Fibreuze dysplasie

[nita]

In het topic fibromyalgie kwam mijn verhaal naar voren. Na onderzoeken is gebleken dat ik fibreuze dysplasie heb.

http://www.orthopedie.nl/content/botzie ... plasie.asp voor meer info

Omdat mijn klachten niets meer met fibromyalgie te maken hebben, en sommige mensen vroegen of ik hen op de hoogte wilde houden, dacht ik dat het dan misschien ook handig zou zijn als ik dus een topic zou openen.

Dus bij deze...


Tot nu toe is het zo dat ik in maart een biopsie heb gehad. Daaruit kwam naar voren dat ik fibreuze dysplasie heb. Begin juni volgt daarom een operatie waarin er een pen in mijn been zal worden geplaatst. Op dit moment heb ik veel pijn, en mag ik geen zware dingen meer tillen, of hard stoten, omdat er dan een kans is dat het bot zal breken. Lopen gaat helaas steeds lastiger. Daarom kijk ik wel uit naar die operatie, daarna zal het hopelijk allemaal beter gaan...

[Bumba]

Dat is allemaal niet niks, Nita!

Ik lees in het stukje dat het wel eens genetisch bepaald zou kunnen zijn. Kunnen jouw broers en/of zussen (als je die hebt) zich hierop laten testen? En zou jij het door kunnen geven wanneer je kinderen zou krijgen?

[nita]

ik word nu behandeld door een professor in belgie, hij zegt dat dit inmiddels achterhaald is, en dat het dus niet waar is. Als ik kinderen zou krijgen die hebben daar geen grotere kans op.

Volgens hem is het `gewoon`pure pech, dat ik het heb.

Als mensen in mijn familie zich willen laten testen, zou dat heel eenvoudig kunnen door, een botscan. Maar niemand heeft die klachten die ik heb. Zij kunnen rennen, tillen, hele dagen lopen zonder pijnklachten. Daarnaast is de kans net zo groot dat jij het zou hebben, over het algemeen komen ze er ook vaak`per ongeluk`achter, omdat er b.v een scan gemaakt moet worden, of omdat je je been breekt, en er een foto van gemaakt moet worden....

[*Annette*]

Wat heftig en spannend allemaal Nita, heel veel sterkte toegewenst !

[Lidia]

Hé Nita, hoe is het nu met je?

[toppie]

Ja, ik ben ook erg benieuwd hoe het nu met je mag gaan.

[nita]

hee wat leuk dat jullie er naar vragen!!

Het is vandaag precies een week geleden dat ik onder het mes ging.
Na de diagnose heb ik kunnen nadenken over een operatie.
Of een pin in mijn been, of ze zouden voor weghalen van het bot kiezen.
Tijdens de operatie is besloten het stuk bot open te leggen met een soort deurtje, het verkeerde stuk bot weg te halen, deurtje weer dicht.

Mag dus 6 weken niet op mijn been staan, en rust houden.
Mocht gelukkig al snel naar huis, wel is mijn hele lichaam ontregeld van de narcose en de operatie. Sinds vandaag eindelijk niet meer misselijk, maar wat heb ik een spierpijn!!

Dr komt nog heel wat bij kijken, want er is nu veel wat ik niet meer kan, ik besef nu pas hoeveel ik anders loop, het is nog erg pijnlijk, maar dat is logisch het is nog maar een week geleden.

Nog 5 weken te gaan, en dan maar hopen, dat het ook het gewenste effect heeft gehad..

Bedankt voor jullie belangstelling!

[Stip]

Heftig hoor! Hopelijk levert de operatie het gewenste resultaat op! Sterkte met rust houden!

[LeChat]

Heftig hoor! Hopelijk levert de operatie het gewenste resultaat op! Sterkte met rust houden!

[Memmem]

Heftig hoor! Hopelijk levert de operatie het gewenste resultaat op! Sterkte met rust houden!

[Bumba]

Sterkte hoor Nita! Moet je nu nog eens geopereerd worden of groeit het bot weer aan?

[nita]

Sterkte hoor Nita! Moet je nu nog eens geopereerd worden of groeit het bot weer aan?

Er is een soort van deurje gemaakt, zo zijn ze het bot ingegaan, vervolgens is het `verkeerde`stuk bot verwijderd, deurtje gesloten. Dat `deurtje`kun je vergelijken met een breuk in het bot, daarom 6 weken niet belasten. Dat moet na 6 weken dus weer sterk genoeg zijn. Dat binnenste van het bot, dat groeit vanzelf weer aan..

dus gelukkig niet nog een OK..

[*Annet*]

Meid, sterkte hoor. Hoop dat de operatie geslaagd is en je geen last meer van je kwaal hebben zal.

Laat je lekker verwennen en je kunt wel heerlijk in de zon zitten en mooi bruin worden. Bekijk het van de zonnige kant. Hoop dat je omgeving je verwend met leuke tijdschriften, emmers thee en al dat gene wat wij vrouwen zo goed
kunnen gebruiken.

[LauraC]

Meid, sterkte hoor. Hoop dat de operatie geslaagd is en je geen last meer van je kwaal hebben zal.

Laat je lekker verwennen en je kunt wel heerlijk in de zon zitten en mooi bruin worden. Bekijk het van de zonnige kant. Hoop dat je omgeving je verwend met leuke tijdschriften, emmers thee en al dat gene wat wij vrouwen zo goed
kunnen gebruiken.

!!!

[nita]

Meid, sterkte hoor. Hoop dat de operatie geslaagd is en je geen last meer van je kwaal hebben zal.

Laat je lekker verwennen en je kunt wel heerlijk in de zon zitten en mooi bruin worden. Bekijk het van de zonnige kant. Hoop dat je omgeving je verwend met leuke tijdschriften, emmers thee en al dat gene wat wij vrouwen zo goed
kunnen gebruiken.

in de zon gaat nog niet echt lukken, heb wel mn krukken, maar mijn been kan niet buigen, en die afstand is te ver, het is nog behoorlijk pijnlijk, maar wie weet volgende week wel.

heb helaas alleen mijn man in de buurt, maar die zorgt goed voor me hoor