Kvinna schreef:Ik heb een paar vragen en overwegingen.
Hoe was de verkeringstijd? Kon ze toen knuffelen en intiem kussen? Vond ze de nabijheid toen fijn, was er intimiteit? Ik vind het moeilijk in te leven dat dat allemaal goed zat, en dat toen de echte seks ineens een brug te ver was.
Heeft ze eerder vriendjes gehad? Zo ja, waarom is dat toen uitgegaan?
Kan het zijn dat ze een autistische stoornis heeft? Ik heb een keer een verhaal gehoord van een meneer, heel schrijnend, die al veertig jaar getrouwd was en nog steeds geen arm om haar heen kon slaan. Dan verstijfde ze. Elke toenadering, elke aanraking werd uitgelegd als een poging om seks te krijgen, en dat werd dan afgeweerd.
Hoe functioneert ze in de rest van haar leven? Heeft ze een baan, gaat dat goed, heeft ze normale gezellige contacten, goed contact met de familie? Is het echt alleen de seks die niet kan en is al het andere normaal?
Ik raad de vraagsteller sterk aan om naar de huisarts te gaan, liefst samen. Als ze er niet voor open blijft staan, wordt het lastig. Dan zie ik toch een scheiding in het verschiet, je kunt niet in je eentje een huwelijk dragen.
Van een autistische stoornis zou inderdaad sprake kunnen zijn. Mensen met autisme kunnen overgevoelig op prikkels reageren, geluiden, maar ook aanrakingen. Dat zou zowel de gegeven reden van het in een andere kamer slapen, als het gebrek aan lichamelijke intimiteit kunnen verklaren.
Als er geen diagnose ligt, is onderzoeken of er daadwerkelijk sprake is van autisme nog niet zo simpel helaas. Zeker vrouwen met autisme hebben vaak onderbewust zoveel maniertjes ontwikkeld om normaal te lijken dat ze op tests niet altijd eruit komen als autistisch, zelfs als ze dat eigenlijk wel zijn. Je moet ook maar net de goede hulpverlener treffen die het kan herkennen, en die het niet alleen uit boekjes kent.
Waar je aan zou kunnen herkennen dat er sprake zou kunnen zijn van autisme is bijvoorbeeld:
-Moeite met sociale contacten maken
Dit kan zich uiten in introversie en terugtrekken maar ook in extraversie die onaangepast aan de omgeving is. Het contact maken in groepen, op feestjes bijvoorbeeld, kan moeizaam verlopen, vooral als er weinig bekenden aanwezig zijn of mensen waarmee de verhouding niet duidelijk is (zoals mensen die je een tijd niet gezien hebt, oud-klasgenootjes of familieleden zoals nichten en neven waar je weinig contact mee hebt bijvoorbeeld). Er kan moeite zijn met oogcontact maken maar dit hoeft niet. Er kan ook moeite zijn het stemvolume aan te passen aan de situatie, als iemand met autisme bijv. enthousiast is kan hij/zij heel hard gaan praten, en bij verlegenheid juist heel zacht. Vaak hebben mensen met autisme weinig vrienden, maar soms wel één of twee hele goede vrienden (vaak ook met autisme). Ze maken namelijk moeilijk contact, maar als het is gelukt houden ze dat graag vast blijven ze hun vrienden erg trouw.
-Sprake van specifieke interesses
Mensen met autisme kunnen hele specifieke interesses hebben. Bij jongens zijn dit vaak voertuigen of machines (treinen, computers etc.) maar het kan ook een hobby zoals tekenen of pianospelen zijn bijv. Ook kan het zich uiten in ongewoon grote feitenkennis op het gebied van interesse, zoals bijvoorbeeld de latijnse namen van heel veel planten of dieren kennen, of de geschiedenis van bijvoorbeeld Noorwegen van de Vikingentijd oid. Dit laatste kan zich dan ook uitbreiden tot het leren lezen en schrijven van de taal en letters die ze toen bezigden, of bijvoorbeeld interesse voor het modellen namaken van de dorpjes, of gaan larpen in die stijl. Ook zijn er bijvoorbeeld mensen met autisme die een keer op google maps de route bekijken en hem dan uit hun hoofd rijden. Het kan van alles zijn.
De gemene deler is dan: er is een (of meerdere) grote interesse en men raakt bij dat onderwerp vaak in hyperconcentratie waardoor men er snel over leert. Die hyperconcentratie heeft ook andere effecten dan goed kunnen leren. Gedurende de hyperconcentratieperiode kan iemand zichzelf helemaal vergeten, dus niet eten, niet naar de wc gaan terwijl het eigenlijk wel moet, niet doorhebben het koud of te warm te hebben, de tijd vergeten en daardoor afspraken missen of veel te laat naar bed gaan. Ook kan iemand moeilijk aanspreekbaar zijn, of alleen over het onderwerp zelf aanspreekbaar zijn. Vaak is iemand na zo’n periode van hyperconcentratie erg moe, prikkelbaar, overprikkeld, onrustig of baldadig. Na de piek komt dan het dal, waarin opeens gemerkt word dat je naar de wc moet en honger hebt en je afspraak gemist en de planning in de war is. Dit kan leiden tot paniek en/of huilbuien. Maar soms gaat iemand ook gewoon naar bed en is er de volgende ochtend niks meer aan de hand.
Er kunnen ook periodes zijn van hypoconcentratie, dat wil zeggen door alles afgeleid zijn. Mensen met autisme zijn vaak zeer prikkelgevoelig, of juist heel ongevoelig voor prikkels. Bij sommige mensen wisselt overgevoeligheid en ondergevoeligheid naar gelang van stemming of mate van uitputting. Door overgevoeligheid kunnen kinderen met autisme veel last hebben op school van bijvoorbeeld het tikken van een klok, het naar binnen schijnen van de zon, een felle kleur t-shirt van degene die voor je zit etc. Dan kunnen mensen met autisme zich vaak niet concentreren en gaan onderpresteren. Dit kan ook in de volwassenheid in het werken op een kamer die je deelt met collega’s of bijvoorbeeld in een fabriekshal lastig zijn. Ook kan er hypoconcentratie plaatsvinden op het moment dat werk niet voldoende uitdaagt, of als degene met autisme zo gespitst is op een onderwerp dat al het andere hem/haar (op dat moment) niet boeit. De onderwerpen van interesse kunnen overigens heel het leven hetzelfde blijven, maar ook in periodes wisselen. Ook kunnen er meerdere tegelijk zijn, of kan een onderwerp vrij breed toepasbaar zijn (bijvoorbeeld filosofie. Opvallen kan dan wel dat elke situatie tot filosofische gedachten leidt, uitgesproken of onuitgesproken.)
De specifieke interesses kunnen ook hinderlijk ervaren worden in sociale contacten. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld alleen over hun interessegebied praten wat anderen irriteert, maar sommige mensen met autisme willen ook niet meer met mensen praten die zich niet interesseren voor hun onderwerp. Andersom kunnen juist wel vriendschappen ontstaan over het hebben van hetzelfde interessegebied.
- prikkelgevoeligheid
Ik had het er net al even over, maar over de prikkelgevoeligheid nog even verder: als je een sterke ervaring bij iets hebt, heb je ook vaak een sterke mening over of het fijn/niet fijn is. Iets wat neutraal smaakt vind je meestal niet lekker maar ook niet vies. Als iets wel sterkt smaakt verschillen de meningen nogal eens over of het lekker of vies is. Mensen met autisme ervaren veel prikkels sterker. Geluid, aanraking, geur, smaak, licht en kleuren, aanwezigheid van een persoon, het eigen lichaamsgevoel, het kan van alles zijn. (Er zijn volgens wetenschappers veel meer dan de klassieke 5 zintuigen en daarmee zijn ook bijvoorbeeld evenwicht, tijdsbesef en ruimtebesef dingen die sterk ervaren kunnen worden). Hoe sterker je deze dingen voelt, hoe sterker dus ook je mening over of het prettig is of niet. Daarom hebben mensen met autisme soms bijvoorbeeld een grote voorliefde voor koud drinken óf juist een hekel aan koud drinken, omdat zij dat sterk ervaren. Terwijl andere mensen het misschien nauwelijks registreren. Zo kan ook een oveegevoeligheid voor geluiden leiden tot een genieten van muziek, maar ook het extreem storen aan bijv. tikkende klokken, smakkende mensen of slaapgeluiden. Ook kan voor het ene mens met autisme en knuffel het heerlijkste zijn wat er is, omdat het gevoel zo sterk ervaren wordt. Aan de andere kant kan het ook als naar ervaren worden, en dan ook onverdragelijk zijn, omdat iemand dan bijvoorbeeld de stof van de kleding naar voelt schuren, de geur van andermans lichaam onverdragelijk sterk ervaart of het geluid van het oor tegen iemand anders’ lichaam leggen en de geluiden die daarbij gepaard gaan als oorverdovend ervaart. Ook maakt het nog uit hoe de bedoeling van de knuffel wordt geïnterpreteerd. Mensen met autisme hebben soms een overgevoelige antenne voor verwachtingen en hebben vrijwel allemaal een grote hekel aan het gevoel iets te moeten. Als zij de knuffel ervaren als iets wat moet kan het per definitie vervelend voelen, terwijl als het gevoel van moeten niet ervaren wordt het wel als fijn had kunnen worden ervaren. Zo is dus de sterkte van de prikkel een factor die niet onderschat moet worden (het is geen aanstelleritus als iemand iets waarneemt en ervaart wat jij niet waarneemt en dus ook niet ervaart), maar de beteknis die aan de sterke ervaring wordt gegeven is minstens zo belangrijk voor of iemand het prettig of onprettig vindt.
Ook is er bij mensen met autisme soms ondergevoeligheid. Voorbeeld: ondergevoelingheid in lichaamsruimte kan ertoe resulteren dat iemand veel te dicht bij iemand gaat staan. Als je lichaamsruimte goed aanvoelt sta je bij vrienden iets dichter dan bij kenissen, je geliefde raak je veel aan, mensen die je niet kent daar houd je wat afstand tussen. Bij alle mensen kan het net iets anders voelen, maar de meeste mensen voelen het wel als je ongemakkelijk dichtbij iemand staat. Wel raakt de een z’n vrienden regelmatig aan waar de ander dat niet doet. Bij overgevoeligheid kan het zijn dat iemand dit perfect van anderen aanvoelt, maar ook juist dat iemand verder weg blijft staan omdat het anders overweldigend is.
-Moeite met executieve functies
Executieve functies zijn de dingen die zorgen dat je een taak kunt uitvoeren. Het zijn dingen als taakinitiatie (jezelf aan kunnen zetten tot het beginnen aan een taak), tijdsbesef, planning en prioriteiten stellen, emotieregulatie en inhibitie (het vermogen je gedrag af te remmen). Dit zijn dingen die de meeste mensen onbewust doen, ze hebben niet eens van zichzelf door dat ze het doen en snappen dan ook meestal niet waar het op vastloopt als deze dingen bij mensen met autisme misgaan.
“Waarom sta je nou al een uur onder de douche?” Als iemand geen tijdsbesef heeft.
“Kom je uit bed, je moet naar school” “Maar m’n bed ligt zo lekker” als iemand geen prioriteiten kan stellen, dus niet bedenkt dat een lekker liggend bed ondergeschikt is aan naar school gaan.
“Waarom begin je nou niet gewoon aan de was doen, hoe langer je wacht hoe langer je je vervelend voelt” Dat maakt het nog niet makkelijker als je problemen met taakinitiatie hebt. Je kunt dan wel denken, maar de overgang tot doen is juist zo lastig. Dit levert vaak veel onbegrip en frustraties op bij zowel de mensen met autisme zelf, als in de omgeving. Omgeving vindt deze mensen snel lui, en de mensen met autisme zelf snappen vaak ook niet waarom het ze nou niet lukt. Dit leidt regelmatig tot depressie en/of woedeaanvallen, zeker in combinatie met de problemen met emotieregulatie.
-Moeite met omschakelen
Vrij bekend is wel dat mensen met autisme grote moeite kunnen hebben met veranderingen. Sommigen weten dit van zichzelf, of laten het duidelijk zien met woedeaanvallen. Anderen raken vooral heel gestresst en keren zich in zichzelf, en snappen vaak niet waar het vandaan komt dat ze zich zo naar voelen. Dit heeft te maken met hoe het brein van mensen met autisme werkt, anders dan dat van niet-autisten. Autisme is ook een informatieverwerkingsstoornis. De informatie is moeilijker te verwerken, dit kost meer energie en gaat ook vaak fout. Als mensen met autisme een verandering tegenkomen kost dit hen heel veel moeite om die te plaatsen in de manier waarop de informatie in hun hoofd gerangschikt is. Zij moeten dan de hele rij opnieuw schikken, het is zegmaar niet mogelijk om er gewoon een blokje tussen te schuiven. Wat hierin dragelijk is en wat als onmogelijk wordt ervaren verschilt echter heel erg per persoon en stemming/mate van uitputting. Sommige mensen met autisme ontwikkelen van hieruit een grote controledwang. Ze willen precies weten met wie ze een afspraak hebben (researchen op google als je iemand nog niet kent), waar de afspraak is en hoe ze er komen (openbaar vervoer is dan ook vaak lastig omdat daar vertragingen kunnen plaatsvinden waardoor de tijd niet meer klopt, soms wordt de locatie en weg erheen helemaal nagelopen met google streetview), hoelaat het is en hoelang het duurt (om in te passen in de planning, om op tijd te komen soms al een half uur van te voren aanwezig zijn maar de wachttijd niet invullen met bijvoorbeeld een boek lezen of een mailtje versturen uit angst de tijd uit het oog te verliezen), wat er allemaal gaat gebeuren in die afspraak (kom ik voor verassingen te staan, dan heb ik daar niet 1,2,3 een oplossing op, dus alles moet voorspelbaar zijn). Anderen kunnen zeggen: als ik het waar en wanneer weet van een afspraak laat ik de rest wel over me heen komen, en als iemand dan en paar minuten te laat is, dan zei het zo. Maar dan nog kunnen ook die mensen het lastig vinden als de locatie last-minute gewijzigd wordt, de bus erheen vertraging heeft o.i.d. Het omschakelen gaat lastig. Dit is ook in communicatie te merken als iemand bijvoorbeeld ergens een mening over heeft, dan kost het veel moeite ervan af te wijken, zelfs als diegene dat wel wil. Soms moet diegene dan even met rust gelaten worden en is het een uur of een dag later wel goed, omdat dan de omschakeling heeft plaatsgevonden.
-Vertraagde ontwikkeling
Op jonge leeftijd is dit vaak (maar niet altijd) te zien in trage motorische ontwikkeling: laat kruipen, staan, praten etc. Moeite met leren fietsen, schrijven enz op iets latere leeftijd. Maar het meest tekenend is mijns inziens de vertraagde emotionele ontwikkeling. Zelfs de hoogfunctionerenden, die vaak bovengemiddelde IQ-scores hebben, hebben vaak moeite met het definiëren van hun gevoel, laat staan het uitspreken ervan. Ze hebben vaak geen aansluiting bij leeftijdsgenoten maar of bij jongere mensen (die emotioneel aansluiten op hun niveau) of bij oudere (die aansluiten op cognitief vermogen). Soms komen mensen met autisme in hun 20-30e jaar emotioneel in de puberteit, soms nog later. Dit levert moeilijkheden op in de samenleving omdat er dan al volwassen keuzes worden verwacht die degene met autisme emotioneel nog niet aankan.
Verder zie je vaak school/werkuitval, moeite het huishouden op orde te krijgen/houden en grote stressgevoeligheid. Ook is er bij mensen met autisme vaak nog iemand in de familie met autisme, ADHD of ADD (maar dit hoeft niet).
Lastig is dat mensen met autisme zichzelf vaak niet goed kennen, gevoelens niet herkennen bij zichzelf en zich niet bewust zijn van dat er iets misgaat en wat dat dan is. Vaak is er een algemeen gevoel van onbehagen wat pas geregistreerd wordt als er een uitbarsting van frustratie plaatsvindt. Bij neiging tot terugtrekken vindt bewustwording helaas vaak nog veel later plaats, het escaleert dan vaak tot zware depressieverschijnselen, psychoses, anorexia, ernstige psychosomatische klachten (denk aan heftige aanvallen van prikkelbare darmsyndroom, fybromialgie, conversies etc) of andere psychische ziektes: iets waardoor je er echt niet meer omheen kunt dat er iets aan de hand is. Vaak wordt hierbij echter helaas meer op symptomen gefocust en wordt de oorzaak, het autisme, daaronder vaak niet gezien.
Een lastig ding is dat veel dingen die kenmerkend voor autisme zijn, ook gewoon wel in mensen aanwezig zijn, zij het in minder extreme mate en niet allemaal in combinatie met elkaar.
Ook, en dat vind ik nog belangrijker te noemen, kunnen bijvoorbeeld trauma’s of opvoeding waarin weinig ruimte voor gevoel was evengoed veroorzaker zijn van veel van deze symptomen.
Als er in de opvoeding weinig ruimte was voor emotie kan dit ook een achterstand/scheefgroei in de emotionele ontwikkeling veroorzaken of verergeren. Als je namelijk nooit leert wat emoties zijn en hoe je die onder woorden brengt, vrij logisch dat je dat gebied dan ook minder ontwikkelt. In welke mate verschilt ook nog naar gelang de persoonlijkheid, iemand die rationeel van zichzelf is zal het nog minder ontwikkelen maar er wellicht minder last van ondervinden dan iemand die veel gevoelens voelt maar ze niet leert plaatsen.
Mensen die trauma’s hebben opgelopen, hebben vaak ook emotionele problemen, zoals je je wel kunt voorstellen, maar daarnaast ook vaak problemen in de executieve functies. Ook kunnen zij door hun ervaring erg angstig en mensenschuw worden waardoor zij ook minder goed worden in contact maken, zich erg terugtrekken of juist grenzen binnen contacten niet goed aanvoelen en bijv. onaangepast dichtbij iemand komen, net zoals je bij mensen met autisme kunt zien.
En je hebt ook nog combinaties, mensen met autisme die ook uit een gezin komen waar niet over emoties gesproken werd (geen zeldzaamheid omdat autisme erfelijk kan zijn), of mensen die uit een rationeel gezin komen die misbruikt zijn (ook geen zeldzaamheid omdat dit vatbaarder maakt voor misbruik), of mensen met autisme die seksuele trauma’s hebben (al helemaal niet ongewoon omdat mensen met autisme makkelijk te misbruiken zijn door hun kwetsbaarheid).
