Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

(Off topic en niet-serieuze posts worden verwijderd)

Moderators: Memmem, Sterretje, Moderafo's

Jut
Verkenner
Verkenner
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2010 19:25

Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Jut » 30 jul 2010 21:28

hallo mensen,

Ik ben één van die mensen met Pectus Excavatum (in de volksmond trechterborst /schoenmakersborst).

Een aandoening die toch niet heel erg bekend is hoewel hij bij één á acht op de duizend mensen voorkomt.

Meer informatie http://www.pectus4life.nl/index.php?id=7

Ik wist dat ik een afwijkende borstkas had, maar kwam toch pas op mijn 19e op het idee om even te gaan googlen (waar ik dus spijt van kreeg ](*,)

Ben ermee naar de dokter geweest, maar die wist er niet zo veel van...
Wat werk van gemaakt en toen een gesprek gehad met ene Morshuis in Nieuwegein.

In mijn geval betreft het een matig-ernstige (dus niet matig tot ernstig) trechterborst, waarvan deze arts dacht dat ik er geen last van zou krijgen en er dus gewoon oud mee kan worden. Dus een opluchting, andere kant een teleurstelling omdat het wel een goede reden was om met een litteken ipv een trechterborst te mogen rondlopen. Uiteraard kan ik altijd nog mijn trechterborst recht laten maken, (tenminste binnnen een paar jaar gaat het nog prima), maargoed of het me wat oplevert naast de gezondsheids kwestie en het cosmetische is nog maar de vraag, hoewel men beweert dat men psychisch een stap vooruit maakt.

Ook is het niet wetenschappelijk aangetoond dat er sprake is van erfelijkheid, maar toch komt Pectus in 35% van de gevallen voor in de zelfde familie.


Dit is wat mij nogal dwars kan zitten,

Hoe moet je daar nu mee omgaan?

Toen ik erachter kwam dat ik deze aandoening heb, nou dan voel je jezelf wel even heel erg rot.

Nou om eerlijk te zijn is onderstaande echt niet uit de luchtgegrepen:

Reacties van patiënten van 11 jaar en ouder met een trechterborst
Hoge graad van zelfobservatie 94%
Hoog latent bezorgdheid 82%
Minder motivatie 82%
Gevoel van brandmerking 78%
Verlegenheid op sociaal contact 74%
Gestoord lichaamsbeeld 72%
Ambivalentie 72%
Hoge latente agressiviteit 66%
Remmingen 66%


Op één of andere manier drukt dit gewoon een stempel op iemand, waar je soms wel even onderuit komt, maar toch een groot deel van je leven bepaald.

Gezien mijn vader deze aandoening ook heeft, en één broer ook hoewel in mindere mate dan ik, is de kans dus redelijk aanwezig dat eventuele nakomelingen van mij dit ook kunnen hebben.

Daar heb ik dus moeite mee, wat als ik een leuk meisje tegenkom en ermee wil trouwen zoals 'iedereen'

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Optie 1: Vertellen van mijn afwijking, de keus aan haar laten. Als ze blijft: accepteren dat eventuele kinderen dit ook kunnen hebben.

Optie 2: Niet vertellen, hopen dat ze er niet teveel naar vraagt en hopen eventuele kinderen geen trechterborst of kippenborst hebben. Vervolgens doen alsof je het niet wist :^o

Optie 3: Bidden om een meisje dat om een andere reden geen kinderen kan, mag of wil krijgen.

Optie 4: Vrijgezel blijven..

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Optie 2 heb ik er wel neergezet, maar ik mag die niet doen...

Mag ik zo égoistisch zijn om optie één open te laten?

Denk ik nu juist, of denk ik teveel de mens die perfect moet zijn terwijl iedereen een afwijking zichtbaar of onzichtbaar, te merken of niet te merken met zich meedraagt?

Gebruikersavatar
nita
Luitenant
Luitenant
Berichten: 699
Lid geworden op: 11 mei 2008 23:34

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor nita » 30 jul 2010 22:08

zie pb :wink:

schelpje3
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 11617
Lid geworden op: 23 apr 2010 13:57

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor schelpje3 » 30 jul 2010 22:27

Hoi Jut,

Dat is heel wat voor je !
Ik ken de aandoening wel, een aantal jaar geleden ontmoette ik een jong meisje in het ziekenhuis, die het had.
Zij was geestelijk en lichamelijk gehandicapt.
Dacht dat zoiets niet meer voorkwam, wel dat iemand er mee geboren werd, maar dat het dan verholpen kon worden dmv operatie.
Het lijkt me heel ingrijpend.
Ik hoop dat je lotgenoten ontmoet, is er geen lotgenotencontact via internet op te sporen ?
Gedeelde smart is halve smart, zoiets ?
Sterkte !

Jut
Verkenner
Verkenner
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2010 19:25

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Jut » 30 jul 2010 22:33

@nita: Bedankt voor je pb.

(overigens mooie zin onder aan je post)

@schelpje3:

Bedankt voor je reactie,

Ik ken wel iemand met een kippenborst. Hij liet zich eraan opereren.

Ik weet gewoon niet wat ik ermee opschiet als ik me zou laten opereren...

Als ik zeker wist, dat het dan beter aan voelt (in sommige houdingen voel je gewoon dat er een gat zit)

Wat lotgenoten betreft, denk ik niet dat ik daar veel mee opschiet. Zoek meer naar antwoorden op mijn vragen, die ik eerder aanneem van mensen die het zelf niet hebben dan wel.

Gebruikersavatar
Night
Moderator
Berichten: 1035
Lid geworden op: 10 sep 2002 16:09
Contacteer:

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Night » 31 jul 2010 14:37

Ik lees wel van je wat mogelijk de gevolgen in zijn algemeenheid kunnen zijn.

Wat ervaar je zélf eigenlijk aan bijwerkingen of symptomen?
Waar heb jíj last van, wat ervaar jij als een beperking, of wat denk je dat een probleem kan zijn voor een ander (eventueel je toekomstige meisje)?

Ikzelf ken het geheel niet, en had er ook nog nooit van gehoord. Wel had ik ooit een jongen met een kippenborst op kamp.
Hoewel goed zichtbaar (het viel snel op zeg maar) kreeg ik absoluut niet de indruk dat hij er last van had, en hem ook totaal niet weerhield om lekker zonder shirt aan het strand of waterkant te zijn. Waarbij ik gelijk aangeef dat ik eerder denk dat dat meer uitzondering dan regel zal zijn.
Onderschrift? Waaronder dan?
En denk je dan dat iemand dat leest, daaronder?!

Jut
Verkenner
Verkenner
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2010 19:25

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Jut » 31 jul 2010 15:28

Lichamelijk (gezondheid, conditie) merk ik het niet, daarbij natuurlijk wel rekening houdend met het feit dat ik niet beter weet. Afgezien van mijn trechterborst ben ik fit en gezond, en doe met sport wat betreft uithoudingsvermogen ook niet onder voor anderen.

Uitgezonderd bepaalde houdingen voel ik mijn trechterborst niet, alleen als je langere tijd gebukt staat en weer overeind komt voel ik een iets drukkend gevoel wegvallen. Longvolume testen tonen overigens ook niet aan dat iemand met pectus excavatum een kleinere longinhoud heeft (het addertje onder het gras is overigens ook dat dit alleen in een diep voorover gebogen houding daadwerkelijk zo is omdat alles dan wat krapper word).

Lichamelijk heb ik geen beperking, ik stel mezelf alleen de vraag die ik in de begin post als stelde met de opties.

Voor een toekomstig meisje zou het afgezien van het uiterlijke een bezwaar kunnen zijn dat je wel als je kinderen krijgt zij dus grote kans hebben op een trechterborst/kippenborst of later zelf kinderen of kleinkinderen kunnen krijgen waar het weer bij terug komt.

Ik heb zelf niet verzuimd om te gaan zwemmen ofzo, toen stond ik er gewoon niet bij stil. Ook eigenlijk nooit iemand waarvan me opviel dat ze keken naar mijn borstkas, of iemand die ernaar vroeg of een opmerking maakte.

Er zijn uiteraard mensen die zich er echt voor schamen, wat ik ook wel begrijp zeker als je een kippenborst hebt wat extra opvalt. Ik ben niet van plan om me te gaan schamen, want dan heb je er toch echt alleen jezelf mee te pakken.

Denk dat hoewel ik er tot voor kort niet zoveel van wist, het me toch voor een aanzienlijk deel heeft gevormd over hoe ik nu in het leven sta, dus dat zou je dus al een bijwerking kunnen zien.

Gebruikersavatar
Bumba
Kapitein
Kapitein
Berichten: 1119
Lid geworden op: 04 feb 2007 19:31

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Bumba » 31 jul 2010 19:35

Als ik het goed begrijp, heb je lichamelijk geen beperkingen en is de trechterborst alleen een cosmetisch probleem? Of ligt het toch iets anders?

Galateia
Kolonel
Kolonel
Berichten: 3846
Lid geworden op: 20 apr 2007 11:54

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Galateia » 31 jul 2010 19:45

Eerlijkheid lijkt me toch wel het belangrijkste. Er zijn zoveel erfelijke aandoeningen. Als een meisje/vrouw je hierom afwijst, tja, dan weet je toch wel genoeg? Wat zeggen artsen over de voortplanting? Ik ken zelf iemand met een kippenborst en die is in zijn tienerjaren hieraan geopereerd, met een mooi resultaat.
Zolang de aarde kinderen geeft
die morgen moeten sterven
teveel zijn in hun eigen land
zullen zij hun namen kerven
in het hart van een vreemde

Jut
Verkenner
Verkenner
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2010 19:25

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Jut » 31 jul 2010 23:11

@Bumba:

Wetenschappelijk valt er niets te hard te maken. Over het algemeen is het cosmetisch, hoewel veel mensen toch wel spreken over een vage pijn. In extreme gevallen kan het lijden tot hartklachten die na operatie zijn verdwenen.

Ik heb er geen last van, uitgezonderd een drukkend gevoel bij toenemende druk op buik/maag en bij langer gebukt staan. Dat is ook de enige houding waarbij de longcapaciteit afneemt omdat de longen dan aan de onderzijde minder groot kunnen worden.

@Galateia:

Daar heb je gelijk in, alleen op eerlijkheid kan je een relatie bouwen.

Heb het niet aan de arts gevraagd, maar kan dat nog doen. Krijg nog bericht van hem waar ik nog op kan reageren.

Brenn
Verkenner
Verkenner
Berichten: 91
Lid geworden op: 06 apr 2010 20:04

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Brenn » 01 aug 2010 21:59

Hoe herkenbaar :)
Ik heb zelf ook een erfelijke aandoening waardoor ik met dezelfde vraag loop.

Denk dat je een combinatie van 1 3 en 4 moet maken. Kort door de bocht breng het bij God. Enne kan het ook 'erger' dan jij het hebt? Want als ik het goed lees heb jezelf er niet echt last van? Lees ik uit optie 1 dat je tegen voorbehoedsmiddelen bent?! Want dat zou trouwen en besluiten kinderen te adopteren wat lastiger maken :)

Jut
Verkenner
Verkenner
Berichten: 15
Lid geworden op: 23 jul 2010 19:25

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Jut » 03 aug 2010 16:46

Ja het kan erger,

Hier een link naar een foto, http://www.bethencourtgroup.com/images/img_minimally_invasive_repair_pectus_excavatum.jpg

Die lijkt veel op die van mij wat bereft diepte en plaats. Als je googled op afbeeldingen kom je veel ergere gevallen tegen, welke ze vaak ook opereren omdat dat echt te ernstig is.

Heb er zelf over het algemeen geen last van, uitgezonderd een vage pijn wat ik eigenlijk alleen voel als ik bijv uit de doche kom en je wat op de tocht staat. Nouja en bij langere tijd voor over gebogen staan heb je wat minder longcapaciteit dan wanneer je het niet hebt waardoor je dus een druk weg voelt vallen.

Nou daar heb je wel iets te pakken, waar ik dus ook nog over na moet denken. Stel dat je zou besluiten om geen kinderen te willen, moet je dus ook iets ervoor hebben dat je die ook daadwerkelijk niet krijgt. Ik vindt wel dat er al leven is zodra er een zaadcel en een eicel bij elkaar komen, dus dat uitroeien zou ik niet willen.

En waar ligt nu de grens hé, wie zal het zeggen...

Kijk met mijn aandoening kan je prima leven, maar het is wel een verschil hoe je verder in elkaar steekt en hoe je ermee omgaat. Nou en ik heb het dus, ongeacht of ik me zou laten opereren. Dan zal ik toch een manier moeten vinden om hiermee te leven.

Ik ga gewoon antwoorden vinden op mijn vragen, en er verder niet teveel aan denken. Zal er eerst zelf mee moeten kunnen leven, voordat ik een relatie krijg. Hoe zij er dan tegenover staat, is dan haar keuze. Natuurlijk zal het extra pijn doen om op zoiets te worden afgewezen, iets waar je met de beste wil niets aan kunt doen behalve verbergen achter een litteken. Daar zal ik dan om bidden, om antwoorden op mijn vragen, en om een meisje/vrouw die met mij kan leven.

Uiteraard zijn reacties nog altijd welkom, ook als je er anders over denkt.

Brenn
Verkenner
Verkenner
Berichten: 91
Lid geworden op: 06 apr 2010 20:04

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor Brenn » 03 aug 2010 21:14

Als een meisje/vrouw je afwijst op zoiets dan mag je je best afvragen of ze de moeite is. Het klinkt onwijs cliche misschien maar ik meen het wel! En al helemaal als ze het doet omdat het er niet 'standaard' (wat is normaal?!) uitziet. En wat betreft kinderen, en de procenten die je noemde als je er rekening mee houdt in de opvoeding kan je al een stuk voorkomen!

Bid voor j

ajl
Generaal
Generaal
Berichten: 5906
Lid geworden op: 28 mei 2007 16:12

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor ajl » 04 aug 2010 19:41

Ik heb je foto gezien en je vraag gelezen en niet om je probleem af te zwakken, maar ik dacht eigenlijk 'is dit alles'. Het zou voor mij geen enkele reden zijn hierom geen relatie met iemand te beginnen of geen kinderen te krijgen. De ene persoon loenst, een ander stottert etc en jij hebt dit. Het gaat toch om wie je bent. Natuurlijk wil het oog ook wat, maar eigenlijk vind ik het niet eens zo lelijk. Het ziet er inderdaad anders uit......maar dat maakt toch niets uit.

schelpje3
Maarschalk
Maarschalk
Berichten: 11617
Lid geworden op: 23 apr 2010 13:57

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor schelpje3 » 04 aug 2010 19:46

Ja zou kunnen, maar het kan zijn dat iemand met deze beperking wel degelijk lichamelijke ongemak ondervindt !
En hoe ga je als partner hiermee om ?
Je kunt verliefd op iemand worden, maar wat zijn de gevolgen ?
Dus logisch dat iemand met o.a. deze beperking enorm onzeker is.

ajl
Generaal
Generaal
Berichten: 5906
Lid geworden op: 28 mei 2007 16:12

Re: Leven met Pectus Excavatum / Carinatum

Berichtdoor ajl » 04 aug 2010 19:49

Dat klopt, maar hij geeft toch aan dat het eigenlijk iets cosmetisch is en hij geen klachten ondervindt. Dan maakt het toch niet uit. Als er lichamelijke problemen zijn, vind ik het weer een ander verhaal.


Terug naar “Psychologie & Gezondheid”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast