Het is volgens mij algemeen bekend dat er veel misstanden zijn rond PGB's, en veel mensen hierdoor in de problemen komen. In hulpverlenersland zijn er maar weinigen die hier hulp bij willen/kunnen bieden, en héb je hulp van een van die weinigen, dan is het altijd maar afwachten of er geen misbruik van je gemaakt wordt. Het is een bijzonder schimmig gebied voor zowel budgethouders als hulpverleners, en ook door de overheid wordt weinig duidelijkheid geboden maar wel veel eisen gesteld qua verantwoording. Als er iets misloopt ben je als budgethouder al snel 'fraudeur', al hoeft de fout helemaal niet bij de budgethouder te liggen. Vaak is de budgethouder zelf geestelijk niet in staat om deze grote verantwoordelijkheid aan te kunnen, het gaat meestal om grote bedragen, maar er wordt door zorgkantoor noch gemeente voorlichting gegeven over hoe het nou eigenlijk werkt als je PGB hebt. Naar mijn mening wordt onvoldoende rekening gehouden met het feit dat PGB vaak juist aangevraagd wordt door mensen die (tijdelijk) deels ontoerekeningsvatbaar zijn of in ieder geval wel andere dingen aan hun hoofd hebben dan ingewikkelde verantwoordingsprocedures, je vraagt zo'n PGB juist aan OMDAT je (geestelijke) hulp nodig hebt. De zorginstelling waar de budgethouder bij terecht komt wil/mag de client helaas meestal niet helpen bij het verantwoorden vanwege belangenverstrengeling.
ik heb van zeer nabij een voorbeeld meegemaakt van hoe mis het kan lopen.
Mijn verloofde kreeg eind 2014 last van hallucinaties. Hij had daarvoor al moeilijke jaren achter de rug met o.a. depressies, meerdere mislukte opleidingen, moeilijke thuissituatie, om laatstgenoemde in mei 2014 vroegtijdig uit huis op zichzelf gaan wonen. Bij vermoeden van autisme had hij in februari 2014 een diagnostisch onderzoek aangevraagd bij zijn psychiater, maar die geloofde zelf niet in stickertjes zei ze. Na veel zeuren uiteindelijk toch doorverwezen, onderzoeken gehad, kwam er maar geen reactie. Na een aantal telefoontjes het antwoord: u bent niet terug te vinden in ons systeem meneer. Psychiater verhuisde, de vervangende psycholoog had in november opeens wél de resultaten van het 'verdwenen' onderzoek. Autisme en AD(H)D. Intussen merkte ik al dat het op zichzelf wonen niet goed ging, het lukte hem niet meer om naar school te gaan, naar mij toe te reizen in het weekend, hij had hallucinaties rond het slapen en een extreme vorm van stresseczeem waardoor hij met verbanden om zijn armen en benen moest lopen en niet eens meer normale kleren aankon. Het lukte hem niet meer om trouw zijn therapieën te volgen, voor zichzelf te zorgen, goed te eten of uit bed te komen. Ik heb al mijn eigen verantwoordelijkheden af moeten zeggen om voor hem te zorgen, hij ging niet eens zelf naar de wc want de vloer was in zijn hallucinaties weggesmolten en hij leefde op de derde verdieping. Dus dat was een gapend gat waar hij niet meer overheen durfde. Dit was een onhoudbare situatie voor ons beiden dus ik heb de instelling waar ik al woonde gevraagd of ze hem ook konden helpen. Vlak voor de kerst gingen we in gesprek met de organisatie, die de PGBaanvraag zou regelen. En toen de vakantie afgelopen was, was daar het beruchte 2015 en wist niemand meer hoe het nou zat met PGB. Niemand wist wat er moest gebeuren, hoelang het zou duren en mijn verloofde ging achteruit. hulpverleners rekenden op wachttijd van zes weken, dus tot die tijd werd hij volgepropt met pillen waar hij een zombie van werd maar de hallucinaties bleven. In mei was het PGB nog niet rond. Ik was inmiddels zo op en radeloos dat we terug bij mijn schoonmoeder waren ingetrokken tegen beter weten in want mijn verloofde was daar ook niet voor niets weggegaan. Bij mijn zoveelste wanhopige telefoontje naar mijn begeleiding heeft mijn begeleidster toen gelukkig doorgepakt, een spoedvergadering bijeen geroepen en konden we beiden op mijn PGB samen beschermd wonen totdat zijn PGB rond was. Mijn verloofde heeft de zorgovereenkomst getekend en we zijn er van de ene op de andere dag ingetrokken. Na een maand is hij op goede medicijnen ingesteld en kon hij langzaam bijkomen, ware het niet dat wij door medebewoners gepest werden. Dit werd zo extreem dat wij in november 2015 samen op onszelf zijn gaan wonen. Gelukkig is dit goed gegaan en gaan wij dit jaar mei trouwen! Eind goed al goed, zou je zeggen. Maar toen kwam er Een brief van de svb over een saldotekort van meer dan €6.000,- en blijkt dat er te weinig budget is om de maanden september en oktober te betalen. Als je bedenkt dat wij beiden van een wajong uitkering robd moeten komen snap je wel dat wij de rekening die onze organisatie ons nu mag sturen van €10.200,- nooit kunnen betalen. En dat terwijl ik door een fout van het mannetje dat mijn PGB verantwoording regelde ook al een incassobureau achter de broek heb over een bedrag van meer dan €7.000,- waar het niet tijdig verantwoorde bedrag slechts €900,- bedroeg.
Het lijkt mij alles behalve de bedoeling dat mensen die juist uit de hulpverlening zijn gekomen en weer op eigen benen staan, een enorme schuld op zich krijgen over die periode, wat vervolgens zoveel stress kan geven dat zij een terugval krijgen en weer de hulpverlening in moeten. Zo wordt het een visueuze cirkel die moeilijk te doorbreken is.
Daarnaast wordt mijns inziens geen rekening gehouden met de staat van nood waarin mensen verkeren als zij PGB nodig hebben, en hun onbekwaamheid dit complexe overheidsbedenksel, wat de gemeentes zélf nog niet eens begrijpen, juist tot uitvoering te kunnen brengen.
Zijn er meer mensen die ervaring hebben op dit gebied? Vinden jullie het zo goed geregeld, en zoniet, wat is jullie mening over hoe het geregeld moet worden? En hoe zijn jullie er mee omgegaan als er dingen misliepen?
