Samenleving zonder Down?

[Niagara]

Dat denk ik ook. Wel ben ik het er mee eens dat mensen bij Down snel denken aan schattige mensen die enorm van het leven kunnen genieten en zich niet om alles zorgen maken. En zo kan dat zijn. Maar in vaak is het ook zo anders. Een kindje met een helm op omdat het alleen maar met zijn hoofd tegen een muur bonst. Dat soort dingen. Ik snap dat dat een schrikbeeld is voor veel mensen. Toch ben ik tegen abortus in het algemeen en ook om deze redenen. En ik weet ook heel goed hoeveel plezier je kan hebben aan een kind met down.

Dingen als kinderen die met hun hoofd tegen de muur bonken hebben vaak te maken met verre van ideale leefsituaties, vaak vanuit onbegrip voor de problematiek. Ik kan natuurlijk niet voor alle gevallen spreken, maar vaak als een kind lekker in z'n vel zit, ook mét Down is dat mogelijk, verminderen/verdwijnen dat soort gedragingen.

Het is wel zo dat kinderen met Down vaak slechtziend en -horend zijn en ook andere gezondheidsproblemen kunnen hebben, waarbij het niet altijd begrijpelijk is voor hen waarom ze zo vaak naar het ziekenhuis moeten of waardoor ze slecht kunnen communiceren. Toch hoeven ook dit soort dingen niet doorslaggevend te zijn voor hun geluk, vaak is begrip voor de problematiek, aanpassing van de omgeving en vooral veel liefde genoeg voor gehandicapte kinderen om ondanks hun handicap een fijn leven te kunnen hebben.
Zo ken ik een meisje met Down die zeer slechtziend is. Ze is gek op Donald Duck, en zit daar altijd met haar neus bovenop om het te kunnen lezen. Op veel scholen kon ze helaas niet terecht maar een reformatorische school was wel bereid haar een plekje te geven. En ja, als ze moet plassen of ongesteld is, signaleert ze dat zelf niet altijd en moeten haar broers of moeder haar daarmee helpen en de boel schoonmaken, maar dat doen ze met alle liefde. Ze zouden absoluut niet zonder haar willen. En ik geloof zeker dat ze erg gelukkig is.
Natuurlijk kan je argumenteren dat mensen die een kind met Down niet willen het slecht zouden behandelen, maar dat zie ik niet als reden om het kinds leven de beëindigen. Een kind heeft altijd liefde en aandacht nodig, als je groot genoeg bent om een kind te krijgen moet je dat ook zijn met alle consequenties van dien, niemand kan je beloven dat je kind bijvoorbeeld nooit ziek zal worden o.i.d. Het is je kind, daar zorg je voor, wat er ook gebeurt. Down is niet het ergste wat een mens kan overkomen mijns inziens. Ook slechte opvoeding kan een kind een onprettig, depressief of anderszins moeilijk opvoedbaar persoontje maken, dan beëindig je dat leven toch ook niet omdat het zwaar is om voor zo'n kind te zorgen.

[Marnix]

Klopt. Maar je hebt het over scholen. Een behoorlijk groot deel van kinderen met down komen helemaal niet aan een school toe. Zo'n 40 procent van de kinderen waarbij Down wordt vastgesteld is zwaar gehandicapt. Dan is communicatie wel wat lastiger, over naar school gaan hoef je helemaal niet na te denken. Dat bedoel ik als ik zeg dat mensen vaak het idee hebben van "lief en schattig" maar dat is lang niet altijd het geval. Als jij het gelijk over naar school gaan hebt zit je ook heel erg in die denkrichting, licht gehandicapt. En als kinderen zwaar gehandicapt zijn doen ze vreselijke dingen en dat heeft helemaal niets met gebrek aan begrip te maken.

[Chaya]

Dat denk ik ook. Wel ben ik het er mee eens dat mensen bij Down snel denken aan schattige mensen die enorm van het leven kunnen genieten en zich niet om alles zorgen maken. En zo kan dat zijn. Maar in vaak is het ook zo anders. Een kindje met een helm op omdat het alleen maar met zijn hoofd tegen een muur bonst. Dat soort dingen. Ik snap dat dat een schrikbeeld is voor veel mensen. Toch ben ik tegen abortus in het algemeen en ook om deze redenen. En ik weet ook heel goed hoeveel plezier je kan hebben aan een kind met down.

Nou Marnix, eerlijk gezegd zou het voor mij ook een schrikbeeld zijn. Je hebt er simpelweg ook tijd en gelegenheid voor nodig om hier naar toe te groeien. Hetzij dat je het weet vanwege een test tijdens de zwangerschap, hetzij dat het blijkt na de geboorte.
Maar een kind kan ook een ernstige hersenbeschadiging oplopen door een coma, een ongeluk. Dan zul je het ook moeten en kunnen aanvaarden.
We leven nu eenmaal in een gebroken schepping. Elk nieuw leven is een Wonder, of het nu gaaf is of niet.
Ik ben ook bang voor de glijdende schaal in deze. Nu is het Down, wat is het straks?
En hoe gaat iedereen er tegenaan kijken, tegen de kosten bijvoorbeeld?
Want elk kwetsbaar mensenleven kost geld.
Wat is het waard? Wat is het voor elkaar waard? Wat hebben wij over voor elkaar?
Dan kom je in zulke ingewikkelde ethische vraagstukken terecht.

[Marnix]

Precies. Een kind met down kost ongeveer 2 miljoen euro in zijn/haar leven. Daar moet je niet teveel over nadenken. Als je iets oploopt in je leven kunnen de zorgkosten ook hoog worden. Ik hoop en bid dat de dag dat de afweging of iemand de zorgkosten wel waard is, nooit zal komen

[Mortlach]

Precies. Een kind met down kost ongeveer 2 miljoen euro in zijn/haar leven. Daar moet je niet teveel over nadenken. Als je iets oploopt in je leven kunnen de zorgkosten ook hoog worden. Ik hoop en bid dat de dag dat de afweging of iemand de zorgkosten wel waard is, nooit zal komen

Maar dat is natuurlijk wel wat anders dan de garantie dat er enorme kosten zullen zijn. Hoewel het een zeer treurige reden is, zijn er echt mensen die hier wel over moeten nadenken in het maken van de afweging. Een leven uitdrukken in euro's is natuurlijk niet de kant die we op willen, daar zullen de meesten het wel over eens zijn.

Maar het kan toch zo zijn dat het water je al aan de lippen staat en dan is zoiets toch geen last die je kunt dragen. Ik ben groot voorstander van een overheid die voor dat soort mensen zaken probeert te verlichten. Maar ik heb veel kennissen in Amerika en daar zou je er dus echt alleen voor staan. Maar nogmaals, het zou echt een treurige situatie zijn als je het kind wel wilt, maar niet kunt ontvangen.

Ik herken echt veel van de argumenten, en schat die ook wel op waarde in. Maar voor de glijdende schaal ben ik niet zo bang, en mensen abortus ontnemen als soort van dreigmiddel om er maar voor te zorgen dat ze geen seks hebben, daar geloof ik al helemaal niet in. Ik geloof enorm in voorbehoedsmiddelen die veel gemakkelijker beschikbaar zouden moeten zijn. Als er ondanks meerdere 'lagen' bescherming toch iets 'fout' gaat, vind ik niet dat je het kunt gooien op "als je oud genoeg bent om seks te hebben, moet je de consequenties ook dragen'.

Ik weet niet of ikzelf zo'n test zou aanvragen als het een aparte test zou zijn. Het kan zijn dat het deel uitmaakt van een andere reeks testen en dat maakt het ook wel weer ingewikkeld.

[meribel]

Precies. Een kind met down kost ongeveer 2 miljoen euro in zijn/haar leven. Daar moet je niet teveel over nadenken. Als je iets oploopt in je leven kunnen de zorgkosten ook hoog worden. Ik hoop en bid dat de dag dat de afweging of iemand de zorgkosten wel waard is, nooit zal komen

bron?

en hoeveel kost jij?

[Marnix]

NRC die weer naar Amerikaanse onderszoeken verwijst, De laatste Downer (EO) enz. http://politiek.tpo.nl/2015/10/22/is-he ... evrijheid/ 1 a 2 miljoen euro zeggen ze trouwens, 1,5 miljoen is een redelijke schatting. Ik heb het dan over zorgkosten he, niet wat de ouders betalen.

Wat ik of de gemiddelde Nederlander kost weet ik niet precies trouwens, kan het zo niet vinden.

[Niagara]

[quote="Mortlach]
Ik herken echt veel van de argumenten, en schat die ook wel op waarde in. Maar voor de glijdende schaal ben ik niet zo bang, en mensen abortus ontnemen als soort van dreigmiddel om er maar voor te zorgen dat ze geen seks hebben, daar geloof ik al helemaal niet in. Ik geloof enorm in voorbehoedsmiddelen die veel gemakkelijker beschikbaar zouden moeten zijn. Als er ondanks meerdere 'lagen' bescherming toch iets 'fout' gaat, vind ik niet dat je het kunt gooien op "als je oud genoeg bent om seks te hebben, moet je de consequenties ook dragen'.[/quote]

Ik bedoel niet dat je geen voorbehoedsmiddelen mag gebruiken, maar wel dat je bewust om moet gaan met seks. Het is namelijk wel oorspronkelijk om kindertjes te krijgen, niet enkel als genotsmiddel. Als je seks hebt moet je je bewust zijn van het 'risico' dat er gebeurt waar het ook voor gemaakt is, en je een kind krijgt.

[Mortlach]

Ik bedoel niet dat je geen voorbehoedsmiddelen mag gebruiken, maar wel dat je bewust om moet gaan met seks. Het is namelijk wel oorspronkelijk om kindertjes te krijgen, niet enkel als genotsmiddel. Als je seks hebt moet je je bewust zijn van het 'risico' dat er gebeurt waar het ook voor gemaakt is, en je een kind krijgt.

Ik kijk daar anders tegenaan. Als je enkel en alleen (beschermde!) seks zou hebben omdat er een minimale kans bestaat dat er toch weer een kindje van komt, en je hebt er al acht en verdient minimumloon, dan zouden mensen een stuk minder ontspannen met seks omgaan. Ik zou er in dat geval in ieder geval geen moment meer van kunnen genieten maar het zou een soort zwaard van Damocles worden en dat lijkt me nou ook weer niet de bedoeling.

[Niagara]

Ik kijk daar anders tegenaan. Als je enkel en alleen (beschermde!) seks zou hebben omdat er een minimale kans bestaat dat er toch weer een kindje van komt, en je hebt er al acht en verdient minimumloon, dan zouden mensen een stuk minder ontspannen met seks omgaan. Ik zou er in dat geval in ieder geval geen moment meer van kunnen genieten maar het zou een soort zwaard van Damocles worden en dat lijkt me nou ook weer niet de bedoeling.

Mijn ouders wilden max 4 kinderen. En toen was de laatste een tweeling. Mijn vader is chronisch ziek en deels arbeidsongeschikt. Sommige van de kinderen hebben een rugzakje. Toch zou ik mijn jongste broertjes voor geen goud willen missen. Al zijn ze niet in de ideale omstandigheden groot geworden, hadden mijn ouders vaak te weinig tijd en aandacht voor de kinderen, stonden ze vaak rood en kregen wij te horen dat nergens geld voor was. Voor mijn ouders was het overmacht en toch, toch kan ik mij geen leven voorstellen zonder de tweeling. Hadden ze die weggehaald, dan had mijn moeder daar voor eeuwig pijn en verdriet van gehad. Ik heb veel last gehad van het gebrek aan tijd voor de kinderen en heb veel de rol van mijn ouders ingenomen en met mijn broertjes' opvoeding geholpen. Ook was ik zeer op mijzelf aangewezen toen ik het niet meer trok op school en hebben mijn ouders mij hierin weinig tot niet kunnen helpen en met hun gedrag door onmacht het nog veel zwaarder gemaakt voor mij dan het al was. Mijn lief vindt inderdaad dat mijn ouders nooit zoveel kinderen hadden mogen krijgen. Toch, als ik het tegenover elkaar zet: mijn leven wat zwaarder, maar, weet ik nu, daar helpt God mij doorheen - of - mijn broertjes leven. Dan is die keuze voor mij zeer snel gemaakt.

[Mortlach]

Mijn ouders wilden max 4 kinderen. En toen was de laatste een tweeling. Mijn vader is chronisch ziek en deels arbeidsongeschikt. Sommige van de kinderen hebben een rugzakje. Toch zou ik mijn jongste broertjes voor geen goud willen missen.

Nee, natuurlijk niet, maar dit is wel een verkeerde vergelijking. Natuurlijk wil je iemand die bestaat met een persoonlijkheid en waar je een jarenlange relatie mee hebt niet meer missen, maar als zo iemand nooit geboren was, dan had je niet datzelfde gevoel gehad. Zeg eens eerlijk, mis je je broertjes en zusjes die je ouders nooit hebben gehad? (kindjes 8, 9 en 10, bijvoorbeeld).

Ik herinner me eens een gesprek met iemand die vroeg wat ik ervan zou vinden als mijn ouders mij hadden geaborteerd - in de hoop me 'klem' te zetten. In zo'n geval had ik daar dus nooit iets van gemerkt en hadden mijn ouders op een later moment een ander kindje kunnen krijgen dat genetisch behoorlijk op mij lijkt.

Al zijn ze niet in de ideale omstandigheden groot geworden, hadden mijn ouders vaak te weinig tijd en aandacht voor de kinderen, stonden ze vaak rood en kregen wij te horen dat nergens geld voor was. Voor mijn ouders was het overmacht en toch, toch kan ik mij geen leven voorstellen zonder de tweeling. Hadden ze die weggehaald, dan had mijn moeder daar voor eeuwig pijn en verdriet van gehad.

Het is schrijnend als ouders een kind wel willen, maar niet kunnen dragen. Daarover hoef je met mij geen discussie te voeren. Maar er zijn ook echt vrouwen die als ze zwanger zijn echt geen kind willen. Die er niet klaar voor zijn, om wat voor reden dan ook. Voor die mensen in abortus geen pijnlijke maar een bevrijdende ingreep. En die mensen kunnen later, als ze er wel klaar voor zijn, gewoon weer zwanger worden en daar dan dolblij mee zijn. Het is niet zo dat iedereen die voor een abortus kiest daar de rest van hun leven wroeging over heeft.

Ik heb veel last gehad van het gebrek aan tijd voor de kinderen en heb veel de rol van mijn ouders ingenomen en met mijn broertjes' opvoeding geholpen. Ook was ik zeer op mijzelf aangewezen toen ik het niet meer trok op school en hebben mijn ouders mij hierin weinig tot niet kunnen helpen en met hun gedrag door onmacht het nog veel zwaarder gemaakt voor mij dan het al was. Mijn lief vindt inderdaad dat mijn ouders nooit zoveel kinderen hadden mogen krijgen. Toch, als ik het tegenover elkaar zet: mijn leven wat zwaarder, maar, weet ik nu, daar helpt God mij doorheen - of - mijn broertjes leven. Dan is die keuze voor mij zeer snel gemaakt.

Ik ben oprecht blij dat je de steun van God ervaart. Niet iedereen heeft dat. En niet iedereen maakt dezelfde keuze. Ik ben blij dat de keuze-mogelijkheid er is, hoewel ook ik abortus over het algemeen betreur (er zijn wat uitzonderingsgevallen).

[Chaya]

Precies. Een kind met down kost ongeveer 2 miljoen euro in zijn/haar leven. Daar moet je niet teveel over nadenken. Als je iets oploopt in je leven kunnen de zorgkosten ook hoog worden. Ik hoop en bid dat de dag dat de afweging of iemand de zorgkosten wel waard is, nooit zal komen

Wat denk je dat jij kost als je een ziekte zoals kanker krijgt, waar nieuwe medicijnen voor zijn maar 3 ton per patiënt kosten?
Tel daarbij op de kosten van onderzoek, ziekenhuisbed enz.
Dan kom je ook al snel in de buurt van dat bedrag.
Moeten we naar een maakbare samenleving, zoals men in de vernietigingskampen aan het onderzoeken was?
Geen foutjes meer, allemaal perfekt. Op een enkele ziekte na.

[Marnix]

Ik noem alleen cijfers. Een gemiddelde downer kost een hoop meer qua zorg dan een niet-downer. Maar zoals ik al zei, ik ben geen voorstander van zo'n samenleving. Ik heb zelf een broertje met down en ben daar heel blij mee

Heb je deel 1 van De Laatste Downer al gezien? Mooie genuanceerde weergave van wat we hier bespreken.

[Chaya]

Ik noem alleen cijfers. Een gemiddelde downer kost een hoop meer qua zorg dan een niet-downer. Maar zoals ik al zei, ik ben geen voorstander van zo'n samenleving. Ik heb zelf een broertje met down en ben daar heel blij mee

Heb je deel 1 van De Laatste Downer al gezien? Mooie genuanceerde weergave van wat we hier bespreken.

Nee, niet gezien.
Bij een dergelijke discussie trek ik het altijd breder dan alleen Down, omdat ik denk dat dit bij andere "afwijkingen"- excuus, dat klinkt hard, maar zo bedoel ik het uiteraard niet - ook kan voorkomen.
Je moet er beter maar niet aan beginnen, want..... en dan komen de bezwaren van kosten, verdriet, zorg enz.
Door de rimpelloze cultus die steeds meer de overhand heeft gekregen, zijn veel mensen nogal gehecht aan de perfekte bekkies en lichamen.

[Mortlach]

Als samenleving moeten we nooit nee zeggen, tegen wie dan ook, wat er ook aan 'mankeert'. We worden allemaal oud, deo volente, en zullen allemaal gebreken krijgen en we mogen dankbaar zijn dat we ons niet al te veel zorgen hoeven maken over wat dat kost.

Als samenleving zeggen we dus nooit nee, maar een individu moet dat mijns inziens wel kunnen zeggen.