epilepsie

[Hendrina]

Hier sinds eind november begon ik slecht te praten, net of ik bier op had, zag erg dubbel, kon niet meer recht zitten, kon niet meer zelfstandig naar de wc. Op 2 december is mijn man thuis gebleven van zijn werk. De huisarts dacht eerst aan iets neurologisch.. Ik liep vanaf oktober al te hoesten, wat niet wilde overgaan maar ging wel naar fysiosport. Werd op 2 december met de ambu meegenomen met een B vervoer. Maar kon nog niet lopen. Bij de hoestbuien, thuis liet ik alles lopen, van achteren, diaree en urine. In de ambu bleek dat mijn temp erg hoog was en op de ehbo ook. Toen ook foto's maken en toen bleek dat ik met een longontsteking mocht blijven.
Maar dacht zelf nog niet aan de bijwerking van de Tegretol (geeft meestal ook deze klachten als je een te hoge bloedspiegel hebt.) Dus in ziekenhuis werd bloedspiegel bepaald en toen zeiden ze tegretol spiegel tehoog. De neuroloog in opleiding zag ik niet meer. Maar aangezien ik bij een neuroloog bij het SEIN ben hebben ze niet overlegt. Toen kwam er een verpleegkundige op de acute opname waar je dan terrecht komt korte opname, en die zei de tegretol moet er gelijk af... Dus ik zeggen wat krijgen we nou, meestal wordt zoiets rustig afgebouwd... Verder kreeg ik niks meer te horen.. Verder heb ik wel mijn eigen tegretol genomen. Vond het zo vreemd. Kreeg natuurlijk ook antibiotica. En vervolgens zaterdag wat zat er bij de antibiotica in het medicijnpotje de carbamazepine (terwijl ik mijn eigen tegretol heb) mijn eigen apotheek weet dat ik de tegretol slik en niet de carbamazepine vanwege jeuk en je moet juis nooit ineens van je eigen merk die je al jaren slikt over gaan op een ander merk ook al wil de apotheek je dit geven. kijk even op www.epilepsievereniging.nl daar staat bij archief een brief dat apotheken zich aan de medicijnen die je nu krijgt moet houden en niet meer moet veranderen, inverband met meerdere aanvallen, daar er hulpstoffen in zitten waar mensen op kunnen reageren. Maar wel heb ik sinds ziekenhuis opname wel meer dat ik de aura's heb en ze niet zo snel over gaan, en nu ook doorzetten en een paar keer in de nacht een aanval wel heb gehad.. beginnend met een partiele complexe aanval en wat vervolgens doorzet.

Sinds kort heb ik de rivotril druppels bij langdurige aura's

[Hendrina]

Woensdag contact met de dienstdoend neuroloog van het epilepsiecentrum gehad. En deze gaf aan, nu even de topamax voor 3 weken even op te hogen van de avonddosering van de 50 mg naar de 100 mg en blijf op de ochtend wel 50 mg slikken. Dit omdat ik na de ziekenhuisopname best geheel ontregeld ben. Maar de neuroloog gaf het ook aan, de longontsteking kan een lange nasleep hebben en hierdoor is er kans op meer aanvallen.

[jeepeecee]

he, wat een zorgen weer. Zo zie je maar dat je er zelf heel erg op moet zitten. Hopelijk gaat het binnenkort weer wat beter.

Ik heb gisteren een medicijn paspoort opgehaalt bij de apotheek. Deze heb ik maandag nodig voor de anesthesist, maar daar klopt ook helemaal niets van. Dus dat word ook weer van alles uitleggen
Als ik bevallen ben (keizersnede) dan word het van 2x 250 mg lamictal naar de 1ste dag 3x 125 en de 2e dag 2x 125 mg lamictal. Dan ben ik weer op mijn eigen dosis. Ik zie daar best wel tegenop. Gelukkig ben ik dan in het ziekenhuis. Maar ik vind het gewoon doodeng. Ben echt bang dat ik dan veel aanvallen ga krijgen.
Je bouwt het in ongeveer 8 maanden op en nu in 2 (!!!) dagen weer af.

[juffiejuf]

@ jpc; kan me voorstellen dat je bang bent dat je bang bent om weer aanvallen te krijgen als je zo snel gaat afbouwen. Wel goed dat je dan in ieder geval in het ziekenhuis bent! Sterkte!

[jeepeecee]

Hier is het 1e (bijna) insult weer een feit Dinsdag ging het 's middags al niet lekker (knipperen) en toen snel naar bed gegaan. Vriendin was er en heeft voor H en E gezorgd. Maar 's avonds zette het toch door, begon al een beetje te trillen, maar toen stopte het toch ineens. Nu de neuro gebeld (daar moest ik eigenlijk pas over 3 maanden heen) maar ik mocht gelijk bloed prikken en daar belt hij donderdag over op. Ben benieuwd hoe de spiegel nu weer is.

[*Annet*]

Meid wat akelig voor je. Sterkte!

[*Annette*]

Sterkte JPC, hopelijk blijven de aanvallen toch weg!

[Evelien]

He wat naar zeg... Sterkte meiss.

[juffiejuf]

Wat ellendig!! Je had je energie al zo hard nodig om te herstellen en om in een ritme te komen. Sterkte!!

[Lidia]

O, sterkte JPC!

[nita]

hoe gaat het nu met je jpc? En hendrina bij jou?

[jeepeecee]

Het gaat nu goed, vandaag heeft de neuroloog gebeld over de bloedspiegel en die was prima. Dus zo doorgaan. Waar het dus vorige week van kwam weten we niet.

Ja, Hendrina hoe is het met jouw?

[nita]

wat fijn dat de bloedspiegel goed was, hopelijk zet deze positieve lijn zich voort!

[Hendrina]

Hier in januari had de neuroloog gezegd dat als ik de topamax op de 150 mg wilde laten, omdat ik merkte toen ik de 150 mg topamax slikte naast de 2 x 600 mg het toch beter ging. Maar met de antibiotica moest ik wel even minderen van de tegretol, dit ging toen ook al verkeerd in januari dit was dus nog een slechte periode dat ik nog geheel ontregeld was na de longontsteking. Maar toen ik weer omhoog mocht met de tegretol, merkte ik dat het wel beter ging en de tijdelijke verhoging van de topamax er nog bij. Maar de neuroloog wilde toen liever dat de tegretol even een stapje lager ging daar ik anders volgens hem teveel medicijnen kreeg....
Maar mijn man wilde dit niet in januari daar het toen half januari na minderen gelijk van de tegretol, verkeerd ging meer aanvallen (net als met het minderen toen ik de antibiotica kreeg toen moest het wel vanwege de bloedspiegel die anders te hoog werden van de tegretol)
Dus heb gewoon weer de tegretol van 2 x 600 mg in mijn weekdoos gestop en de 150 mg topamax en dit gaat stukken beter, behalve zondag, toen miste ik het laatste puntje van de preek, duurde niet lang...
Maar nu gaat het weer goed.

[nita]

fijn dat het nu weer beter met je gaat hendrina, hopelijk zet die lijn nu door! Sterkte!