kinderwens. En, ik hoop maar dat ik op die hoeveelheid kan blijven. Jij krijgt nu de hoeveelheid die je nodig blijkt te hebben? Of nog niet? Sterkte joh! Dit komt (vooral) door de hormonen? Of begrijp ik dat verkeerd?

Nita.. Wat een gedoe, dat de medicijnen niet het juiste effect hebben. Maar fijn dat het nu wel redelijk stabiel is! Ja, hoe voel ik me nu ik het weet.. Ik ben blij en opgelucht! Na 7 jaar onzekerheid.. niet te weten wat het is.. nu toch vastgesteld wat ik zelf (en mijn familie) vermoedde. De epilepsie zelf is niet fijn, maar 'het' heeft eindelijk een naam. Wat autorijden betreft, dat mag ik vanaf m'n 18e al niet. En moet nu eerst een jaar aanvalsvrij zijn.

Zo, dat was mijn 'verhaal'.. Sorry! :

[nita]

@jeepeecee, ja daarom vroeg ik het idd ook, van hoe ga jij dr mee om, helaas heeft mijn man nog geen kans gekregen om het uberhaupt te halen. Al is het wel de bedoeling dat ie gaat beginnen, maar dan moet het wel langer stabiel zijn. Niet perse om dat ie dan lekker kan gaan autorijden, wat van mij best mag hoor als hij zicht goed voelt. Al ben ik nog steeds wel bang, als het donker is, en dan met lichten van b.v tegenliggers of wegwerkzaamheden, doet ie toch vaak nog wel even wegkijken. Hij zet ook wel vaak een zonnebril ook, prima, maar als je autorijd in het donker, ben ik toch te bang dat ie te weinig ziet. Maar ik wil graag dat ie het wel gaat halen, stel dat er iets met mij gebeurd, dan kan hij gewoon rijden. Vind het wel bizar, dat als je epilepsie heb, je eerst een rijbewijs voor een jaar krijgt, dan moet je em verlengen, en kosten betalen net als dat je em na 10 jaar moet verlengen. Na dat 1e jaar krijg je em voor 3 en dan pas voor 5 jaar. Heb jij daar verder geen last van?

Nee die apotheken, ik wordt er echt af en toe niet goed van, ook soms hebben ze geen voorraad. Het was s nachts fout gegaan, die pillen kon je niet delen, er zat geen breukstreep op. Maar van de neuroloog moest ie die dag nog een andere dosis krijgen. Maar ja de apotheek had em niet, dus hebben ze em met een pillendeler door gesneden, het ware scheve tabletten, ja beter iets dan niets, maar wel beetje onproffesioneel,
die reactie bij jou, je hebt mensen en draaideuren toch

kan me voorstellen dat je wel blij bent dat het een naam heeft, nu weet je tenminste wel wat het is, en je kunt het een naam geven, en dat is soms toch wel handig, stel dat je niet goed wordt, dan weet je nu het is dat.

hoe gaan jullie partners ermee om? zijn ze erg bezorgd om jullie?

enne maneah als je hier even je `ei` kwijt wilt, gewoon doen hoor!!

[jeepeecee]

met rijbewijs heb ik nog geen last gehad, het staat nu nog maar bijna 2 jaar vast dat ik epilepsie heb Mijn rijbewijs heb ik al langer.Ik vind 's avonds rijden juist prettiger, ik heb meer last van fel licht zoals de zon die schittert in andere auto's of achter bomen. dat je trouwens dan zo veel geld elke keer moet betalen voor een rijbewijs Ik hoop niet dat ik daar ook last mee ga krijgen als ik mijn rijbewijs moet gaan verlengen.

ik had 2 jaar geleden in oktober mijn eerste aanval. en daarna (toen ik bevallen was) zijn ze pas verder gaan kijken. na een aanval konden ze bij mij wel zien op de eeg dat het nog onrustig was in mijn hoofd. En dat was dan pas 1 of 2 weken later dat ik die eeg kreeg.
ze hebben dus ook geen 24uurs eeg gedaan. heeft denk ik ook geen zin. ik heb een keer in de zoveel tijd een 'grote' aanval van een paar minuten. en bij mijn weten heb ik 's nacht nog nooit iets gehad. ik zou het denk ik ook wel merken, want ik ben helemaal versleten na een aanval.

Johan is wel erg bezorgd als ik een aanval heb, hij schrikt er toch elke keer weer van. Zeker nu met de zwangerschap. Alhoewel die nu wel weet wat er ongeveer komen gaat, en kan nu snel reageren (bellen) zorgen dat ik niet de bank afrol

@ manaeah, geeft niet hoor al je hier je ei kwijt wilt. dat doe ik ook, vind het wel fijn om het even van me af te kunnen schrijven naar mensen die er ook ervaring mee hebben.

[jeepeecee]

Ik zit nu op 100 mg, met oog op onze kinderwens. En, ik hoop maar dat ik op die hoeveelheid kan blijven. Jij krijgt nu de hoeveelheid die je nodig blijkt te hebben? Of nog niet? Sterkte joh! Dit komt (vooral) door de hormonen? Of begrijp ik dat verkeerd?
:

vergeet even hier op te reageren. Ik krijg, en kreeg voor de zwangerschap al de hoeveelheid die ik nodig blijk te hebben. voor zo ver dat wat zegt: de bloedspiegel komt voor mij het beste uit tussen 7,5 en 8. en door idd hormonen gaat dat omlaag. In september bleek het 2,2 te zijn en in oktober 3,5. Maandag hoor ik hoe het er nu voor staat.

maar het ook op jullie kinderwens? daar heeft onze neuro het nooit overgehad. alleen als we zwanger wilden worden dat ik veel foliumzuur moest gaan slikken. meer als 'gewone' zwangeren.

[Maneah]

Nita.. Mijn man is ook elke keer erg bezorgd. De eerste keer toen hij 't mee maakte is hij ontzettend geschrokken.
Hij had zoiets nog nooit gezien/ mee gemaakt. Nu reageert hij er wel anders op, maar hij vind het nog steeds eng om te zien!
En jij/jullie.. hoe gaan jij en je man er mee om?

Jij hebt je rijbewijs dus wel gewoon, Jeepeecee?
Mijn broer had al een paar jaar z'n rijbewijs toen er bij hem epilepsie vastegesteld werd, en hij was 'm toen voor een jaar kwijt.
Na een jaar weer opnieuw aangevraagd, na een keuring van een andere neuroloog dan z'n eigen, en dat kost dan zo 'even' 250 euries.
Wat heb jij precies voor soort aanvallen? Je hebt alleen grote/lange aanvallen, of ook kleine?
Dat versleten zijn na een aanval dat ken ik wel, ontzettend gesloopt voel je je dan hé? Heb jij na de tijd ook enorme hoofdpijn?

Bij de controles word bij jou dus gekeken naar de bloedspiegel? Dat heeft mijn neuroloog nog niet gedaan..
Ik heb begin januari de eerste controle nadat ik met de medicijnen ben begonnen, misschien dat hij het dan doet.
Ja, mijn neuroloog vroeg ons eigenlijk gelijk al of we een kinderwens hadden, en raadde daarom aan hier mee te beginnen.
En hij heeft mij ook direct foliumzuur (5 mg) voorgeschreven. Hoeveel mg moet jij slikken?

[nita]

@ jeepeecee, kan me idd voorstellen dat je met die schitterende zon ook last heb. maar verder niet in het donker met knipperende autolichten, of van die wegwerkzaamheden pijlen die knipperen?

mijn man weet wel als hij s nachts een aanval heeft gehad, dan heeft hij ontzettend veel spierpijn, en is soms dan ook incontinent geweest.

ben benieuwd of je bloedspiegel nu weer een beetje beter is geworden!
we hebben het wel over onze kinderwens gehad, het is in ieder geval niet erfelijk, en ook de medicijnen hebben verder geen invloed op zijn zaad

@maneah, het scheelt misschien dat ik zelf in de zorg werk, daarnaast wonen wij op 5 min. afstand van de HAP, dat geeft me opzich wel rust. ik ben nu door de jaren heen wel wat nuchterder mee om leren gaan, ik zorg dat ik altijd noodmedicatie mee heb, en een flesje water, dat we dichtbij een deur zitten. Als het in de auto fout gaat dan rij ik naar de vluchtstrook, duurt het te lang, dan rij ik door naar een dichtsbijzijnd ziekenhuis, als het tijdens een concert fout gaat, of een verjaardag, dan zorg ik voor een rustige plek. Het nadeel is wel dat mensen die een aanval krijgen vlak voor een aanval vaak heel erg eigenwijs worden, eerst ging ik daar in mee. Dan zij hij, nee hoor het gaat wel. Nu zeg ik gewoon je gaat nu mee naar buiten. 9 van de 10 keer was dat een goede beslissing. Nu heeft hij sinds kort wel zwaardere aanvallen dat ie ook echt schokt, dat vond ik eerst wel even eng. Nu weet ik niet beter. Mijn man vind het vaak vreselijk dat ie ergens weg moet, dat ie geen scooter kan rijden, dat ie geen controle over zijn lichaam heeft, en dat ie tijdens een aanval vaak helemaal bij is.

over die bloedspiegel, er wordt gecontroleerd of de organen geen functievermindering krijgen, of er geen opstapeling van het medicijn is, en de bloedspiegel wordt gecontroleerd

[Maneah]

over die bloedspiegel, er wordt gecontroleerd of de organen geen functievermindering krijgen, of er geen opstapeling van het medicijn is, en de bloedspiegel wordt gecontroleerd

Dat wist ik niet.. zo'n controle is dan wel goed ja. Ik denk dat 't bij mij dan in januari 'pas' gecontroleerd zal worden.
Wat heeft je man voor aanvallen? Hij blijft gewoon bij? Dat lijkt me rot. Maar, wat ga jij er goed mee om zeg! Wow!
Ik merk van de aanval zelf eigenlijk weinig, van de gevolgen daarentegen wel. En als ik 's nachts een aanval heb gehad helemaal.
Dan heb ik 's morgens ook een soort van spierpijn en ben ik de hele dag héél moe/gesloopt.

[nita]

@maneah, mijn man moet elk halfjaar op controle, en elke keer dan bloedprikken van tevoren. zodra het `fout`gaat dan bellen we eerder, we geven dan aan de assistente door wat er is, zij overlegd, en dezelfde dag worden we terug gebeld, er wordt in ieder geval gelijk actie ondernomen.

met `fout`gaan bedoel ik dan dat als ik zie dat hij meer absences heeft, of dat hij een dronkemansgang krijgt, steeds struikeld, hij aangeeft dat hij duizelig is, ik zie dat dingen later binnen komen, ogen wegdraaien, of als hij heel erg moe wordt, en ook een beetje andere huidskleur krijgt (dat kan wijzen op een opstapeling in de lever). hij moet daarom ook echt 1,5 liter water per dag drinken, maar dat ligt ook echt aan het soort medicijn. Het ene wordt afgebroken via de lever, en andere weer door de nieren.

mijn man is bekend met abcenses, een aanval waarin hij helemaal verstijfd, hij krimpt dan helemaal in elkaar als een foetus, of helemaal verstijfd helemaal languit, dan is hij vaak wel helemaal weg, en hij komt ook echt niet meer bij als er teveel prikkels zijn. Wij hebben wel eens gehad dat hij het in de dierentuin kreeg. Hij kwam niet meer bij, een ambulance heeft hem toen moeten ophalen. Het schijnt zo te zijn, dat als je in een drukke omgeving een aanval krijgt, je hersens wel alles opvangen, door die overmaat aan prikkels, beschermd je lichaam zichzelf en kom je niet bij. Je moet dus echt weg uit de omgeving, of de omgeving moet weg, b.v bij een verjaardag.

Verder sinds twee keer heb ik ook gezien de tonisch clonisch heten die uit mn hoofd. dan gaat hij helemaal schokken eerst is hij dan heel even weg, en vervolgens komt hij weer bij, en blijft hij schokken, hij maakt dan alles mee, de eerste keer duurde het een half uur, toen kreeg hij uiteindelijk van de HAP een spuit valium, de tweede keer duurde het iets korter, wilde net gaan bellen, en toen verminderde het opeens.

die moeheid na een aanval hoort er echt bij, die spierpijn kan echt wel een paar dagen duren. toen wij in die beginfase zaten hebben we bij het epilepsiefonds een aanvalskalender aangevraagd dit kan gratis via hun site 1 keer per jaar. Deze namen we steeds mee naar de neuroloog, zodat hij kon zien, hoe vaak, en wat er gebeurde, misschien een idee?

sterkte!!

[jeepeecee]

dat je pas bij een half uur ging bellen, ik weet niet beter dan als het langer als 4 á 5 minuten duurt je moet bellen, ivm met hersenbeschadiging door zuurstof tekort. En mijn neuro zegt gewoon altijd bellen. Ze hoeven dan niet altijd perse te komen, maar hun kunnen je wel begeleiden, en eventueel toch hulp sturen.
Voor mij nu zeker omdat ik zwanger ben word er een ambulance gestuurd.

bij mij zijn het idd tonisch clonische aanvallen met alles er op en aan. (behalve incontinentie gelukkig )

[Maneah]

Jeepeecee.. Moet jij de Lamictal ook laten oplossen in een half glas water?

[jeepeecee]

officieel wel, maar weet je hoe vies dat is Ik slik het gewoon heel. Het staat op het etiket dat het zo moet, maar de neuro vind dat het zo ook kan.

[Maneah]

Ja, vies hé? Bah.. Ik heb er elke morgen weer moeite mee, krijg dan spontaan kotsneigingen.
Ik ga de neuroloog ook maar vragen of ik het heel door mag slikken!

[nita]

@jeepeecee, ja klopt, alleen, hij was binnen een halve minuut weer bij, en hij bleef alleen naschokken. Eerder werd me verteld dat ik gewoon moet wachten tot het over gaat, als hij maar gewoon bij is. Als het schokken langer dan een half uur duurt, dan mag ik bellen voor valium.

[jeepeecee]

valium heb je niet standaard bij je of in huis? Ik heb het altijd in mijn tas zitten. Ben heeeeeel blij dat het nog niet nodig is geweest (zetpil )

[nita]

nee klopt ik heb het niet in huis omdat de neuro nog niet nodig vind, bovendien zou ik liever de spray willen hebben dan de zetpil vind het bijna onmenselijk om die te geven, dat kan toch niet op straat?? of een plek waar veel mensen zijn. Bij mijn man op zn werk zijn er clienten die hebben een spray voor onder de tong, das wel een oplossing vind ikzelf.