Pfeiffer: Hoe lang gaat dit nog duren?

[Rule]

Om het maar kort te houden: Afgelopen November was ik enkele weken zeer heftig onderuit, want toen kreeg ik Pfeiffer. De timing kon niet slechter wegens een deadline en het feit dat ik net een huis had gekocht. Gelukkig is alles met hulp van familie en vrienden redelijk goed afgelopen. Er was mij verteld dat ik er wel even mee zou kunnen kampen, maar dat ik na zes maanden wel weer zoals normaal zou kunnen functioneren.

Ondertussen zitten we alweer enkele maanden verderop, en ik moet zeggen dat ik me nog steeds behoorlijk moe voel na ook maar enige inspanning. Vorige week had ik een semi-zakenreis/semi-vakantie, en ben sinds Zaterdag gewoon weer helemaal kapot dat ik weer drie dagen onderuit lag en niet meteen kon gaan werken. En na een halve dag werken voel ik me nog steeds behoorlijk vermoeid zodra ik thuis ga zitten. Naast dit alles voel ik me vaak zeer snel geïrriteerd om de kleine dingen, wat me al helemaal niet bevalt. Punt is vooral dat ik gewoon weer wat actiever wil worden, weer wil gaan sporten of lange wandelingen maken. Ik mis het gruwelijk.

Wat ik vooral zou moeten toegeven is dat ik redelijk bang ben van het idee dat de pfeiffer voor het grootste gedeelte uit m'n lichaam is, en dat ik me aan het aanstellen ben en de Pfeiffer als een slecht excuus gebruik om niks te doen. Maar dan bestaat er ook weer een kans dat ik een volledige terugval kan krijgen na een avondje in de sportschool.

Ik zou graag aan jullie willen vragen: Hoe lang kan Pfeiffer duren en hoe duidelijk kan je voelen wanneer het voorbij is? Ik lees van alles op Internet, en zou dit liever willen horen van mensen die hier mogelijk ervaring mee heb. Is het misschien een idee om m'n bloed te laten prikken?

Bij voorbaat dank,
Roel

(heh, eigenlijk zou ik dit gewoon met een huisarts moeten bespreken... maar Internet is gratis)

[Dippie]

Hoi!

Ik heb 2 jaar geleden ook Pfeiffer gehad. Ik voelde me al een tijdje heel erg moe. Ik werd smorgens zo moe wakker, dat ik het gevoel had dat ik nog een nacht te gaan had. Het was alleen anders moe dan anders, heel zwaarmoe ofzo.....
Daarbij kreeg ik dus een giga keelontsteking... Ben toen naar de dokter gegaan voor een antibioticakuur, maar omdat hij mn klachten zo aanhoorde, moest ik me eerst laten testen voor Pfeiffer, omdat als ik dat zou hebben, ik geen kuur mocht, dat zou levensgevaarlijk kunnen zijn. En jawel, ik had helaas Pfeiffer....
Het was net 3 dagen voordat ik op vakantie zou gaan. Aan die vakantie heb ik niet veel gehad. Had geen zin om dingen te ondernemen, was te moe om naar het dorp te gaan en ging midden op de dag naar bed omdat dat het enige was waar ik wel zin in had... Ik had mn vriendin meegenomen voor een paar dagen, maar die heeft dus niet veel aan me gehad. Doordat ik die fikse ontsteking erbij had kon ik niet eten en heel moeilijk slikken en moeilijk praten. Na 2 nachten werd ik met 40oC koorts wakker...Ik had het steenkoud en spuugde bloed... Mn pa wilde de dokter daar al gaan bellen, want vertrouwde het niet... Maar ik ben weer gaan slapen en de volgende dag was de koorts helemaal weg en had ik er niet meer zoveel last van... Tweede week ging het al wat beter.
Na die vakantie herinner ik me niet zoveel meer van mn Pfeiffer, heb het dus niet zo heel erg gehad en ook niet zo lang. Bij elkaar denk ongeveer 3 of 4 maanden. Maar dus bijna geen last van gehad, behalve die vakantie dus...
Ik wilde mn uren op mn werk weer terug, want die had mn werkgeefster toen eraf gehaald, erg gemeen En dat zou gebeuren als ik me liet testen. Ik dus weer geprikt en Yes! Ik had geen Pfeiffer meer! Ze zagen wel dat ik het gehad had, maar nu dus weg was. Ze hebben gezegd dat het niet meer terug kan komen, maar je er af en toe wel een nasleep van kan krijgen. Ik merk nu wel dat als ik niet helemaal fit ben, dat gelijk op mn keel slaat. Verder heb ik er volgens mij geen last meer van!

Als ik jou was zou ik je idd laten testen, dat weet je gewoon waar je aan toe bent!

Succes ermee!!

[Dippie]

Ps, hoe je kan voelen dat het weg is? Ik was gewoon weer veel minder moe, en als ik wel moe was, was ik echt moe, maar dat voelde heel anders dan de moeheid in die Pfeiffer periode. En me daarom dus ook laten testen, ook omdat mensen nog vroegen hoe het er mee was. Ik antwoordde dan maar steeds dat het wel goed ging, maar daardoor wilde ik het zelf eigenlijk ook weten of ik het nou nog had ja of nee..

[Marie Popelin]

Op mijn vijftiende had ik CMV, lijkt op de ziekte van Pfeiffer. Doordat ik geen anti-stoffen aanmaakte heeft het 11 maanden geduurd voor ik me enigszinds normaal voelde. De reguliere arts kon het virus niet ontdekken omdat ik geen anti-stoffen aanmaakte en het dus niet in het bloed te zien was. Bij een arts in Den Dolder zijn we erachter gekomen en heb ik een kuur gehad waar ik langzaam van opknapte.

[AikonGirl]

Heb Pfeiffer én CMV gehad.. Twee jaar thuisgezeten. Met school moeten stoppen.
Veel onderzoeken gehad, omdat ik maar niet opknapte.
En toen kwam er ook nog uit dat m'n schildklier te langzaam werkt. (Daar word je ook moe enzo van.)

Dus ik weet niet hoelang ik nou last van de Pfeiffer zelf heb gehad.
Maar je kan er echt lang last van hebben.
Vriend van me heeft ook járen lang last van (de nasleep van) Pfeiffer gehad, en is toen ook met school gestopt.

Maar m'n zus had er "maar" een paar weken last van gehad, en dan met echt hoge koorts.
Bij ieder verschillend hoe het verloopt.

Sterkte.

[blompje]

Hier ook Pfeiffer gehad: achter gekomen na een tijd moe te zijn en toen ook heel erge keelontsteking. Heb toen wel antibiotica gekregen.. mag eigenlijk niet en dat geweten ook: helemaal onder een vreselijke uitslag gezeten. Enkele maanden erg moe geweest en eigenlijk nooit meer echt de oude geworden. Niet meer echt chronisch moe, maar wel echt mijn slaap nodig, waar ik vroeger bijna geen slaap nodig had
Maar hopelijk knap je snel weer op!

[Liesien]

Join the club..

Eind zomervakantie 2006 na een aantal weken hard gewerkt te hebben bleef ik me maar moe voelen. Eind november werd ik zwaar ziek, hoge koorts, mega keelontsteking. Kon niks eten en drinken. Lang verhaal. 3 weken fulltime op bed gelegen.. met hoge koorts. Bijna 10 kilo afgevallen, kon niks meer. Half januari wilde ik persé weer naar school en heb net gedaan of ik weer beter was. Dat laatste is absoluut niet aan te bevelen.. In maart was ik nog 'zwak positief' voor pfeiffer en daarna heb ik eigenlijk nooit meer bloed geprikt. In 2007 na de zomervakantie kreeg ik hetzelfde ritueel weer, oftewel --> Terugval. 2009 ben ik ook ziek en moe ingegaan, en nog altijd ben ik nog steeds niet de oude. Als je weer wilt gaan sporten: Echt heeeel rustigaan doen. In ieder geval heel veel sterkte ermee.. Ennem, blijf naar je lichaam luisteren. Erg belangrijk. Ik weet hoe het is als je dat niet doet, als je een stijfkop bent die persé door wilt gaan.. Absoluut erg slecht.

_________________

[*Annette*]

Ik denk dat het heel belangrijk is om goed naar je lichaam te luisteren! Je hebt alleen jezelf er steeds weer mee...

Misschien is op dit moment hele dagen werken nog teveel voor je? En een optie op voorlopig halve dagen te gaan werken. En dit langzaam om te bouwen. En ik zou voorlopig nog wel even wachten met sporten, als jij na een werkdag al uitgeput thuis zit is het natuurlijk onverantwoord om te gaan sporten. Als het weer wat beterder gaat, je minder vermoeid bent zou ik eerst maar weer eens beginnen met (korte) wandelingen maken.

En ookal is de pfeiffer uit je lichaam, je kunt nog maanden last hebben van de nasleep! Hier hetzelfde geval als blompje; nooit meer de oude geworden . Ben erg snel vermoeid, veel slaap nodig. Voor in de voorjaar en de herfst, zo rond het wisselen van de jaargetijden ben ik ook een aantal weken eigenlijk standaard erg moe . Tijdens een vakantie leef ik echt in een soort 'roes', en gaat het me met weinig slaap 'goed' af. Tenminste maximaal een week hou ik het vol, maar je wilt dan ook niet weten hoe ik eruit zie . Maar zodra ik thuis ben, heb ik een lange tijd nodig om bij te komen. Dat heb ik er dan vaak wel voor over .

Bij mij is er niet nog een keer geprikt, toen het weer wat beterder ging, om te kijken of het echt uit m'n lichaam wast. Pas jaren erna is er weer n's op geprikt omdat ik toen weer steeds zo extreem moe was. Gelukkig was het toen geen pfeiffer, was het wel wat konden ze niet ontdekken.

Ik heb het eigenlijks maar, moeten, leren accepteren dat snel (ver)moe(id) zijn bij me hoort.

[coupe soleil]

Bij mij duurde de periode van herstel ook vrij lang, na enkele maanden had ik er nog last van. Het is nu alweer een jaar of 10 geleden dat ik Pfeiffer had, maar elk jaar heb ik nog een terugval. Ben dan een paar dagen ziek en slaap dan erg veel.

[Rule]

Ik wou iedereen even bedanken voor de informatie en steunbetuigingen. Het word allemaal zeer op prijs gesteld De informatie die ik hieruit heb kunnen opmaken stelt me ietwat gerust(ie. het is normaal dat je nog steeds last kan hebben van Pfeiffer na zes maanden, de meeste bronnen die ik had nagelezen leek dit tegen te spreken).

Zodra ik tijd heb zal ik zeker m'n huisarts weer eens opzoeken, en heb tevens met mijn baas afgesproken dat ik dagen tot half vier maak, dus dat lijkt allemaal te werken.

Allemaal, zeer bedankt. Top.

[mormeltje]

Hoi,

Mijn zusje heeft Pfeiffer gehad. Onze (goede!) huisarts zei dat het virus na 6 weken echt verdwenen is.
Mensen blijven volgens hem vaak moe omdat ze teveel (blijven) slapen. Dat patroon slijp je in, en dan blijf je voor je gevoel moe.
Ik zou proberen zo veel mogelijk te blijven doen, en zo min mogelijk extra te slapen. Zeker na de Pfeiffer-termijn.

Maar goed, ik heb makkelijk praten. Ik heb het nog niet gehad, voor zover ik weet.
Het schijnt dat kinderen het vak hebben, zonder dat je het weet. Het pfeiffer virus zie je altijd in de bloedspiegel terug.

[*Annette*]

Mijn huisarts zei altijd, laat ze maar slapen, ze hebben het nodig!

Ik ben zowat 3 maanden thuis geweest van school, en daarvoor nog weken aan het aanmodderen geweest . Het verschilt waarschijnlijk ook in welke vorm je het hebt. Af en toe word er hier nog wel gezegd, is die pfeiffer nu nog niet over . Door m'n depressie ben ik ook gewoon ontzettend moe (geweest), en sliep/slaap ik ook (erg) veel. En ik heb al veel slaap nodig... Soms is het wel erg lastig...

[Merisja]

Ons dochtertje van vijf heeft het ook van de zomer gehad. En idd, de huisarts, zei toen ook al dat het ongeveer een week of zes zou duren. Bij haar heeft het denk ik ruim twee maanden geduurd en nu is ze er gelukkig vanaf. Ze had het best wel heftig vond ik, ze kon soms echt helemaal niets meer van moeheid. Vooral op vakantie was dat wel eens rot, maar gelukkig is het nu helemaal over.

[Liesien]

Hmja, ik denk ook dat elke arts er weer anders over denkt. Ik persoonlijk heb na die 6 weken termijn nooit extra geslapen tussen de middag ofzo, omdat ik gewoon hele dagen weer naar school ging. En verder deed ik ook altijd alles en doe ik nog alles, zonder extra slapen. Maar de moeheid bleef en na een paar uurtjes school kon ik amper nog op mn benen staan. Dus het is ook niet aan te raden om maar door en door te gaan.. Ik heb nu altijd nog last van terugvallen op zn tijd. En ik kwam laatst nog bij de huisarts omdat ik ook verschrikkelijk veel spierpijn enzo had. Die zei tegen me dat het best veel voorkomt dat mensen na Pfeiffer er nog jaren last van blijven houden, omdat het gewoon een hardnekkige virusinfectie is.

[meissie88]

INderdaad, elke huisarts denkt er anders over, en handelt ook anders.... M'n zus was 5 jaar geleden constant moe, moe en nog 's moe...Naar de huisarts, bloed laten prikken, en maar geen uitslag, want bij onze huisarts is een 'regel': 'Geen bericht, dan is 't goed!'
Maar wij vonden het wat vreemd, dat er niks uit het bloedonderzoek leek gekomen te zijn, wij er achteraan gebeld, krijgen we de huisarts aan de lijn: Ja maar mevrouw! Uw dochter is zó moe, het is toch logisch dat het Pfeiffer is? Daar hoeven we toch niet meer voor te bellen?